HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh  (Gelesen 226198 mal)

Offline Smarty

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #780 am: 26. September 2017, 22:58:21 »
Liebe Carola,

deine Nachricht macht mich traurig.
Aber euer Prof. ist guter Dinge was die getroffene Strategie bewirkt.

Ihr seid zusammen so stark, daß ihr die neue Herausforderung bewältigen werdet.
Und ihr schafft das.🍀

Alles Gute für die kommende Zeit wünscht euch
Christina
Gehe nicht, wohin der Weg führen mag, sondern dorthin, wo kein Weg ist, und hinterlasse eine Spur.

Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

Offline Mudu

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #781 am: 03. Oktober 2017, 17:49:37 »
Hallo und ach du jemine,

das sind keine guten Nachrichten. Hoffe, dass Temodal und Bestrahlung wirken.

LG mudu
Wir werden seh´n...

Offline chucks

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #782 am: 10. Oktober 2017, 22:15:17 »
Dank Dir

Offline chucks

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #783 am: 15. November 2017, 22:01:13 »
Hallo Ihr Lieben,

Montag hatten wir erstes Kontroll MRT nach der Rehbestrahlung. Die Stelle ist immer noch da, aber nicht gewachsen. Und sie sieht so aus, als wenn sie nicht mehr so starkt Kontrastmittel aufnimmt. Eigentlich müssten wir sehr froh sein, sind wir eigentlich auch. Ich traue dem Braten nicht und habe Angst, dass es nur dieses MRt so ist.

Aber wir fliegen über Weihnachten nach Teneriffa udn erholen uns mit den Kindern. Wir brauchen das so dringend und freuen usn sehr darauf.

Liebe Grüße

Carola

Offline silberstern

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #784 am: 20. Dezember 2017, 21:32:18 »
Liebe Carola, es ist einfach nur traurig mit diesem Tumor. Mein Mann wurde am 20.11.2017 das dritte Mal operiert. 3 kleine Tumore und ein Größerer. OP gut überstanden. Nun sind wir in der Uniklinik Kiel in Behandlung. Aus privaten Gründen sind wir für einige Monate an die Ostsee gezogen. In Kiel wird nun wieder eine Chemo und Bestrahlungen gemacht.
Ich wünsche euch viel Glück, dass der Tumor still hält.... bzw. er sich vielleicht doch verringert. Ein Riesenpaket Kraft, ein schönes Weihnachtsfest und ein besseres Jahr 2018..... und  Erholung pur in eurem Urlaub!! ;)


Liebe Grüße
Monika

Offline Smarty

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #785 am: 05. Januar 2018, 20:23:04 »
Liebe Carola

ich hoffe, es geht euch gut ! Vor allem deinem Mann  ;)
Verträgt er die Chemo ?

Ihr wart über Weihnachten in Teneriffa ? Das war bestimmt sehr erholsam für euch.
Wie geht es denn bei euch weiter - hattet ihr schon einen MRT-Kontrolltermin ?
Freue mich, wieder von dir zu hören  :)
Bis bald

LG Smarty
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Offline chucks

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #786 am: 14. Januar 2018, 13:47:05 »
Liebe Smarty,
ja, wir waren auf Teneriffa. Wir sind seit Dienstag abend zurück. Der Urlaub war leider nicht so erholsam, wie wir erhofft hatten. Meinem Mann ging es den Urlaub über nicht so gut. Er hat sehr viel geschlafen und ist nach dem Schlafen beim Aufstehen 3 mal hingefallen. Wir haben uns dann nicht mehr getraut, ihn alleine zu lassen. Da hat natürlich dazu geführt, das ich die Grätsche machen mußte zwischend en Kindern und ihm.

Mal ein Ausflug mit den Kindern, dann haben meine Schwiegereltern auf meinen Mann aufgepasst (die beiden waren die erste Woche auch noch mit Magen-Darm krank) oder Zeit mit meinem Mann.

Die letzten zwei Tage wurde es im Urlaub wieder besser und der Rückflug hat ganz gut geklappt. Kaum zu Hause, sagt er mir, dass er das Gefühl hat, er spürt wieder Tumor. Es geht ihm nicht gut und er wollte mit mir alles besprechen, was es zu besprechen gibt, weil er befürchtet, dass er bald nicht mehr sprechen kann. Das war am Donnerstag. Seitdem jeden Tag ein Stückchen schlechter.

Erw will aber auch nicht zum Arzt oder in die Klinik, weil er so wieso keine Therapie mehr machen möchte. Auch so keine Chemo mehr. Er sagt, er ist am Ende seiner Kräfte und kann nicht mehr. Ich weiß nicht mehr weiter. Bin hier jetzt alleine mit den Kindern und ihm, weil meine Schwiegereltern noch bis nächsten Samstag auf Teneriffa sind. Die brauchen diese Auszeit auch mal dringend.

Habe Hausnotruf organisiert, den haben wir seit Donnerstag und gestern haben Hndwerker, die Gott sei Dank so schnell konnten, unser Schlafzimmer aus dem Souterain ins Erdgeschoss gezogen und ein Kinderzimmer nach unten, damit keine Treppen mehr gelaufen werden müssen.

Nächsten Mittwoch haben wir den palliativdienst hier, um zu sehen, wie es weiter gehen kann.

Ob ich das jetzt richtig mache, das ich ihn nicht in die Klinik bringe, weiß ich nicht.

Bin echt verzweifelt.

Lieber Gruß

Chucks

Offline TinaF

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #787 am: 14. Januar 2018, 15:36:11 »
Liebe chucks,

tumormäßig komme ich aus einer anderen Ecke, aber ansonsten bin ich auch Angehörige und ich glaube, du machst das absolut richtig. Wenn dein Mann keine Therapie mehr möchte, wenn er das dir gegenüber klar formulieren konnte, wenn er sagt, er spüre den Tumor wieder, habe aber keine Kraft mehr und könne auch nicht mehr, dann lass ihn - mit aller Hilfe, die du bekommen kannnst - zu Hause (solange das für dich machbar ist).

Gut, dass du den Hausnotruf organisieren konntest, gut, dass der Palliativdienst kommt. Es ist wirklich so wichtig, Hilfe anzunehmen, es gibt Situationen, die man alleine nicht mehr bewältigen kann.

Ich wünsche euch so sehr, dass ihr noch eine gute Zeit miteinandern haben werdet.

LG TinaF
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Offline krimi

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #788 am: 14. Januar 2018, 17:17:52 »
Liebe Carola,

es ist schwer, wenn der geliebte Mann keine Therapie mehr möchte.
Er hat viel gekämpft und weiß sich bestimmt einzuschätzen.

Am 24.12. ist der Mann meiner Cousine verstorben. Als letztes Jahr im Sommer wieder ein Rezidiv festgestellt wurde, hat er ebenfalls gesagt, dass er nicht mehr möchte und kann.
Sie haben als Ehepaar und Familie die Zeit genutzt, alles zu regeln und viel Zeit gemeinsam zu verbringen.
Heute sagt sie, dass es ihr sehr, sehr schwer fiel seinen Wunsch zu akzeptieren, aber es war gut und richtig so.
Friedlich und zufrieden ist er in ihren Armen eingeschlafen, 45 Jahre alt.

Du hast jetzt auf die Schnelle notwendige und wichtige Dinge organisieren können.
So hast du Hilfe und kannst für deinen Mann und die Kinder da sein.
Teile dir aber auch deine Kräfte ein. Nimm jede Hilfe an die du erhalten kannst.

Ich drücke dich und wünsche euch, dass ihr noch möglichst viel Zeit zusammen habt.
Alles Liebe, krimi.
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.

Offline Smarty

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« Antwort #789 am: 15. Januar 2018, 14:43:12 »
Liebe Carola

das tut mir weh, daß es deinem Mann schlechter geht. Ich finde es wichtig und richtig, jetzt so viele Dinge wie möglich zu besprechen, wenn er schlimmeres befürchtet.
Ihr habt schon so lange mit dem Tumor leben müssen und daß er keine Therapie mehr möchte, in keine Klinik und auch keine Ärzte mehr haben mag, weil er keine Kraft dafür hat, ist absolut nachvollziehbar.
Aber auch ich würde, wenn auch schweren Herzens, den Wunsch meines Mannes akzeptieren und ihn nicht ins Krankenhaus bringen oder weitere Therapien machen wollen.
Du machst das richtig.
Da trau ich mich gar nicht mehr zu sagen, daß unser MRT nach jetzt 3 Monaten ohne Chemo stabil ist  :-[

Für dich und deine Kinder eine traurige Situation. Ich verstehe, daß du zwischen den Stühlen sitzt und das alles auch verdauen sollst. Schön, daß du gleich Hilfe bekommen hast, daß ihr ebenerdig wohnen/schlafen könnt. Hausnotruf ist auch gut, falls du mal nicht da sein kannst und er sich so Hilfe holen kann. Und der Palliativdienst zu euch kommt. Du solltest alle Hilfe annehmen, die du/ihr brauchst.
Und es muß ja weitergehen - so kannst du mit dieser Entlastung für deine Familie da sein, die dich auch braucht - eure Kinder sind noch jung.

Laß dich einfach mal ganz fest drücken. Ich wünsche euch, daß ihr soviel wie möglich gute und schöne und lange Zeit miteinander haben werdet.

Alles Gute und liebe Grüße
Christina

« Letzte Änderung: 15. Januar 2018, 15:09:18 von Smarty »
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Offline chucks

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« Antwort #790 am: 22. Januar 2018, 21:51:26 »
Ich danke Euch für Eure lieben Worte,

es ist wirklich schrecklich. Fast täglich wird mein Mann schlechter. Er ist schwerfaällig und es fällt ihm alles schwer. Seit zwei Tagen spricht er davon, dass er sterben möchte, was für mich kaum zu fassen ist. Die Kinder hören es zwar nicht, aber merken es und sind furchtbar unglücklich und haben große Angst.


Offline chucks

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #791 am: 27. Januar 2018, 21:03:47 »
Hallo Ihr Lieben,

am Mittwoch morgen ein fokaler Anfall. Konnte ich unterbrechen mit Tavor. Am Donnerstag sollte dann MRT sein. Um 7:30 wieder eine Anfall. Ich habe dann letztendlich den Rettungsdienst gerufen, die ihm dann noch etwas krampflösendes gegeben haben und ihn in die Uniklinik gebracht haben. MRT fand sogar statt. Und............

das MRT sieht unverändert aus zu dem im September und November.

Mein Mann ist nun stationär in der Uni und sie wollen mal rausbekommen, was da los ist. Das Bild passt nicht zu den Symptomen.

Wir/Ich begreife erst wir allmählich die MRT-Ergebnisse. Keine Veränderung (d.h. es sitzt ein immer noch das Rezidiv an der operierten Stelle, aber nimm schon etwas weniger KM auf), ist schon wirklich toll.

Warum mein Mann aber seit fast drei Monaten immer weiter schlechter laufen kann und seine Sprache auch eher schlechter als besser wird, haben sie noch nicht heraus gefunden.

Strahlennebenwirkungen? Immerhin ja schon zweimal bestrahlt? Psyche: spielt sicherlich eine große Rolle. Er hat gedacht, da wächst wieder was, also muss es mir ja schlechter gehen und dann ein Teufelskreislauf.

Die Uni versucht ihn jetzt auf eine leicht veränderte Medikation einzustellen, auch zusätzlich mit Vimpat gegen die Anfälle.

Ich habe das Gefühl, das es ihm schon etwas besser geht, seit er dort ist und realisiert hat, dass es ihm eigentlich nicht so schlecht gehen muß.

Mich macht es fassungslos. Ich habe schon die Hospizanmeldung fertig gehabt, der Palliativ-Dienst hat uns beraten etc. Wir waren tatsächlich davon ausgegangen, der er in wenigen Tagen/Wochen stirbt (die letzte Woche hat er mir jeden Tag gesagt, er möchte jetzt bitte sterben).

Ich freue mich natürlich, dass es nicht so ist, aber ich muss das psychisch jetzt auch erst mal verarbeiten, dass ich nicht mitbekommen habe, das er in eine Depression abrutscht.

Könnt Ihr mich verstehen?

Grüße Euch lieb und nachdenklich zum Wochenende.

Offline krimi

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« Antwort #792 am: 28. Januar 2018, 10:53:26 »
Liebe Carola,

dieses Wechselspiel von Psyche und Körper - wer kann das schon wirklich vertehen.
Ich wünsche euch sehr, dass die Ärzte herausfinden oder ausschließen können was die Anfälle und das seelische Verhalten deines Mannes betrifft.

Als Angehörige kann ich nicht nachfühlen, aber als selbst Betroffene weiß ich wie schnell die Psyche abrutschen kann.
Von Herzen wünsche ich euch, dass dein Mann wieder aufgebaut werden kann.

Ganz liebe Grüße von krimi.
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.

Offline KaSy

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« Antwort #793 am: 28. Januar 2018, 20:27:06 »
Liebe chucks,
ich habe selbst eine sehr lange akute Krankheitsphase hinter mir, zu der (nach meiner 5. OP in 08/16, langwierigen Wundheilungsstörungen) auch eine Bestrahlung (die dritte)/in den Monaten Oktober/November 2017/gehört.
Ich fühle mich jetzt, zwei Monate nach Bestrahlungsende immer noch sehr müde, schlafe viel, jede Belastung wird mir schnell zu viel. Es geht vorwärts, aber ich werde zu oft von verzweifelten Gedanken geplagt, wozu das alles noch gut ist, dieses Leben.

Ich könnte mir nicht vorstellen, so wie Eure Familie, einen langen Flug und drei Wochen Urlaub zu vertragen.

Für Deinen Mann kann sich genau dieser Urlaub vielleicht so angefühlt haben, dass er das, was immer allen gut getan hat, nun nicht mehr schafft. Und dass er Euch sogar auf Teneriffa zur Last fällt.

Beides, diese Gedanken und die hohe Belastung, könnte zu dieser großen Enttäuschung und Verzweiflung geführt haben, die ihm sein Leben in Frage stellen lassen.

Ich denke, er braucht jetzt (auch nach dem guten MRT) viel Zeit.
Und viele Worte von seinen Kindern, Eltern und Dir, die ihm sagen, dass er gebraucht wird, dass er geliebt wird, dass sein Leben einen Sinn hat!

Ich wünsche Euch alles Gute!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Mudu

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« Antwort #794 am: 31. Januar 2018, 13:02:41 »
Liebe chucks,
drücke die Daumen, dass alles ein wenig besser wird! Eine Achterbahn der Gefühle....
LG mudu
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