HirnTumor-Forum

Autor Thema: ich bekomm es langsam mit der angst zu tun - oligo2-Vorst.Jenny (Angehörige)  (Gelesen 26174 mal)

Offline Jenny

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Hallo, bis dato war ich nur "stille" Leserin ... nun hab ich doch den Schritt zur Anmeldung gewagt, weil ich nicht mehr weiter weiß und gerade das Gefühl hab, dass alles nur immer schlimmer wird, aber nichts gut. Langsam funktioniert der "Selbstbetrug" auch nicht mehr - woher soll ich nur die positiven Gedanken nehmen?

Es geht hier um die Geschichte meiner Mutter (und somit auch irgendwie um meine Geschichte).

Meine Mutter ist Jahrgang '57, 2000 an Brustkrebs erkrankt Toi Toi, nach OP und Chemo kam nix Neues), 2006 allerdings an einem Oligodendrogliom Grad 2. Der Tumor war damals Hühnereigroß und lag im Sprachzentrum.

Nach der Probeentnahme wurde uns sofort gesagt: 2 Jahre Leben noch, nicht zu operieren.

Wir haben dann, den verschieden Ratschlägen hier folgend (ja, ich lese schon lange mit!) eine Zweitmeinung eingeholt und im Juli 2006 wurde meine Mutter in einer Wach-OP in Bad Berka operiert.

Damals hieß es: 80 % konnten entfernt werden. Therpie: kontrolliertes Warten (vierteljähliches MRT).

Seither hatte meine Mutter sehr viele fokale (epileptische) Anfälle, konnte während dieser Anfälle nicht reden, hat Stimmen gehört, ist zusammen gesackt und im Herbst 2010 auch mal gestürzt. Sie nahm Medikament, hatte aber trotzdem bis zu 10! Anfälle pro Tag.

Im Herbst vergangenen Jahre haben wir uns in einer anderen Klinik vorgestellt wegen der Anfälle und haben dort ziemlich unverblümt (bloß gut) zu hören bekommen, dass der Tumor etwa 6x5 cm groß ist, dringend operiert werden sollte und man auch nach der OP per Bestrahlung und eventuell mit Chemo therapieren will.

Die OP hat meine Mutter im Nov 2010 gemacht ... ich hatte ziemliche Angst, als ich sie nach der OP gesehen hab und ahnte da schon, wie nah doch GUTER und BÖSER "Ausgang" einer solchen Krankheit beieinander liegen. Sie konnte nicht sprechen, nicht stehen, nicht gehen, aber ein bissel lachen - das hat mir unwahrscheinlich geholfen :D

Nun ist die Bestrahlung seit 1 Woche vorbei (auf Chemo mit Themodal wurde verzichtet, weil der Tumor immernoch Grad 2 ist und bei der OP etwa 2/3 des Tumors entfernt worden konnten).

Und meine Mutter verliert ihre Haare (nun gut, das ist egal, äußerlicher SchnickSchnack - sorry, so sehen wir das!), ABER sie konnte schon während der Bestrahlung (etwa ab der 3. Woche) nicht mehr wirklich laufen, kaum mehr sprechen (enorme Sprachfindungsstörungen), ihr war übel, schwindelig, Kopfschmerzen usw. - ich dachte: OK, das hängt sicher mit der Bestrahlung zusammen, das wird schon wieder, wenn diese Zeit vorbei ist."

Aber nun ist die Bestrahlung seit 9 tagen vorbei und ich war heut mit ihr beim Kontroll-MRT (entweder meine Schwester oder ich begleiten sie zu allen Arztbesuchen) und war geschockt. Sie konnte nicht reden, ist immernoch arg geschwankt, konnte auch das Formular nicht ausfüllen, ist verwirrt und hat mir zu verstehen gegeben, dass es ihr heut nicht so gut geht.

Ich habe langsam wirklich Angst (also das darf nicht falsch verstanden werden! Ich habe schon die ganze Zeit (seit meinem 18. Lj.) Angst um meine Mutter, aber ich bin eigentlich ein positiv denkender Mensch und habe immer die Kraft gehabt, meine Mutter zu stärken, ihr Mut zu machen, für sie da zu sein, ihr zuzuhören, auch wenn es täglich das gleiche Thema war, aber langsam beschleicht mir eine "Todesangst" - ich hab einfach Angst, dass ich meine Mutter verliere (bis dato konnte ich diesen Gedanken immer ziemlich gut wegdrücken (habe selbst 2 kleine Kinder - die lassen da nicht sooo viel Raum für negative Gedanken!).
Meine Mutter wollte sich heut Honig aufs Brötchen schmieren und hat völlig selbstverständlich nach der Hohes-C-Flasche gegriffen, das Messer an der Klinge angefasst, usw. Letzten MIttwoch ist sie in ihrem Bad gestürzt (si e sagt ja nichts mehr, ich weiß also nicht, ob es wieder ein fokaler Anfall war).

Ist es denn "Normal", dass diese Symptome auch noch nach einer Woche (nach Abschluss der Bestrahlung) so stark anhalten? Gefühlt sogar schlimmer werden? Ist es möglich, dass sich vielleicht nach der OP ein Ödem gebildet hat, dass derart beeinträchtigt? Bitte versteht mich nicht falsch, Ich habe nicht geglaubt, dass meine Mutter ab Ende der Bestrahlung jung und frisch durch die Gegend hüpft, aber ich hatte gehofft, dass es von Tag zu Tag in ganz kleinen Schritten besser wird. Hat irgend jemand Erfahrungen, die mir vielleicht diese Fragen etwas besser einzuordnen helfen?

In 3 Wochen geht sie zur Reha :)


Liebe grüße und  Danke, Jenny.


Überschrift editiert Mod
« Letzte Änderung: 03. März 2011, 13:03:11 von Jenny »

Offline Jenny

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Hallo Zusammen, schade, dass sich niemand geäußert hat, das hat bestimmt nichts Gutes zu bedeuten, oder? :( Meine Mutter ist übrigens auch in diesem Forum angemeldet, kann nur leider z.Z. nicht schreiben.

Ich wollte euch nur kurz schreiben, wie es momentan aussieht:

Wir waren gestern zur MRT-Auswertung - meine Mutter wurde sofort ins Krankenhaus aufgenommen. Ein Ödem ist es wohl nicht, aber eine Nervenwasserverklebung (so hab ich das verstanden) - kennt sich damit jemand aus? Jedenfalls ist ein erheblicher Teil auf dem MRT schwarz, der im November noch hell war.

 :'(

Sie zieht ihr rechtes Bein nach, kann auf keine Frage mehr antworten, nichts mehr unterschreiben, sich an nichts erinnern (oder es nicht artikulieren), manchmal bin ich mir nicht mal mehr sicher, ob sie uns überhaupt versteht oder folgen kann.

Der Arzt hat klar gesagt, dass wir uns über eine "Betreuung" informieren sollten (meint dann wohl Entmündigung?) - ich bin geschockt und auch grad sehr verzweifelt, denn diesen Gedanken hatte ich erstmal gaaanz weit weg geschoben, wenn er mir auch schon selbst gekommen ist.

Heut oder in den nächsten Tagen wird entschieden, ob meine Mutter nochmals operiert wird, um die Flüssigkeit abzuleiten (in den Magen) - weiß jemand von einer solchen OP? Und kann mir von Erfahrungswerten schrieben? Bitte.

Kennt sich jemand mit dem ganzen Mist der Entmündigung aus - gibt es vielleicht auch erstmal so ne Art "Übergangsvormundschaft", die bei Besserung der Lage wieder aufgelöst werden kann?

Danke, Jenny

« Letzte Änderung: 03. März 2011, 13:03:39 von Jenny »

Offline Bea

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Hallo Jenny,

früher Vormundschaft, heute Betreuung. Schau mal hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Betreuung_(Recht) Quelle: Wikipedia
Natürlich ist man hierzu erst einmal geschockt. Aber es bedeutet, dass ihr handeln könnt und es gibt immer noch die Wahrscheinlichkeit dies mit deiner Mutter wieder gemeinsam zu tun, wenn sich ihr Zustand verbessert.
Ich hatte dies einmal für meine Oma. Abgesehen von einigen bürokratischen Aufwendungen ist es eine gute Sache.

Zum Thema "Nervenwasserverklebung" kann man auch einiges lesen. Hierzu würde ich aber den Arzt noch einmal befragen, da man nie weiß wie weit dies fortgeschritten ist und welche Auswirkungen und mögliche Behandlungen es im vorliegenden Fall gibt.
Auch Zweitmeinungen sind möglich.

Alles Liebe und eine gute fachärztl. Untestützung,
Bea




fips2

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Hallo Jenny
Den dunklen Fleck,den du siehst ist Wasser. Wasserhaltige Anteile erscheinen auf dem MRT dunkel bis schwarz, je nach Wassergehalt dunkler.
Meist ist die Höhle, in der der Tumor lag, nach der OP schwarz, da sich das Gehirn noch nicht zurückverlagert hat. Schlimmer ist, wenn sich ein schwarzer Fleck vergrößert, dann deutet das auf einen erhöhten Hirnwasserdruck hin. Auch die natürlichen, wassergefüllten Hohlräume(Ventrickel) sind bei erhöhtem Hirnwasserdruck vergrößert, da die Gehirnmasse dabei komprimiert wird.In dem Falle besteht auch oft Kopfschmerz, Schwindel und Übelkeit.


Das was bei deiner Mutter gemacht wird, nennt sich Cerebral-Shunt. Damit wird der Druckausgleich mittels eines dünnen Schlauches und einem Ventilsystem, wieder richtig eingestellt.
Wie so was funktioniert siehst du hier in dem Link zur Erklärung:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=3382.0

Der Shunt wird nicht in den Magen, sondern in den Bauchraum geführt. Da hast du sicher was falsch verstanden. Das ist der gängigste Weg, weil dort auch eine normale Wassereinlagerung besteht, welche  aber auf natürlichem Wege abgeführt wird.

Betreuung heißt nicht gleich Entmündigung. Ihr bekommt lediglich einen Betreuer zur Verfügung gestellt, der euch in rechtlichen Fragen, im Falle einer vielleicht eintretenden Unmündigkeit eurer Mutter zur Seite steht. Im Normalfalle sind solche Betreuer eher dazu geneigt, im Einvernehmen mit den Angehörigen, nach Lösungen zu suchen.
Fragen und Informationen dazu erhaltet ihr beim zuständigen Vormundschaftsgericht oder Amtsgericht an eurem Wohnort. Da könnt ihr euch auch mal unverbindlich mirt einem solchen Betreuer unterhalten, was ihr am besten macht und was von eurem Angehörigen gewünscht wurde.
Dieser Betreuer wacht auch über die finanziellen Dinge des Betroffenen. Es kann also keiner was beiseite schaffen,ohnen dass es auffallen würde. Irgendwo auch eine Sicherheit.
Es ist am besten diese Schritte einzuleiten, wenn der Patient noch selbst mitbestimmen kann.
Ihr müsst nur dem Patienten klar machen, dass er, so lange er noch Herr seiner Sinne ist, auch noch mündig bleibt. Es dient rein der Vorsorge.
Bei einer Genesung wird das Ganze natürlich wieder hinfällig. Das wissen die Meisten auch nicht und haben deshalb Angst ihre Selbständigkeit damit aufzugeben.

Lies dir bitte mal diesen abschnitt noch durch:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,483.0.html



Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 02. März 2011, 12:04:37 von fips2 »

Offline Bea

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Betreuung heißt nicht gleich Entmündigung. Ihr bekommt lediglich einen Betreuer zur Verfügung gestellt, der euch in rechlichen Fragen, im Falle einer vielleicht eintretenden Unmündigkeit eurer Mutter zur Seite steht. Im Normalfalle,sind solche Betreuer eher dazu geneigt, im Einvernehmen mit den angehörigen nach Lösungen zu suchen.
Fragen und Informationen dazu erhaltet ihr beim zustaändigen Vormundschaftsgericht oder Amtsgericht an eurem Wohnort. Da könnt ihr euch auch mal unverbindlich mirt einem solchen Betreuer unterhalten, was ihr am besten macht und was von eurem Angehörigen gewünscht wurde.
Gruß Fips2

Nach meinem Wissen ist es auch heute noch so, dass man selbst die Betreuung beantragen kann. Genau das würde ich immer wieder tun. Kommt aber auf die eigene Situation an.

LG,
Bea

Offline josch

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Hallo Jenny, 
betrifft Anfälle.

Ich habe einen Oligo-Astro III, auch ich bin Epileptiker wie deine Mutti, nach meiner letzten OP, anschließender  Bestrahlung und Chemo, ging es mir auch nicht anders, als vorher.
Ich hatte damals ca. 1 Anfall pro Tag, was schon ganz schön hart war und immer noch sein kann.
Seit vorigen Jahr habe ich sie ganz gut ( tot, toi, toi ) in denn Griff bekommen, da mich meine Neurologin in eine Spezialklinik für Epilepsie überwies.
Bis dahin habe ich mir immer schnell eine Tavor eingeschmissen, was aber keine Dauerlösung war, da Tavor abhängig macht.
Trotz alle den, habe ich einen Hausnotruf, in der Nacht gibt er mir immer ein beruhigendes Gefühl, da ich alleine lebe.

herzlichst josch






Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.
Jean Paul

Offline Jenny

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Hallo! Danke für eure Antworten. Ich kämpfe mich mal durch den Berg an Links und Verweisen. Die Infos zu der möglichen OP haben mir aber schon sehr geholfen - versteh jetzt einiges besser, wie der Schlauch aber unter die Haut kommt ist mir ein Rätsel. Da wird doch nicht geschnitten, oder? Kann man so einen Schlauch schieben? Oh Gott.

(Am liebsten würde ich einfach davon laufen.)

Neues gibt es noch nicht - außer, dass das Rückenmark punktiert worden ist, um das Hirnwasser zu untersuchen. (? - ich hab diese Info leider nicht direkt vom Arzt, sondern von meiner Schwester).

Lieber Josch, wie ist das mit dem Hausnotruf? Was kann ich mir darunter vorstellen?

Liebe Grüße, Jenny

fips2

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Das Schlauch schieben ist nicht schlimm. Also nicht schlimmer als ne Herzschrittmacher OP. Die wird sogar bei örtlicher Betäubung gemacht. Shunt wird normal unter Vollnarkose gemacht, wegen der psychischen Belastung des Patienten. Der Schlauch liegt dann in der Fettschicht der Haut, die eh keine Schmerzrezeptoren hat. Man fühlt die erste Zeit nur einen Fremdkörper unter der Haut. An dieses Gefühl gewöhnt mann sich aber recht schnell. So zumindest die Schilderungen meiner Frau die ein Kabel unter der Haut, vom Schulterblatt bis zum Bauch, liegen hat. Was ziept, sind die Stellen an denen die Haut geöffnet werden muss. Das sind drei Stellen. Am  Kopf (Anschluss),in der Höhe des Schlüsselbeins(Ventil) undf evtl noch am Bauch( Bauchraumanschluss),wenn der Schnitt überhaupt notwendig ist.


Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 03. März 2011, 13:56:03 von fips2 »

Offline josch

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Hallo Jenny,

du fragtest wie das ist, mit dem Hausnotruf.

Also wenn deine Mutti allein zu Hause wäre
und sie bekämme einen Anfall, bekämme das ja keiner mit, der ihr helfen könnte.
So würde sie auf einen Knopf drückt, der an einen Pendel oder am Arm befestigt ist.
Sie würde damit einen stillen Alarm auslösen, der in eine Zentrale des jeweiligen Anbieters geht.
Dort würden die Daten deiner Mutti, hinterlegt sein.
Was denn deine Mutti für eine Krankheit hat, wo sie wohnt etc.
Das ist ja wichtig denn von dort wird der Notruf an den  Notarzt aus gelöst.
Die Daten werden dann auch an den Notarzt gegeben damit er weis was auf ihn zu kommt.
Diese Zentrale ruft auch bei einen von euch bestimmten Person an, die die Tür auf schließt.
Der Anbieter bietet auch ein Schlüßldienst an
Die Kosten liegen so Zwischen 30 und 40 Euro .
Informiere dich ruhig mal z.B.. DRK, Johanniter etc.

lg josch

Siehe:
http://www.malteser.de/1.09.Dienstleistungen/1.09.10.Notfallhilfe/1.09.10.07.Hausnotruf/Hausnotruf.htm?gclid=CJ-q-K3TtKcCFQsTfAodbm11_g
« Letzte Änderung: 04. März 2011, 11:00:40 von fips2 »
Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.
Jean Paul

Offline Jenny

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Hallo FIPS2 - Danke für deine Antwort - hat mir die Angst genommen und ich weiß jetzt, was ich mir darunter vorzustellen hab (leider seh ich selten nen Arzt, die sind immer in OPs, wenn ich im Krankenhaus bin).

Seit gestern Abend leiten sie über eine Kanüle in der Wirbelsäule Hirnwasser ab (etwa 200ml/Tag) - ich war erfreut, dass meine Mutter heut ansprechbar war, sogar manchmal einige Worte sagen konnte. Insgesamt schätze ich ihren Zustand etwa! besser ein, als die letzten Tage.

Ich hoffe, dass durch diese Maßnahme die Zirkulation im Gehirn wieder angekurbelt wird und dies eine OP eventuell unnötig machen würde, vielleicht auch die Betreuung. Oder geh ich da zu naiv an die Sache ran? Hab mich nur heut so sehr gefreut, dass meine Mutter wusste, welche Zahl auf die Zahl 1 folgt  ;D

Hallo Josch - na das klingt doch super. Darüber denk ich mal nach. Wenn es da auch einen Schlüsseldienst gäbe, der die Tür dann öffnet wär das wirklich ne Option, denn ich wohne leider 40 Autofahrminuten von meiner Mutter entfernt und könnte sicher nicht sofort mit Schlüssel da sein  :)

Danke für diese Information, ich informier mich auch hierzu auf alle Fälle.

So, nun schau ich dem morgigen Tag gar nicht mehr so pessimistisch entgegen.

Danke und liebe Grüße, Jenny.


Offline Jenny

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Hallo ... ich wollte nur kurz berichten, wie es z.Z. aussieht und was alles geschehen ist  :)

Also, das überschüssige Hirnwasser wurde 6 Tage lang über eine Kanüle in der Wirbelsäule abgeleitet - der Zustand meiner Mutter hat sich langsam, aber merklich verbessert. Vor 2 Tagen habe ich mit ihr alle Vollmachten ausgefüllt, gestern gegen 8 Uhr wurde ihr der Shunt gelegt - gestern Abend war sie bestens gelaunt anzutreffen  :) Die OP ist komplikationslos verlaufen, es geht ihr gut. Ich habe das Gefühl, dass sie mich versteht, klar ist und sie kann ja auch antworten, wenn ihr auch nicht alle Worte einfallen (um genau zu sein, fehlt ihr immer das entscheidende Wort  ;) das ist dann immer ein Rätselraten, bis ich das gefunden hab, was sie gerade benötigt).
Immerhin konnte sie ihre OP-Einwilligung selbst unterschreiben und diese Unterschrift sah echt gut aus  ;D

Ich bin wirklich froh, dass es jetzt erstmal so gut aussieht und hoffe, dass es so bleibt und sich nun nichts entzündet.

Die Klinik meldet nun die Reha an, dann ginge alles wohl schneller - denn eine, durch die Klinik angemeldete Reha, muss binnen 2 Wochen ab Anmeldung beginnen.

Ich habe das Gefühl, dass ihr Langzeitgedächtnis ziemlich in Mitleidenschaft gezogen worden ist, ich hoffe, das gibt sich wieder mit der Zeit. Genau, Zeit ist hier wohl ein ganz wichtiger Faktor  :D

Liebe Grüße, Jenny


Offline Jenny

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Hallo ihr da draußen ... ich habe meine Mutter gerad nach Haus gefahren  ;D Es geht ihr wirklich schon wieder sehr gut, daran hätt ich vor 2 Wochen wirklich nicht geglaubt, ich dachte, die Welt hört auf sich zu drehen.

Dank des Shunts kann meine Mutter schon wieder ziemlich gut reden, allein laufen (mit Krücke), sich selbst versorgen (Schnittchen schmieren, Toilette, Waschen etc.) und einige Witze fallen ihr auch wieder ein ;D

In einer Woche gehts zur Reha, vielleicht bessert sich ja der Zustand noch mehr?! Das wäre so schön.

Ich möchte hier kurz schreiben, dass ich nach anfänglichen Schwierigkeiten (meinerseits) von der Uniklinik Leipzig sehr begeistert bin :D Sehr kompetent und bemüht  :) Ich bin sehr froh, dass ich meine Mutter letztes jahr auf eigene Faust dorthin bekommen hab und kann die neurochirurgische Station nur empfehlen.

Außerdem geht ein Danke an euch 3, die mir so viele Links und Infos zusammen getragen haben, ihr habt mir auch sehr geholfen, die ganzen Sachen zu verstehen und so auch selbst ruhiger zu sein und diese Ruhe auch an meine Mutter weiter zu geben.

Danke.

Ich melde mich natürlich weiterhin  :)

Liebste Grüße an euch alle, Jenny

Offline Trinity

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Ein Wort: WUNDERBAR  ;D
Alles hat einen Sinn, ich glaube fest daran. Es musste so kommen. (- meine Schwester 2005)

Offline Jenny

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Hallo ihr da draußen ... es ist nun etwas Zeit vergangen seit meinem letzten Post, aber in dieser Zeit hat sich doch einiges getan.

Meine Mutter ist seit 4 Tagen raus aus der Reha-Klinik und ist darüber wohl auch sehr froh (es war seeehr anstrengend). Sie kann m.E. echt schon sehr viel wieder richtig gut machen. Laufen (allein, zügig und ohne Krücken), Reden (mit einigen Wortfindungsproblemen), Schreiben (in Schönschrift), sich unterhalten (ganz klar mitdenken) und kommt auch allein in ihrer Wohnung klar und das sehr gut. Echt, ich hätte es nicht für möglich gehalten, aber die Shunt-OP hat tatsächlich dazu geführt, dass meine Mutter körperlich wieder so fit ist, wie damals vor der 2. OP im Nov. 2010

 :D

Das freut mich ungemein und ich hoffe, ich konnte euch, die ihr hier lest und vielleicht auch gerade verzweifelt seit, etwas Mut machen.

Ich wünsche euch noch einen schönen Abend, bis bald, Jenny.


Offline Jenny

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Hallo ihr da draußen, lang war es still, aber es ist viel passiert :D Nun endlich hatte meine Mutter einen Termin fürs MRT und gestern war auch die Auswertung UND, alles was ich in Ansätzen zu hoffen gewagt hatte, trifft nun zu: Durch die Bestrahlung des Resttumors ist auf dem aktuellen MRT-Befund KEIN Tumor mehr zu sehen!!!

Ist das nicht prima? Und das alles, obwohl es im Frühjahr diesen Jahres so schlecht aussah.

Ich möchte euch das schreiben, damit auch ihr in Situationen, in denen ihr schon fast alle Hoffnung aufgeben habt und nicht mehr weiter wisst, nicht auch noch den letzten kleinen Funken "Lebenswillen" und "Hoffnung" verliert.

Meine Mutter kann, das hat auch gestern der Arzt bemerkt, sehr gut sprechen und auch schreiben kann sie, dank des Übens, wieder gut leserlich.

Natürlich ist sie langsamer als früher, was nach den OPs im Sprachzentrum ja irgendwie auch nicht verwunderlich ist, aber sie ist geistig so fitt wie zuvor und lachen kann sie auch wieder herzlich :D

Ich wünsche euch eine schöne Woche.

Liebe Grüße, Jenny

 



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