HirnTumor-Forum

Autor Thema: Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt  (Gelesen 20972 mal)

Offline KaSy

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Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt
« Antwort #30 am: 03. Dezember 2018, 00:27:38 »
Ja, Steppenwolf,
entweder geht es allen, die das lesen, besser - oder sie sind tot.
Aber der Tod ist nicht Dein Ziel!
Dir wird es auch irgendwann wieder besser gehen, das muss so sein, denn Du vertraust den Ärzten und vor allem Dir selbst!
Halte durch, bitte!
Es ist verdammt schwer, ja, aber nutze die besseren Momente zum Hoffnung schöpfen.
Halte Dich an kleinsten schönen Dingen fest und glaube daran, dass sie Dich durch die schwere Therapie begleiten und dabei größer und schöner werden.

Bei mir war es neun Monate lang ein Stern, den ich immer wieder aus den verschiedenen Krankenhäusern sah. Erst ahnte ich und dann wusste ich, dass dieser Stern ein Glücksstern ist, ein Glückskäferchenstern. Und dann kam das kleine Babymädchen zur Welt.

Die Welt dreht sich weiter, aber wir sind noch da!
Deine KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Steppenwolf

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Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt
« Antwort #31 am: 16. Dezember 2018, 12:13:54 »
Danke! Ein wenig besser ist es sogar geworden.

Aber trotzdem schreit der Körper förmlich auf. Habe wohl auch einen kleinen grippalen Infekt, der einfach nicht weggehen will. Und da hat man dann tausend Wehwehchen und kann die Quelle gar nicht zuordnen.

Aktuell bzw. seit mehreren Wochen tun mir Stellen der Haut oder evtl. die Haarwurzeln tierisch weh. Oberarme, Oberschenkel, Rücken. Fühlen sich nicht an wie normale Gliederschmerzen.

Dafür geht es der Mundschleimhaut z.B. deutlich besser, juhu.

Offline KaSy

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Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt
« Antwort #32 am: 12. Januar 2019, 20:09:09 »
Hallo, Steppenwolf,
ich hoffe und wünsche, dass Du im Jahr 2019 angekommen bist und in den Weihnachtstagen sehen durftest, wie Dein jetzt zweijähriges Töchterlein fröhlich um die geschmückte Tanne gehüpft ist.
Alles Gute!
KaSy
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Offline Steppenwolf

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Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt
« Antwort #33 am: 09. Februar 2019, 10:42:55 »
Hallo, Steppenwolf,
ich hoffe und wünsche, dass Du im Jahr 2019 angekommen bist und in den Weihnachtstagen sehen durftest, wie Dein jetzt zweijähriges Töchterlein fröhlich um die geschmückte Tanne gehüpft ist.
Alles Gute!
KaSy
Danke sehr KaSy! Geht schon wieder besser, jetzt status quo bitte ein wenig erhalten. Dir auch weiterhin alles Gute!

Offline Steppenwolf

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Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt
« Antwort #34 am: 10. Juli 2019, 13:33:26 »
Servus Leute!

Ich finde es immer sehr egoistisch, sein eigenes Schicksal in Worte zu fassen und andere damit zu belästigen. Aber manchmal muss man seine Gedanken ordnen und das geht gut beim Schreiben. Mich hat vermutlich das Symptom "Wesensveränderung" voll erwischt. Jedenfalls gibt es privat mehr und mehr Streit. In Zusammenhang mit unserem Töchterchen ist das natürlich mehr als unschön. Habe zum ersten mal Dr.Dresemann nach einer Prognose gefragt. Er wollte nichts konkretes sagen außer man müsse von Bild zu Bild schauen. Ich glaube, unsere Lebensplanung wäre leichter wenn ich ein Datum oder einen Zeitraum für den "Brainxit" hätte. Naja, die Ehe ist jedenfalls ziemlich lieblos geworden. Ich kann mir meine Frau eigentlich nicht an meinem Sterbebett vorstellen, ganz ehrlich gesagt.

Mich stresst auch, dass ich die letzten Dinge noch regeln muss. Geht los bei Patientenverfügung (ja, ich weiß. Hätte schon längst fertig sein müssen.) und weiter bei der Planung der Bestattung. Abgesehen vom Briefe schreiben an meine Liebsten. Das ist mir auch ganz wichtig, aber irgendwie komme ich nicht dazu. Ich habe das merkwürdige Gefühl, mich überall korrekt abmelden zu müssen. Und die Wohnsituation ist auch nicht schön, alleine kann meine Frau die Miete kaum bezahlen und muss sich dann wohl oder übel ohne meine Unterstützung eine neue Bleibe für sich und das Kind suchen.

Dieses ganze Wirrwarr macht es mir auch schwer, zwischen Nebenwirkungen der Medikamente, Tumorsymptomen und depressivem Fatalismus zu unterscheiden. Lasse ich mich hängen? Zurecht oder zu Unrecht? Jedenfalls übersteigt der Energielevel von Frau und Kind meinen eigenen immer mehr und das laugt mich aus.

Schöne Grüße und alles Gute!

Offline KaSy

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Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt
« Antwort #35 am: 10. Juli 2019, 22:42:37 »
Hallo, Steppenwolf,
ich habe mich mit all diesem Papierkram auch ewig schwer getan und die Patientenverfügung nur mithilfe einer Broschüre und meiner Ergotherapeutin im Laufe von einigen Wochen hinbekommen.
Andere schreiben das immer so locker.
Aber wer weiß schon, in welcher Situation man sein wird, wenn es zu Ende geht.
Man muss so viel bedenken.
Auch Deine anderen Sorgen und Überlegungen kann ich nachvollziehen, das ist doch alles nicht einfach.

Egoistisch ist es auch nicht, das hier zu schreiben. Dafür ist dieses Forum doch da! Du belästigst hier niemanden. Du weißt doch und erlebst es täglich, dass man mit seiner Krankheit, die das Leben verkürzt, oft nicht so richtig verstanden wird.

Deine Frau lebt ihr normales Leben mit Kind und Beruf und allem Schönen und dann bist da Du, der das alles nicht mehr so mitmachen kann, wie er es wollte und wie sie es erwartet, also wenigstens ein bisschen ...
Sie ist so geblieben, Du hast Dich verändert und zwar sehr. Es tut Dir weh, ihr aber auch. Du möchtest auf sie zugehen, weißt, dass Du es nicht kannst, willst nun auch nicht mehr ...
Das ist kein "normaler Ehestreit", diese Krankheit zerstört Leben.

Ich denke an meine Enkelkinder, die jüngste ist gut zwei Jahre, wenn ich von Deiner Tochter lese. Sie hat es verdient und sie ist es Wert, dass sie Dich als liebevollen Papa erlebt.

Ich habe fünf Enkelchen an drei verschiedenen Orten und es tut mir weh, sie so selten zu sehen, und wenn, dann funktioniert nicht so viel. Aus meiner Sicht. Die Kleinen freuen sich total, wenn sie mal für ein/zwei Stunden hier sind oder ich bei ihnen. Durch sie haben wir gemeinsam viel Spaß. Und ihre Eltern (meine Kinder) freuen sich sehr, wenn sie sehen, wieviel Freude wir miteinander haben. Es macht sie auch glücklich.

Nimm Deine Tochter als Glückspünktchen in Deinem Leben. Lache mit ihr! Lies ihr etwas vor, schau mit ihr Bilderbücher an, freue Dich an ihren ersten Worten.

Es ist auch für Deine Frau schön, wenn sie Euch beide lachen hört.

Sobald es Dich überfordert, kannst Du Dich dann zurück ziehen? Gibt Eure Wohnung das her? Zu viel Nähe kann schneller zu Streit führen. Das braucht Ihr alle gerade nicht.

Allerdings ist meine Situation anders. Ich lebe allein, seit meine Kinder ihre Ausbildung begonnen und ihre Familien gegründet haben. Ich kann mich jederzeit zurückziehen. Soziale Kontakte muss ich bewusst suchen und tue das auch. Die zu rasche Überforderung, das "in Streit geraten" kenne ich auch, aber ich kann aus der Situation rausgehen.

Du fragst Dich, ob Du Dich hängen lässt, ob Du "mit Absicht depressiv" bist. Nein, Du schaffst es einfach nicht, diese Riesenportion Krankheit mit dem normalen Leben neben Dir zu vereinbaren. Dein "aktiver Tag" hat keine 24, 12, 8 oder 6 Stunden mehr. Es sind 2 oder 3 und diese verteilen sich auf einige Viertelstunden. Ich denke auch immer wieder, ich bin faul, tue nichts ... dann versuche ich, mehr zu tun - und scheitere sofort oder später, bin zu nichts mehr in der Lage. Man muss es akzeptieren. Puh, das sagt sich so leicht. Gerade wenn man sieht, wie sehr viel Ältere viel aktiver sein können, sein dürfen.

Du kannst nichts dafür!
Aber Du musst dieses Leben leben.
Suche Dir schöne Momente, an jedem Tag, oder am Tag danach.

Es ist gut, sich das "von der Seele" schreiben zu dürfen und das darfst Du auch!
Bleib so stark, wie Du sein kannst!
KaSy
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