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Autor Thema: Diagnose Glioblastom WHO IV  (Gelesen 483645 mal)

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #30 am: 15. Februar 2011, 21:51:27 »
Hallo, Britta,

schön, dass du nicht nur gelesen hast, sondern dich auch angemeldet hats. Es hilft einfach ungemein, mit Leuten zu sprechen, die eine gleiche scheiß Diagnose haben. Am allerbesten sind die Einträge wie z.B. von Eva!

Ich finde es toll, dass auch Eva immer schreibt und anderen Mut macht! Positive Einträge sind toll!

Aber trotzdem tut es mir natürlich leid, für jeden der sich mit einer solchen Diagnose "rumschlagen"muss. Innoperabel ist zwar blöd, aber dafür ist der Tumor ja relativ "klein". Ich hoffe, dass die Herren Doktoren wissen was sie tun und das Ding verschwinden lassen!

Nee aber mal im Ernst, wo seit ihr denn in welchem KH bzw, Strahlenarzt?
Denn ggf. wäre es gut, sich noch eine zweite fachliche Meinung einzuholen!?
Haben wir selbst auch noch nicht gemacht, aber nach dem nächsten MRT wollte ich die neuen Bilder gern mal zum INI nach Hannover schicken!

Oh man ich kann dich gut verstehen. Es ist so schwer, damit den richtigen Umgang mit der Erkrankung zu finden. Aber es geht mir genauso wie dir. Mut verbreiten und eigentlich selbst total hilflos sein innerlich... Klar will man es nicht immer offen zeigen, aber manchmal geht es leider nicht anders. Wir haben auch zusammen schon viel geweint und auch das schweißt zusammen und gibt Kraft. So verdreht wie es auch ist, aber nach jedem Weinen schließen wir die Sitzung mit dem Satz: Wir packen das und werden siegen!

Aber grds, ist es auch gut, wenn dein Dad selbständig bleiben will! Denn ich glaube, dass das den eigenen Willen anheizt und hilft, der Krankheit zu trotzen!
Ich drück euch fest die Daumen, dass er die Therapie locker weg steckt. Habt ihr auch ein Mittel gegen Übelkeit? Aber wahrscheinlich ja schon...

Deine Meinung zum Sterben und dem Tod teile ich. Der Weg bis zum Tod macht mir ebenfalls Angst! Wir haben zwar gesagt, dass wir nun kämpfen können (damals konnten wir es nicht, als  meinem Bruder durch einen Autonfall verstarb), aber was ist, wenn eine andere Macht stärker ist als meine Familie?? Aber eigentlich will ich darüber nicht nachdenken sondern schöne Stunden zu Haus verbringen. Schlimm genug, dass die Gedanken nachts wieder präsent sind.

ich glaube, du machst ihm am meisten Mut, wenn du deinem Dad zeigst, das du für ihn da bist! Immer und jederzeit, egal was die Zukunft bringt.
Meinem Dad gibt es Kraft, zu wissen, dass die Familie hinter ihm steht, ihn stützt, auffängt und wieder aufrichtet, wenn es ihm mal nicht gut gehen sollte!

Momentan geht es ihm gut und er stänkert schön rum , zieht Grimassen und ärgert den Rest der Sippe :O) Heut haben wir auch eine Kopie der Blutergebnisse bekommen und ie Leuko´s liegen bei 2100! Na und nu hoffe ich, dass die schwuuppps wieder ganz brav ansteigen!

Aber grds, ist es halt immer ein emotionales Auf und Ab, allerdings in der ganzen Familie. Körperlich hat er ja aber zum Glück, keine Einschränkung, außer die Sichtfeldgeschichte!

Ich drück dir, deinem Dad und dem Rest der Familie ganz doll die Daumen und hoffe dass die Therapie anschlägt und das Teil brav verschwindet!

Drück euch alle Daumen die ich hab  ;)

Offline Britta75

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #31 am: 16. Februar 2011, 12:18:03 »
Liebe Eva und liebe Nina85,

ganz, ganz lieben Dank für Eure Beiträge, die mich wirklich sehr berührt haben. Es tut mir ungeheuer gut, zu lesen, dass es auch noch andere Menschen "da draußen" gibt, die sich mit ähnlichen Gedanken und Problemen beschäftigen müssen.

Liebe Eva, dir möchte ich ganz dringend sagen, dass ich Deine positive Einstellung wirklich bemerkenswert finde! Ich denke, nicht zuletzt dadurch, zeigst Du dem Glioblastom seit so langer Zeit die "kalte Schulter"! Kannst Du mir Genaueres zu Weihrauch und Aloe Vera erzählen (Einnahmeform, Dosierung usw.)? Da meine Mutter heute Kontakt zum Onkologen meines Vaters hat, habe ich sie gebeten, ihn auf jeden Fall mal auf Weihrauch anzusprechen. Da mein Vater leider auch auf die negativen Begleiterscheinungen von Cortison anspricht (vermehrter Appetit, aufgedunsenes Gesicht), wäre er über eine Alternative bestimmt total dankbar. Ich bin mal sehr gespannt, wie der Onkologe auf das Thema reagieren wird. Könnte mir vorstellen, dass Schulmediziner da erstmal etwas ablehnend gegenüber sind.

Liebe Nina85, ich freue mich wirklich sehr, dass es deinem Dad zur Zeit einigermaßen gut geht. Wir haben seit der Diagnosestellung auch schon so einige Familienpackungen Taschentücher verbraucht. Ich komme aus dem Bielefelder Raum, wo auch die ganzen Behandlungen meines Vaters stattfinden (Biopsie in Bielefeld Bethel, Onkologe in Bielefeld und Bestrahlung im Franziskus Hospital in Bielefeld). Bislang hat er von seinem Onkologen noch nichts gegen Übelkeit erhalten, da er heute erstmalig mit der Chemo und Bestrahlung beginnt. Ist aber ein guter Hinweis - vielleicht sollte man sich da schon mal prophylaktisch etwas besorgen, damit man im Falle des Falles auch das passende Medikament im Hause hat. Ansonsten muss ich sagen, dass es meinem Dad sehr schwer fällt, seine Krankheit bzw sein Kranksein zu akzeptieren. Er selber würde glaube ich nie zugeben, dass er schlecht laufen kann oder es ihm mal nicht gut geht. Ich bin mir nicht ganz sicher, ob das seine Persönlichkeit ist, die es ihm verbietet, krank zu sein oder, ob diese Abwehr seine Erkrankung mit sich bringt. Wahrscheinlich wird es von Beiden etwas sein. Das macht die ganze Sache nur leider nicht wirklich leichter. An dem Wochenende, als es ihm ohne Cortison offensichtlich so schlecht ging, behauptete er steif und fest, alles sei bestens. Er fand es völlig übertrieben und hat es uns auch etwas übel genommen, dass wir daraufhin seinen Hausarzt konsultiert haben. Ich finde es für mich total schwierig, die Grenze zu finden, zwischen Sich-Kümmern und ihn in seiner Selbständigkeit zu beschneiden. Wie genau sieht denn die Therapie deines Vaters aus? Bekommt er zusätzlich alternative Medikamente wie z. B. Weihrauch?

Ich schicke Euch ganz liebe Grüße!

Britta75

P. S. So traurig der Anlaß auch ist, dieses Forum zu besuchen, so gut tut es doch, sich auszutauschen! Danke!

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #32 am: 16. Februar 2011, 18:43:13 »
Halo, Britta,

das ist das schöne an dem Forum... Man hat Leute zum Austausch, die gleiche Probleme haben und die auch einfach andere Erfahrungen habe und dadurch super Tip´s geben können!

Das mit dem Aloe Vera würde mich auch sehr interessieren. Wofür nutz man das?

Also das mit der Überkeitspille würd ich auf jeden Fall machen. Ist bei uns auch Standard und ich war am Samstag auf einem Krebsinformationstag in Hannover und da heben die Doc´s auch gesagt, dass das eigentlich immer mit verschrieben wird. Das von meinem Dad heißt Ondansetron. Und dazu bekommt er noch Antidepressiva, was wir nun aber langsam ausschleichen...

Das mit dem "Bescheid sagen" scheint echt ein Problem zu sein, Wir hatten auch immer das Gefühl, dass er uns nichts sagt, auch wenn er Kopfweh hat o.ä! Habe ihm immer wieder gesagt,d dass er dannd en Mund auf machen muss, denn dann muss etwas unternommen werden. Aber langsam glaube ich, weiß er wie wichtig es ist, diese manchmal kleinen Symptome anzusprechen.
Naja als Mann im Haus hat man auch keine Schmerzen außer ne Grippe, denn da liegen sie dann ja tatsächlich flach und können nix mehr :o)

Man muss auch echt aufpassen, dass man nicht in eine Mutterrolle rutscht und alles abnimmt was abnehmbar ist. Klar müssen sie neue Kraftgrenzen erlernen, aber alles abnehmen darf man nicht, denn dann brauch er nichts mehr machen und keine Verantwortung für alltägliche Sachen übernehmen. Ich seh es immer so, mein dad ist ein Arbeitstier und hat sein ganzes Leben körperlich gearbeitet und nun machen wir alles im Haushalt und draußen. Da wird einem bestimmt schlagartig bewusst, dass man NICHTS mehr ohne weiteres machen kann. Und schwupps ist ein Großteil vom Lebensinhalt verschwunden.

Ach was mir noch einfällt... Habt ihr euch mal bei brainstorm angemeldet? Da bekommt man kostenlose Infohefte. Und was ich noch gut fand, sind die blauen Ratgeber von der deutschen Tumorhilfe! Die sind für die ersten Informationen echt gut! Auch für Strahlentherapie, Fatique und vieles mehr! Liegt bei uns beim Strahlenarzt aus...

Papa bekommz Bestrahlung 35mal und dann dazu die Chemo mit 165 mg Temozolomid + die Überlkeitstablette und eine halbe Antidepressiva und Movicol gegen Verstopfung (Folge von Strahlen und Chemo)

Also alternativ haben wir nicht so richtig was...
Wir machen Reiki zu Unterstützung des Kopfes/ innere Gleichgewicht, relativ viel Meditation,
haben Immunstark Medikamente eingenommen und Cellagonsaft. Halt alles was, dass das Immunsystem hochhält! Na und alles was den Willen stärkt, den Kampf zu kämpfen....

Wir haben das Glück, Bekannte zu haben, die in der Alternativmedizin tätig sind. Da bekommt man viel mit und kann viel anwenden und umsetzen!  Wenn man das alles machen will und niemanden kennt, dann ist es auch eine finazielle Frage... Das kommt ja leider auch immer noch hinzu.

Was hat deine Mutter denn mit dem Onologen besprochen?

Ich schick dir liebe Grüße .

LG Nina

Offline Eva

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #33 am: 16. Februar 2011, 21:43:24 »
Liebe Nina,

das Aloe Vera Gel nehme ich seit 10 Jahren und habe es nach meiner Diagnose verstärkt eingenommen. Es ist sehr gut für den Darm, in dem sich 80 % der Abwehrkräfte befinden. Ich hatte keine Nebenwirkungen von der Bestrahlung und der Chemo. Monate später las ich, dass das Gel die Nebenwirkungen mildert. Das ist auch meine Erfahrung.

Wenn Du mehr darüber wissen möchtest, kannst Du mir eine PN mit Deiner Mailadresse senden.

LG Eva
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Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

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Mari76

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #34 am: 16. Februar 2011, 22:21:58 »
Hallo zusammen,
mein Dad hatte während den Chemotherapien auch Ondansentron.
Anfangs vertrug er die Chemotherapien eigentlich recht gut, mit der Zeit wurde es dann aber immer schlechter. Bei den letzten 3, 4 5tägigen Therapien gings ihm danach schon ziemlich mies. Aber er versuchte immer, das zu überdecken. Im Moment hat er die letzte 5tägige Chemo durch, und jetzt müssen wir auf das MRT warten. Ich hoffe wir bekommen gute Nachrichten. Cortison bekommt mein Dad auch nicht. Leider lehnt er alles was Alternativmedizin ist komplett ab.
LG Mari

Offline Britta75

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #35 am: 17. Februar 2011, 20:45:20 »
Liebe Nina, liebe Eva,

tausend Dank für die ganzen Infos!!!! Meine Ma hatte gestern mit dem Onkologen telefoniert, der zum Glück meinte, dass man Cortison niemals von heute auf morgen absetzen dürfe, sondern immer langsam ausschleichen lassen müsse. Falls dann wieder Symptome auftreten, müsse man mal versuchen, mit einer niedrigeren Dosis auszukommen. Auf Weihrauch angsprochen, meinte er, dass man das ruhig alternativ versuchen könne. Meine Eltern haben nächsten Donnerstag den nächsten Termin bei ihm und werden dann die Vorgehensweise mit ihm besprechen.

Liebe Eva, Deine Infos über Aloe Vera hören sich für mich wirklich sehr überzeugend an. Da meine Eltern nichts falsch machen wollen, werden sie auch darauf den Onkologen ansprechen und, wenn nichts dagegen spricht, auch das in Anspruch nehmen. Vielen Dank dafür!

Liebe Nina, ich habe von Eva den Tip bekommen, doch mal auf der Homepage der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr zu schauen - sehr lohnenswert, wie ich finde. Auch bei uns in Bielefeld ist bald ein Infotag für Betroffene und Angehörige über Krebserkrankungen. Da werde ich mich auch gerne weiter informieren. Irgendwie ist es schon komisch: ich habe das Gefühl, unsere ganze Familie rotiert mehr, als mein Dad. Ich surfe fast in jeder freien Minute (o.k., doch ein wenig übertrieben  :) ) im Internet, um mich zu informieren und meine Ma ist auch total wißbegierig. Nur mein Dad scheint eher genervt von den ganzen Infos. Es wirkt manchmal, als wolle er jetzt die Behandlung hinter sich bringen, aber sich sonst nicht so viel mit seiner Erkrankung beschäftigen. Irgendwie kann ich das verstehen, aber ich frage mich dennoch, ob das wirklich hilfreich ist....?! Ich selber stehe alternativen Verfahren sehr offen gegenüber - selbst, wenn es ein Placebo ist, wer heilt, behält Recht. Dennoch schaue ich mir schon sehr genau an, um was für Methoden es sich im Einzelnen handelt, denn ich finde, dass es gerade in diesem Bereich sehr viel Scharlatane gibt. Woran man dann letztlich eine seriöse Methode erkennt, weiß ich auch nicht wirklich. Ich denke, ich verlasse mich da einfach auf mein Gefühl.

Ich schicke euch ganz liebe Grüße und wünsch euch morgen einen schönen Start ins Wochenende!!!!

Britta

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #36 am: 17. Februar 2011, 21:45:07 »
Hallo, Britta,

also wir sprechen immer alles mit dem behandelnen Arzt durch. Auch ob man was reduziert, absetzt oder ähnliches... Also genau richtig von deinen Eltern. Bloss keine Alleingänge machen, denn dafür ist es doch einfach zu heikel.

Welche Seite ist das denn? Könntest du mir den LINK mal bitte zusenden? Danke  :)
Ja info ist scheinbar alles. Und dann in schnellstmöglicher Zeit, da man das Gefühl hat, es zerrinnt zwischen den Fingern... Geht mir aber auch so! Und ich gaub unsere Väter sind da einfach nicht so. Meine Mum und ich sind auch viel, viel besser informiert und interessiert als mein Dad. Obwohl wir dann auch einfach in der Stube sitzen und uns darüber unterhalten und dann bekommt er es eh mit und nun fragt er auch schon mehr als vorher...

Bei Alternativen muss man echt vorsichtig sein. Wer damit wirbt, in null komma nix zu heilen, der spricht nucht die Wahrheit. Und meist versteckt sich hinter solchen Slogen eine hohe Summe Geld...

Wir haben das Glück, viele Leute zu kennen, die sich mit der Alternativmedizin auskennen. Und daher bekommt man viel mit und auch viel Hilfe, auch ohne Geld zu bezahlen.

Man muss selbst entscheiden, was man machen will und was nicht... Daher ist das Bauchgefühl immer ganz wichtig! Aber was man halt machen sollte, ist das Immunsystem zu unterstützen....

Ich wünsche dir auch ein schönes Wochenende bzw. einen schönen Start!!!

Nina

Offline Eva

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #37 am: 17. Februar 2011, 22:14:02 »
Liebe Nina,

der Link ist www.biokrebs.de. Du kannst dort auch Fragen stellen und bekommst auf Wunsch schriftliche Informationen zugeschickt. Das habe ich vor Jahren gemacht und kam so durch die Infos auf die Idee Weihrauch zu nehmen.

Auch bei mir hat mein Bauchgefühl immer recht gehabt und ich habe vieles ausprobiert. Und viele Sachen nehme ich immer noch.

Dir und allen anderen ein schönes Wochenende.

LG Eva
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Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #38 am: 21. Februar 2011, 21:59:31 »
Hallo, zusammen,

Eva dir schonmal viele Dank für die ganzen Infos...

Aber ich habe nun ncohmal eine andere Frage? Wir haben nun nach einer Woche Pause wieder mit der Chemo angefangen und nun kam heut die Ansage aus der Strahlenpraxis, dass nun punktuell bestrahlt wird. Eigentlich hieß es bei Beginn, dass nur die letzten 3-4 Bestrahlungen ganz gezielt auf den Tumor ausgerichtet werden!

Was heißt das nun? Ist es ein gutes Zeichen, dass sie nun schon punktuell an den Hirnstamm ran gehen, oder ist das eher schlecht? Ich würde ja sagen, je eher, desto besser, aber sicher bin ich mir leider auch nicht.... Außerdem frage ich mich, ob dann diese Stelle an der Sehrinde auch bestahlt wird? Denn bei der "großflächigen" Bestrahlung wurde ja die ganze Tumorhöhle bestraht und somit auch die Ecke an der Sehrinde.

Bin ganz schön verunsichert... Hatte es jemand von euch, dass die Bestrahlungregion einfach umgestellt wurde. Oder sind das eher schlecht Zeichen, da wieder was da ist!?!?

Danke für eure Beiträge.

Nina

Offline Eva

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #39 am: 22. Februar 2011, 00:22:46 »
Hallo Nina,

als Laie würde ich annehmen, dass eine punktuelle Bestrahlung besser ist als ein großflächige. Ich vermute, dass bei einer großflächigen Bestrahlung die Dosis nicht so hoch sein wie bei der punktuellen. 
Bei meiner Bestrahlung wurde vorher genau ausgerechnet, an welchen Stellen welches Quantum gegeben wird.

Wenn Du unsicher bist, frage doch in der Strahlenpraxis nach.

LG Eva
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Offline Britta75

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #40 am: 22. Februar 2011, 09:19:21 »
Liebe Nina,

kenne mich da leider überhaupt nicht aus. Ich muss meinen Dad nochmal genau fragen, wie bei ihm vorgegangen wird. Ist aber wahrscheinlich noch etwas anderes, weil bei ihm der Tumor ja nicht operativ entfernt werden konnte. Ich weiß nur, dass im Vorfeld eine spezielle Maske für ihn angefertigt wurde, die genau anzeigt, welcher Bereich bestrahlt werden soll. Wahrscheinlich ist aber auch das die normale Vorgehensweise. Ich werd mich mal erkundigen und dir dann Bescheid geben.

Liebe Grüße!

Britta

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #41 am: 22. Februar 2011, 13:24:24 »
Hallo ihr zwei,

danke für eure Einträge.

Ich denk auch dass die punktuelle Besrahlung besser ist, da sie genauer ist und nicht das gesunde Gewebe mit zerstört...

Der Strahlenarzt meinte heut, dass sie die ersten 20 mal die Resektionshöhle und ein wenig darüber hinaus bestrahlt haben und nun nurnoch di Höhle bestrahlen. Also erst die Wurzeln vernichten und dann das Herz des Tumors´s :o)

Aber schon komisch, da man uns das vorher anders gesagt hat. Aber laut Internet ist die punktuelle Bestrahlung besser und von daher nehmen wir das mal so hin....

LG
Nina

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #42 am: 23. Februar 2011, 18:17:23 »
Hallo,  zusammen,

wie viele Strahleneinheiten hattet ihr bei der ersten Therapie?
Wieviel gy in wieviel Einheiten, bzw. was ist der Standard?

Wurden bei euch die Therapiepläne während der Bestrahlung verändert??
Und das alles ohne MRT sondern nur anhand der CT Planung etc!?

Gutes oder schlechtes Zeichen??

Danke.
NIna

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #43 am: 23. Februar 2011, 20:16:44 »
Hallo Nina!
Bei meiner Schwiegermutter und unserem Onkel war die Bestrahlung gleich:
6 Wochen lang, 5 Tage die Woche und jeweils 2 gy. Also insgesamt 60 Gy

Anfänglich lief bei ihrer Bestrahlung alles gut, ziemlich am Ende hat sie viel gebrochen und wollte sie ins Krankenhaus einweisen lassen. Haben die Docs allerdings nicht gemacht, sondern ihr eine aufbauende Infusion gegeben. Danach war es ein bisschen besser

Sie hatte während der ganzen Zeit kaum Hunger und konnte nur vereinzelte sachen essen. Der metallische Geschmack scheint dabei schon fast "normal" zu sein, habe es zumindest von vielen gehört.
Sie hat dann eine ganze zeit nur Wassermelone gegessen, dann nur Milchreis und dann nur noch Suppen. Brot ging nur ohne Kruste und auch dann nur ungern.
Zügig danach ging es dann in Reha und da haben sie sie dann auch wieder "zum Essen gebracht". Das war bei unserem Onkel auch so.
Seitdem ist es damit wieder besser.

Ob eine Therapieänderung ein gutes oder schlechtes Zeichen ist, kann ich dir auch nicht sagen.... Sorry!
Drück euch die Daumen!
Lieben Gruß

Offline Eva

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #44 am: 23. Februar 2011, 22:24:54 »
Hallo Nina,

ich wurde 2004 so bestrahlt:

Einzeldosis 1,8 Gy, zweimal täglich bis zu einer Gesamtdosis von 46,2 Gy, anschließend Boost bis 55,2 Gy,
abschließend 2 x 4 Gy bis 63,2 Gy auf das GTV.

Das erste MRT wurde 6 Wochen später erstellt.

LG Eva
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