HirnTumor-Forum

Autor Thema: Diagnose Glioblastom WHO IV  (Gelesen 258613 mal)

Offline Nina85

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Diagnose Glioblastom WHO IV
« am: 02. Januar 2011, 20:44:15 »
Hallo, zusammen,
seit Anfang Dezember bewege ich mich regelmäßig im Hirntumor-Forum.
Nun habe ich mich entschlossen, nicht nur zu lesen, sondern auch zu schreiben.

Meine Geschichte:
Mein Papa (58 Jahre) ist am 04.12.2010 mit Verdacht auf Schlaganfall ins KH eingeliefert worden. Bei dem dortigen CT stellte sich heraus: dort ist ein raumforderner Prozess auf seiner rechten Hirnhälfte. Am 06.12. dann MRT und am 07.12. teilten die Ärzte uns das Ergebniss und den vorläufigen Befund (aufgrund Erfahrungswerte gestellt und auch ohne Garantie...) mit. Kurzgesagt Diagnose: Hrintumor, Bösartig.
Am 13.12. erfolgte die OP wo dann 90-95 % des Tumors entfernt wurden. Am 14.12. nach dem Frühstück auf der Intensiv wieder runter auf Normalstation. Dann nochmal CT und wieder ab in den OP da es zu Blutungen gekommen ist! Dann wieder Intensiv bis 15.12. und dann normale Station.
Am 21.12. durfte er wieder nach Hause. Natürlich haben wir vorher noch die Biopsieergebnisse bekommen. Die Ärzte sollten leider recht behalten mit ihrer ersten Diagnose nur das diese ein wenig genauer ausfiel: Glioblastom, Grad IV

Zu Haus war auch erstmal alles klasse. Vatiwar froh wieder daheim zu sein und sogar seine Katze durfte zum kuscheln mit auf´s Sofa (vorher hat meine Mum immer darauf geachtet, dass die Lill schön brav in ihrem Körbchen bleibt...) Wir hatten einen schönen, wenn auch fremden Heilig Abend aber dann kam das böse Erwachen. Die Wunde ging wieder auf und nachts um hlab 2 war der Druckverband völlig durchweicht. Also RTW und ab ins nächste KH. Dort wurde aber nicht viel gamcht, da aucham heiligen Abend dort nur die Minimalanzahl der Ärzte vertreten war. Man hat die Wunde ein wenig bedrückt und wieder einen Druckverband angelegt und uns dann nach Haus geschikt, mit der Bitte am Morgen in das Krankenhaus zu fahren, welches die OP durchgeführt hat! War auch richtig, da das dortige KH keine Neurochirugie o.ä. hat.

Dort hat man Vati am 1. Weihnachtstag auch gleich aufgenommen, da es kein Wundwasser war, das aus der Wunde kam, sondern Hirnwasser!
Wieder also ein Rückschlag, in der eh schon besch... Krankheitsgeschichte. Nun liegt er im Krankenhaus und es stellte sich heraus, dass es die sogenannten "Krankenhaus Infektion" ist, die das Austreten des Hirnwassers zu verantworten hat. Nun heißt es immer schön Antibiotikum nehmen... Chemo und Strahlen sollte eigentlich morgen los gehen. Wurde natürlich alles verschoben, da es so nicht geht... Grds. ist dann aber geplant Strahlen/ Chemo (ganz normal mit Temozolomid und Standard Strahlenverfahren)
Jetzt wird er jeden Tag punktiert (Nervenwasser gezogen) und außerdem haben die heut noch am Kopf pnktiert und über 40 ml Hrinwasser gezogen, was sich dort eingelagert hatte. Der Oberarzt sagte uns, dass es sein könnte, dass die Schädelplatten bei einer dritten OP wieder tausgenommen werden müssten, denn sollten die Bakterien dort sitzen, wird das verabreichte Antibiotikum nicht erreichen (Schadelplatte wird ja logischerweise nicht durchblutet).

Hat schonmal jemand eine ähnlich Erfahrung gemacht, was die Krankenhausinfektion betrifft
Außerdem meine Frage: Was kann man noch tun?  Seit wir die Diagnose haben inffomiere ich mich täglich im Netz. Gibt es Studien auf die man besonders ein Auge haben sollte?
Gibt es im Raum Hannover Spezialisten (abgesehn vom INI Zentrum) die man hinzuziehen könnte? Gibt es besonders gute Strahlentherapien die man ggfs. nutzen sollte?

Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen.
Vielen Dank sagt die Nina

Offline anderle

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #1 am: 02. Januar 2011, 21:31:02 »
Hallo Nina!
Schau Dir mal unsere Geschichte an unter Anderle.Einiges verstehe ich nicht.Was jeden Tag punktiert?Das verstehe ich nicht ganz.Wenn es Gehirnwasser ist muss er ins Krankenhaus weil die Gefahr einer Infektion viel zu gross ist. Dann bekommt er normalerweise eine Drinage.Schädelplatte hat mein Mann auch nicht mehr,trotztem ist ein Punkt nach wievor der nässt.Ich mache auch jeden Tag einen Druckverband.Bei uns ist es jetzt vier Monate her das die Wund noch immer nässt.wenn Du willst melde Dich unter PN bei mir.
Alles Gute Dir Euch uns Allen
Lg.Anderle

Offline nette66

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #2 am: 03. Januar 2011, 19:25:37 »
hallo nina,

zu deinen fragen kann ich dir leider keine antworten geben.

aber der entschluss hier zu schreiben, war genau richtig. ich kann dir von meiner seite aus sagen, das du hier sehr gut aufgehoben bist.
der anfang von der krankengeschichte deines vater,s gleicht die meines vaters. da lag auch der verdacht auf schlaganfall.
der sich nicht bestätigte.

ich hoffe sehr, das es deinem vater bald wieder besser geht und er schnell wieder in seiner gewohnten umgebung sein kann.
lg nette
PAPA du fehlst mir so sehr.           MAMA nun auch ohne dich
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Diagnose am 18.7.2009                Diagnose am 18.6.2012
14 Monate                                     27 Monate

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #3 am: 03. Januar 2011, 21:52:37 »
Hallo Anderle,

er leigt aktuell im KH und wird jeden Tag punktiert. Lumbalpunktion des Nervenwasser am unteren Rücken.
Drinage hat er nicht bekommen, und die Wunde ist momentan auch nicht feucht!
Haben sie bei deinem Mann eine Titanplatte eigesetzt?
Sag mir mal bitte was PN ist? Hab mal geschaut, aber nix gefunden was ich mit PN abkürzen könnte...

LG Nina

Offline Bluebird

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #4 am: 03. Januar 2011, 22:04:06 »


Hallo Nina,

PM = Private Mitteilung = die grüne Papierrolle unter jedem Nutzernamen.
Mit dieser Funktion kannst Du private Nachrichten innerhalb des Forums verschicken,
die auch an die hinterlegte Mailadresse gesendet werden.

LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #5 am: 03. Januar 2011, 22:12:56 »
Hey Bluebird,

danke für die Info. PM macht Sinn :o)
Danke.

LG
Nina

Offline anderle

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #6 am: 04. Januar 2011, 13:29:12 »
Hallo Nina!
Bei meinem Mann wurde keine Titanplatte eingesetzt.
Ich verstehe das mit der Punktion nicht ganz.
Wenn die Wunde trocken ist?
Auserdem würde ich mal sagen wäre eine Drainage
schon besser, wie ständig punktieren.
Besondere Strahlentherapie.... würde ich mal sagen ist überall gleich.
Vertraue mal der Radiologie. Standardtherapie bei Glioblastom ist auch völlig in Ordnung. Erst bei einem Rezidiv ist umdenken angebracht.Ich glaube das wichtigste ist ein Top Chirurg, den muss man suchen und viel Glück. Das ist meine Meinung und Erfahrung.
Lg.Anderle

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #7 am: 04. Januar 2011, 21:32:19 »
Hallo Anderle,
die Wunde war zuerst nicht trocken. Nun ist sie seit 2 Tagen trocken aber es wird weiterhin punktiert, damit dies auch so bleibt.
Es soll wohl kein Hirnwasser mehr duch die Hirnhaut dringen durch die Punktion. Daher machen die Ärzte weiter. Von einer Drinage war bin heut noch nicht die Rede!
Heute war MRT und morgen ist Besprechung! Dann wird sich wohl auch entscheiden, ob nochmal OP stattfinden wird...
Gibt es gute Chirugen im Bereich Hannover/ Bremen von denen du schonmal was gehört hast?
Das OP Team in"unserem" Krankenhaus arbeitet seit 2000 zusammen und man hat als Laie den Anschein, dass die Herren
wissen wovon sie sprechen. Aber beurteilen kann ich das natürlich auch nicht! Obwohl man aus dem Krankenhaus nur Positives berichtet bzw. hört!
Aber wie schon gesagt... beurteilen kann man das so oder so als Laie nicht! Zumindestens ich nicht....
Habe mich mit der Thematik auch nie wirklich beschäftigt und nun muss man plötzlich so vieles wissen und beachten!
Einen schönen Abend weiterhin.
LG Nina

Offline katja1974

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #8 am: 07. Januar 2011, 20:43:33 »
Hey Nina,

es tut mir sehr leid, dass Dein Vater auch so ein "Mistding" bekommen hat. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft für die zeit, die kommt....

Bei uns ist es meine Tante, die betroffenen ist:-(. Am 26.11 hatte sie Ihre 3. OP und die verlief leider auch nicht so komplikationslos. Auch bei ihr kam Hirnwasser aus der Naht und sie hatte dann 6 tage eine Lumbalpunktion. Jetzt im Moment ist aber erstmal alles ruhig und es geht ganz langsam bergauf, wir freuen uns auf den Sommer.....

Ich habe auch nach Studien geforscht und bin dabei auf Dr.Geletneky an der Uni heidelberg gestossen. Er will eine Studie mit Parvo-Viren machen, die direkt in den Tumor eingebracht werden und ihn dann "auffressen". Ab Februar kann man sich bei ihn melden, allerdings muß es sich bei dem Tumor um ein operables Rezidiv handeln.
Auf der Seite von der Uni H. kann man sich sogar ein Video anschauen, da wird nochmal viel erkärt...

Wie geht es Deinem Vater denn jetzt???
Hat er sich von den Strapazen ein wenig erholt?

liebe Grüße
Katja

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #9 am: 10. Januar 2011, 21:10:36 »
Hallo, Katja,

únd wie geht es deiner Tante? Ich hoffe doch gut!!!
Was wurde denn bei der dritten OP gemacht?

Habe ihn und meine Mutter am Samstag aus dem KH geholt. Aber leider was die Zeit zu Haus nur begrenzt. Heut morgen war die Wunde wieder feucht und das Krankenhaus hat sofort gesagt: Her kommen!

Nun sollte mein Vater heute operier werden, aber bis jetzt hat sich noch nichts getan! Eiegtnlich warten wir nun schon seit um fünf, dass der OP frei wird...  Sie nehmen die Schädelplattenstückchen raus, die sie bei den letzten zwei OP´s
aufmachen mussten. Die Ärzte hoffen, dass die Wunde danach ruhig bleibt. Denn das Antibiotikum gelangt ja nicht zur Schädelplatte und daher können da auch keine Bakterien behandelt werden. Somit also OP!
Ich hoffe, dass diese Mistdinger dann wirklich weg sind!

Langsam verliert er und wir auch echt die Nerven. Dieses ewige Wa<rten und auch die immer schlechten Neuigkeitn!
Man ist ja nicht genug gestraft mit der Diagnose... Kannn da nicht wenigstens der Rest klappen!?

Langsam haben wir die Nase gestrichen voll! Zum, Glück kann meine Mam wieder dort schlafen und somit brauch sie sich nur umzudrehen und schwupps, dann sieht sie Papa! Das ist echt klasse!!!!
Da wir halt auch immer je Weg 80km fahren müssen ist das perfekt! Dann müssen nur meine Bruder und ich pendeln!

Nach der Studie muss ich morgen mal gucken. Aber momentan haben wir zum Glück (toi toi toi) kein Rezidiv!

Lieben Gruß
Nina

Offline katja1974

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #10 am: 11. Januar 2011, 21:09:40 »
hey Nina,

dann kommt ja Bewegung in die Sache....meine tante hatte im August auch so eine "oberflächliche" OP, wo "nur" eine Entzündung weggenommen wurde und da saß sie drei Tage später mit ihrem Mann im KH-Cafe......

drücke Euch die Daumen für gutes Gelingen....

jetzt hatte sie Ende November die schwerste OP (Entzündung+Tumor)....war sechs tage auf Intensiv und dann nässte die Wunde , so daß sie eben diesen Zugang gelegt haben, damit die Wunde gut verheilt....ein Antibiotikum-Clindamycin- bekommt sieüber drei Monate, schade nur ,daß das im Arztbrief nicht drin stand...!!!!Wenn man nicht selber an alles denkt....

eine Woche vor Weihnachten war sie dann zu Hause ( Kortison war schon ausgeschlichen, sonst bekam sie immer wochenlang K.) und wir dachten, daß wir Weihnachten einigermaßen normal feiern können. Dann bekam sie aber wieder heftige Kopfschmerzen und war dann über die feiertage in der Uniklinik  :-(

Der MRT-Befund kann wohl nicht so einfach ausgewertet werden, weil eben schon soviel gewesen ist....im Arzt-Brief steht drin, daß nicht ganz klar ist, ob schon wieder was gewachsen ist..einÖdem wurde festgestellt, daß aber rückläufig sein soll. Nun bekommt sie wieder Kortison und erstmal ist alles relativ gut.

Der Op-Bereich liegt auf der Motorik_seite, da haben sie wieder ordentlich weggenommen und leider ist sie auch - nicht immer, es bessert sich schon - inkontinent, das ist für sie im Moment das Schlimmste.....sonst finde ich sie aber ganz flott, klar schläft sie auch tagsüber, aber sie ist eben überwiegend "auf".

Morgens kommt der Pflegedienst und macht sie frisch für den Tag, sonst ist mein Onkel da und kümmert sich. Wir anderen versuchen unser möglichstes um ihn zu entlasten...ach ja zweimal in der Woche komt jemand und macht KG

im Moment sind wir ganz guter Dinge, hoffentlich geht es weiter bergauf und bleibt lange, lange stabil

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #11 am: 14. Januar 2011, 07:27:16 »
Hey Katja,

ich finde es toll, wie Familien bei einer solchen Geschichte zusammen halten!
Und es ist toll, dass sich bei euch alle um deine Tante kümmern und helfen wo man nur kann!

Ich wünsche euch, dass sie stabil bleibt und sie sich schnell von den Strapazen erholt!

Mein Pap´s wurde nun Dienstag abend um hlab 10 in den OP gebracht. Haben die beiden Platten entfernt und über ein Loch der HIrnhaut ein wenig Backenmuskel als Verstärkung verpflanzt! Nun hat er noch die Drinage, aber laut dem Oberarzt wird diese wohl heut entfernt!
Dann kann er sich zum Glück wieder ein bissel freier bewegen! Mit dem Schlauch und Beutel ist man bei laufen ja doch stark eingeschränkt!

Gestern ist er aber schon allein über die Flure der Station gelaufen, also gab es durch die OP keinen Rückschlag was die Bewegung betrifft!
Schmerzen hat er zum Glück auch nicht, außer das die Thrombosespritzen weh tun! Mein Pap´s ist komischerweise total empfindlich geworden. Auch der Geschmack hat sich total verändert, vieles stinkt und anderes schmeckt scheußlich! Ganz extrem ist es bei den flüssigen Medikamenten... Und seit der ersten OP ist er auch immer der Meinung dass das Brot so kalt ist, dass er es nicht essen kann! Allerdings hat er es zu hause nicht so extrem gehabt!
Schon komisch wofür dies blöde Ding so alles verantwortich ist!

Aber die Oberarzt sagt natürlcih auch, dass das halt passieren kann! Aber wie wir alles wissen, ist dass das kleinste Problem wo man sich mit befassen muss!

So nun ruft die Arbeit.

Liebe Grüße
Nina

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #12 am: 21. Januar 2011, 07:46:02 »
Hallo zusammen,

mein Vater ist nun seit Montag abend zu Haus. Am Mittwoch wurde die Maske angefertigt und Dienstag geht´s los zur ersten Bestrahlung. Ich hoffe, dass die Bestrahlung ihn nicht ganz aus der Bahn wirft!

Er hat eine starke Sichtfeldeinschränkung auf der linken Seite. Wenn man z.B. im Auto sitzt, dann kann er nicht sehen, ob ein Auto von vorn kommt. Da ihm letzte Woche die zwei Stückchen Schädeldecke entfernt worden sind (und ja nichts "anderes" eingesetzt wurde) haben wir nun ein bissel Angst, dass er mal etwas umläuft, weil er das Hinderniss mit dem eingeschränkten Sichtfeld ja nicht sieht! Es ist ja so, dass die "Schutzhülle" vom Kopf ja sozusagen fehlt...

Hat jemand Erfahrung mit soetwas? Gibt es Sehhilfen, die dies verbessern können?

Vielen lieben Dank für eurde Hilfe!!!

Lieben Gruß
Nina

fips2

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #13 am: 21. Januar 2011, 07:54:01 »
Hallo Nina
 Schau mal hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6904.msg49938.html#msg49938

Ähnliches Problem. Zumindest was den Schutz des Gehirns angeht,bei fehlenden Schädelfragmenten.

Zur Sehhilfe würde ich mal eine Augenklinik einer Uni konsultieren.
Normale Augenärzte dürften da überfordert sein.

Fips2
« Letzte Änderung: 21. Januar 2011, 07:57:36 von fips2 »

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #14 am: 05. Februar 2011, 21:14:42 »
Hallo, zusammen,
wir haben die ersten zwei Wochen Bestrahlung hinter uns.
Toi toi toi bis jetzt steckt mein Dad es super gut weg! Und das wollen wir auch beibehalten :o)
Außer ein kleines Verstopfungsproblem am vierte Tag hatten wir keinerlei
Probleme!! Nur die Fahrt zu Strahlenarzt ist durch die Sichtfeldeinschränkung
anstregend. Fahren 70 km pro Strecke... Naja und ein wenig k.o. ist er schon.
Was sind eure Erfahrungen mit Chemo und Strahlen bzw. deren Nebenwirkungen? Man sagt
ja im allgemeinen, dass die ersten Nebenwirkungen nach der 4-5 Sitzung kommen.
Wie ist das bei euch? Ich hoffe, dass es so bleibt wie nun!

Heute waren wir drei Stunden draußen, haben Garage aufgeräumt, nach den Auto´s geschaut
und Holz geholt usw.!
Lediglich eine STunde Mittagspause hat er sich gegönnt. Denn heut morgen hat Papa beschlossen, dass es nun endlich mal wieder was "schaffen" muss. >Er ist halt ein Arbeitstier :o)

Nu warten wir auf das Ende der ersten Therapie und dann wollen meine Eltern mit ihrem geliebten Wohnnwagen an die Nordsee... Darauf freuen sie sich schon total!

Die Wunde ist gut verheilt und nun hat man auch nicht immer Angst, dass Papa genau da anstößt, wo der Deckel vom Knochen fehlt. Allerdings ist er auch trittsicherer geworden...

Euch allen ein schönes Wochenende!!!

Liebe Grüße
Nina



 



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