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Autor Thema: Kavernom ----Vorstellung Brommi (Betroffener)  (Gelesen 27046 mal)

Offline Brommi

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Kavernom ----Vorstellung Brommi (Betroffener)
« am: 15. Dezember 2010, 11:38:00 »
Hallo bin auch neu hier,
ich weiß eigentlich garnicht wo ich beginnen soll, weil die erst OP schon im Dezember 2008 war, und
inzwischen soviel passiert ist.
Na ich Versuch es mal, im Dezember 2008 habe ich den Schritt zum Hausarzt gewagt, was eigentlich nichts besonders ist, nur das ich Monate lang schon Kopfschmerzen hatte,und mir andauernd schwindelig war,da ich da noch selbstständig gewesen bin und privat versichert habe ich das immer rausgezögert, aus Zeit Gründen. Und den Kosten.

Moment muss mal versuchen die Textgröße zu ändern, kann ganz schlecht klein geschriebenes lesen.

Sorry wie kann ich denn beim schreiben die größe ändern?
Wenn ich auf Schriftgröße klicke wird der Text nicht größer?
Wäre schön wenn mir jemand weiter helfen könnte!
Vielen Dank, jetzt kann ich den Text wieder lesen.

Der Hausarzt verschrieb mir was gegen schwindel und gegen Kopfschmerzen,
von den schwindeltabletten, war ich wie benebelt konnte kaum noch klar gucken,das lag da schon daran das es ein Tumor war und kein normales schwindelgefühl.
Nach einer Woche schmerztabletten Einnahme und keiner Besserung, ging ich nochmal zum Hausarzt,der mir einen Neurologie Termin machen wollte, der früheste Termin war allerdings erst zwei Wochen später.

Ach und zum Augenarzt war ich zwischendurch auch, der grünen Star vorraussagte, in 10-20 Jahren, was natürlch völliger quatsch war, das alles kam nur vom Kavernom, der auf den Sehnerv drückte.

Ich hatte nur die wahl in die UNI-Klinik Lübeck Notfallambulance zu fahren.
Zu dem Zeitpunkt dachte ich noch, das ist bestimmt nichts schlimmes!
Die nahmen mich auf und machten ein CT.
Das Ergebnis war eben das besagte Kavernom am vierten Ventrikel, Kirschgroß.
Zwei Ärzte sagten mir das wär kein Grund zur Sorge, das hat noch Zeit bis zur OP,eine Woche später lag ich im OP, die schmerzen waren unerträglich geworden,ich konnte von dem schwindel kaum noch gerade gehen.

Die Entfernung hatte eine Gesichtslähmung auf beiden Seiten zur Folge,und Gleichgewichtsstörungen.
Ich konnte nicht essen nicht trinken, die Augen gingen nicht zu, keinen Geschmacksinn,eigentlich hing das ganze Gesicht runter.
Dann fing der ganze Ärger eigentlich erst an.
Nach 10 Tagen wurden die Pfäden gezogen, und ich entlassen.
Die Gesichtlähmung sollte nach 3-6 Monaten wieder weg sein. ;D
Die Lähmung ist jetzt nur noch auf der ganzen rechten Seite.
Nachdem ich drei Wochen lang zu Hause mich ständig übergeben mußte,ging ich erneut in die Klinik, da ich eine Tennisball große Beule neben der Narbe hatte, die immer wieder weg ging,und wieder kam.
Der Arzte schickte mich an einem Freitag wieder nach Hause, mit der Begründung, das wird schon wieder.
Sonntag nachmittag bin ich dann Notfall mässig in die Klinik gekommen, da mir das Hirnwasser aus der Wunde lief, zusammen mit Blut.
Diese Nacht war die schlimmste Nacht meines Lebens.
Nächsten morgen wurde ich gleich nochmal aufgemacht und wieder zu!
Danach lag ich zwei Wochen lang auf der Intensivstation, da die Ärzte wohl kein Risiko mehr eingehen wollten.

Soweit erstmal, muss meine Augen schonen, ein anders mal würde ich gerne weiter berichten, wenn es Euch interessiert.
Vielen Dank fürs lesen!

Als ich dann wieder zu Hause war nach einer 5 wöchigen AHB, hatten wir unseren lang gewünschten Pflegesohn bekommen der damals gerade 5 Monate alt war, wenn wir Ihn nicht angenommen hätten, würden wir wahrscheinlich immer noch warten.

Da war also die Aufgabe wovor ich mich lange Zeit gefürchtet hatte,da ich Angst hatte in meinem Zustand das nicht zu bewältigen.
Während meine Frau zur Arbeit ging kümmerte ich mich um den kleinen,was mir Anfangs sehr schwer fiel.

Jetzt hatte ich immer noch das Problem mit meinen Augen, die nicht zu gingen und auf dem linken Auge habe ich alles doppelt gesehen.
Erstmal musste ich warten bis ein Jahr nach der ersten OP, falls sich doch noch was verändern würde, das tat es aber nicht.
Dann bin ich in eine Augenklinik gefahren und habe mir Platingewichte in die Oberlieder einsetzen lassen, in beide.
Das verlief sehr gut.
Ein halbes Jahr danach, bin ich in die selbe Klinik gefahren und habe die Schiel OP machen lassen.
Auch mit gutem Ergebnis.
Zu guter letzt habe ich dieses Jahr im März, mir auf der rechten Gesichtshälfte, da auf der Seite nichts wieder gekommen ist den toten Nerv duchrschneiden lassen, und mit dem der daneben liegt neu verbinden lassen.
Das Ergebnis ist, heute so das ich untergründig schon merke das sich da was bewegen will aber noch nicht kann.
Was laut Ärzte bis zu 15 Monate dauern kann.
So das war es erstmal.
Fielen Dank fürs zu hören, ich finde das richtig gut das man sich hier austauschen kann.

Die am meisten unter meinen Launen seither zu leiden haben sind meine Frau und mein Sohn, was mir unwahrscheinlich leid tut.
Aber da ich nicht arbeiten kann, sind das auch die einzigen die mit mir ständig zu tun haben.
Grüße an alle Brommi
 :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
hier schreibe ich jetzt weiter hoffe das ist ok


Hallo Leute, melde mich nach langer Zeit mal wieder, brauche mal einen Rat bitte.
Nach den ganzen Op,S hängt immer noch mein rechter Mundwinkel runter obwohl da jetzt ein bißchen Bewegung drin ist, aber lachen geht immer noch nicht.
Ich wollte fragen, ob jemand weiß, ob man ein facelifting machen kann das auch hält und nicht nach drei Wochen wieder runter fällt.
Mein Plastischer Chirug meinte das würde nichts bringen, hat jemand andere Erfahrung gemacht.
Über Eure Meinungen würde ich mich sehr freuen, Danke Grüße Brommi
« Letzte Änderung: 04. Februar 2013, 07:11:15 von fips2 »

fips2

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Re:Kavernom
« Antwort #1 am: 15. Dezember 2010, 11:57:46 »
Hallo Willkommen im Forum Brommi

Die Schriftgrößenveränderung die du angeklickt hast, betrifft die Schriftgröße die später im Beitrag erscheint.
Sieht dann so aus
Es erscheint beim anklicken dieses Buttons ein kleines b in eckiger Klammer und noch mal ein kleines B in eckiger Klammer mit einem Schrägstrich davor.
Alles was zwischen den beiden direkt nebeneinanderliegenden eckigen Klannern steht erscheint in Blockschrift

oder so
Bei Schriftgrößenänderung  steht size=10 zwischen eckigen Klammern. Die 10 gibt die Schriftgröße an diese Zahl kannst du ändern wie du willst. Bitte aber nicht über 20 gehen. Das wird riesig


Bei deinem Leseproblem muss du die Darstellung der angezeigten Seite in deinem Browser andern.
schau mal oben in der Navigationsleiste, ob du dort ein Button "Ansicht" findest.
Darin müsste ein Reiter sein für die Schriftgröße/Ansicht. Die kannst du dort verändern.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 15. Dezember 2010, 20:45:21 von fips2 »

Offline Bluebird

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Re:Kavernom
« Antwort #2 am: 15. Dezember 2010, 12:51:14 »

Hallo Brommi,

auch von mir ein Willkommengruß im Forum. Ich hoffe, dass Du nun aufgrund der Anleitung von fips2 hier bald alles gut lesen und auch weiterhin aktiv schreiben kannst.

Möchtest Du etwas mehr über das Kavernom berichten? Welche Beschwerden, ausser den von Dir geschilderten, machten einen operativen Eingriff erforderlich?

LG
Bluebird
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Offline Brommi

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Re:Kavernom
« Antwort #3 am: 15. Dezember 2010, 13:20:56 »
Hallo, gemerkt habe ich das ganze eigentlich dadurch, das mir ständig schwindelig war, und ich Kopfschmerzen hatte.
Als ich beim Handball spielen zur Seite guckte und wieder nach vorn sah,sah ich die Bilder von vorher alle langsam hinterher ziehen.

Offline TinaF

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Re:Kavernom
« Antwort #4 am: 15. Dezember 2010, 13:39:08 »
Hallo Brommi,

herzlich Willkommen bei uns im Forum.

Das mit Deiner Gesichtsfeldlähmung klingt wirklich sehr schlimm. Du hast geschrieben, dass momentan noch Deine ganze rechte Seite gelähmt ist. Bestehen da noch Aussichten, dass eine Besserung eintritt? Und in welchem Zeitraum in etwa? Wurde Dein Kavernom vollständig entfernt? Vielleicht magst ja noch ein bisschen was erzählen.

Ich wünsche Dir, dass Du Dich hier wohl fühlst und Dich gut mit anderen Betroffenen austauschen kannst!

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline Bluebird

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Re:Kavernom
« Antwort #5 am: 15. Dezember 2010, 13:45:02 »


Danke Brommi, dass Du Deinen Eingangsbericht erweitert hast.
Da hat es Dich ja böse erwischt. Hattest Du eine Anschlussrehabilitation?
Hattest Du schon eine weitere Meinung in einer anderen Klinik in Erwägung gezogen wegen der noch bestehenden Einschränkungen?

Lass Dir ruhig Zeit mit der Antwort; schreibe erst wieder, wenn es Dir möglich ist.

Bluebird
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Offline Brommi

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Re:Kavernom
« Antwort #6 am: 15. Dezember 2010, 14:26:51 »
Hallo Brommi,

herzlich Willkommen bei uns im Forum.

Das mit Deiner Gesichtsfeldlähmung klingt wirklich sehr schlimm. Du hast geschrieben, dass momentan noch Deine ganze rechte Seite gelähmt ist. Bestehen da noch Aussichten, dass eine Besserung eintritt? Und in welchem Zeitraum in etwa? Wurde Dein Kavernom vollständig entfernt? Vielleicht magst ja noch ein bisschen was erzählen.

Ich wünsche Dir, dass Du Dich hier wohl fühlst und Dich gut mit anderen Betroffenen austauschen kannst

LG TinaF

Ja, ich habe mich im März 2010 nochmal operieren lassen, und zwar hinter dem Ohr bis runter zum Hals.
Da sitzt ein anderer Nerv Hyphoglosses oder Hehmoglosses,ist bestimmt falsch geschrieben.
Na ja jedenfalls der soll die Funktion auf der rechten Seite übernehmen,das heißt die rechte tote Seite wurde duch geschnitten und mit dem anderen Nerv verbunden.
Allerdings muss der Nerv jetzt noch ca. 15 cm in mein Gesicht reinwachsen damit das ganze funktioniert.
Das schlimme an der ganzen Sache ist das dir das keiner sagt.
Von wegen, der Nerv ist tot, dann musst du das und das machen,die Augen gehen nicht zu,denn machen Sie doch die und jenes.

Nein, Nein, das muss man selber drauf kommen.!!

Offline Brommi

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Re:Kavernom
« Antwort #7 am: 15. Dezember 2010, 14:38:31 »

Danke Brommi, dass Du Deinen Eingangsbericht erweitert hast.
Da hat es Dich ja böse erwischt. Hattest Du eine Anschlussrehabilitation?
Hattest Du schon eine weitere Meinung in einer anderen Klinik in Erwägung gezogen wegen der noch bestehenden Einschränkungen?

Lass Dir ruhig Zeit mit der Antwort; schreibe erst wieder, wenn es Dir möglich ist.

Bluebird

Hallo, eigentlich wollte ich heute abend weiter schreiben, hätte nicht gedacht das es soviel Interesse und selber betroffene gibt die sich hier mitteilen.
Was ich übrigens ganz toll finde, so wie hier kann ich sonst mich nicht ausdrücken, und werde auch noch verstanden.
Die Anschlussreha hatte ich, nach der zweiten OP, und noch eine im März 2010, nach der Nerven OP.
Die allerdings nur mit viel Kampf.
Da wird Dir denn gesagt: Sie können drei Wochen lang von Morgens bis abends Übungen machen, das bringt sowieso nichts.
Da bin ich aber gegen angegangen,und habe selber was organisiert.

Muss ich eigentlich miener ersten Beitrag editieren um weiter zu Berichten?

fips2

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Re:Kavernom
« Antwort #8 am: 15. Dezember 2010, 14:44:27 »

Allerdings muss der Nerv jetzt noch ca. 15 cm in mein Gesicht reinwachsen damit das ganze funktioniert.


Nicht dass ich deinen Angaben keinen Glauben schenken will Brommi.

Bist du dir sicher ,dass du da nicht mm mit cm verwechselt hast ?
Schau da bitte noch mal in deinen Unterlagen nach.

Über den Daumen geht man davon aus, dass ein Nervengeflecht ca. ein Jahr braucht um 10mm zu überbrücken. Bei 15 cm wären das 150mm, also 15 Jahre. Einen so breiten Schnitt wird man wohl kaum angelegt haben. 15mm ist realistischer meiner Meinung nach.
Diese Faustregel gibt sich auch in den Heilungsraten von Paresen (Lähmungen) wegen durchtrennter Nerven wieder, die sich meist nach ein bis zwei Jahren deutlich bessern.

Nein den Ersten Beitrag brauchstdu nicht editieren. Einfach weiterschreiben.

Fips2

Offline Brommi

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Re:Kavernom
« Antwort #9 am: 15. Dezember 2010, 17:25:52 »
Nicht dass ich deinen Angaben keinen Glauben schenken will Brommi.

Bist du dir sicher ,dass du da nicht mm mit cm verwechselt hast ?
Schau da bitte noch mal in deinen Unterlagen nach.

Über den Daumen geht man davon aus, dass ein Nervengeflecht ca. ein Jahr braucht um 10mm zu überbrücken. Bei 15 cm wären das 150mm, also 15 Jahre. Einen so breiten Schnitt wird man wohl kaum angelegt haben. 15mm ist realistischer meiner Meinung nach.
Diese Faustregel gibt sich auch in den Heilungsraten von Paresen (Lähmungen) wegen durchtrennter Nerven wieder, die sich meist nach ein bis zwei Jahren deutlich bessern.

Nein den Ersten Beitrag brauchstdu nicht editieren. Einfach weiterschreiben.

Fips2
Da muss ich Dich enttäuschen der Nerv wächst im Monat ca 1 cm, das weiss ich von mehreren Ärtzten, und vom Hals wo der Schnitt aufhört bis zum Mundwinkel der Hauptsächlich betroffen ist sind es ca 15 cm. Das heißt 15 Monate wird es ungefähr dauern.
Und der alte Nerv ist stillgelegt, und der neue der da neben liegt muss wieder in die alte Nervenhülle einwachsen.

fips2

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Re:Kavernom
« Antwort #10 am: 15. Dezember 2010, 20:15:53 »
Gut. Ich lass mich da eines Besseren belehren Brommi.
Ich kenn nur diese Zahlen die ich genannt habe.

Ich hab noch mal nachgegoogelt und hab festgestellt, dass mir ein Irrtum unterlaufen ist.
10 mm stimmt schon, aber nicht Jahr, sondern in pro Woche bis zehn Tagen.

http://www.nc-am-tabea.de/HTML/04_leistungsspektrum_2.2.html

Wobei hier von einer glatten Durchtrennung ausgegangen wird. In anderen Fällen können die Wachstumszeiten sicher stark variiren.
Hauptproblem dabei ist, dass auch die richtigen Nervenenden wieder zusammen finden müssen.
Wenn man mal so weit ist, das zu steuern, oder zu beheben, dürften Querschnittlähmungen dann auch kein medizinisches Problem mehr sein.

Sorry.

Was ich aber weiter oben nicht verstehe ist die Aussage des Arztes zu dir, dass sich eine Reha nicht lohnen würde.
In dem Link den ich angegeben habe steht folgender Satz
Zitat
Steht fest, dass eine Nervendurchtrennung vorliegt, so sollte schnellstmöglich eine operative Korrektur geplant werden: Andernfalls besteht die Gefahr eines bleibenden Muskelabbaus.
Das beißt sich dann aber mit der Aussage des Arztes.
Im Gegenteil. Man müsste gerade deshalb an der Muskulatur in einer Reha arbeiten und wenn es mittels einer elektrischen Stimmulation der Muskeln ist, damit sie nicht erschlaffen.
Wenn der Nerv noch nicht vollständig arbeitet, macht man es eben anders rum. Der Muskel soll arbeiten, egal wie.
Ein Neurolgieprofessor in Freiburg hat mir mal erklärt, dass es durchaus möglich ist, mittels Neurostimmulanz Nerven umzuprogrammieren.
Es gibt im Körper 2 Arten von Nerven. Gefühlsnerven und Steuernerven. Man hat herausgefunden, dass man diese Nerven umpolen kann, so dass sie keine Empfindungen mehr, sondern Steuerbefehle übertragen können.
Das läuft quasi so, so hat er mir das vereinfacht erklärt, dass man den Muskel immer wieder mittels elektrischen Impulsen von außen reizt und der Gefühlsnerv merkt sich das irgendwann. Nach einer gewissen Zeit übernimmt der Gefühlsnerv die Funktion der Steuerung, die zuvor der Steuernerv gemacht hat.
 
Fips2
« Letzte Änderung: 15. Dezember 2010, 21:25:24 von fips2 »

Offline Brommi

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Re:Kavernom
« Antwort #11 am: 16. Dezember 2010, 14:59:43 »

Da hast Du Recht, man darf den Nerv oder den Muskel der noch da ist nicht brach liegen lassen,deshalb mache ich Elektroterapie jeden zweiten Tag.
Beim EMG war ich gerade vor zwei Wochen, der Muskel am Mund ist da, an der Stirn ist leider tod, was ich nicht so schlimm finde.
Irgendwann hat man auch keine Lust mehr, und seine Übungen die man machen sollte eben nicht mehr jeden Tag.



Beitrag editiert Mod
Bitte den vorhergehenden Beitrag nicht komplett zitieren wenn die Antwort sich auf Diesen bezieht.

 
« Letzte Änderung: 16. Dezember 2010, 15:18:04 von fips2 »

Offline probastel

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Re:Kavernom
« Antwort #12 am: 16. Dezember 2010, 15:55:40 »
Hallo Brommi

das Problem ist, dass die unterbrochene Nervenbahn nicht eins zu eins wieder durchwächst. Auf den Weg durch die geschädigte Strecke kann es zu Vertauschungen kommen, sodass gereizte Haut- und Hirnareale nicht mehr unbedingt überein stimmen. Doch zum Glück ist das Gehirn lernfähig und die Hirnzellen können lernen, auf welche Reize sie wie zu reagieren haben.

Stetes Üben ist die einzige Möglichkeit Deine Hirnzellen wieder richtig reagieren zu lassen. Auch wenn es keinen Spaß mehr macht und die Motivation nachlässt: Halte durch!

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Brommi

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Re:Kavernom
« Antwort #13 am: 16. Dezember 2010, 16:15:43 »
Hallo Probastel,
Danke, da hast Du Recht, man sollte seine Übungen so oft wie möglich machen, damit der Muskel und der Nerv wieder in Funktion kommt.
Aber wer seine Übungen schon zwei Jahre und länger macht, der weiss, das man irgendwann den Mut verliert.

Ich weiss die Hoffnung stirbt zuletzt?????

LG Brommi

Offline Pefferkorn

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Re:Kavernom
« Antwort #14 am: 17. Dezember 2010, 09:26:49 »
Liebe Brommi,

ich will mich hier auch mal zu Wort melden. Erstmal bin ich froh, dass du dieses wunderbare Forum gefunden hast und begrüße dich hier herzlich!

Was du schon hinter dir hast, ist ganz schön heftig, aber ich möchte dir ein bisschen Mut machen. Ich hab aufgrund einer Kiefer-OP vor 2,5 Jahren eine Nervenschädigung an Kinn und Unterlippe, lt. Kieferchirurg hat er den Nerv nicht durchtrennt sondern er ist "nur" beleidigt, also natürlich nicht lange so schlimm wie bei dir. Dennoch möchte ich dir sagen, dass mir meine Krankengymnastin, bei der ich seit 2 Jahren in Behandlung bin, mir erzählt hat, dass bei einem Patient von ihr nach 8!!! Jahren eine gravierende Besserung eingetreten ist.

Was ich damit sagen will ist: Gib nie auf, setz dir keine Zeitlimits, zu denen du eine Besserung erwartest, denn selbst nach sehr langer Zeit, kann sich noch etwas positiv verändern. Sei einfach hoffnungsvoll, ich weiß wie schwer das manchmal sein kann, aber wenn die Erwartungen niedrig genug sind, hat man auch mal ein paar Erfolgserlebnisse, die dann wieder aufbauen...

Ich wünsche dir auf jeden Fall für die Zukunft viel Kraft und Mut, du hast ja schon so viel gemeistert!

Liebe Grüße,
Maria

 



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