HirnTumor-Forum

Autor Thema: Ergebnisse der Behandlung eines Paraganglioms durch GK und OP  (Gelesen 28966 mal)

Offline schlurf

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Diagnose: Meningeom im Sinus cavernosus WHO I (evtl. II)

Im Hinblick darauf, dass die Entscheidung zur Gamma Knife Behandlung auf eigene Internetrecherchen zurückzuführen ist, möchte ich anderen Betroffenen ebenfalls eine Hilfe bieten. In meinem Fall hatte der zunächst konsultierte Facharzt diese Möglichkeit nicht erwähnt evtl. gar nicht gekannt!

Im Mai 2008 wurde bei mir ein Meningeom, das sich bis zum Kleinhirnbrückenwinkel hinzog diagnostiziert. Vorangegangen waren sich ganz allmählich (über etwa ½ Jahr hinweg) ausweitende Empfindungsstörungen im Bereich der rechten Augenbraue, der rechten Oberlippe und der rechten Wange. Inwieweit die seit Jahren auf dieser Seite bestehende Zahnempfindlichkeit hierdurch zumindest mit verursacht wurde, ist ungewiss. Fakt ist, dass diese sich inzwischen ebenfalls zurück gebildet hat.
Nach Konsultation diverser Einrichtungen (u.a. ITZ Mannheim) sprach ich im Gamma-Knife-Zentrum in Frankfurt vor. Aufgrund der vorliegenden MRT-Aufnahmen wurde ein Termin zur Verlaufskontrolle am 22.08.2008 vereinbart, an dem im Falle eines hinsichtlich des Tumorwachstums positiven Befundes sofort eine Strahlenbehandlung angeschlossen werden sollte. Dies hätte den Vorteil, dass nicht eine erneute Aufnahme mit am Kopf mittels Schrauben zu befestigendem Fixierrahmen notwendig würde. Resümmierend bleibt festzustellen, dass entgegen der Aussage aller Beteiligten mich gerade dieser Rahmen am meisten belastet hat - sowohl im Hinblick auf dadurch verursachte Schmerzen, als auch psychisch. Nach dem Ergebnis des MRT im fixierten Zustand unter Kontrastmittelgabe ergab sich der Befund, dass mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Meningeom (ein zunächst ebenfalls in Erwägung gezogenes Neurinom wurde weitgehend ausgeschlossen) vorlag, sofort im Anschluss erfolgte die über eine Stunde dauernde Bestrahlungsplanung mit nachfolgender Gamma Knife Behandlung, Tumorranddosis nach meiner Erinnerung bei 12 Gray.
Die gesamte Bestrahlungsbehandlung dauerte etwa 4 Stunden, wobei der Aufenthalt in der Bestrahlungseinheit sich auf jeweils wenige Minuten beschränkte, davon aber eine Vielzahl erforderlich war. Hierbei wurde mehrmals der Kollimator gewechselt (eine Lochmaske vor den einzelnen Strahlungsquellen, die den Durchmesser des kugelförmigen Srahlungsmaximums bestimmt).
Den zumindest bisher sehr erfolgreichen und weitestgehend nebenwirkungsfreien Verlauf der Behandlung führe ich auf die Gewissenhaftigkeit der Ärzte und Techniker zurück, da durch die nur als sehr  aufwendig zu bezeichnende Prozedur eine optimale Abdeckung des Tumors erreicht wurde. Laienhaft gesagt hätte man den Tumor auch mit größeren Strahlungskugeln abdecken können, dann wären aber entweder größere Bereiche nicht der Maximalstrahlung ausgesetzt, oder benachbartes Gewebe stärker in Mitleidenschaft gezogen worden.
Prognose war, dass die Symptome auf aktuellem Stand eingefroren werden, also keine bzw. nur eine geringe Besserung eintreten würde, das Tumorwachstum gestoppt werde und mit einer sich über Jahre hinziehenden Rückbildung gerechnet werden könne. Tatsächlich verschwanden die sensorischen Ausfälle bereits nach wenigen Wochen vollständig, der Tumor war bereits bei der ersten Kontrolluntersuchung am 19.02.2009 stark geschrumpft. Diese Erkenntnis führte zur Einstufung des Meningeoms als WHO II (also mit erhöhter Wachstumsrate).
Bei der Kontrolluntersuchung am 10.09.2009 zeigte sich, dass der Tumor bis auf Reststrukturen - wobei es sich dabei lt. Dr. Wolf auch um Narbengewebe handeln kann -  verschwunden war.
Die nächste Kontrolluntersuchung am 22.04.2010 ergab einen stabilen Befund, am 18.11.2010 ist eine weitere Verlaufskontrolle.
Ein Wermutstropfen ist die Tatsache, dass der Tumor einfach viel zu schnell verschwunden ist, was einen Hinweis auf eine weniger gutartige Geschwulst ist und auch die Diagnose eines Meningeoms nicht mehr als sicher erscheinen lässt.
Als Alternative kämen Lymphom, Hämangioperizytom und cavernöses Hämangiom in Frage.
An Nebenwirkungen sind eine erhöhte Wetterfühligkeit sowie eine bisher nicht gekannte Neigung zu Kopfschmerzen festzustellen, die allerdings auch durch meine persönliche Situation begünstigt sein können.

Mein Dank gebührt insbesondere Herrn Dr. Wolf vom Gamma-Knife-Zentrum in Frankfurt, sowie Herrn Dr. Tüttenberg vom ITZ in Mannheim, der mich bei der Wahl der zu favorisierenden Behandlung engagiert (und richtig) beraten hat.
« Letzte Änderung: 12. Februar 2015, 16:34:42 von schlurf »

Jens B

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Re:(bisher) erfolgreiche Behandlung eines Meningeoms durch Gamma Knife
« Antwort #1 am: 05. November 2010, 08:16:05 »
Hallo schlurf,

ich möchte dich in unserem Kreis herzlich begrüßen!
Danke, dass du uns deine Krankengeschichte so detailliert mitteilst.
Da hast du ja auch eine Misere durch!
Schön, dass du bei der Behandlung keine Nebenwirkungen hattest & das sie angeschlagen hat!
Ganz toll, dass der letzte Befund stabil war. So soll es auch bitteschön immer bleiben! Deshalb wünsche ich dir für die nächste Untersuchung am 18.11. alles Gute, viel Glück & möchte dir die Daumen drücken!

LG Jens B
« Letzte Änderung: 05. November 2010, 14:49:41 von Jens B »

Offline schlurf

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Re:(bisher) erfolgreiche Behandlung eines Meningeoms durch Gamma Knife
« Antwort #2 am: 05. November 2010, 14:03:49 »
Danke für die guten Wünsche, die ich gerne zurück gebe!

Zur Erklärung der teils unsicheren Datenlage:
Die erste Diagnose stammte von der Uniklinik in Mainz, wonach eine vollständige Resektion des Tumors aufgrund seiner unmittelbaren Nähe zu kritischen Strukturen (Nerven und Gefäße) nicht möglich war, aber eine anschließende Bestrahlungsbehandlung in Erwägung gezogen werden könne.
Der Schock war nicht schlecht und auf das Gamma-Knife-Verfahren bin ich nur aufgrund eigener Internetrecherchen gestoßen. Bedauerlich ist, dass ich nicht von den behandelnden Ärzten darauf hingewiesen wurde. Als "neu" kann man dieses Verfahren ja wohl kaum bezeichnen, da es von Leksell schon Ende der 60er entwickelt wurde. Ich habe den Eindruck gewonnen, dass diese Alternative künstlich "unter der Decke" gehalten wird, warum auch immer. Es ist daher jedem Betroffenen dringend anzuraten im Rahmen seiner Möglichkeiten alle Behandlungsoptionen selbst zu eruieren.
Ich habe mich aufgrund des doppelten Risikos - OP und Bestrahlung - gegen die Behandlung  in der Uni Mainz entschieden - entsprechend gibt es mangels Biopsie kein Zellmaterial um den Tumor eindeutig klassifizieren zu können.
Ich hatte mich übrigens auch im Cyber-Knife Zentrum Großhadern (München) vorgestellt, mich aber letztlich für das wohl etwas unangenehmere Gamma Knife entschieden, weil ich nach meinem technischen Verständnis davon ausgehe, dass hier die Verteilung der Strahlenbelastung auf das umliegende gesunde Gewebe gleichmäßiger ist, es also zu weniger Belastungsspitzen kommt.
« Letzte Änderung: 15. Dezember 2010, 09:22:00 von schlurf »

fips2

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Re:(bisher) erfolgreiche Behandlung eines Meningeoms durch Gamma Knife
« Antwort #3 am: 05. November 2010, 15:42:21 »
hallo Schlurf

Von "unter der Decke halten" kann man bei der mangelnden Empfehlung der >Gamma-Knife Behandlung durch andre Kliniken nicht sprechen.
Es liegt eher daran, dass die Kosten der Therapie von vielen Krankenkassen noch nicht übernommen wird.

Was Würdest du denken, wenn ein Arzt zu dir sagt, dass es diese oder jene Option noch gibt die aber voraussichtlich selbst zu zahlen ist?
Stell dir mal vor in welches Loch dann ein Patient fallen würde, wenn er diese Option nicht erhalten kann?
Der springt vor Freude glatt aus dem Fenster.
Nicht alle sind in der glücklichen Lage Privatpatient oder krankenzusatzversichert zu sein.
Das ist dann als ob man dem Hund die Wurst hin hält und sagt:" Die riecht lecker, du bekommst sie aber nicht."

Das soll beileibe kein Vorwurf an die Patienten sein, welche die Leistung erhalten können.
ich wäre der Letzte der es ihnen nicht gönnt.

Nur der Arzt kann das im Vorfeld nicht beurteilen. Meist wissen die Zentren dann aber was geht, oder nicht, bei welcher Krankenkasse und Anamnese.
Deshalb halten sich die Ärzte damit zurück und verweisen nur auf Therapien die  sicher von den Krankenkassen getragen werden.

Ich hoffe du verstehst was ich meine?
Bitte hab hier Verständnis für die Ärzte.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 05. November 2010, 16:02:58 von fips2 »

Offline wilma61

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Re:(bisher) erfolgreiche Behandlung eines Meningeoms durch Gamma Knife
« Antwort #4 am: 05. November 2010, 16:24:25 »
Hi.

Zitat
wenn er diese Option nicht erhalten kann?

Das kann man ja im Vorfeld klären.

Das UK Aachen stellt einen Antrag mit eingehender Begründung bei der zuständigen GKK.

Das hat schon oft erstaunliches bewirkt.

Willi
Liebe Grüße

Willi

Offline schlurf

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Re:(bisher) erfolgreiche Behandlung eines Meningeoms durch Gamma Knife
« Antwort #5 am: 05. November 2010, 20:34:46 »
@fips2

Sorry, aber ich kann Deiner Argumentation leider nicht folgen.
Einen Feind kann ich nur bekämpfen, wenn ich Ihn kenne.
Das ist so zu verstehen, dass ich eine Behandlung nur dann einfordern/einklagen kann, wenn ich weiß dass es sie gibt. Außerdem finden sich gewiss auch Kassenpatienten, die es selbst zahlen könnten und würden, wenn Sie überhaupt Kenntnis davon hätten.
Und dass das Gamma Knife nicht von allen Ärzten sagen wir mal "beworben" wird, ist nicht nur meine Erkenntnis.

fips2

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Re:(bisher) erfolgreiche Behandlung eines Meningeoms durch Gamma Knife
« Antwort #6 am: 05. November 2010, 21:06:34 »
Hallo Schlurf
Gehe bitte nicht immer von deinem, optimal gelaufenen, Falle aus.
Klar siehst du jetzt das Gamma-Knife als die optimale Behandlung. Das darfst du sicher auch.

Nur bedenke auch, dass es Patienten gibt und gab, bei denen es nur unbefriedigend oder gar nicht klappte.

Dass die Chirurgen nicht unbedingt ein Freund vom Gamma-Knife oder Bestrahlungen vor einer OP sind ist sicher auch noch darin begründet, dass sie letztendlich, wenn es nicht so optimal klappt wie bei dir, ein riesen Problem haben, wenn dann doch operiert werden muss.

Nicht immer baut sich der "Schutt"des Tumors so gut ab wie bei dir, sondern verkapselt und verhärtet sich. Das erschwert dann eine nachfolgende notwendige OP um ein Vielfaches, wenn sie nicht sogar als ausgeschlossen gilt.
Das ist ein Gesichtspunkt den man auch nicht außer acht lassen sollte.
Man schlägt sich evtl. somit eine Tür selbst zu.

Demnach was ich bis jetzt hier an Fällen erlebt habe, ist für mein Laien-Dafürhalten der beste Weg, erst den Großteil des Tumors konventionell zu operieren und dann Reste die man nur schwer oder zu risikoreich entfernen kann, mittels Gammaknife oder Bestrahlung zu behandeln. So wird meist auch am Klinikum Heidelberg oder Freiburg vorgegangen.

Man wird sich in dieser Diskussion immer im Kreise drehen so lange die Restrisiken bestehen bleiben.

Es gibt mittlerweile recht gute Ansätze mit Präzisionsultraschall, bei dem die Krebszellen nach dem Absterben nicht verkapseln sondern sicher vom Körper abgebaut werden. Für die Hirnchirurgie ist das aber noch in den Kinderschuhen und Europaweit nur in der Schweiz machbar. Das Problem liegt dabei, dass man mit dem Ultraschall durch den Schädelknochen hindurch muss und das funktioniert nur seehr bedingt.
Bei andren Krebserkrankungen, wie Prostatakrebs, wird diese Methode schon länger auch in Deutschland, mit gutem Erfolg angewandt.

Gammaknife ist eine wunderbare Technik, wenns denn sicher klappt.
Vielleicht wird es irgendwann mal Standard.

Gruß Fips2

Offline schlurf

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Re:(bisher) erfolgreiche Behandlung eines Meningeoms durch Gamma Knife
« Antwort #7 am: 05. November 2010, 21:41:31 »
Akzeptiert!
Und ob es bei mir "optimal" gelaufen ist, wird sich zeigen - hoffentlich.

Die Problematik mit nekrotischem Gewebe ist mir bekannt. Es ist mir auch klar, dass nicht jeder (mehr) die Kraft hat, das Ruder selbst in die Hand zu nehmen. Ich lege Wert darauf selbst zu entscheiden, das geht aber nur, wenn ich alle Fakten kenne.

Offline Bluebird

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Re:(bisher) erfolgreiche Behandlung eines Meningeoms durch Gamma Knife
« Antwort #8 am: 05. November 2010, 21:54:29 »

Ein Wermutstropfen ist die Tatsache, dass der Tumor einfach viel zu schnell verschwunden ist, was einen Hinweis auf eine weniger gutartige Geschwulst ist und auch die Diagnose eines Meningeoms nicht mehr als sicher erscheinen lässt.Als Alternative kämen Lymphom, Hämangioperizytom und cavernöses Hämangiom in Frage.


Abgesehen von der bisherigen Diskussion über Chancen und Risiken einer Gamma-Knife-Behandlung
frage ich, wer die abweichenden Meningeom-Diagnosen gestellt hat, denn


Zitat
Die Therapie besteht fast ausschließlich - falls möglich - in der operativen Entfernung. Hämangioperizytome sprechen auf eine Radiatio oder Chemotherapie kaum an.


http://flexikon.doccheck.com/H%C3%A4mangioperizytom



Zitat
c) Cavernöses Hämangiom (Cavernom) Behandlung von Cavernomen   top
Cavernome können bisher ausschließlich durch eine Operation behandelt werden. Es ist weder möglich, sie über einen Katheter durch die Gefäße zu verschließen (Embolisation), noch ist eine Strahlentherapie der Cavernome sinnvoll, da die kleinen Gefäße durch eine Bestrahlung nicht verschlossen werden. Daher ist eine Operation die einzige Therapie, die bei kompletter Entfernung des Cavernoms mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit das Risiko einer erneuten Blutung ausschließt.

http://www.med.uni-marburg.de/stpg/ukm/lb/neurochir/pat_info/pi_cavernome.html


Lymphom

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,292.0.html

Wenn tatsächlich ein Lymphom vermutet wird, so kann man dies nicht einfach auf sich beruhen lassen.
Ich würde mich medizinisch durchchecken lassen, ob Hinweise auf eine Grunderkrankung bestehen.

Für Deine Kontrolle wünsche ich Dir alles Gute.

LG
Bluebird

 
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
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Offline schlurf

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Re:(bisher) erfolgreiche Behandlung eines Meningeoms durch Gamma Knife
« Antwort #9 am: 06. November 2010, 09:24:08 »
Tja, das ist auch das, was mir nicht so ganz gefallen hat:
Das fast plötzliche Verschwinden lässt nach meinen Recherchen und Rückfragen zumindest auf einen höheren WHO-Grad schließen. Das als möglich aber eher unwahrscheinlich eingestufte alternative Tumorgeschehen wurde vom behandelten Arzt erwähnt. Ganz am Anfang hatte man noch ein Neurinom in Erwägung gezogen, das aber nach meiner Erinnerung mit einer Tumorranddosis von 14 Gy hätte bestrahlt werden müssen. Hinsichtlich des auch in Erwägung gezogenen Lymphoms musste ich selbständig tätig werden. Bisher liegt mir das Ergebnis der Lymphozytensubpopulation vor. Hiernach sind die CD3+ geringfügig unter Norm, Gesamtlymphozyten OK, Kontrolle folgt. Eine gezielte Suche nach evtl. weiteren Lymphomen im Körper wurde noch nicht durchgeführt. Ich denke, ich werde mich demnächst nochmal ins ITZ Mannheim begeben.

Auf alle Fälle habe ich eigentlich zwei gute Jahre seit der Behandlung hinter mich gebracht.

Was mich auch sehr überraschte war, dass ich keinerlei Nebenwirkungen erkennen konnte, bis auf die nach wie vor gelegentlich schmerzenden Schrauben"löcher" an der Schädelbasis.
« Letzte Änderung: 06. November 2010, 09:37:39 von schlurf »

Offline schlurf

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Re:(bisher) erfolgreiche Behandlung eines Meningeoms durch Gamma Knife
« Antwort #10 am: 13. Dezember 2010, 14:44:39 »
So, nun mal das Ergebnis meines MRT vom 18.11.2010:
Der Tumor ist nicht mehr nachweisbar.
Der Wermutstropfen für gleich  gelagerte Fälle: dieses Ergebnis ist lt. Dr. Wolff vorsichtig gesagt nicht ganz üblich und nur bei ein paar wenigen der mit Gamma Knife behandelten Fälle so erzielt worden. Ich hatte wohl einfach nur Glück. Die Bestrahlung habe wohl eine schnelle und (hoffentlich) vollständige Apoptose (programmierter Zelltod bzw. Selbstmord) der Zellen ausgelöst.
Nächste Kontrolle in einem Jahr, die Angst, dass es wieder auftritt, bleibt trotzdem.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr zu einem vergleichbar guten Ergebnis kommt!
« Letzte Änderung: 15. Dezember 2010, 09:20:25 von schlurf »

Jens B

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Re:(bisher) erfolgreiche Behandlung eines Meningeoms durch Gamma Knife
« Antwort #11 am: 13. Dezember 2010, 15:18:05 »
Hallo schlurf!

Erst mal zum guten MRT herzlichen Glückwunsch!
Seien es nun glückliche Umstände, Ausnahmen oder dergleichen. Hauptsache - und das ist das Beste – kein Nachweis vom Tumor!
Wenn es lt. Der Aussage von Dr. Wolff nicht ganz üblich ist, so ist es ein Grund mehr, glücklich zu sein!

Das man Angst vor der nächsten Kontrolle hat, ist doch wohl klar! Diese hat garantiert jeder.
Ich wünsche dir, dass deine Angst etwas geschmälert wird. Ich möchte dir jetzt schon für die Kontrolle alles erdenklich Gute wünschen!

LG Jens B

Offline KaSy

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Re:(bisher) erfolgreiche Behandlung eines Meningeoms durch Gamma Knife
« Antwort #12 am: 13. Dezember 2010, 23:45:48 »
Hallo, Schlurf
Ich bin sehr beeindruckt von Deiner gründlichen Schilderung vom 5.11. in diesem Thema.
Ich wünsche Dir weiterhin diesen guten Erfolg.
Vielen Dank
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline schlurf

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Re:(bisher) erfolgreiche Behandlung eines Meningeoms durch Gamma Knife
« Antwort #13 am: 15. Dezember 2010, 09:27:14 »
Danke für die guten Wünsche.
Ich werde hier weiter mitlesen und sollte sich jemand für eine Gamma Knife Behandlung entscheiden bzw. diese in Erwägung ziehen, gebe ich gerne detailliert Auskunft.
Gruß

Offline wilma61

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Re:(Bisher) erfolgreiche Behandlung eines Meningeoms durch Gamma Knife
« Antwort #14 am: 19. April 2011, 08:39:57 »
Guten Morgen.

Zitat
Die Therapie besteht fast ausschließlich - falls möglich - in der operativen Entfernung. Hämangioperizytome sprechen auf eine Radiatio oder Chemotherapie kaum an.

Da haben die Radiologen an der UK Aachen andere Erfahrungen gemacht.

Hämangioperizytome sprechen sehr gut auf eine Gamma Knife Behandlung an. Mein Rezidiv hat sich um 2/3 verkleinert mit der Tendenz zum vollkommenen Verschwinden.

« Letzte Änderung: 19. April 2011, 08:51:59 von wilma61 »
Liebe Grüße

Willi

 



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