HirnTumor-Forum

Autor Thema: ROSETTENBILDENDER GLIONEURONALER TUMOR DES 4.VENTRIKELS  (Gelesen 12626 mal)

Offline Vince51

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Nach langer Zeit habe ich mich entschieden nun meine Krankengeschichte hier niederzuschreiben. Nach dem ich die einige Geschichten hier gelesen, die mir gezeigt haben wie extrem solch eine Krankheit verlaufen kann, kann ich mich mit dem Verlauf meiner Krankheit ganz glücklich schätzen. Wie ein Zivi in der Reha sagte, hatte ich Glück im Unglück.
Aber nun zu meiner Krankengeschichte.
Alles fing nach meiner Rückkehr aus dem ein-wöchigen Urlaub mit Klassenkameraden an der Nordsee an. Ich musste jeden morgen grundlos brechen. Nachdem dies eine Woche jeden morgen  so ging und ich nicht in der Lage war. mich sportlich zu betätigen, suchte ich den Weg zu meinem Hausarzt auf. Dieser vermutete nur einen Magen-Darm-Infekt und verschrieb mir dagegen ein Medikament. Als dies nach einigen Tagen keine Wirkung zeigte und das morgendliche Erbrechen nicht besser wurde, ging ich erneut zum Arzt. Dieses Mal verschrieb er mir ein anderes Medikament, allerdings ebenfalls gegen Magen-Darm-Infenktion, nur war es ein anderer Wirkstoff. Gleichzeitig ordnete er noch eine Magenspiegelung an, um zu sehen, was in meinem Magen vor sich geht. Die Magenspiegelung verlief negativ.
Da nach über einem Monat, mich morgends immer noch übergeben musste, stand für den Arzt fest, dass es sich um ein psychisches Problem handeln muss. Ich muss dazu erwähnen, dass ich im Sommer 09 mein Abi gemacht habe und ich mich daraufhin für das Wintersemester 09/10 für ein Studium beworben habe, aber nur Absagen kamen. Der Arzt glaubte wie  meine Mutter, dass das mich belasten würde und mir diese Sache, sprichwörtlich ,,auf den Magen schlägt". Gegen Ende Oktober kamen nun auch noch Kopfschmerzen hinzu.
Weiterhin war ich auch außer Stande, mich sportlich zu betätigen bzw. meinen Körper zu belasten. Am 9.November 2009, der mein Leben für immer verändert hat und gleichzeitig auch der Geburtstag meines Bruders ist, hatte ich eine obligatorische Kontrolle bei meiner Augenärztin, weil ich seit Geburt  Brillenträger bin und an der Rot-Grün-Schwäche leide. Dort endeckte sie beim Untersuchen meines Augenhintergrundes Blutstauungen. Sie rief sofort meine Mutter, sie soll ins Untersuchungszimmer kommen. Sie klärte uns auf, dass diese Stauungspappilen von zu hohem Bltudruck kommen können oder dass es sich um etwas Böses handeln könnte.

Mein Blutdruck war nach zweimaligem Kontrollieren in Ordnung. Ihr Kollege schaute sich nochmal meinen Augenhintergrund an und bestätigte die Diagnose meiner Augenärztin. Ihr blieb nichts anderes übrig, als mich in die Neurologie des Uniklinikum Heidelberg zu überweisen. Dort wartete ich ein paar Stunden bis man mich zur CT rief und mir danach etwas Blut abnahm. Da es schon fast Mitternacht war und ich mich eigentlich bei bester Gesundheit befand, verlegte man mich auf ein Zimmer und sagte mir, dass man morgen weiter Tests machen will.
Auf jeden Fall sei ein MRT darunter, weil der Arzt schon einen Verdacht hatte.

Also schlief ich ohne große Sorgen ein. Am nächsten Morgen kam eine junge Ärztin und machte mit mir einige neurologische Standard-Tests. Auch diese verliefen negativ. Da ich keine neurologischen Ausfälle hatte, blieb mir nichts anderes übrig, als auf das MRT-Ergebnis zu warten. Gegen  10 Uhr war es dann soweit. Mittlerweile waren auch meine Eltern wieder bei mir. Mein Vater hatte Urlaub und wollte eigentlich seine kranke Mutter in Italien besuchen, was aber nun nicht mehr ging. Für eine Untersuchung, die eigentlich ca 20 Minuten dauert, ging meine ca 45 Minuten, weil das Kontrastmittel nicht durch meine Vene floss. Der Arzt musste einen frischen Zugang legen. Diesmal klappte es und ich durfte zum Mittagessen.
Gegen zwei Uhr suchte mich ein junger Arzt auf, um nach mir zu schauen, weil ich einen ziemlich großen Tumor im Kopf hatte. Da es mir soweit ganz gut ging, sagte er mir nur, dass später der Oberazt kommen werde und ausführlich mit mir sprechen werde. Ich fiel erstmal aus allen Wolken, weil ich erfuhr, was nun mit mir wirklich los war. Ich wusste nicht mehr weiter. Ich rief per Handy meine Mutter an und sagte, sie solle so schnell wie möglich kommen. Wollte ihr aber am Telefon nicht sagen, was wirklich los war mit mir. Mir schien, es vergingen Stunden bis meine Eltern kamen, dabei war es gerade mal ca eine halbe Stunde.
Als meine Eltern da waren, kam auch der Oberarzt zu mir, um mich über meine bevorstehende OP zu unterrichten. Er klärte mich auf, dass erst ein Shunt gelegt werde, da der Tumor den Abfluss des Hirnwasser verhinderte und somit das Hirnwasser abfließen sollte, um den Hirndruck zu senken. Am folgenden Tag sollte der Tumor dann entfernt werden.
Alles verlief soweit gut. Es gab keine Komplikationen bei der OP. Nur dass mir auf Grund der starken Schmerzmittel mein Gehirn mir einige Streiche spielte und mir einige Dinge einbildete. Des weiteren fiel ich am 12.11.2009 aus dem Bett, weil ich nicht im Krankenhaus bleiben wollte und ich wie schon erwähnte, die Schmerzmittel mich ziemlich stark in meinem Denken einschränkten. Bei dem Sturz fiel auch der Shunt heraus.
Daraufhin brachte man mich wieder in den OP, um einen neuen Shunt zu legen. Eine Woche später wurde ich auf die Normal-Station gebracht. Nach zwei Tagen konnte ich wieder klar denken, allerdings hatte ich nun auf Grund des Eingriffes Doppelbilder und konnte nicht mehr selbstständig laufen. Ich benötigte eine Gehilfe(Rollator).
Eine Sozialarbeiterin auf der Staion besorgte mir einen Platz im Reha-Krankenhaus Schmieder in Heidelberg.  Auf der Intensivstation sagte ein Arzt, der Tumor sei gutartig gewesen und alles sei entfernt worden.  
Eines Abends kam dann meine Operateurin, da der eigentlich eingeteilte Arzt zu einer Not-Op musste, dass sie nicht alles entfernen konnten und immer noch ein Tumorrasen sich in meinem Kopf befinden würde, was aber nicht weiter schlimm sei, da der Tumor gutartig sei.
Meine Stimmung war nach dieser Nachricht erst einmal wieder am Tiefpunkt, und meine Mutter hatte alle Mühe mich zu trösten. Nach genau 21 Tagen Krankenhaus wurde ich entlassen. Ich sollte erst einmal in meine häusliche Umgebung entlassen werden (die Ärzte waren der Meinung meine Eltern und Geschwister würden sich gut um mich kümmern), bevor ich dann am 3.Dezember 2009 meine Reha antreten sollte.
Wieder daheim zu sein, war schön, aber bestimmt sehr anstrengend für meine Familie. Ich konnte nicht alleine laufen, was problematisch war, weil mein Zimmer sich im ersten Stock befindet. Auch schwitzte ich sehr viel und urinierte ins Bett. Ich war gerade mal 2 Tage lang in der Reha, da bekam ich fast 40 Grad Fieber und  musste wieder ins Krankenhaus verlegt werden. Im Krankhaus entdeckte man, dass man ein Stück Naht nicht enfernte hatte und sich die nun entzündet hatte. Der Arzt enfernte es, und man machte sicherheitshalber nochmal ein MRT, um sicher zu sein, dass sich kein Ödem gebildet hatte.
10 Tage verabreichte man mir Antibiose, welche man mir auch noch vier Tage in der Reha. Dort konnte ich endlich meine Therapie beginnen und langsam lernte ich wieder das selbstständige Gehen. Jeden Abend lief ich mit meinen Eltern selbstständig ein paar Runden in der Reha. Am 18.März 2010 wurde ich wieder nach Hause entlassen.
Ich konnte wieder einigermaßen gehen und konnte wieder beginnen, leichtes Fußballtraining zu machen. Im Sommer 2010 trat ich dann nach Raten der Ärztin der Reha eine ambulante Reha an, um meine psyichische und physische Belastbarkeit zu steigern.
Nach fast einem Jahr kann ich sagen, dass ich fast wieder wie früher bin. Im Oktober konnte ich dann mein Studium antreten, und schon zwei MRT-Untersuchen zeigten keine Veränderung des Tumorrasens an, weder positive noch negative. Habe leider immer noch Doppelbilder. Um wieder normal sehen zu können, wird wohl kein Weg an einer weiteren OP führen. Je mehr Zeit vergeht, desto mehr belastbarer wird mein Körper, und das Problem mit den Doppelbildern wird sich auch lösen.
Ich hatte nochmal Glück, aber ich kann nun nach vollziehen, was ein Mensch durchmacht und wünsche diesen alles Gute. Man darf niemals die Hoffnung aufgeben. Leider musste ich erst sowas erleben, um die Schönheit des Lebens zu entdecken.
« Letzte Änderung: 31. Oktober 2010, 14:11:42 von Bluebird »

Offline Enesa

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Re: ROSETTENBILDENDER GLIONEURONALER TUMOR DES 4.VENTRIKELs
« Antwort #1 am: 31. Oktober 2010, 09:23:06 »
Hallo Vince51...
schön,dass es dir von Tag zu Tag besser geht...
Das finde ich echt super!
Ich freue mich riesig,wenn ich deine
 Krankengeschichte lese.
Ja,man darf niemals die Hoffnung aufgeben :-)
Mach weiter so...
Alles Gute ! L.G. Enesa
« Letzte Änderung: 31. Oktober 2010, 14:12:01 von Bluebird »

Offline Vince51

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Re: ROSETTENBILDENDER GLIONEURONALER TUMOR DES 4.VENTRIKELS
« Antwort #2 am: 31. Oktober 2010, 14:00:19 »
Ich hätte noch eine Bitte an einen der Moderatoren des Forums. Mir ist eben aufgefallen, dass mein Tumor ein ROSETTENBILDENDER GLIONEURONALER TUMOR DES 4.VENTRIKEL heißt. Wäre super, wenn jemand das von euch noch hinzufügen könnte. Danke. Des weiteren, wäre es schön, wenn sich jemand finden würde, der ebenfalls diesen Tumor hatte. Wie schon die Oberärztin im Krankenhaus sagte, sei dieser Tumor noch wenig erforscht und man wisse noch sehr wenig darüber und er sei auch extrem selten. Evtl. meldet sich jemand, um Erfahrungen auszutauschen etc. Im Internet findet man fast so gut wie gar nichts über diesen Tumor.  Wünsche dem Rest noch einen schönen Sonntag.
« Letzte Änderung: 31. Oktober 2010, 14:12:19 von Bluebird »

Offline Bluebird

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Re: ROSETTENBILDENDER GLIONEURONALER TUMOR DES 4.VENTRIKELS
« Antwort #3 am: 31. Oktober 2010, 14:16:57 »
Ich hätte noch eine Bitte an einen der Moderatoren des Forums. Mir ist eben aufgefallen, dass mein Tumor ein ROSETTENBILDENDER GLIONEURONALER TUMOR DES 4.VENTRIKEL heißt. Wäre super, wenn jemand das von euch noch hinzufügen könnte. Danke. Des weiteren, wäre es schön, wenn sich jemand finden würde, der ebenfalls diesen Tumor hatte. Wie schon die Oberärztin im Krankenhaus sagte, sei dieser Tumor noch wenig erforscht und man wisse noch sehr wenig darüber und er sei auch extrem selten. Evtl. meldet sich jemand, um Erfahrungen auszutauschen etc. Im Internet findet man fast so gut wie gar nichts über diesen Tumor.  Wünsche dem Rest noch einen schönen Sonntag.


Hallo Vince,
die Änderung ist schon vollzogen.
Danke für Deinen ausführlichen Krankenbericht. Ich wünsche Dir künftig stabile Befunde und natürlich, dass sich Betroffene finden, mit denen Du Dich austauschen kannst.
Wende Dich doch bitte auch an die Deutsche Hirntumorhilfe und hinterlasse dort Deinen Kontaktwunsch.

http://www.hirntumorhilfe.de/home/ueber-uns/kontakt0.html

Viel Glück und schönen Sonntag

LG
Bluebird


The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline Thedoctor

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Re: ROSETTENBILDENDER GLIONEURONALER TUMOR DES 4.VENTRIKELS
« Antwort #4 am: 28. Januar 2014, 18:44:31 »
Hey Vince.

Hat gedauert,
aber hier ist Nummer2 mit ehemaligem RGNT.
Dez.13 entfernt. Am oder im 4.Ventrikel inkl. Zyste.
Fiel durch Augenzittern bei Blick nach links auf
Na ja. Konnte komplett entfernt werden. Großes Glück. Erhole mich zur Zeit un der Reha.
Läuft gut. Noch leichte Doppelbilder bei Blick nach links. Wrden aber bereits besser.
Geradeaus und rechts ist wieder klar.
Hatte wenig Nachwirkungen außer einen langsamen Prozess bis ich mich wieder annähernd ein wenig fittwr fühlte. Erst seit dieser Woche ists wieder so dass ich weitere Strecken gehen kann.
Das größte Problem waren 42 Nächte mit Kopfschmerzen und wenig Schlaf.Sonntag auf Montag war die erste schmerzfreie. Abartig. Aber Glück im Unglück gehabt. Na ja muss sich ja noch zeigen. Sicher fühle ich mich jedenfalls nicht mehr.

Gruß
Thedoctor (und nein, bin kein arzt)

Offline Vince51

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Re: ROSETTENBILDENDER GLIONEURONALER TUMOR DES 4.VENTRIKELS
« Antwort #5 am: 29. Januar 2014, 12:48:43 »
Hi,

habe den Thread fast schon vergessen, so wie meine Krankheit (habe mich an meine Doppelbilder und an meine Gleichgewichtsstörungen gewöhnt)

Bitte verstehe mich nicht falsch, aber es ist toll endlich mal jemand kennenzulernen, der auch diese Art von Hirntumor hatte.
Hast Du irgendwas gegen Deine Doppelbilder gemacht oder sind diese von alleine wieder weg; so verstehe ich Deinen Beitrag.
Ich hoffe es ist in Ordnung, wenn ich DU sage.

Wünsche Dir weiterhin alles Gute.
Vince

Offline Thedoctor

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Re: ROSETTENBILDENDER GLIONEURONALER TUMOR DES 4.VENTRIKELS
« Antwort #6 am: 29. Januar 2014, 13:40:03 »
Hmm.
Man sagt mir ich könne nur warten.
Bei mir ist aber auch das besondere dass Doppelbilder nur peripher links vorhanden sind.
Zum Glück ist der Rest wieder in Ordnung. Und links ist auch kein gro§es Hindernis.
Kann nicht genau sagen ob das und wie schnell das besser wird.
Irgendwas tut sich.
Rechts und geradeaus hatte sich ca.nach ca  fünf Wochen nach Op innerhalb von 4Tagen normalisiert.
Hoffe das links länger dauert und weggeht.
Aber geht schon ziemlich gut.

Ansonsten stimme ich Dir zu. Wir haben die Chance diese Krankheit zu veressen.
OK vergessen wird nichts, aber Grad 1 bietet wenigstens die Moglichkeit diese Zeit hinter uns zu lassen.
Das ist auch mein Ziel, wenn ich wieder voll da bin, möchte ich Abstand von der Sache nehmen.
Unser Verstand weist uns so schon oft genug wieder darauf hin. Und sonst die Kontrollen.

Gruß

Offline Vince51

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Re: ROSETTENBILDENDER GLIONEURONALER TUMOR DES 4.VENTRIKELS
« Antwort #7 am: 29. Januar 2014, 14:55:25 »
Ich weiß nicht mehr wo ich es gelesen habe, aber ich meine, dass nach einer OP mit diesem Hirntumor die Gefahr eines erneuten Wachstims sehr gering ist bzw. die Heilungschancen sehr gut sind, aber dass bei 50% der Betroffenen neurologische Defizite nach der Op zurückbleiben. Ich gehöre wohl zu letzterer Gruppe. Meine Augenärztin macht mir keine allzu großnen Hoffnungen, dass sich da noch was zum Guten ändern wird. Dachte vllt. hättest irgendeinen Tipp oder sowas in der Art.

Gruß Vince

Offline Thedoctor

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Re: ROSETTENBILDENDER GLIONEURONALER TUMOR DES 4.VENTRIKELS
« Antwort #8 am: 29. Januar 2014, 15:47:49 »
Hallo Vince!

Sorry, habe leider keinen Tipp in dieser Sache der Sehstörungen.

Diese Art Tumor sitzt besonders gern am oder im 4. Ventrikel.
Dieses Gebiet nahe des Hirnstamms soll wohl heikel sein.
Habe aber auch andere Versionen gehört.

Wie immer kann man es nicht verallgemeinern.
Diese Dinger sind alle, vom Sitz und der Art, vollkommen individuell.

Gib die Hoffnung nicht auf, es heißt auch nach Jahren kann es noch besser werden.
Alledings ist es klar, dass je lànger es dauert, desto weniger Hoffnung hat man.

Hatte 42 Nächte Kopfschmerzen. MRT technisch ist alles gut. Hattest Du da auch Beschwerden mit?




Offline Vince51

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Re: ROSETTENBILDENDER GLIONEURONALER TUMOR DES 4.VENTRIKELS
« Antwort #9 am: 30. Januar 2014, 15:37:34 »
Ein Arzt sagte noch vor der OP, dass eine solche OP Routine für die Ärzt sei. Na ja, einerseits hat er schon recht, aber es kann immer etwas unvorherbares passieren.
Wegen meiner Doppelbilder wird mir wohl nichts anderes übrig bleiben als zu warten und zu hoffen dass die Zeit dieses Problem lösen wird.
Was meinst du mit, Du hattest 42 Nächte lang Kopfshmerzen? Als ich kann Dir nur sagen, dass ich nach der OP keine Kopfschmerzen mehr hatte, aber dafür Gleichgewichtsstörungen und Doppelbilder.

Offline KaSy

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Re: ROSETTENBILDENDER GLIONEURONALER TUMOR DES 4.VENTRIKELS
« Antwort #10 am: 30. Januar 2014, 22:30:05 »
Hallo, Thedoctor,

es gibt einen Thread, der sich mit Doppelbildern und Möglichkeiten, auf sie Einfluss zu nehmen, befasst:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3677.0.html

Vielleicht findest Du dort etwas.

Ich habe mich erinnert, so etwas gelesen zu haben und habe die "Suchen"-Funktion bemüht.
Da wird es auch noch auf andere Threads verwiesen.

Viel Glück!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Thedoctor

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Re: ROSETTENBILDENDER GLIONEURONALER TUMOR DES 4.VENTRIKELS
« Antwort #11 am: 08. September 2014, 16:53:28 »
Hallo Vince,

wiw geht es so??

Kurz mitgeteilt: Meine Doppelbilder links/rechts haben sich nicht vollständig zurückentwickelt, sondern bestehen weiterhin. Ich habe das Glück, daß sie mich nicht einschränken, da nur in den äußersten Blickwinkeln vorhanden.

Was mir mehr zu schaffen macht sind seltsame Bewusstseisstörungen, die nicht immer, aber immer öfter auftreten. Ein Gefühl wie in Watte gepackt, leichter Druck im Kopf wie bei einer Nasennebenhöhlenentzündung, nur an anderer Stelle. Ohrgeräusche links. Teils verschwimmt der Blick, wenn ich etwas länger anschaue. Ist dann als würde ich anfangen vor mich hinzuträumen. Fühlt sich beim Gehen an wie leichter BenommenheitsSchwindel. Alles wirkt dann manchmal etwas unreal.
Trotz der erst im Dez. 13 durchgeführten Kleinhirn OP schieben die Ärzte alles auf die Psyche.
Mir selbst kommt immer wieder erhöhter Hirndruck in den Sinn.

Hast Du da irgendwelche Erfahrungen gemacht?

Und wie lief es mit Deiner Shunt- Geschichte?
(Warum eigentlich?)

Gruß
DerDoktor

Offline Erdbeere

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Antw: ROSETTENBILDENDER GLIONEURONALER TUMOR DES 4.VENTRIKELS
« Antwort #12 am: 16. April 2016, 22:16:17 »
Hallo!

Ich hatte auch ein RGNT am 4. Ventrikel, Doppelbilder und einen Shunt. Entfernt 2009, auch während des Abiturs entdeckt... Vince unsere Diagnosen und Krankheitsverläufe ähneln sich so sehr, dass ich mich wirklich gerne mit dir austauschen würde.


Liebe Grüße,
Erdbeere

Offline Vince51

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Antw: ROSETTENBILDENDER GLIONEURONALER TUMOR DES 4.VENTRIKELS
« Antwort #13 am: 17. April 2016, 00:00:24 »
Hallo!

Hatte total diesen Thread vergessen, sowie meine Krankheit. Dank der PM von Erdbeere werde wurde ich wieder auf diesen Thread aufmerksam.

Nein, ein solches Gefühl kenne ich. Meine Erklärung hierfür ist einfach, dass jeder Körper anders auf Krankheiten reagiert und ganz besonders wenn das Hirn betroffen ist. Ich fürchte Dir wird nichts anderes übrig bleiben als den Ärzten zu vertrauen, denn Krankheitsverläufe aufgrund von Hirntumore sind zu individuell.

Wieso ich ein Shunt benötige? Hierzu kann ich nur dass wieder geben das mir der operierente Arzt gesagt hatte.
Durch die OP, in dem der Hirntumor entfernt wurde, hat sich der 4. Ventrikel und der "Abfluss" für das Hirnwasser vernarbt, so dass das Hirnwasser nicht mehr abfließen konnte. In solchen Fällen legt man eben einen Shunt. Mehr kann ich leider dazu nichts sagen.

 



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