HirnTumor-Forum

Autor Thema: Oligoastrozytom WHO III - Bin neu hier  (Gelesen 5121 mal)

Offline JenDoe76

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Oligoastrozytom WHO III - Bin neu hier
« am: 16. September 2010, 13:24:51 »
Hallo zusammen,

möchte mich kurz vorstellen. Bei meinem Mann (37) wurde Mitte Juli nach einem nächtlichen Epi-Anfall ein Hirntumor festgestellt, der erst biopsiert wurde und dann am 5.8. laut Ärzte komplett entfernt.

Seit letzten Do. hat der Untermieter auch einen Namen. Bei der ersten Biopsie war es noch eine Astrozytom WHO II - nun heisst er seit Do. Oligoastrozythom WHO III.

Das Ergebnis der Feinbiopsie dauerte 5 Wochen..Das hat uns schon stutzig gemacht. Letzte Wo. Fr. war er in der Uni Frankfurt in der Neuroonkologie und ihm wurden zwei Therapieverfahren vorgestellt und vorgeschlagen..Einmal eine Strahlentherapie über 6-7 Wo. oder aber eine Chemo..wo man eine Woche Tapletten nimmt..den Rest vom Monat pausiert und das ganze 1 Jahr lang...Ich konnte leider nicht mitkommen zu diesem Gespräch da ich arbeiten musste....seine Eltern haben ihn gefahren (er kann ja nicht) und begleitet...

Ich lese hier oft Chemo Themodal - ist das diese die man in Tablettenform über ein Jahr erhält? Ich kenne sonst nur herkömmliche Chemotherapien über Tropf.

Der Arzt an der UNI Frankfurt meinte, entweder das eine oder das andere, wäre beides gleich wirksam nur bei der Strahlentherapie wäre er eben nach 7 Wochen fertig.

Hier lese ich aber immer die Kombi..warum wurde uns die Wahl gestellt. Ich bin total verunsichert.

Nächsten Mo. hat er das Vorgespräch - wahrscheinlich wird dann die Maske angepasst usw.

Dienstag hab ich uns einen Termin im Tumorcentrum Heidelberg geholt für ne Zweitmeinung..

Könnt Ihr mir sagen warum die meisten nur ne Chemo bekommen oder eben beides - hab noch nicht von "nur" Strahlentherapie gelesen.

Ich als Laie versuche mich jetzt seit der entgültigen Diagnose hier durchs Net zu lesen um irgendwie Klartext zu verstehen, neben all den seelischen Qualen die man durchmacht und bin sehr froh hier dieses Forum gefunden zu haben.

Allen Mitlesern, Mitschreibern und Betroffenen sende ich liebe Grüße

Lucie

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Re:Oligoastrozytom WHO III - Bin neu hier
« Antwort #1 am: 16. September 2010, 13:37:00 »
Hallo JenDoe76,

auch ich fühle mich noch als absoluter Neuling, deshalb ist meine Antwort sicher auch sehr laienhaft. Vielleicht hilft es dir trotzdem ein wenig.

Mir hat man nach der OP (Juni 2010) erklärt, dass die verschiedenen Tumore auf verschiedene Therapien ansprechen. Bei dem einen ist es Chemo, bei dem anderen Bestrahlung, bei besonders agressiven eine Kombi aus beiden.

Weiterhin wurde mir gesagt, dass man zuerst nicht alles machen sollte, nur weil es möglich wäre sondern nur das, was im Augenblick erfolgsversprechend ist. Ein Bespiel: Mein Tumor soll wohl gut auf Chemo ansprechen. Wäre ich eine Ausnahme, bei der das nicht funktioniert, hätte man dann immer noch die Möglichkeit zu bestrahlen. Andres herum soll das nicht einfach möglich sein. Aber wie gesagt, bei mir ist auch noch alles neu, ob ich alles korrekt widergegeben habe, kann ich nicht versprechen. Wenn ihr euch unsicher seid, bittet doch erneut um ein Gespräch, bei dem du dabei sein kannst. Dann kannst du gezielt deine Fragen stellen.

Auch ich bekomme Temodal. 5 Tage Tabletteneinnahme, 23 Tage Pause. Und das über 8 Zyklen.

LG
Lucie

Offline Bluebird

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Re:Oligoastrozytom WHO III - Bin neu hier
« Antwort #2 am: 16. September 2010, 13:56:53 »

Hallo JenDoe,

Lucie hat Euch schon nützliche Hinweise gegeben.
Falls noch nicht geschehen, hier ein WIKIPEDIA-Link zum Nachlesen:

http://de.wikipedia.org/wiki/Oligoastrozytom

Die Informationen aus dem Internet, speziell auch in diesem Forum, ersetzen natürlich nicht das persönliche Beratungsgespräch beim Facharzt. Mehrere Meinungen einzuholen ist grundsätzlich empfehlenswert.

Ich wünsche Euch kompetente Ansprechpartner und einen erfolgreichen Therapieverlauf.

LG
Bluebird
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The second best time is NOW.
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Offline JenDoe76

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Re:Oligoastrozytom WHO III - Bin neu hier
« Antwort #3 am: 16. September 2010, 13:59:59 »
Hallo Lucie,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Nachricht. Das was Du beschreibst ist sehr einleuchtend und lässt mich wieder ein bisschen runter kommen. Man hat dauernd Angst irgend eine "falsche" Entscheidung zu treffen - aber irgend eine muss man ja treffen...sollte ja alles zeitnah geschehen..

Nächsten Di. bei dem Gespräch im NCT Heidelberg bin ich ja dabei. Da werd ich die schon löchern und "nerven". Mein Mann hingegen ist schon immer sehr ruhig gewesen und hinterfragt wenig.

Auch möchte ich gerne mal Aufklärung in Bezug auf Ernährung für Krebspatienten und alternative nicht schulmedizinische Therapieformen erhalten...wie gesagt ich durchforste das Netz.. ::) Hoffe auch hier auf wertvolle Tipps und Erfahrungswerte..

Noch navigiere ich hier hilflos herum..muss mich erstmal hier einlesen und durchblicken  :P

Deine OP ist ja auch noch nicht lange her. Wie geht es Dir heute...War es bei Dir auch ein Mischtumor also ein Oligoastrozytom?

Wünsch Dir alles Liebe Lg

Offline JenDoe76

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Re:Oligoastrozytom WHO III - Bin neu hier
« Antwort #4 am: 16. September 2010, 14:15:12 »
@Bluebird..Danke auch Dir..

Ja auf alle Fälle - mehrere Arztmeinungen sind unheimlich wichtig..Wir haben die eine aus der Uni Frankfurt, nächste Woche Di. dann zum NCT Heidelberg..Diese Klinik wurde mir von vielen wärmstens empfohlen und ist nicht allzu weit von uns entfernt.

Kennt hier jmd. diese Klinik?

LG

Lucie

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Re:Oligoastrozytom WHO III - Bin neu hier
« Antwort #5 am: 16. September 2010, 14:51:18 »
Hallo nochmal,

was alternative Medizin angeht, so bin ich auch noch am suchen. Habe auf einem anderen Gebiet mit Homöopathie ganz viel erreicht, was den Tumor angeht allerdings nicht so erfreuliche Erfahrungen gesammelt. Da muß eben jeder schauen, was zu einem passt und auf jeden Fall den behandelnden Arzt mit einbeziehen. Das kann man aber in Ruhe angehen, da läuft einem ja die Zeit nicht davon.

Mein Tumor ist ein Anaplastisches Oligodendrogliom WHO-Grad III. Er konnte nur teilweise entfernt werden und ich lebe nun mit einem ungebetenen Untermieter. Den Alltag bekomme ich halbwegs hin, arbeiten schaff ich momentan nicht.

LG
Lucie

Offline Bea

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Re:Oligoastrozytom WHO III - Bin neu hier
« Antwort #6 am: 16. September 2010, 14:58:00 »
Hallo und herzlich Willkommen, JenDoe!

Heidelberg genießt einen wirklich guten Ruf. Du kannst auch hier im Forum einmal über die Suchfunktion die Klinik eingeben.

Ebenso könntet ihr eine weitere Meinung bei der INI in Hannover einholen. http://www.ini-hannover.de/de/startseite.html

Mir sagte man damals, dass ein Mischtumor wie ein Oligoastrozytom oftmals besser auf eine Chemo anspricht als ein Astrozytom.
Wie dem auch sei, laßt euch alle Behandlungsmöglichkeiten erklären und entscheidet mit dem Arzt eures Vertrauens.

Alles Liebe,
Bea

Offline kit

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Re:Oligoastrozytom WHO III - Bin neu hier
« Antwort #7 am: 16. September 2010, 19:26:14 »
Liebe Jendoe 76 ,
sorry dass Du nun zu uns gehörst . Dein Mann ist ein Beispiel wieso die Biopsie kein gesamt Aussage über den TU erbringen kann . Gut ist allerdings die Tatsache , dass offensichtlich der Ht komplett entfernt werden konnte .  Da hat man auch zusatz Information über den gesamten Tumor gewinnen können
Bin selbst betroffen , OA WHO II grenzend an III° , zustand nach Teilresektion Dez. 2008. Rest Tumor ca. 5 cm gross ( was da drinnen steckt , keine Ahnung )  ,  Chemo mit Temodal insgesamt 12 Zyklen , keine Bestrahlung mit der Begründung dass ich eventuell so lange leben wird um die spät Folgen erleben wurde und auch dass bei dem Progress noch angewendet werden kann und darf .  Nun seit Nov. 2009 kein Chemo mehr , Stillstand was auch das Ziel war .
Ht 's mit Oligo Anteile sprechen gut auf Chemo , soll heissen Stillstand oder gar Rückgang . Immer nachdem Ziel fragen sonst werdet ihr enttäuscht wenn der Tu mor nicht kleiner wird oder verschwindet .
Oligoastrozytoms sind sehr selten , sodass sie in der Regel auch nach Alter , lage und Grösse individuell behandelt werden .
Du ich habe bald mein 2 ten Geburstag, wenn es so wieter geht na bitte , der Tumor soll rühig bleiben sonst kommt er komplett raus , die option habe ich noch allerdings mit Einschränkungen . In Moment komme ich besser klar wie zu Anfang und bin froh den Rat des Neurochirurges und Neuroonkologes gefolgt zu haben und den Tumor nur teils entfernen  zu lassen aber mit bessere Lebenqualität . Das hätte ich zu Anfang nicht glauben können , damals ( Leute ich schreibe schon damals !) wollte ich das Ding weg egal wie . 
Habe Temodal maximale Dosis 200 mg / körperquadrat über 12 Zyklen gekriegt . Ging ok .
Ich drück euch die Daumen dass alles glatt läuft bei euch .
Konzentrier Dich erstmal auf die schulmedizinische  Therapien  , danach wenn Du zu Ruhe kommst gibt es genug Zeit für die alternative Medizin  sonst verzettelst Du dich , denn es gibt eine Menge an Infos . Wie sollst Du alles bewältigen ? geh einen Schritt nachdem anderen .
Alles Liebe
Kit

Offline JenDoe76

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Re:Oligoastrozytom WHO III - Bin neu hier
« Antwort #8 am: 16. September 2010, 20:55:28 »
Hallo Kit,

danke für die lieben Worte..Mensch tut das gut sich hier ein bisschen austauschen zu können.

Du hast Recht alles nach und nach - Schritt für Schritt und zu seiner Zeit.

Am Di. haben wir nochmal einen Termin im HCT Heidelberg. Mal schauen was die da so zu unserem Fall meinen..

Lg

 



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