HirnTumor-Forum

Autor Thema: Immunotherapie - Aktive Fiebertherapie  (Gelesen 7544 mal)

Offline carpediem

  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 138
    • Profil anzeigen
Immunotherapie - Aktive Fiebertherapie
« am: 07. September 2010, 23:18:46 »
Ich habe erst vor zwei Tagen dieses Forum gefunden.  Hat jemand Erfahrung mit aktiver Fiebertherapie gemacht, und gibt es hier jemanden der sich in der Hufeland Klinik hat behandeln lassen?

Bei mir wurde 5/2008 ein Oligoastrozytom WHO grade II per Zufall festgestellt (right frontal lobe).  Dieses wurde fuer ca 2.5 Jahre mit MRIs in 3-4 monatigen Abstaenden Uberwacht.  Im Dezember 2008 wurde die 'Lesion' operative entfernt ('komplette' Resktion), da eine geringe Volumenzunahme beobachtet wurde.  Der histologische Befund bestaetigte die Diagnose (Oligo/Astro mit 1p19q Deletion, Mib 3.98).

Bei meinem letzten MRI wurde ein kleines Rezidiv festgestellt (~5 mm vom Resektionsrand ins Gewebe hinein). Mein Neuro-Onkologe hat Bestrahlungstherapie vorgeschlagen.  Davon bin ich noch nicht Uberzeugt.  Mit meinem Chirurgen habe ich die Meoglichkeit einer erneuten OP besprochen.  Ausserdem habe ich mich nach Alternativen umgesehen und bin dabei auf die aktive Fiebertherapie und die Hufeland Klinik gestossen.

Stimulierung des Immunsystems erscheint mir eine alternative, da in den letzten Jahren bedeutende Fortschritte auf diesem gebiet erziehlt wurden; so nur in einigen Faellen, aber beachtlich und mein Rezidive relative klein ist.

Ich bin sehr interessiert mich mit jemandem auszutauschen, der mit solch einer Therapie Erfahrung gemacht hat. Vielleicht auch in einer anderen Einrichtung als der Hufeland Klinik.

Vielen Dank

  

  
« Letzte Änderung: 18. November 2010, 05:15:04 von carpediem »

Offline carpediem

  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 138
    • Profil anzeigen
Re:Immunotherapie - Aktive Fiebertherapie
« Antwort #1 am: 16. November 2010, 02:20:31 »
Hallo,

ich mich zu einer zweiten op entschlossen.  Heute hatte ich alle 'Voruntersuchungen' - MRT, DTI, MSI (eine Art funktionelles MRT), nochmals mit dem Chirurgen besprochen, die Laborwerte bestimmen lassen und mit einer Anesthesieschwester Vorbesprechung und Anamnese.  

Also war mein Tag ziemlich lang und jetzt bin ich wieder zuhause und werde noch die restlichen Dinge fuer morgen vorbereiten.  Hier in den USA wird der KH-aufenthalt moeglichst kurz gehalten, worueber ich sehr froh bin.

Ich bin recht guter Dinge und vertraue meinem Chirurgen vollkommen, und hoffe dass ich die op genauso gut verkrafte wie die erste, und dass wie 'versprochen' keine bleibenden Ausfealle auftreten.  Das wichtigste ist wohl aber, dass der HT nun viel leanger ruhig bleibt, denn die Reserven halten sich in Grenzen.

Carpediem
 

« Letzte Änderung: 18. November 2010, 05:09:42 von carpediem »

Offline Bea

  • Global Moderator
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1824
  • Es geht immer weiter
    • Profil anzeigen
Re:Immunotherapie - Aktive Fiebertherapie
« Antwort #2 am: 16. November 2010, 10:12:34 »
Hallo carpediem,

für deine bevorstehende OP möchte ich dir alles erdenklich Gute und den absoluten Erfolg wünschen!

Auch ich hatte einen (für meine Empfindungen) kurzen Klinikaufenthalt. Fr. OP folgender Fr. Entlassung. Das ist zwar erst einmal angenehm, aber der Alltag kehrt auch schnell wieder zurück. Mitt all seinen Aufgaben denen man sich wieder stellt.
Mit Abstand betrachtet ist das nicht nur gut da eine Hirn-OP ein enormer Eingriff ist, den man auch verarbeiten und genesen lassen muss.

Vielleicht hast du die Möglichkeit einen entspannten Urlaub oder eine Art Reha danch zu machen. Ich habe trotz aller Warnungen nach drei Wochen meine Arbeit wieder aufgenommen und mich direkt wieder meinen Kindern, dem Haushalt und den Tieren gewidmet. Das gibt einem den Eindruck "es ist wieder alles ok", ist aber nicht wirklich das was der Körper zur Regeneration braucht.

Alles Liebe, ganz viel Kraft und eine gute Zeit wünscht dir,
Bea

Offline menno-meningo

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 298
    • Profil anzeigen
Re:Immunotherapie - Aktive Fiebertherapie
« Antwort #3 am: 16. November 2010, 19:13:28 »
Hallo carpediem,

für den Eingriff wünsche ich dir alles Güte. Auch wenn man schon weiß wie es "geht", die Bangigkeit krallt sich doch manchmal fest. Aber das Vertrauen, das du hast, ist sehr hilfreich und gibt dir Kraft.

Du hast, glaube ich, mal geschrieben, daß dir Musik sehr hilft. Mir ist sie auch sehr wichtig, gerade wenn es mal nicht so gut geht.

Ich habe eine CD von Arvo Pärt "Alina" bekommen, konnte zuerst nichts anfangen damit. Ich kannte zwar den Komponisten aber nicht seine Musik obwohl wir einen sehr breit gefächerten Musikgeschmack haben. Es sind ungemein friedliche, konzentrierte Stücke, fast meditativ.
Aber ich bin mir im Klaren, daß gerade bei Musik und Literatur man sehr vorsichtig mit Empfehlungen sein soll. Deshalb nicht böse sein, wenn ich daneben liege.

In jedem Fall wünsche ich dir Zuversicht und Stärke und daß die Reserven wieder aufgefüllt werden.

LG
menno-meningo
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

Offline carpediem

  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 138
    • Profil anzeigen
Re:Immunotherapie - Aktive Fiebertherapie
« Antwort #4 am: 18. November 2010, 04:41:06 »
Liebe menno-meningo, cilen Dank fue leiben wuensche, da ich zur zeit ca 12.000 km von meiner Familie entfernt bin freue ich mich ueber jeden Zuspruch.  Ich bin in San rfRancisco un alles is textrem gut gegngen. Heute hatte ich ein kurzes gespreach mit meinem Chirurgen, der auch seher erfreut ueber das ergebnis seiner Arbeit war.  Mein held- hat excellente arbeit geleistet; keine ausfealle und ich bin uch seit heute nuicht mehr auf der ITS, ich sitze hier in einem privatem Zimmer n heore musik von Steven Stubbs, Theatro Lirico auf meinem computer an und es geht mir richtig gut, denn wie die ersten ergebnidde gezeigt haven war das genau der richtige Schritt den ich gemacht havbe, obwohl ich sehr lange mit meiner Entscheidung gehadert habe, da ich  mein gedaechtnis jeden Tag fuer meinen Broterwerb benoetige, we hier all anderen auch, daran ist auch meine excellente Gesundheitsversichrung gebunden, mit der ich mich in jeden Land behandeln lassen kann.

Carpediem.
Early Musik - barock? -   

Offline carpediem

  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 138
    • Profil anzeigen
Re:Immunotherapie - Aktive Fiebertherapie
« Antwort #5 am: 18. November 2010, 04:44:11 »
Hallo carpediem,

für deine bevorstehende OP möchte ich dir alles erdenklich Gute und den absoluten Erfolg wünschen!

Auch ich hatte einen (für meine Empfindungen) kurzen Klinikaufenthalt. Fr. OP folgender Fr. Entlassung. Das ist zwar erst einmal angenehm, aber der Alltag kehrt auch schnell wieder zurück. Mitt all seinen Aufgaben denen man sich wieder stellt.
Mit Abstand betrachtet ist das nicht nur gut da eine Hirn-OP ein enormer Eingriff ist, den man auch verarbeiten und genesen lassen muss.

Vielleicht hast du die Möglichkeit einen entspannten Urlaub oder eine Art Reha danch zu machen. Ich habe trotz aller Warnungen nach drei Wochen meine Arbeit wieder aufgenommen und mich direkt wieder meinen Kindern, dem Haushalt und den Tieren gewidmet. Das gibt einem den Eindruck "es ist wieder alles ok", ist aber nicht wirklich das was der Körper zur Regeneration braucht.

Alles Liebe, ganz viel Kraft und eine gute Zeit wünscht dir,
Bea

Liebe bea, vielen Dank fuer deine netten Zeilen,  wie ich menno-meningo schon geschrieben habe feue ich mich ueber jede Unterstuetzung/jeden Zuspruch, denn so eine op muss man/frau erst eimal mental verarbeiten, da stimm eich Dir zu!!

Lg,
Carpediem
« Letzte Änderung: 18. November 2010, 05:14:33 von carpediem »

Offline carpediem

  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 138
    • Profil anzeigen
Re:Immunotherapie - Aktive Fiebertherapie
« Antwort #6 am: 02. Dezember 2010, 00:36:18 »
Hier melde ich mich wieder zurueck.  Meine op ist gut verlaufen und ich bin wieder in meinem zuhause angekommen. Wie ich im Nachhinein feststellen musste, war einer meiner Beitraege mit Rechtschreibefehlern uebersaeht >:(.  Nun, als ich diesen Bericht geschrieben hatte, hatte ich meine Brille nicht benutzt, so dass das nicht durch die op verursacht wurde sondern ganz einfach am sehen gelegen hat.

Im Nachhinein kann ich sagen, dass ich mit meiner Entscheidung - op vs. Bestrahlung - sehr zufrieden bin, mein operateur hat beste Arbeit geleistet und alles ausgiebig vorbereitet, so wie ich das einschaetzen kann ;D.  Mir geht es bestens! und der 'Kurzurlaub' in Kalifornien hat mir auch gut getan.  Nun ja, man kann sich sicher ein besseres Urlaubsziel und Anlass aussuchen.

Jedenfalls war es relativ warm und von Schnee keine Spur - davon gibt es in Deutschland jetzt genug, wie ich aus dem Komputer erfahren habe.  Ich weiss noch, dass der letzte Winter recht frostig und lang war. 

lg,
carpediem

   

Offline carpediem

  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 138
    • Profil anzeigen
Protonenbestrahlung?
« Antwort #7 am: 01. Februar 2011, 22:49:49 »
Vergangene Woche hatte ich mein MRT (2 1/2 Monate nach der OP) und heute meine Konsultation mit meinem Onkologen. Leider sieht es nicht gut aus, an einer Stelle - Neues und/oder erhoehtes T2/FLAIR hyperintensives Signal entlang der Peripherie des lateralem, posterior und inferior Rand der OP Hoehle  >:(.  Eine gute nachricht gibt es doch, der entfernte Tumor war wieder grade II/IV  ;)

Man hat mir nun wiederum zur Bestrahlung geraten.  Ich bin ziemlich durch den Wind, da ich damit nun wirklich nicht gerechnet habe.  Hat hier jemand im Forum Erfahrung mit Protonenbestrahlung - insbesondere Kurzzeit, mittelfristiges und Langzeit befinden?

Vielen Dank,
carpediem

Offline carpediem

  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 138
    • Profil anzeigen
MRT Ergebnisse
« Antwort #8 am: 15. Februar 2011, 15:14:59 »
Zur Zeit kann ich erst eimal wieder durchatmen.  Mein Chirurg hat sich die neuesten MRT Bilder angesehen und hat erst einmal zum Abwarten geraten  ;).  Wahrscheinlich ist die Anomalie durch eine ischeemische Verletzung bei der op hervorgerufen wurden.  Wenn man die neuesten Aufnahmen mit den post-op Bildern genau vergleicht, dann kann man auf den post-op Bildern diese Scheadigung sehen.

Also werde ich bis zum 4.3. abwarten, denn dann habe ich einen erneuten MRT Termin und am 3.8. die Besprechung mit meinem Onkologen.

@Vielen Dank Thunderbird; jetzt kann ich die MRTs auch auf meinem Apple computer ansehen.

carpediem

Offline menno-meningo

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 298
    • Profil anzeigen
Re:Immunotherapie - Aktive Fiebertherapie
« Antwort #9 am: 16. Februar 2011, 16:57:13 »
Hallo carpediem,
 
den 4.3. kann ich mir gut merken. Da da bin ich nämlich auf dem Rückflug und habe alle Zeit der Welt um Daumen zu drücken für dein gutes MR-Ergebnis. 

Bis dahin einfach weiter tief durchatmen und alles Gute.

Der Frühling tut heute so, als sei er schon da!
LG
menno-meningo
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

Offline carpediem

  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 138
    • Profil anzeigen
Re:Immunotherapie - Aktive Fiebertherapie
« Antwort #10 am: 16. Februar 2011, 17:39:36 »
Daumen druecken wird hoffentlich helfen. Ich bin ganz zuversichtlich und aus dem Tief wieder herausgekrochen.  Es geht eben immer Auf und Ab und nun ist wait-and-see angesagt. Ausserdem mache ich mein ganz eigenes Programm dass ich mir selbst auferlegt habe.

Ich wuensche dir einen wunderschoenen und erholsamen Urlaub!!

Liebe Gruessse,
Carpediem



   

 



SMF 2.0.14 | SMF © 2014, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2018 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung