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Autor Thema: Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...  (Gelesen 16892 mal)

Offline engelchen69

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Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...
« am: 14. Juni 2010, 09:29:50 »
Hallo ihr lieben,

ich habe mich hier die letzten tage ein wenig eingelesen, und wenn ich an mich selber denke, empfinde ich meine diagnose als recht harmlos....

ich bin auch niemand der jammert, es sei denn ich habe mal wieder einen termin zur kontrolluntersuchung, weil einen die angst dann doch fast zerfrisst. aber wem sag ich das, das wißt ihr selbst genauso gut wie ich.

meine krankengeschichte ist auch etwas länger, und ich selbst weiß nicht was davon wieviel mit dem tumor, der auch relativ klein ist zutun hat.....

ich schreib einfach nur mal das was mit dem tumor selbst zutun haben könnte, bzw. von den ärzten vermutet wird, das es im zusammenhang stehen könnte.

seit meinem 13 lebensjahr, leide ich unter starken einseitigen gesichtsschmerzen.
nach einigen jahren stellte ein findiger arzt mal die diagnose trigeminusneuralgie, dies hatte allerdings doch fast 6 jahre gedauert.

als es damals anfing, war nur der 1 te ast betroffen, die schmerzen äußerten sich wie zahnschmerzen.... die ganze re untere seite, bis über das rechte ohr ziehend.
ich saß eigentlich immer pünktlich zum wochenende in der zahnarztpraxis.
einmal war es dann so arg, das ich nachts auch kaum noch schlafen konnte zumal ich auch sehr starke ohrenschmerzen hatte. mein zahnarzt war recht hilflos, da er nicht wirklich etwas finden konnte. aber als er mich nach ein paar tagen fragte, was die ohrenschmerzen machen würden, ja die schmerzen sind weg, aber hören tue ich auch dem ohr nichts....
da ging alles hoppla di hopp. schneller als ich schauen konnte lag ich im krankenhaus. die diagnose lautete hörsturz und das mit gerade mal 13 jahren.... 3 wochen lang jeden tag infusionen, aber mein hörvermögen konnte zum damaligem zeitpunkt zu 100% wieder hergestellt werden.

1 jahr später folgte der 2 te hörsturz, der 3te ein weiteres jahr später....
hören kann ich auf dem re. ohr eigentlich relativ gut, nur die tiefen töne machen probleme und die ganz hohen. und ich habe seitdem regelmäßig mit tinitus zu tun.

weitere 4 jahre später, nachdem ich nun jahrelang wegen zähneknirschens behandelt wurde, welche angeblich meinen gesichtsschmerz verursachten, kam dann die diagnose trigeminusneuralgie. mittlerweile waren nun alle 3 äste des trigeminus betroffen.

das erste mrt folgte, und die diagnose ein kleines enhancement im kleinhirnbrückenwinkel größe 1 cm im durchmesser.

zu diesem zeitpunkt war ich schon 2 jahre in der ausbildung in einer neurologischen fachklinik.
und hatte auf der neurochirugie einiges gesehen, was mich nun vor angst zerfraß....
1 halbes jahr später bei der kontrolle war keine größenzunahme feststellbar und die diagnose lautete nun, v.a. akustikusneurinom.
ich bekam damals relativ wenig auskünfte, vielleicht hat mich die diagnose damals auch nur zu sehr gelähmt als das ich hätte nachfragen können....

die kontrollen erfolgten erst halbjahrlich, dann jährlich, ohne weitere größenzunahme...
nach problemen fragte eigentlich niemand, auch weitere untersuchungen wurden nicht gemacht...
und zwischen den untersuchungen schaffte ich es dann die ganze geschichte gut zu verdängen und erst mit der nächsten kontrolle wieder auf den tisch zu bringen....

meine trigeminusneuralgien haben laut ärzte mit dem tumor nichts zutun, da dieser auf dem vestibularisnerv sitzt und zweit vom trigeminus entfernt ist um dort probleme zu machen.

mittlerweile wohne ich in der münchner gegend und bin mama einer süßen 3 einhalb jahre alten tochter....

meine letzte kontrolle war am 27.05.

der radiologe sagte er habe 3 mal nachgemessen.....
der tumor ist nicht weiter geachsen....

aber er sagte mir in dem gespräch das etwas über eine halbe stunde dauerte, der tumor sei dort definitiv gewachsen, dies erkennt man an der aufdehnung der knöchernen strukturen des innenohrs.
er fragte mich mehrfach ob ich wirklich keine probleme habe....
die vermutung des arztes ist das der tumor wohl in zusammenhang mit den hörstürzen gebracht werden kann, das er als er damals gewachsen ist, die blutzufuhr zum innenohr abgeklemmt hat und dadurch die hörstürze ausgelöst wurden....
das signal des tumors sei atypisch, aber durch die lage, also direkt auf dem vestibularisnerv, steht die diagnose weiterhin  akustikusneurinom...
er hat mich auch aufgeklärt das es 1 tens atypisch ist, diesen tumor in so jungen jahren zu entwickeln und es auch atypisch sei, das er über einen so langen zeitraum nicht wächst.
er meinte ich solle doch ein wenig sensibler umgehen mit dem thema und es nicht so leichtfertig abtun....

er legte mir nahe, die leichten gleichgewichtsprobleme die ab und an auftauchen ernst zu nehmen und mich auch vom hno arzt gescheit untersuchen zu lassen und dort jährliche kontrollen zusätzlich zu den 2 jährlichen mrt kontrollen machen zu lassen.


nachdem ich hier so viele berichte gelesen haben scheint mir die größe meines tumors verschwindend gering....
und über eine entfernung die ja ehh nicht zu 100% möglich wäre, denke ich derzeit solang wie sich der tumor weiter still verhält auch nicht nach.... auch über eine bestrahlung nicht...

ich bin definitiv wieder sensibilisiert mehr auf meine körper zu achten und signale durchaus ernst zunehmen.... und dann natürlich auch über weitere schritte nachzudenken....

aber derzeit denke ich es ist das beste meinen kleinen kumpel einfach in ruhe zu lassen...

zumal man mir gegenüber auch geäußert hat, das man mit einer op auch das wachstum wieder anregen könne....

also werde ich der dinge die auf mich zu kommen harren und schauen was die zeit bringt.


ich hoffe ich langweile euch mit meinem bericht nicht...

danke fürs lesen....

lg natascha


« Letzte Änderung: 14. Juni 2010, 10:00:33 von engelchen69 »


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Offline Bluebird

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Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...
« Antwort #1 am: 14. Juni 2010, 10:24:50 »


Hallo Natascha,

schön, dass Du den Weg zu uns gefunden hast und uns von Deinem Krankheitsverlauf auf interessante Art berichtest.
Du hast Dich konsequent für die wait-and-see-Strategie entschieden.
Dagegen kann ich als Meningeombetroffene, die bereits 5 Jahre nach der Diagnose nur kontrollieren lässt, nichts einwenden.
Regelmäßige MRT-Untersuchungen sind wichtig und der zeitliche Abstand zu verkürzen, falls doch Probleme auftreten sollten.
Ich wünsche Dir aber, dass der Tumor so klein bleibt und nicht wächst.

LG
Birgit/Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

fips2

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Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...
« Antwort #2 am: 14. Juni 2010, 12:34:07 »
Hallo Natscha.
Einen ganz wichtige Frage wäre, wie du mit diener Trigeminusneuralgie zurecht kommst.

Trigeminoautoneome Schmerzen sind gräßlich und sollten behandelt werden.
Ist es sicher dass du wirklich unter Trigeminusneuralgiie leidest? Es ist nach Migräne einer der meisten Fehldiagnosen die gestellt werden.
Schau dir mal dieses Video an.
 http://tv.doccheck.com/de/movie/852/stefan-evers-cluster-kopfschmerz-differentialdiagnose
Von den Schmerzen allein her gesehen, ist eine Wait an see Strategie, oder Verdrängung eher kontraproduktiv,was nicht hei0en soll, dass du dich gleich operiern lassen solltest, sondern eine äqädate Behandlung brauchst, damit der Schmerz sich nicht chronifiziert, was sicher schon teilweise eingetreten ist.

Wenn du Tipps brauchst zur Kopfschmerzspezialistensuche meld dich per PN bei mir mit Wohnortangabe.
Ich such dir einenKS-Zentrum in deiner Nähe raus, an das du dich vertrauensvoll wenden kannst.

Gruß Fips2

Offline Kiki

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Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...
« Antwort #3 am: 14. Juni 2010, 13:18:23 »
Hallo Engelchen 69,
ich finde mich in Deiner Krankengeschichte in vielen Bereichen wieder und denke, daß Du die richtige Einstellung hast (bist ja auch im medizinischen Bereich  tätig oder tätig gewesen). Auch mein Akustikusneurinom war anfangs, als es entdeckt wurde, ca. 1 cm groß (man sagte mir "erbensgroß") und ich litt auch an gelegentlichen Schwindelanfällen. Festgestellt wurde es nach einem Hörsturz in der Klinik. Dort machen sie generell MRTs bei Hörstürzen. Man teilte mir kurz vor Weihnachten  die Diagnose telefonisch mit und ließ  mich völlig allein mit der Sorge. Ich habe mich dann  eingelesen. Inzwischen weiß ich, daß die Tumore Akustikusneurinom genannt werden, aber in aller Regel am n.vestibulochochlearis sitzen. Solange der meine nicht gewachsen ist, habe ich auch "watch und  wait" praktiziert. Vor 1 1/2 Jahren  stellte man jedoch ein geringes Wachstum fest, und  zwar in Richtung Hirnstamm, also aus der Enge des Innenohres heraus und da entschloß ich mich zur OP. Die Ärzte der UniKlinik Würzburg rieten dazu. Der Professor sagte nach der OP, er habe den Tumor gut vom
Gleichgewichtsnerven "abschaben" können. Dadurch  wurde der Nerv natürlich sehr gereizt und war ganz schön "beleidigt", wie die Ärzte es locker bezeichnen. Das ist er noch bis heute an manchen Tagen. Mein MRT vom Mai war  in Ordnung, Gott sei Dank. Auch die Aussage Deines Arztes, daß diese Art von Tumoren in jungen Jahren nicht entwickelt werden, möchte ich nicht unterschreiben. Ich habe in der Klinik auch einen sehr jungen Mann kennengelernt mit dieser Diagnose. Vieles interpretiert man vielleicht auch hinein, wenn man weiß, daß da etwas  ist. Aber freue Dich, wenn der  Tumor nicht wächst. Ein Akustikusneurinom wächst ja lt. Auskunft der Ärzte extrem langsam. Es hat ja auch  zunächst nicht so viel Platz  und ist  vor allem immer gutartig. Freu Dich  an Deiner kleinen Tochter und gehe regelmässig zur Kontrolle. Ich denke, daß Du im Moment von einer OP Abstand nehmen solltest. Ich habe bei der OP mein Gehör rechtsseitig fast eingebüßt. Das Gleichgewicht hat ja auch immer mit dem Gehör zu tun und eigentlich sollte die andere Gehirnhälfte es ausgleichen, aber das scheint es nicht immer zu wissen. Es ist mir  auch nach der OP noch hin und wieder schwindelig. Deshalb erst einmal abwarten. Kann ja sein, daß Du gänzlich um eine OP herumkommst, wenn sich der kleine Freund nicht mehr vergrößert und keine wesentlichen Probleme macht. Es wäre Dir zu wünschen.
Liebe Grüssen Kiki

Offline engelchen69

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Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...
« Antwort #4 am: 14. Juni 2010, 15:09:13 »
danke birgit für deine nette aufnahme.
denke auch das ich mit wait and see derzeit gut beraten bin, zumindest den tumor betreffend.

@ fips ja die trigeminusneuralgien....
solange ich gerade keine attake habe, sehr gut  ;)
ich habe 10 jahre lang carbamazepin genommen + gabapentin.
das carbamazepin als erhaltungsdosis von 300 mg und sobald ich eine aura bemerkt habe habe ich bis zu 1500 mg aufdosiert, und kam so tlw. mit kribbeln und pelzigkeitsgefühlen davon.
bevor ich das carbamazepin bekam, kam ich auch einmal mit magendurchbruch ins krankenhaus, weil ich in meiner verzweiflung nachts, ca. 2 schachteln diclofenac gegessen habe.....

es wurden damals mehrere absetzversuche mit dem carpamazepin gemacht, beim letzten wurde ich schwanger....
in der schwangerschaft bekam ich eine erneute attake, welche sich über einen zeitraum von 9 wochen zog. ich bekam damals da mir 2 ärzte zeitgleich bescheinigten das sie mich nicht behandeln könnten, außer eine cortisonstoßtherapie mit fraglichem erfolg, von der krankenkasse  osteopathie bezahlt. ich hatte damals 8 behandlungen und gehe jetzt alle halbe jahre hin. der erfolg, statt alle 3-5 wochen eine attake, nur noch alle 3-4 monate eine attake. klar die ärzte lächeln drüber, aber in der schwangerschaft wurden die schmerzen wirklich mit jeder behandlung weniger.

naja jetzt ist es zumindest so, ich habe einen neuen neurologen, der ebenfalls wie du, die diagnose anzweifelt. es sind demnächst nähere untersuchungen geplant, nur war ihm das mrt erstmal wichtiger. und da ich voll arbeite in 3 schichten und ein kleinkind das auch nach seiner mama verlangt, muß ich jetzt erstmal wieder zeit haben...
aber ich habe nächste woche ja termin bei ihm.... werde mal schauen was er mir erzählt....

habe ja schon gelesen, das deine frau an cluster kopfschmerzen leidet.
ich hatte mir darüber bislang nie gedanken gemacht und ehrlich gesagt mich sogar etwas geärgert, das mein neurologe diese diagnose nach so langer zeit anzweifelt....
aber mittlerweile haben mir 2 ärzte unserer klinik auch gesagt das die zweifel berechtigt wären und man evtl. wirklich nochmal genauer schauen sollte. da es ja für meine trigeminusneuralgien keinen auslöser gibt. ( irgenteine autoimunerkrankung, oder ein gefäß das den nerv reizt)


@ kiki

bis vor 2 wochen wußte ich noch nicht mal das die hörstürze mit dem tumor in zusammenhang gebracht werden können. da war leider auch nie ein arzt drauf eingegangen....
und dieser leichte schwindel, ich hab den garnicht für ernst genommen, mei jeder kann doch mal ne tür rempeln... oder es kann sich mal drehen, da ist man bestimmt zu schnell hochgekommen....
ne ausrede findet sich leicht ;)
muß da demnächst auch den hno ein wenig löchern, weil mir seitdem ein paar fragen natürlich auf der zunge liegen....

kiki darf ich fragen nach welcher zeit bei dir erneutes wachstum festgestellt wurde?

achja der radiologe, hatte mir gesagt, das dieser tumor meist bei patienten ab 30 jahren aufwärts diagnostiziert wird. wenn er bei jüngeren patienten festgestellt wird, meist mit erhöhter wachstumsfrequenz.... und da er von ausgeht das das wachstum mit den hörstürzen zusammen fällt dann war ich ja 13 oder ein wenig jünger, als mein kumpel anfing zu wachsen....
und da er wohl weder schnell gewachsen ist, da ich ja in den beiden darauffolgenden jahren ebenfalls je 1 hörsturz hatte, und ich ja dann im teenialter doch extrem jung war, meinte er das es doch atypisch sein.... soll ja nicht heißen das ich ein einzelfall sei...
nur das es nicht auf die hauptpatientengruppe zutrifft.

würde mich aber freuen mich doch etwas austauschen zu können, da ich bislang keinen kontakt zu gleichgesinnten gesucht hatte.
wie oben schon geschrieben, verdängung funktionierte hervorragend, und da es ja über so einen langen zeitraum nicht gewachsen ist, ja natürlich verfällt man leicht dazu das ganze nicht so ernst zunehmen....
natürlich war ich mir bewußt das er jederzeit wieder wachsen kann, deswegen natürlich auch die enorme angst vor jeder kontrolle....

bei mir auf arbeit haben wir öfters drüber gesprochen, aber natürlich kann sich dort auch keiner in mich reinversetzen, wobei ich schon froh war das ich so klasse kollegen habe...
vorm mrt ist es ja doch wichtig das man zuspruch hat, und vorallem das man auf fragen die man stellen sollte auch aufmerksam gemacht wird....

naja bevor ich hier noch nen weiteren roman schreibe.... ;D

lg natascha



« Letzte Änderung: 14. Juni 2010, 15:16:28 von engelchen69 »


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fips2

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Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...
« Antwort #5 am: 14. Juni 2010, 15:15:15 »
Hast du dir das Video angeschaut?
Bei Cluster und Trigeminusaufgrund von Kompression des Nerves helfen keine SDchmerzmittel. Auch die Stärksten nicht.
Wie sagte Prof Dr May Auf den Vortag in einem andren Video?.
" Natürlich können sie Ihren Patienten so hoch mit Morphinen zudröhnen bis er ins Koma fällt. Dann merkt er auch nichts, aber ob das im Sinne der Sache ist?
Das betreffende Video:
http://tv.doccheck.com/de/movie/885/arne-may-cluster-kopfschmerz-ursachen/
« Letzte Änderung: 14. Juni 2010, 15:20:30 von fips2 »

Offline engelchen69

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Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...
« Antwort #6 am: 14. Juni 2010, 16:32:35 »
hallo fips,

habe mir das video angeschaut.

zum glück habe ich keine kompression auf den nerv.
aber bei nervenschmerzen, ist das ja meist ehh sehr schwierig, da nicht jeder patient auf die schmerzmittel reagiert....
und das andere ist ja auch wie weit sich das schmerzgedächnis schon ausgeprägt hat....

aber das weißt du sicherlich selbst.

lg natascha


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Offline Kiki

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Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...
« Antwort #7 am: 14. Juni 2010, 21:28:38 »
Hallo engelchen 69,
auf Deine Frage, wie lange es bei mir dauerte bis man ein Wachstum feststellen konnte, waren es exakt 17 Monate. Das war Mai 2008. Hier entschloß ich mich dann zur OP, weil der Tumor, der bisher intrameatal lag, sich leicht in Richtung Hirnstamm vergrößerte auf 16 mm Länge. Da ich noch den Sommer genießen wollte, vereinbarte ich den OP-Temin für Ende September. Der Profesor sagte nach der OP, daß das Neurinom bis dahin noch weiter gewachsen sei und es Zeit wurde zur OP, denn je kleiner  desto besser. Selbst nach der OP wurde mein Neurinom noch als klein bezeichnet. Da gibt es ganz andere. Es hatte jetzt Platz zum Wachsen, da es aus der Enge des Innenohrs herauswar und sich in Richtung Hirnstamm bewegte. Ich hatte Angst vor größeren Ausfällen, habe mir die Entscheidung zur  OP nicht leicht gemacht. Ich muß aber auch sagen, daß ich eigentlich nur mit meiner Familie über die Diagnose gesprochen habe, weil ich nicht wollte, daß mich alle möglichen Leute ständig darauf ansprechen. Da ist solch
 ein Forum schon wesentlich hilfreicher, weil man hier Betroffene antrifft. Es kann kein anderer  verstehen trotz Mitgefühls, weil man nur ganz allein mit  seinem Körper daran trägt. Nach der OP habe ich mich auch  anderen gegenüber geöffnet. War aber auch oft genervt über die Reaktionen: "Der Doktor wirds schon richten und direkt nach einer solchen OP ist man wieder fit." Dem ist nicht so. Es ist ein schwerer Eingriff und man braucht schon eine Weile zur Erholung. Keiner versteht Dich so wie wir Betroffenen und Du kannst jederzeit Deine  Sorgen und Nöte los werden.
Liebe Grüsse Kiki     

Offline engelchen69

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Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...
« Antwort #8 am: 14. Juni 2010, 23:15:58 »
hallo kiki,

das war ja keine sehr lange zeit....
das du dir die entscheidung zur op nicht leicht gemacht hast kann ich voll und ganz verstehen....

ich muß ganz ehrlich zugeben, ich habe die ersten 3 jahre, mich damals nur meinem damaligem lebensgefährten anvertraut....
da meine oma damals auch einen hirntumor hatte, ich glaube es war ein meningiom bin mir aber nicht ganz sicher, da ich damals einfach zu klein war, sie litt nach der op immer wieder an krampfanfällen, meisten richtig heftige grandmal anfälle...
als ich meiner mutter 3 jahre nach der ersten diagnose alles erzählte war sie total fertig mit der welt und ich geb es zu, ich hätte es damals nach der 1ten diagnose nicht geschafft meine family zu trösten, ich war ja viel zu sehr mit mir selbst beschäftigt....
sicherlich war es für meine mutter mehr als nur ein vertrauensbruch, aber ein ganz klein wenig kann sie meine damalige entscheidung heute verstehen...

ich habe auch erst im laufe der zeit, nachdem ich die diagnose nicht mehr so ganz verleugnete almählich drüber reden können.

wenn ich mal drüber rede kommt natürlich oftmal die frage nach op oder gamma knife auf, alle denken immer sofort raus damit, aber ich denke derzeit nicht so....
zumal mir ja schon gesagt worden ist, das man den tumor wohl nicht zu 100% entfernen könne da er sich wohl tlw. um den vestibularis geschlungen hat.

und mein kleiner kumpel und ich verstehen uns derzeit ja auch ganz gut ;)


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Offline Kiki

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Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...
« Antwort #9 am: 15. Juni 2010, 10:34:05 »
Hallo  Engelchen 69,
ich finde Deine momentane Einstellung sehr gut. Hätte sich bei mir kein Wachstum herausgestellt, hätte ich mich auch nicht operieren lassen. Mit ein wenig Schwindel kann man leben. Ich weiß z.B. von einem  Neurologen, dem sie den vestibularis komplett entfernt haben und es ist tatsächlich so, daß die andere Gehirnhälfte  das ausgeglichen hat und er auch geradeaus gehen kann. Freu Dich an der Sonne, die  ja Gott sei Dank endlich mal scheint. Manchmal  hilft auch einfach verdrängen. Sicher hat man auch mal stille Minuten, wo die Angst hochkommt. Man möchte ja auch nicht, daß sich die Familie ständig um einen sorgt. Ich habe drei erwachsene wunderbare Töchter, die mich immer stützten trotz aller Sorge. Sie sind auch teilweise in medizinischen Berufen und verfügen über eine gewisse Kenntnis. Auch mein Mann  hat alles mitgetragen, ebenso meine Launen vor und nach der OP. Und denk immer daran, es ist keine lebensbedrohliche Erkrankung und OP. Ich habe einmal einen Bericht im Fernsehen über eine Akustikusneurinom OP gesehen. Die Patientin ging nach einer
Woche aufrecht aus dem Krankenhaus. Das hat mich doch sehr beruhigt. Aber das steht bei Dir noch nicht an.
Liebe Grüsse Kiki

Offline engelchen69

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Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...
« Antwort #10 am: 17. Juni 2010, 16:01:39 »
hallo kiki,

danke für deine worte.

ich hoffe das dieser gang lange zeit nicht ansteht....
mein Neurologe hats ja nun nochmal ganz umfangreiche tests geplant, um den verlauf besser dokumentieren zu können, um auch kleine veränderungen, wirklich frühzeitig zu erkennen....

bin da ja mal gespannt...

aber fühl mich mittlerweile, trotz meiner ersten zweifel, dort richtig gut aufgehoben...



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Offline heidi61

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Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...
« Antwort #11 am: 30. Juni 2010, 17:34:30 »
hallo engelchen, hallo kiki, ;)
auch ich habe seit 3. märz die diagnose akustikusneurinom 7/4mm intrameatal.
habe mich schon beim prof. sephernia in münster wegen einer op erkundigt und  auch im gamma-knife zentrum in krefeld. beide sprechen voll für ihre methode.
ich schickte meine ganzen unterlagen, cd´s des mrt, ct und alle testergebnisse nach münchen zum cyberknife nach münchen, wo ich am 15. juli nen termin habe. auch sie meinten mein tumor wäre sehr gut zu bestrahlen.
im moment möchte ich auch wie du engelchen erst einmal abwarten, da ich zu viel angst vor op habe. in krefeld möchten sie im november neue mrt bilder von mir machen.
ja,es geht mir genauso wie euch, dass man ständig darauf angesprochen wird,furchtbar. ich arbeite im kindergarten, natürlich haben fast alle eltern in null komma nichts von meiner diagnose erfahren. man kommt sich richtig behindert vor.
beim abwarten kommt nun die kunst dazu, das an zur seite zu schieben und wieder im beruf und alltag zu funktionieren.
wie habt ihr das geschafft?
liebe grüsse
heidi61

Offline Kiki

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Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...
« Antwort #12 am: 06. Juli 2010, 12:12:05 »
Hallo liebe Heidi,
also es ist sehr schwierig jemandem einen Tip zu geben, wie man mit der Diagnose umgeht. Ich kenne  mich und habe nur ganz wenigen Leuten davon Kenntnis  gegeben, kam aber  selbst mit der Diagnose gar nicht gut klar. Mein Arzt verschrieb mir Psychopharmaka. Diese nahm ich jedoch nicht ein, weil  ich derartige Medikamente einfach ablehne. Also bekam ich eine Verordnung für eine psychotherapeutische Behandlung, die mir sehr gut tat. Endlich mal jemand, der nicht involviert war und meine Sorgen und Ängste ernst nahm. Man fragt sich immer, warum ich gerade, aber warum eigentlich nicht. Ich war auch oft ungeduldig mit meiner schwerhörigen Mutter und sah das AN  als Strafe für mich an. Die Zeit  mit meiner Therapeutin hat mir viel  gebracht. Du siehst, es geht jeder anders damit um. Die Lage meines AN war auch intrameatal, aber etwas größer und galt bei den  Ärzten noch als klein. Sei froh, daß Du noch im Beruf stehst. Das lenkt doch ein wenig ab, auch wenn manchmal das heulende Elend einen überfällt. Das Schlimme ist eigentlich das Warten. Wenn  man von heute auf morgen gesagt bekommt, daß man operiert werden muß, kann man sich keine großen Gedanken machen, aber hier ist da eben etwas, was man beobachtet und vieles auch hineinintepretiert. Für jedes bißchen Schwindel  ist dann das AN verantwortlich, dabei war es vielleicht nur ein Wetterumschwung oder  Arbeitsüberlastung. Ich kenne es nur zu gut. Frag nur, wenn Du willst und wir Dir helfen können.
Liebe Grüsse Kiki         

Offline menno-meningo

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Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...
« Antwort #13 am: 06. Juli 2010, 19:11:19 »
Hallo Heidi,
es ist wie schon gesagt, sehr schwer allgemeingültige Tipps zum Umgang mit Krankheit zu geben. In meiner engeren Familie gibt es mehrere chronische Verläufe. Meine Schwester hat ebenfalls ein Akustikusneurinom, sehr klein, das wird in jetzt in zeitlich größeren Abständen mit MRT kontrolliert. Ihre Schwindelanfälle oder sonstige Ungereimtheiten können bei ihr ja auch von der MS kommen. Also auch hier galt es, sich nicht gleich von jedem Aussetzer verückt machen lassen. Was schwer ist, ich weiß...
 Es braucht auch Zeit, bis einem die Antworten auf unangemessene Fragen (z.B. im Beruf, bei "lieben Nachbarn") einfallen, aber dann kann man bald schon zwischen Neugier und echter Anteilnahme unterscheiden. Laß dir Zeit, sei mit dir selber nachsichtiger und hol dir auf jeden Fall auch professionelle Hilfe wenn du nicht weiter kommst.

Wir schaffen es übrigens auch nicht immer, das Funktionieren!
Aber dann gehe ich z.B. hier ins Forum, lese so in der Gegend rum und dann schiebt sich so manches wieder zurecht. Seit meiner Meningiom-OP bin ich aus eigener Betroffenheit beteiligt, aber ich möchte einfach Mut machen.

LG
menno-meningo


   
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

Offline heidi61

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Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...
« Antwort #14 am: 12. Juli 2010, 17:12:00 »
halli ihr lieben, war länger nicht hier.
danke für eure netten antworten.
ich versuche mich im moment zusammenzureißen und hoffe, dass ich die diagnose in der zukunft etwas zue seite zu schieben.
danke an alle und viel viel gesundheit und geduld für euch!
lg heidi61

 



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