HirnTumor-Forum

Autor Thema: Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor  (Gelesen 122300 mal)

Offline Enesa

  • Mitglied Forum
  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 145
    • Profil anzeigen
Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #30 am: 13. Oktober 2010, 12:55:57 »
Hallo alle miteinander...Heut kommt der "Widerspruch" in die Post.
Was ich euch noch berichten wollte:
Ich hab vor 3 Monaten Widerspruch eingelegt ,gegen den
Bescheid vom Amt für Soziales...hatte 30 % zugesprochen bekommen...
meine Hausärztin fand das nicht  O.K. und hat mir den Widerspruch
eingereicht.Naja,seid 3 Monaten warte ich jetzt...
Ich hab letzte Woche "nachfragen"wollen,man sagte es sei alles
bei einem Gutachter...ich dachte schon ,sie hätten meine Unterlagen verloren.
Also eins hab ich mit der Krankheit gelernt...Geduld zu haben.
Also warte ich ....das kann ich mittlerweile echt gut :-)...!
Die Kinder haben ja Ferien,da vergeht die Zeit eh ganz schnell und eh man sich
versieht sind schon wieder 2 Wochen vergangen.
Ich möchte euch mal ein bisschen was über mich erzählen:
Als ich 13 Jahre alt war ,hatte mein Vater(damals 35 Jahre)Dickdarmkrebs...
Das "Ding"war riesig...damals war das die schlimmste Zeit meines Lebens:-(
Mein Papa wog nur noch 45 kilo...mit 35 Jahren...er lag sehr lang(über ein
halbes Jahr) im Krankenhaus...konnte kaum aufstehen...Man hatte ihn
damals entlassen mit den Worten:Wir können nichts mehr für ihren
Mann tun...Noch ein paar Wochen ...vielleicht Monate...aber kein Jahr mehr!!!
Es war eine ganz schlimme Zeit für meine Familie...Ich  13,meine Schwester 11 und mein Bruder 7 Jahre alt.Meine Mama 33 Jahre jung...Es war eine harte Zeit....
ständig erbrach er...das Gestöhne,vor Schmerzen...ich hab´s heut noch
in meinem Kopf und höre es immernoch...das viele Weinen und er hat
uns zig Male ans Bett bestellt ...um sich zu "verabschieden"...so oft kam der
Krankenwagen...aber meine Mama,die hat ihn nie aufgegeben und hat ihn
immer wieder ermutigt zu kämpfen...die Medikamente zu nehmen...
zu "Untersuchungen" geschleppt...denn er hatte sich schon aufgegeben.
Heute ist mein Papa 62 Jahre und für viele Ärzte und Professoren ein""Wunder"...
oftmal "glauben "die den "Unterlagen"nicht...das gibts doch nicht...sagen die dann.
Viele seiner damaligen behandelnden Ärzte konnten es anfangs  auch nicht glauben...
das er noch lebt...:-)...!Es hat Jahre gedauert...aber meine Mutter hat so viel
Zeit,Liebe und Geduld mit ihm gehabt...und musste vollzeit arbeiten gehen...
Unsere liebenswerte alte Nachbarin und ihr Mann haben immer auf uns aufgepasst
und gekocht...Jaja,die Oma Höffer...sie und ihr Mann waren Engel in
Menschengestalt...einfach tolle Menschen,mit einer ganz tollen Familie.
Ihr könnt euch ja vorstellen,wie mein Papa geweint hatte,als ich die Diagnose
erfahren hatte...Meine Kindheit war nicht einfach...ich musste zu schnell erwachsen
werden,wegen der Erkrankung meines Vaters...musste auf meine Geschwister
aufpassen...konnte selten mal was unternehmen...Aber es ist alles gut geworden,
gottseidank.Also mein Papa ist ein Wunder...nach Aussagen der Ärzte......
aber es war echt ein jahrelanger Prozess ...heut ist er "gesund"...
die grossen Narben erinnern daran.Natürlich hatte er nen Narbelbruch...
und viele andere Diagnosen und Op`s...aber es geht ihm echt gut.
Also es gibt "Wunder"....wenn auch vielleicht selten...aber es schön ,wenn
man davon erzählen kann ,das man eins miterlebt hat :-) :-)
Bis bald ... l.G. Enesa
« Letzte Änderung: 13. Oktober 2010, 13:11:47 von Enesa »

fips2

  • Gast
Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #31 am: 13. Oktober 2010, 13:42:25 »
Hallo enesa
So traurig auch deine Geschichte deines Vaters ist, so viel Hoffnung steckt auch in ihr.
Ich sage einfach nur Danke für diesen Bericht.
Er hat mich sehr ergriffen.

Gerade deshalb weil ich von meiner Frau weis, wie schwer es ist mit einer Darmerkrankung zu leben.

Ich wünsche dir bei deinem Krankheitsverlauf das Allerbeste und das alles so verläuft wie du es dir wünschst.
Manchmal erscheint das Leben ungerecht zu sein bei der Verteilung.
Aber wir sagen immer: "Und Jetzt erst recht! Nein. Wir lassen uns nicht unterkriegen."

GLG Fips2

Offline Enesa

  • Mitglied Forum
  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 145
    • Profil anzeigen
Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #32 am: 14. Oktober 2010, 09:46:47 »
Hallo fips2 ...ja du hast vollkommen recht...ja ,dieses "jetzt erst Recht" kenn ich...
Ich hab nen Onkel der an Leukämie erkrankt ist...vom März 2009 bis
Oktober 2009 lag er in der Uni Mainz...er hatte viele Chemos...
er war nicht wiederzuerkennen...so schlecht ging es ihm...seine frau und ich
haben so viel geweint...und er....er hat gekämpft...
Zur Zeit ist er im Urlaub....er hat gekämpft und gewonnen...
er hat sich selbst nie aufgegeben...während die anderen.....:-(...
Du siehst ich hab lauter solche starke Menschen um mich herum...
Er sagt mir immer "Enesa,heul wenn dir danach ist,aber geb niemals auf".
Lieber fips ich wünsche dir ,dass es deiner Frau bald wieder besser geht.
Bis bald..GlG Enesa
« Letzte Änderung: 14. Oktober 2010, 13:15:59 von Enesa »

Offline Enesa

  • Mitglied Forum
  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 145
    • Profil anzeigen
Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #33 am: 31. Oktober 2010, 10:09:01 »
Hallo...
ich wollt mich mal wieder melden...
"Neues " gibts leider nicht zu berichten.
Auf den  AOK-Widerspruch hab ich noch keine Antwort und
vom Amt für soz. Angelegenheiten hab ich auch noch
keine Antwort auf meinen Widerspruch bekommen.
Aber Geduld zu haben ist (glaube ich)jetzt einer meiner
Stärken :-)!Zwischenzeitlich gings mir net so gut :-(
hab starke Schmerzen (linke Op-Kopfseite )gehabt...
musste den Kopf ruhig halten...Hab mir vielleicht zu viel
zugemutet(sind am Renovieren) und hab nur ein bisschen
helfen wollen...tja und schon gings mir schlecht.
Ich hab noch nicht "so richtig"dieses Gefühl entwickelt,
wieviel ich mir jetzt eigentlich noch zumuten kann oder darf...
Gehts euch auch so?Ich meine,früher konnte ich Bäume
ausreissen...heute hab ich Kopfschmerzen sobald ich "zu lange"
gebückt bin...aber wie gesagt, ich lerne jeden Tag dazu...
Ist es eigentlich "normal"das ich so oft träume ,dass ich "lache"???
Ich wach sogar mitten in der Nacht auf und bild mir ein,dass ich
wieder lachen könnte,renne vor den Spiegel...wecke damit immer
meinen Mann...Anfangs hab ich sogar aufgeschrien:Ich kann
wieder lachen...ist doch verrückt ,oder?
Mein Mann sagte mir dann ,dass ich mal zu nem Psyschologen
gehen soll...mit dem darüber reden...Ich hab das mit nem Bekannten
besprochen(ist Arzt) und ehrlich gesagt,hat mir das Gespräch richtig
gut getan...übrigens der hatte sogar ebenfalls nen Gehirntumor (nur
noch seine Narbe auf der Stirn erinnert daran,mit 20...)Jetzt ist er 38.
Es gibt ja so viele die ähnliches mitgemacht haben...von denen man es
nicht wusste...
Ich wünsche euch alles Liebe.Bis bald!  l.G. Enesa

Offline Bluebird

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 4532
    • Profil anzeigen
Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #34 am: 31. Oktober 2010, 10:45:33 »
Hallo Enesa,

ich lese oft, dass die Belastbarkeit nach einer Kopfoperation eingeschränkt ist. Meiner Schwester ergeht es ebenso (Hirnaneurysma-Coiling 2005). Auf die obersten Leiternstufen steigen oder sogar arbeiten, Über-Kopf-Tätigkeiten usw. sind seither tabu.

Was Deine Träume betrifft, so gab es eine Fernsehdokumentation über unerklärliche Heilungen, in der über "heilsame Träume" berichtet wurde. Ich glaube, dass sie einerseits den Betroffenen helfen, mit den Umständen der Erkrankung besser klar zu kommen, andererseits auch die Selbstheilungskräfte oder zumindest den Selbsterhaltungstrieb aktivieren können.
Andere mögen vielleicht meinen, dass sie ausschließlich das Wunschdenken des Träumers wiedergeben. Als bedeutungslos würde ich sie keinesfalls abtun...

LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline Enesa

  • Mitglied Forum
  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 145
    • Profil anzeigen
Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #35 am: 18. November 2010, 08:01:25 »
Hallo Bluebird...hallo Leute !
Also Bluebird,wenn meine Träume positive
Einwirkungen haben könnten,dann träum ich sie gern...:-)
Die AOK hat mir jetzt geantwortet...mein Widerspruch sei
sinnlos...nach dem Motto:ich hätte ein Kabel-crossgerät nehmen
können,da hätten sie die kosten übernehmen müssen.Aber das
"störte" ja so...es verfing sich ständig im Haar ...und "fiel"so oft raus.
Aber das interressiert die nicht.Das Amt für soz. Angel. hat mir immernoch nicht
auf meinen Widerspruch geantwortet...jedes Mal wenn ich anrufe,sagt man mir es sei immernoch in Bearbeitung beim Gutachter.
Umso mehr Zeit seit der OP vergeht umso schlechter gehts mir psychisch..ist doch alles zu viel
und das rumgeärgere mit den Ämtern macht mich noch schwacher...:-(
Meine Ärztin rät mir eine Therapie zu machen...werde ich jetzt auch tun,sobald ich nen Termin
kriege.Mit jedem Tag rückt der Februar näher...da soll ich ja nochmal operiert
werden in der Uni Bonn...wegen der Faszialisparese(Grad V)...
Nur die OP mit dem "Zungennerv" würde in meinem Fall nutzen,
hat man hat mir ja bei meinem letzten Termin im BwZk -Koblenz gesagt und
das ich mich an  diesem "Gedanken" gewöhnen soll...von allein
wird leider garnichts mehr wie früher.
Ich versuche nicht so viel daran zu denken,was natürlich leichter gesagt
als getan ist.
Hat sich den niemand hier im Forum nochmal operieren lassen(die Faszialisparese)?
Kennt den niemand jemanden der sich hat operieren lassen?
In den letzten fast 8 Monaten ist nichts "angesprungen" auch bei den
"Messungen" im Krankenhaus und bei meinem Neurologen nicht.;-(.....
....leider ....leider :-(
Ich hab nur Angst das nach der OP noch mehr beschädigt ist...ich mein
keiner hat was von einer sochen Op gehört...
Vielleicht kennt ihr ja doch jemanden???Also bis bald.
Seid alle herzlichst gegrüßt...Enesa.



Offline Bluebird

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 4532
    • Profil anzeigen
Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #36 am: 18. November 2010, 16:28:05 »


Liebe Enesa,

die KK bezahlt natürlich das, was medizinisch notwendig ist. Wenn darüber hinaus Wünsche bestehen, die aber nicht zu einer Verbesserung der Hörfähigkeit führen, muss diese der Patient wohl selbst zahlen. Man hätte Dich beim Hörgerät-Spezialisten darüber informieren müssen, so meine Meinung.
Was die Facialisparese betrifft, so habe ich einen interessanten Bericht gefunden, der sich am Rande auch mit operativen Möglichkeiten beschäftigt. Lass Dich nicht irritieren: es wird sowohl von der zentralen als auch von der peripheren Gesichtslähmung gesprochen.

http://derstandard.at/1288660021353/Fazialisparese-Ein-Gesicht-wie-eingefroren

Mir fällt niemand aus dem Forum ein, der sich einer derartigen OP unterzogen hätte.
Aber vielleicht meldet sich ja doch noch jemand.

Alles Gute
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline Enesa

  • Mitglied Forum
  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 145
    • Profil anzeigen
Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #37 am: 23. November 2010, 11:38:54 »
Hallo Bluebird;hallo an alle hier im Forum!
Danke Bluebird...habs mir genau durchgelesen...
aber ich wünschte dass sich jemand hier im Forum
finden würde ,der mir von seiner persönlichen Erfahrung
nach einer Fasz.-Op berichten könnte.
Mit jedem Tag krieg ich mehr Angst vor der Op...
und op ich sie auch wirklich machen soll...
Aber ich sag euch ganz ehrlich:Mir macht mein
Gesicht sehr zu schaffen....der Gedanke für immer so....
Ich meide vieles (fast alles)was ich früher gerne gemacht hab
vom Schoppen,bis Kino oder Tanzen(hab ich geliebt;-(  )...
Jetzt "vergrab "ich mich daheim...mal zum Fussballplatz um meinem Sohn
zuzusehen...aber selbst wenn sich das "vermeiden"lässt,bleib ich daheim.
Mein Gesicht ist "noch steifer"bei der Kälte ,da mag ich einfach nicht mit
gehen.Hinterher tuts mir zwar Leid...aber ändern tu ich nix.
Jetzt hab ich nen termin bei nem Psyschologen(meine Hausärztin rät mir
zu einer Therapie).
Ich bin froh,diesen Schritt endlich zu machen...allein werd ich einfach doch
nicht damit fertig.Seid alle lieb gegrüsst...bis bald!L.G. Enesa

Jens B

  • Gast
Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #38 am: 23. November 2010, 18:18:24 »
Hallo Enesa!

Ich wünsche dir sehr, dass dir hier doch noch ein Erfahrungsaustausch möglich wird! Ich drücke dir feste die Daumen!
Deine Worte: "Mir macht mein Gesicht sehr zu schaffen..."
Da erübrigt es sich eigentlich schon, dass du eine OP anzweifelst!
Aber es ist natürlich nur allzu gut verständlich, dass man diese Möglichkeit gerne hinauszögert und "vor sich herschiebt"!
Aber wenn es dir von den Ärzten angeraten & empfohlen wurde … ! Nur Mut!

Nein, mach das bloß nicht, dass du dich "vergräbst und einigelst"! Das wäre der absolut falsche Weg! Denn diese Isolation zieht dich immer mehr runter!
Prima, dass du dich nun für eine Therapie beim Psychologen entschlossen hast! Das ist der erste Schritt in die richtige Richtung! Kompliment für deine Willensstärke!
Ich wünsche dir gute Therapieerfolge!

Es ist auch sehr gut, dass du deinem Sohn beim Fußball zusiehst! Denn es ist nicht nur gut für dich, sondern auch für deinen Sohn! Er weiß das gehörig zu schätzen. Bitte glaube mir, da spreche ich aus Erfahrung!
Denn, ich habe auch ein ähnliches Problem. Mein Sohn (10 Jahre) spielt nämlich auch leidenschaftlich gerne Fußball. Früher war ich auch ein begeisterter Fußballspieler. Doch nun kann ich fast nur zusehen. :(
Das macht mich auch total traurig & das Schlimmste daran ist, dass ich es meinem Sohn nicht mehr zeigen kann!  :'(
Das ärgert mich natürlich unglaublich!
Aber ihm bedeutet es schon unglaublich viel, wenn ich nur zusehe!

Also ich kann dir nur dazu raten, dass du deinem Jungen auch diese stolze Gefühl vermittelst! Denn er will dir ja seine Leistungen & das Können zeigen.

Viele Erfolge, Mut & Kraft, diese "Hürde" erfolgreich zu meistern!

LG Jens B

Offline Enesa

  • Mitglied Forum
  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 145
    • Profil anzeigen
Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #39 am: 24. November 2010, 08:52:05 »
  Lieber Jens...lieben Dank für deine aufbauenden ,ehrlichen Worte...
Weisste,früher war ich echt das "Temeramentsbündel überhaupt"...
jetzt erinner ich mich an mein vorheriges Leben,vor der Op...
es ist alles anders...ich bin jemand anderes geworden,der ich eigentlich
nicht sein will.Ich wäre gerne die Enesa von früher...lebenslustig,immer da und
für jeden und alles Zeit(auch wenn man für sich selbst nie Zeit hatte),fit und
eigentlich immer am lachen und unternehmungslustig ohne Ende.
Früher war einer meiner liebsten Srüche:"Spontan" ist immer am besten...
sonst denkt man zu lange nach und macht es doch nicht"!
Echt ,heute wird mir erst bewusst,was ich für ein tolles ,ausgefülltes
Leben hatte...Ich vermisse das alles so sehr ;-(...
Ich würd so gerne mal wieder mit meiner Freundin tanzen gehen...
aber ich kann einfach nicht...nicht mit diesem schiefen Gesicht!
Ohne Familie und Freunde wäre man echt arm dran...
Aber ich hab echt Glück...ich hab ne tolle Familie und tolle Freunde die
akzeptieren mich und mein Verhalten...ich sehe aber wie sehr sie selbst
gerne die alte Enesa zurück hätten...und das macht mich noch wütender
auf mich selbst.oftmals denk ich,wenn ich doch bloß eher die ganzen
Symptome wahr genommen hätte...aber die Ärzte haben meist
ganz andere unterschiedliche Diagnosen gehabt...nie HT :-(
Und ich hab immer diese immer wiederkehrenden starken Anfälle
gehabt...Ich bin froh,dass ich endlich so ehrlich war und mich mal bei meiner
Ärztin "ausgeheult"habe...es geht aber nicht mehr...die Starke zu spielen...
ich will auch nicht mehr so tun als ob...!
Jens ,ich kann gut nachvollziehen wie du dich fühlst...wenn man nicht mehr
so kann wie früher ...
Es geht ja den meisten hier im Forum ja bestimmt ähnlich...
Ich denke,das man mit der Zeit lernt wo die Grenze des ertägichen sind.
Aber ich lerne ja jeden Tag dazu...Ich wünsche euch alles Liebe...
Und Jens...am Samstag hat mein Sohn wieder ein Pokalspiel...
vielleicht geh ich dieses Mal doch wieder hin... Bis bald!L.G. Enesa

Jens B

  • Gast
Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #40 am: 24. November 2010, 13:06:25 »
Hallo liebe Enesa!

Ich danke dir ebenfalls für deine liebe Antwort! In deinen traurigen Zeilen, erkenne ich mich wieder!
Hm, es macht einen total traurig, wenn man jetzt durch die Krankheit ein anderes Leben führen muss. Das tut entsetzlich weh, "sooo" viele Abstriche machen zu müssen!  >:(
Aber wir müssen uns tapfer der neuen Situation, den neuen Aufgaben und den Herausforderungen stellen!
So leicht lassen wir uns doch nicht unterkriegen & bezwingen! Oder?
Das sind wir doch auch schon alleine unseren Jungs schuldig!  ;)
Denn sie werden jetzt und vor allem später einmal, sehr stolz auf uns sein!

Ja, du hast vollkommen recht, dass es sehr schön ist und ungemein hilfreich, wenn man tolle Freunde & Familie (sowieso!) hat! Das gibt einen Halt & sie fangen einen auf! Sie geben Kraft, machen uns (neuen) Mut, sagen uns, dass wir auf dem richtigen Weg sind & "schauen bewundernd für unsere Kraft, zu uns hoch"!
Was auch ganz wichtig ist, bei ihnen findet man ein offenes Ohr. Wie hier im Forum!
Man kann sich anvertrauen, seinen Kummer besprechen oder auch ausheulen.

Aber weil du schreibst, dass du das "vorhergehende" Leben vermisst …
Hm, mir geht es ganz genauso!  :'(

Doch halte dir immer vor Augen:

Auch wenn sich so manche Äußerlichkeiten verändert haben, so sind wir doch im Herzen gleich geblieben!

Will heißen, dass wir noch ganz genauso wie früher fühlen & denken, nur leider oftmals nicht mehr so ganz handeln können!

Du schreibst auch: "am Samstag hat mein Sohn wieder ein Pokalspiel...vielleicht geh ich dieses Mal doch wieder hin..."
Ja, mache das bitte, "uuunbedingt"!
Denn es ist nicht nur ein ganz wichtiger Schritt für dich, sondern dein Sohn wird es dir auch unendlich danken & sehr, sehr stolz auf seine Mutti sein!
Denn es zeigt ihm, dass du durch nichts – und seien es auch noch so harte & bittere Schicksalsschläge – unterzukriegen bist!

Beste Grüße & alles Gute!

GVLG Jens B

Offline Enesa

  • Mitglied Forum
  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 145
    • Profil anzeigen
Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #41 am: 08. Dezember 2010, 10:44:37 »
Ein liebes Hallo an euch...
Leider gehts mir immer schlechter...psychisch.
Am Montag war ich bei meinem Neurologen...
der hat jetzt 100 % bestätigt,dass meine Faszialisparese
House &Brackmann(Grad V) bleibt...;-(
Ich mein ich hab ja die ganze Zeit keine grossen Hoffnungen
gemacht bekommen,aber jetzt ist es endgültig;-(
Das ist soo schlimm,ich kann das garnicht in Worten beschreiben

Die letzten Wochen war ich schon sehr depressiv...und jetzt ist auch bei
mir ein Punkt erreicht,wo man nicht mehr kann.
Die ganze Zeit hab ich gedulig gehofft...obwohl mich andere schon
aufgegeben hatten...immer schön fleißig geübt...Und jetzt???
Ich hab Anfang Januar einen termin beim Psychologen...allein komm
ich nicht klar mit mir.
Der Gedanke für immer so entstellt zu bleiben...unertäglich;-(

Nein ,ich bin nicht undankbar dass ich noch lebe...aber ich frage mich ständig
warum die Ärzte "so viel"an dem Faszialisnerv "herumgescarpt"haben,
obwohl ich beim Vorgespräch vor der Op dies ausdrücklich "nicht"wollte und "lieber"
mit einem Rest-Tumor sein wollte...und wenn´s wieder nötig gewesen wäre mich
wider einer Op unterzogen hätte.Die sagten ja dass er sehr langsam über einen
längeren Zeitraum gewachsen sei.

Der Arzt musste sich das sogar mitschreiben...ich hab mein Auge und mein Ohr
"in Kauf"genommen...von Anfang an...das ist auch so schriftlich festgehalten
worden.Aber ich hab ja vor der Op "funkzioniert"...drum hab ich denen gesagt,
dass ich lieber vom Faszialisnerv "weg bleiben"sollen.Ich hatte echt damals schon
Angst dass ich evtl. so aussehen könnte wie es jetzt leider der Fall ist.
Und die Frage nach dem WARUM...macht mich fix und fertig.

Ich meine,warum wurde dass denn dokumentiert,wenn anschliessend bei
der Op die Ärzte anders handeln.Ich versteh das einfach nicht.

Natürlich hätte es ja auch "gut"ausgehen können,aber ich versteh einfach nicht
warum die dieses Risiko eingegangen sind,obwohl es von Anfang an
anders abgesprochen und von mir unterschrieben war.Ich versteh das einfach
nicht ;-( ;-(.Jetzt ist der Faszialisnerv "befreit" bzw "gesäubert"wie die es nannten,aber
ich funkzioniere nicht mehr...und werde es auch nicht mehr.

Und diese Op (Nerv aus der Zunge entnehmen und als Funkzion für
den Faszialisnerv einsetzten)soll ich nicht unter "allen Umständen" machen
lassen sagt mein Neurologe,ich soll mir da genaue "Dokumentazionen"und Bilder
zeigen lassen...Also den Termin hab ich auch schon.Am Donnerstag,den 3.Februar 2011.

Ich hatte so viele Pläne...Und jetzt mag ich noch nicht mal mehr aus dem Haus
gehen.Die ganzen Monate hab ich versucht ganz tapfer über mich hinweg zu sehen...
aber jetzt...wo ich weiss es wird wirklich nicht mehr auf "normalem Wege" ;-( Heul....
Sorry...;-( Ich will ja stark sein...für meine Familie ...aber im Moment bin ich einfach nur fertig und leer...
So viele Pläne hatte ich...ich sollte mich im April 2010 in meiner ehem.Firma
melden...ich wollte wieder arbeiten gehen...11 Jahre war ich in der Firma und
11 Jahre war ich jetzt für meine Kinder zu Hause geblieben...
Jetzt sind sie 17 und 14 ...und ich wollte gerne wieder "zurück"....und es
war soweit alles klar...und dann sowas...das Leben ist einfach nicht mehr
das gleiche wie vorher...ich bin nicht mehr die gleiche...


Entschuldigt...aber im Moment ersticke ich im "Selbstmitleid"...ich weiss ;-(
Ich hoffe ,dass bald wieder bessere Zeiten auf mich zukommen...

Bis bald .GlG Enesa


Beitrag etwas strukturiert Mod
« Letzte Änderung: 08. Dezember 2010, 10:50:53 von fips2 »

Jens B

  • Gast
Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #42 am: 08. Dezember 2010, 13:00:19 »
Liebe Enesa!

Es tut mir unendlich leid, dass es dir so schlecht geht!  :(

Bei allem Leid & den großen Problemen die du leider hast, darfst du dich bitte nicht von den tückischen & "gemeinen" Depressionen "gefangen nehmen" lassen! Denn sie ziehen dich immer mehr und noch viel, viel tiefer herunter! Es wird ein "Teufelskreis"!
Aber ich weiß ja, das ist so leicht gesagt!

Doch wisse, "w i r" sind immer & jederzeit für dich da, ob hier "offiziell" oder als PM!

Wir hören dir ganz geduldig zu und versuchen, etwas Trost zu spenden!

Für deinen Termin im Januar beim Psychologen wünsche ich dir "alles Glück der Welt" & drücke dir ganz feste die Daumen!

Es ist der richtige Weg von dir, professionelle Hilfe (Psychologen) zu holen! Du wirst sehen, es hilft dir ungemein!

Du schreibst: "ich bin nicht mehr die gleiche" Doch, im Herzen bist du die Selbe!

Das weiß deine Familie auch ganz genau!

Laß dich mal tröstend in den Arm nehmen, lege deinen Kopf an meine Schulter & vergiss mal – und sei es nur für einen Moment (!) – deinen Kummer, den Schmerz & das (verständliche!) Leid!
Damit ich diese, meine Herzenswünsche, noch etwas "unterstreichen" kann, schicke ich dir gleich ein kleines Küsschen mit:   :-*

Sei tapfer und kämpfe! Deine Familie braucht dich!
Auch wenn es noch so trostlos erscheinen mag, gebe dich bitte nicht & nie, "niiiemals" auf!

Alles Liebe & Gute, herzlichste Trostgrüße
Jens B.



 


Offline Bluebird

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 4532
    • Profil anzeigen
Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #43 am: 08. Dezember 2010, 13:17:03 »
Liebe Enesa,

ich wünsche Dir, dass die Psychotherapie Dir hilft, ahne, dass es sehr hart wird.

Wenn es so ist, dass Du mit den Operateuren schriftlich festgelegt hast, welches Risiko Du bereit bist zu tragen und sie sich nicht dran gehalten haben, so würde ich mich bei der Unabhängigen Patientenberatung informieren, ob Du rechtliche Schritt einleiten solltest.
Zumindest würde ich anhand der Krankenberichte -Beratung - OP - prüfen lassen, ob da fahrlässig gehandelt wurde oder ob ein Schaden eingetreten ist. der zu den Unwägbarkeiten eines solchen Eingriffs zählt. Neurochirugen wollen schadenfrei operieren.
Letztendlich wird es an Deinem jetzigen Zustand nichts ändern, aber es wäre eine Art Wiedergutmachung für ärztliche Kunstfehler.

http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 08. Dezember 2010, 13:19:46 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline Enesa

  • Mitglied Forum
  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 145
    • Profil anzeigen
Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #44 am: 08. Dezember 2010, 21:41:45 »
Hallo...danke Jens ...echt lieb deine aufmunternden Worte...und das Küsschen :-)
Bluebird ich hab im krankenhaus angerufen...und so fertig wie
ich war und bestimmt auch klang,hatte ich kuze Zeit später
den Oberarzt ,der mich operiert  und das Vor-Gespräch geführt
hat,am Telefon.Er klang erst sehr überrascht,aber im anschließenden
Gespräch sagte er ich soll unbedingt nochmal zu einem Gespräch
kommen.Also gehe ich am Dienstagmittag zu dem Gespräch.

Wir hatten ein nettes und doch für mich irgendwie"befreiendes"
Gespräch...endlich konnte ich mal alles "rauslassen".
Ich verspreche mir nichts vom Dienstag,aber die Tatsache das er sich jetzt
meiner annehmen wird und auch in Ruhe mal über "Bonn" und was mich evtl.
erwartet,besprechen will, ist mir schon genügend.
Ich werde meine Freundin bitten,mich zu begleiten.

Und noch was:Das Amt für soz.Angelegenheiten hat meinen Widerspuch
(bzw.von meiner Ärztin)abgelehnt...dafür brauchten die 5 1/2 Monate.
Nicht genug das ich mit mir selbst zu kämpfen habe,muss ich mich um
Papierkram kümmern.
Ich bin echt froh und glücklich das ich meine
Kinder hab ...ja ,wie du schon sagtest Jens:Im Herzen bin ich die Selbe.
Ich sende euch allen ganz liebe Grüße aus dem verschneiten Westerwald.
Bis bald ...GlG Enesa

 



SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung