HirnTumor-Forum

Autor Thema: Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III  (Gelesen 70468 mal)

Offline Julia_85

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Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #60 am: 21. Februar 2011, 19:36:43 »
Hallo,

Am 17.2 war der 3. Kontrolltermin (MRT) Der erste nach der Chemo.
Am Freitag haben wir dann den Befund bekommen. Keine Veränderung zum Vorherigen MRT.
Also kein Wachstum  :D

Grüße
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheut, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Offline dorf-ei

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Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #61 am: 22. Februar 2011, 21:19:05 »
Mensch, allerherzlichsten Glückwunsch!

Das ist toll!! Weiter so!!

Gruß,
dorf-ei

Offline Julia_85

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Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #62 am: 03. Juni 2011, 16:56:29 »
Hallo,

heute war wieder MRT.
Befund: Wachstum von fast 1cm.

Grüße
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheut, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Offline josch

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Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #63 am: 04. Juni 2011, 12:36:20 »
Hallo Julia,
in welchen Zeitraum ist der  Tumor deines Freundes so gewachsen,
1cm finde ich schon ganz schön viel.
Es tut mir Leid für euch, das er so gewachsen ist.

josch
Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.
Jean Paul

Offline Julia_85

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Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #64 am: 04. Juni 2011, 12:51:58 »
3,5 Monate.
Rezidiv am Op Rand.
Immerhin nicht Rezidiv an dem Resttumor der nicht mehr operabel war. Das gibt mir Hoffnung.

Ich bin komischerweise Guter Dinge. Auch dass bekommen wir hin, auch diese Hürde wird bewältigt. Dienstag ist Termin im INI Hannover zur Besprechung.

Es ist nicht so schlimm wie letztes Jahr, weil ich weiß, was das INI kann, weil ich weiß, das ich ganz tolle Fachärzte habe. Weil ich einfach mir ein Netz aufgebaut habe, das mich in diesem Moment sehr auffängt.

Mein Freund ist mit seinen Gefühlen immernoch nicht im Reinen. Er hat schlicht gesagt keine.

Rezidiv ist Relativ.
Noch.

Im hoffnungsvollem Sinne.

LG Julia
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Offline Julia_85

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Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #65 am: 05. Juni 2011, 08:30:42 »
Hallo,

mir brennt etwas auf der Seele.

Ich bin der Meinung mal irgendwo gelesen zu haben, dass ein bösartiger Tumor im Schnitt nur 1cm pro Jahr wächst. Bei uns sind es jetzt 0,9 mm also fast 1cm in 3,5 Monaten.

Immerwieder denke ich an seine Keloide (überschüssiger Narbenwuchs - seine Haut merkt einfach nicht, das die Narbe längst verheilt ist und produziert so, an den OP Narben von den angelegten Ohren immer neue, dabei ist dies schon 7 Jahre her) allerdings gibt es in Deutschland nicht einen spezialisten dazu, den man fragen könnte)

Einerseits bin ich natürlich nicht so dahingerafft wie vor einem Jahr als die Erstdiagnose kam, dennoch kippt es alles wieder. Ich habe im letzten Jahr alles getan um gute Ärzte zu finden, mich zu informieren, ein Jahr überredungskunst endlich ohne zu meckern sein Cabamazepin zu nehmen, ein Jahr zuspruch und ein Jahr den Alltag neu zu kreieren. Ein Jahr auch mich selbst insoweit zu formen, dass man immer auf das schlimmste gefasst sein muss, aber dennoch nicht das wichtigste aus dem Augen zu verlieren.

Ein Jahr mich damit abzufinden, was er hat, wie schlimm es ist. Gefühlskälte zu akzeptieren sowie körperliche einschnitte und aufmunterung.

Für mich, war dies mehr oder weniger alles ok, alles inordnung.

Ich habe große Angst, wirklich sehr große Angst, irgendwann nicht mehr all das Wuppen zu können, was ich das letzte Jahr geschafft habe, und ihn somit allein zu lassen.
Damit meine ich nicht, ihn absichtlich allein zu lassen. Ich habe Angst, irgendwann so am Boden zu sein, das ich garnichts mehr kann. Meine Familie ist nicht bei mir, die wohnen sehr weit weg, seine Familie ist in einer besonderen Situation und sind nicht fähig etwas zu tun. Ich bin für alle da aber niemand für mich.

Grüße

P.S.: Ich jammer nicht für mich. Ich denke dabei nur an ihm.
Ich möchte keinerlei Mitleid, bitte versteht mich nicht falsch. Ich habe einfach nur meine Gedanken freien lauf gelassen. Ich weiß, das er Krank ist, und ich weiß auch das es für ihn viel schlimmer ist.
Bitte nicht falsch verstehen.
« Letzte Änderung: 05. Juni 2011, 10:09:07 von Julia_85 »
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Offline menno-meningo

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Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #66 am: 05. Juni 2011, 18:56:24 »
Hallo Julia,

gleich zuerst:
Jammern ist erlaubt, niemand hat das Recht es dir zu verbieten!
Ob du nun "für dich" oder "für deinen Freund" jammerst. Wobei mir das Wort jammern nicht so recht gefallt, es hat sowas Abwertendes an sich und ich finde,  du hast schon ein ganz schön schweres Päckchen/ Packet zu tragen.

 Ob dein Freund es nun schwerer hat oder nicht, hilft dir ja nur begrenzt, wenn du dich mal am Boden fühlst. Deine Ängste für die Zukunft sind doch auch berechtigt und wenn man die Hoffnung immer neu aktivieren will (und sinnvollerweise auch soll) so kostet das auch Kraft.

In manchen Orten gibt es von den sozialen Diensten/Onkologie auch Hilfsangebote für betroffene Angehörige. Denn viele neigen dazu, sich zu überfordern, man kann nicht alles alleine schultern. Gerade wenn einem der Partner emotional fremd wird ist es sehr schwer und sich alleine fühlen tut weh.

Halte durch, scheue dich nicht, Hilfe auch mal für dich zu holen und wenn dir danach ist:
Dann wird gejammert!
Manchmal muß das sein und tut gut.

Alles Gute
menno-meningo           
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

Offline Julia_85

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Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #67 am: 06. Juni 2011, 05:47:47 »
Hallo,

vielen Dank für die aufmunterden Worte.
Ich habe auch einen Psychologen, muss da nur wiedermal ein Termin machen, habe da in letzter Zeit geschlampt.

Mal sehen was morgen das Gespräch bringt und somit weiß man denn auch endlich was passiert.

Da haben wir uns den Alltag so hart erkämpft, und plötzlich weiß ich nicht mehr, wie ich mit ihm umgehen soll. Aber zum Glück kann ich mit ihm ehrlich und offen über alles Reden.

LG Julia
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Offline Julia_85

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Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #68 am: 07. Juni 2011, 18:36:19 »
Hallo,

ich wollte kurz von INI berichten.

Der Radiologe (Dr. Fernandez) hat sich sehr gewundert, warum die Chemo nur 6 Monate ging.

Letztendlich muss mein Freund jetzt eine härtere Chemo machen, evtl. eine woche on, eine woche off, eine woche on etc.... dann nach 2 Monaten MRT, wenn etwas gewachsen ist, dann OP, aber es ist operabel :)


Ich bin überglücklich
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Offline uli

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Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #69 am: 07. Juni 2011, 20:39:03 »
Hallo Julia,

ich habe seit dem Wochenende viel an dich gedacht und freue mich, dass es wieder einen Lichtblick gibt. Ich drücke euch ganz, ganz doll die Daumen.

Liebe Grüße
Petra  

Offline Bea

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Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #70 am: 08. Juni 2011, 09:01:26 »
Hallo Julia,

zwei Optionen (Chemo und evtl. OP) sind zwei Hoffnungsträger. Plus der kompetenten Betreuung sollte das wirklich Grund genug sein mit erwartungsvollem Blick nach vorne zu schauen.

Vielleicht ist es gerade in Zeiten wo man positiv eingestellt ist auch eine Möglichkeit Gutes für sich selbst zu tun und wieder neue Kräfte zu tanken. Gönnt euch schöne Momente und entspannte Ausflüge oder etwas, das euch Kraft und Stärke gibt. Lebensqualität zu sichern ist unheimlich wichtig. Leider nicht immer einfach, aber es geht!

Alles Liebe, ganz viel Erfolg und viel Mut wünscht euch,
Bea

Offline Julia_85

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Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #71 am: 08. Juni 2011, 09:46:09 »
Hallo,

vielen Dank für die Nachrichten.
Uns geht es richtig gut...

Ich habe etwas vergessen zu erzählen. Das MRT welches vor drei Monaten gemacht worden ist, wurde als ein Nichtwachstum des Tumor eingestuft.
Gestern hat der INI Radiologe 5 Min drüber geschaut und gesagt, warum das nicht schon vor 3 Monaten gesehen worden ist. ES WAR ZU SEHEN, wir hätten schon vor 3 Monaten mit der Bahndlung anfangen können. Soviel zum Thema Unfähige Ärzte.
Was die Folge daraus ist? Alle in Zukunft gemachten MRT Bilder schicke ich jetzt ins INI und möchte paralell dazu deren Meinung wissen, genau wie eine Therapieänderung die ihr OK zu geben müssen. Die Radiologie, die es nicht gesehen hat, wechseln wir. Und das mit einem netten anruf verbunden. Ärztekammer und Rechtliche Schritte könnte ich auch gehen, allerdings kostet das nur Kraft, die ich lieber in meinen Freund investiere.

LG Julia
« Letzte Änderung: 08. Juni 2011, 09:50:21 von Julia_85 »
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheut, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Offline Julia_85

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Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #72 am: 23. August 2011, 09:44:14 »
Hallo liebe Forumianer,

ich habe tolle Nachrichten. Am 01.08.11 war ja das Kontroll MRT. Die Option war ja gewesen, bei keiner Reaktion der Chemo eine OP und eine andere Chemo. Bei Reaktion der Chemo weiterhin Chemo.

Das Rezidiv ist von 5x8mm auf 3x7mm geschrumpft. Also weiterhin Chemo mit Temodal.
Wir sind überglücklich.

Liebe Grüße
Julia
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Offline Julia_85

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Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #73 am: 07. Oktober 2011, 13:56:14 »
Hallo,

Der neue MRT Befund zeigte kein Wachstum. Was schonmal sehr gut ist.

Allerdings wurde heute beim Onkologen Blut abgenommen. Da sind 2 Werte zuhoch und mein Freund leidet unter Kopfschmerzen, die wohl im direkten Zusammenhang mit den 2 Werten stehen.
Mein Freund hat zuviele rote Blutkörperchen.

Habt ihr das schonmal gehört?

Der Onkologe meinte, das die Kopfschmerzen erst der Anfang sind. Es geht wohl dann auch einher mit einer Errektionsstörung (die noch nicht vorhanden ist) und dann wäre er akut Schlaganfallgefährdet. Der Onkologe rät zu einem Aderlass von 400ml Blutabnahme mit 400ml Kochsalzlösung würde das wieder ersetzt werden.

Ich traue unseren Onkologen keinen cm.
Ist euch das schonmal passiert?
Was sind eure Meinung zu diesem Thema?

Grüße
Julia
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Offline Bea

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Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #74 am: 07. Oktober 2011, 15:51:11 »
Hallo Julia,

hier mal ein Zitat:
Zitat
Bei der Polyglobulie – z. B. der Polycythaemia vera, der Polycythaemia rubra hypertonica und der Polyglobulie des Neugeborenen – treten rote Blutkörperchen vermehrt auf. Durch die erhöhte Anzahl der Thrombozyten wird das Blut dickflüssiger. Es besteht die Gefahr einer Thrombose und in der Folge einer Embolie.
Quelle: wikipedia. Weiterlesen bitte hier:
http://de.wikipedia.org/wiki/Erythrozyt

Hier kannst du auch die Werte ersehen und vergleichen.

Warum seit ihr bei einem Arzt in Behandlung dem ihr nicht traut?
Wie dem auch sei, hierüber sollte dir u.a. der Hausarzt eine ordentliche Erklärung geben können.

LG und einen ordentlichen Erfolg,
Bea


 



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