HirnTumor-Forum

Autor Thema: Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...  (Gelesen 95727 mal)

Offline dorf-ei

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Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« am: 10. Mai 2010, 01:27:09 »
Hallo liebe Forumsmitglieder!

Seit nun schon einiger Zeit stöbere ich als Gast auf dieser Plattform herum, bin als stille Mitleserin schon oft dankbar über interessante Informationen gewesen und habe Kraft und Mut geschöpft aus den vielen Krankengeschichten, die von euch hier niedergeschrieben sind.

Nun habe ich mich heute registriert und möchte über "unseren" Krankheitsverlauf berichten. Vielleicht hilft dieser Beitrag ja anderen Lesern in irgendeiner Art und Weise, so wie viele Zeilen hier es mir getan haben. Vielleicht ist es auch für mich selbst gut, einmal alles zusammen zu tragen und es "mir von der Seele zu schreiben". Vielleicht hat ja auch der ein oder andere von euch ein paar aufmunternde Worte übrig  :-\

Der Patient bin nicht ich, sondern mein Freund. Wir sind beide 24 Jahre alt. Ende 2008 wurde bei ihm die Diagnose Hirntumor gestellt. Nach einer OP im Frühjahr 2009, die sozusagen einer Biopsie gleich zu stellen war, lautete der Befund aus der Histologie atypisches Meningeom, WHO II. Zu diesem Zeitpunkt war der Tumor ca. Babyfaust groß. Dennoch wurde er zunächst entlassen, sollte aber nach 3 Monaten bei den Radiologen zur Kontrolle vorstellig werden. Aus den Bildern des MRT, das im Juli gemacht wurde, ging keine Volumenzunahme des Tumors hervor. Also wurde eine weitere Kontrolle ein viertel Jahr später vereinbart. Zu diesem geplanten Termin kam es dann jedoch nicht. Ende September musste mein Freund seine 14-tägige Arbeitsschicht abbrechen wegen starker Kopfschmerzen und neurologischer Ausfallerscheinungen (schwarze Punkte vor den Augen). Nach einem MRT 2 Wochen später bei den Neurochirurgen war nun klar, dass der Zeitpunkt der OP gekommen war, der Tumor hatte sein Volumen fast verdoppelt auf Apfelsinengröße. Zwei weitere Wochen wurde im Krankenhaus überlegt und geplant, Anfang November ging es dann los:
Der eigentlichen Operation, also der Entfernung des Tumors, ging eine Embolisation voraus, da der Tumor sehr sehr stark durchblutet war. Der Eingriff dauerte ca. 7 Stunden und war erfolgreich! Die Herzchirurgen waren zufrieden mit dem Ergebnis! Die nächsten Stunden bis zur "Haupt-OP", die für den übernächsten Tag geplant war, litt mein Freund an wahnsinnigen Schmerzen - dem Tumor waren die Pipelines abgestellt worden und er rebellierte was das Zeug hielt. Diese Stunden verbrachte er fast komplett im totalen Schmerz-Schmerzmittel-Delirium. Dann war der Tag der OP da, die für ca. 8 Stunden angesetzt worden war. Tatsächlich dauerte sie dann 13 Stunden... Es ergab sich leider die Komplikation, dass ein kleiner Teil des Tumors inoperabel war, da er um/in einen großen Venensinus gewachsen war. Dieser Zipfel musste also verbleiben wo er war, denn eine Verletzung dieses Blutgefäßes hätte des Exitus für meinen Freund bedeutet. Zudem hatte der Tumor auch schon ganze Arbeit am Schädel geleistet: Das auf-/abgesägte Stücke konnte nicht wieder eingesetzt werden, es wurde eine Plastik aus einem aushärtenden Stoff modelliert. Die Hirnhaut wurde mit Pferdeperikard "geflickt".
Schon am Nachmittag dieser OP - mein Freund lag noch unter den Messern der plastischen Chirurgen - wurden seine Eltern und ich von den Neurochirurgen über die weitere Vorgehensweise aufgeklärt: Radiotherapie, Risiken, Komplikationen usw. Dieser Abend, an dem wir halbstündlich mit der Intensivstation telefonierten und auf ein Eintreffen aus dem OP und ein "Alles ist bis zum Schluss gut verlaufen" von irgendeinem Arzt warteten, war schrecklich. Irgendwann mitten in der Nacht sagte dann endlich der meinen Freund versorgende Anästhesist "Nun ist er hier verkabelt, er ist noch intubiert, aber sein Zustand ist stabil. Ob alles gut gegangen ist, können wir Ihnen sagen, wenn er wach ist und denken und hören und reden und sehen (...) kann." - natürlich wurden wir, genau wie jeder Patient, der einer Hirn-OP unterzogen wird, über mögliche Risiken wie neurologische Ausfallerscheinungen, die ggfs. auch irreversibel sein können, vor der OP aufgeklärt. Aber wer mag schon von dem Schlimmsten ausgehen... Jedenfalls trat das ein, wovor mein Freund die schlimmste Angst gehabt hatte: Er wachte am nächsten Morgen aus der Narkose auf und war blind. Der Tumor saß am Hinterkopf, im Bereich des visuellen Cortex, hatte insbesondere dort Druck ausgeübt, an dieser Stelle hatten die Neurochirurgen "geschnibbelt" - und jetzt war es passiert, er sah nichts mehr. Alle Untersuchungen deuteten auf eine Rindenblindheit hin. Die Ärzte machten uns Hoffnung, dass das Sehen wieder kommen könne, aber niemand konnte etwas garantieren. An diesem Tag sind wir alle psychisch endgültig eingebrochen... Und dann passierte das kleine Wunder, zwei Tage später erkannte er das Pflegepersonal im Zimmer als Schatten!! Sein Zustand besserte sich von da an von Tag zu Tag, nach ca. einer Woche sah er wieder fast uneingeschränkt - hallelujah!
Zwei Tage bevor die Fäden gezogen werden und er entlassen werden sollte, trat dann aber die nächste Komplikation auf: Zwischen der Kopfhaut und dem Schädelimplantat, im Bereich des kreisrunden OP-Feldes (mit einem Durchmesser von ca. 15cm, die Haut wurde um ca. 300° aufgeschnitten), hatte sich ein Serom gebildet. Von da an wurden jeden Tag ca. 100ml Wundflüssigkeit abpunktiert. Die Prozedur ging über ungefähr 10 Tage. Dann wurde er entlassen und weiter ambulant behandelt. Nach einer weiteren Woche, ohne dass sich eine Besserung einstellte, stand fest, dass das Implantat zeitnah gewechselt werden würde. OP Nr. 3! Es sollte aus einem anderen Material bestehen und Löcher besitzen, durch welche hindurch die Kopfhaut an die Platte fest genäht werden sollte. Erneute Reaktion auf das neue Implantat: so gut wie unmöglich! Also fand Mitte Dezember die Auswechsel-OP statt. An Heiligabend wurde mein Freund entlassen. Es war genau an Neujahr, als sich wieder diese hässliche Beule unter der Haut bildete - Diagnose: Serom! Ambulant folgten also wieder ca. 2 Wochen Behandlung mit taglichem Abpunktieren und Druckverbandswechsel. ...Und die Zeit saß uns im Nacken, denn für Ende Januar war der Beginn der Radiotherapie geplant - bis dahin musste das Serom aber abgeheilt sein, denn sonst würde die angefertigte Maske nicht richtig passen... Gott sei dank ging diese Rechnung dann auf! Das Serom war verschwunden, und die Therapie konnte begonnen werden.
Zu diesem Zeitpunkt war die Kopfhaut bereits ziemlich "fertig". Insgesamt 3 Mal war aufgeschnitten und zugenäht worden. Zudem hatte wohl auch die Haut durch die Embolisation Einbußen in der Blutversorgung gehabt. Dann die etlichen Nadeleinstiche während der Behandlung des Seroms... Und nun sollten zu guter Letzt auch noch 30 Fraktionen Röntgenstrahlen zwischen 1 und 2 Gy drauf gedonnert werden... Aber es half ja nichts  :-\
Die Bestrahlungstherapie steckte mein Freund super gut weg! Keine der aufgezählten Nebenwirkungen trat ein, dafür ein paar vorher nicht erwähnte: Unter anderem war mein Freund von unglaublichen Fressattacken durch die Cortisoneinnahme geplagt (Dexamethason). Ansonsten verstrichen die ersten zwei Wochen wie im Flug, und der Besuch im radiologischen Institut wurde täglich abgehandelt wie das morgendliche Zähneputzen. Dann fielen ihm, im gesamten Hinterkopfbereich, bis seitlich fast zu den Ohren und vorne bis fast zur Stirn, die Haare aus. Seine geliebten Haare, die seit der OP im inneren Bereich der Naht sowieso nur spärlich nachkamen und gehegt und gepflegt wurden... Dieser Kelch ging also wie erwartet nicht an uns vorbei. Desweiteren blieb eine kleine Stelle, an dem einen Ende der Naht im unteren Bereich des Hinterkopfes, "unschön". Eine kleine, aber dennoch tief gehende Wunde blieb verschorft und wollte und wollte nicht weiter heilen. Aber naja, während der Bestrahlungstherapie sprangen schließlich über 6 Wochen jeden Tag Ärzte um ihn herum die dies sahen und für nicht Besorgnis-errgend zu empfinden schienen, und die Neurochirurgen hatten zu diesem Zeitpunkt erst einmal "fertig" mit meinem Freund - für sie gab es ja vorerst keine "Arbeit" an ihm... Die Therapie endete nach 6 Wochen, meinem Freund ging es prima, und einen Tag nach der letzten Bestrahlung trat er nach 6 Monaten wieder seine erste Schicht an und ging 14 Tage arbeiten. Nach 10 Tagen musste er diese abbrechen, da er plötzlich extreme neurologische Probleme bekam - Sehstörungen bis wieder fast hin zur Blindheit und arge motorische Probleme. In der Notfallaufnahme blieben jedoch alle Untersuchungen ohne Befund und die Symptome wurden als "Nachwirkungen" von der Bestrahlungstherapie eingestuft und u.a. auf eine Überbelastung zurück geführt. Nach 2 Tagen ging es meinem Freund wieder super, nach gut weiteren 2 Wochen Erholung zu Hause fühlte er sich wieder so fit, um die nächste 14-tägige Schicht anzutreten. (An dieser Stelle muss ich erwähnen, dass jeder Arzt damals nur den Kopf schüttelte - eigentlich hatte mein Freund noch in Rehabilitation gesollt, wollte das aber nicht, und hatte sich in den Kopf gesetzt, sein Leben so fortzusetzen wie bisher.)
Diese zwei Wochen waren dann ein ziemlicher Kampf für ihn - aber er packte sie und kam ziemlich stolz und glücklich wieder nach Hause. Am zweiten Abend, mitten in der Nacht, war plötzlich das Bettlaken flüssigkeitsdurchtränkt - Schock! - der Schorf auf dem hässlichen kleinen Loch am Ende der Naht hatte sich abgelöst und es waren Mengen von Hirnwasser herausgelaufen! Im Krankenhaus stellten die Neurochirurgen eine Fistel ins Gehirn hinein fest, verursacht durch einen Fadenrest, der beim Ziehen vergessen worden war. Es ist immer nicht schön, wenn man selbst bemerkt, wie die sonst so souveränen Ärzte plötzlich so ernst und sorgenerfüllt sind und eine Art "Panik" an sich haben, ohne dabei hektisch und unruhig zu werden.. Das hier war so ein Moment. Sie sagten uns schon zu dem Zeitpunkt, dass eine Hirnhaut- oder Hirnentzündung in seinem Zustand, nach dem Prozedere das dem ganzen voraus gegangen war, wirklich gar nicht nett wäre. Therapieplan: Wechsel des Steril-Verbands alle 2 Tage + Antibiose (über 5 Tage, Amoxicillin). Das ganze funktionierte über knapp 14 Tage ziemlich gut, auch wenn mein Freund in der Zeit der Antibiotikaeinnahme über schlimme Kopfschmerzen klagte und auch ziemlich neben sich stand. Dann kam jedoch der Zeitpunkt des Antretens der nächsten Schicht.. Die Ärzte warnten ihn davor, arbeiten zu gehen, der Ausgang der Fistel müsse weiterhin steril bleiben und der Heilungsprozess müsse kontrolliert werden... Aber mein Freund setzte seinen Dickschädel durch, fuhr zur Arbeit und ließ sich von einem Kollegen mit vorher eingekauftem Verbandszeug, Desinfektionsmittel und Salben verarzten. Nach einer Woche musste er die Schicht abbrechen, ohne dass es einen wirklich konkreten Anlass gab. Er war in ein ziemlich großes psychisches Loch gefallen, weil er bemerkte, dass sein Körper einfach nicht mehr so konnte, wie er es wollte. Das Sehen ist seine Achillesferse - er hat doch Einbußen davon getragen. Das räumliche Sehen ist phasenweise eingeschränkt und er hat öfter Lichtblitze oder ein Druckempfinden vor den Augen - laut den Ärzten alles Symptome, die sich mit der Zeit geben können und die von den Verletzungen des gesunden Sehhirnrinde-Gewebes durch die Bestrahlung resultieren. Die körperliche Koordination, das Gleichgewicht und die Feinmotorik sind nicht mehr (oder noch nicht wieder?) die alten. Und so wird er halt immer mal wieder an seine Krankheit erinnert. Ganz abgesehen davon hatte das erste Kontroll-MRT 6 Wochen nach Ende der Bestrahlung einen immer noch unveränderten Resttumor gezeigt. Natürlich besser als einen, der gewachsen war, aber wir hatten die Hoffnung auf eine Schrumpfung...
Irgendwie haben wir alle zusammen innerhalb von ein paar Tagen dann ganz neu geplant: bevorstehender Umzug, eventuelle Veränderungen im Job, Beantragung einer Reha... Irgendwie alles so voller Tatendrang... Vor 4 Tagen hatte der letzte Arzt, der behandelnde Neurochirurg, die Fistelwunde am Kopf gesehen und den Heilungsprozess für gut befunden. Vorgestern jedoch klagte mein Freund über Schmerzen in der Kopfhaut, und mir erschien die Wunde beim sterilen Pflasterwechsel zu Hause als unschön und entzündet. Nach einer schlaflosen Nacht wegen extremer Schmerzen sind wir dann gestern in der Notfallaufnahme gewesen. Dort herrschten das totale Chaos und unmögliche Zustände. Ich durfte bei der Behandlung nicht dabei sein, und zwischen Tür und Angel wurden meinem Freund ca. 2 Minuten Zeit gewidmet. Mit Novalgintropfen und der Aussage, dass solch ein Wundschmerz während des Heilungsprozesses völlig normal seien, wurden wir nach Hause geschickt. Dabei subbte das Pflaster doch schon nur so vor Eiter - hätte ich doch darauf gehört, was meine Logik und vor allem mein Bauchgefühl mir gesagt haben und auf einer gründlicheren Untersuchung, vor allem durch die Neurochirurgen und nicht durch irgendeinen Notarzt, bestanden!  :'( Aber nach dem zweiten Arzt, der innerhalb von 4 Tagen den Zustand der Wunde als normal befand, habe ich versucht, es auch zu glauben...
Heute Mittag beim Pflasterwechsel lief dann ein guter Esslöffel Eiter aus der Wunde. Das Loch war auch wieder bis zum Schädelimplantat hin offen, ich hab mich gleich ans Telefon gehängt und mit der Neurochirurgiestation gesprochen. Natürlich wurden wir gleich dorthin zitiert, die Formalitäten, dass eigentlich keine prästationäre Behandlung mehr zulässig war, waren Wurst. Die Assistenzärztin rief dann den Chefarzt aus seinem Wochenende zur Begutachtung dazu, und dann stand es fest: Er wurde wieder stationär aufgenommen. Morgen findet die nun 4. OP statt - dabei soll geguckt werden, wie groß die Eiterhöhle zwischen Kopfhaut und Schädelplasik ist. Und noch wichtiger, ob auch unter der Schädelplastik bereits Eiter sitzt. Sollte das der Fall sein - die Chancen stehen ungefähr 50:50 - reißen sie ihm das Implantat wieder komplett raus  :'( Die Entzündung ist dann anders nicht in den Griff zu kriegen und das Risiko zu hoch, dass sie auf das Gehirn übergreift - das darf nicht passieren, denn dann würde mein Freund nach Aussagen des Arztes wirklich so langsam an Petus' Tür klopfen  :'( Darüber würde dann nur die Haut zugenäht. Die nächsten Tage würde er hochdosiert Antibiotika bekommen, insgesamt 3 Monate würde der Schädel an dieser Stelle "offen" bleiben müssen, bis alles wieder vollständig verheilt ist. In dieser Zeit dürfte er nicht auf dem Hinterkopf liegen, müsste bei jedem Schritt den er tut einen Schutzhelm tragen... Dann würde eine 5. OP folgen, in der sie ihm die Plastik wieder einbauen würden. Komplikationen wären schon so gut wie sicher: Die Haut ist am Ende, sie würden zum dritten Mal und nach 6 Wochen Bestrahlung die gesamte Narbe wieder aufschneiden, heilen tut da so langsam nichts mehr. An ein weiteres Serom mag ich gar nicht denken..
Bis morgen Mittag darf ich das alles im Konjunktiv schreiben - es wird sich erst während der OP entscheiden, was gemacht werden muss. Wir haben noch ein bisschen Hoffnung, dass sich der Eiterherd nur auf die Höhle unter der Kopfhaut beschränkt.

Es ist so unfair! Diagnose Hirntumor... Alle Ängste und Sorgen, die man auch beim Leben mit einem gutartigen Tumor ausstehen muss, die fiesen Symptome, die das Biest und die Behandlungen mit sich bringen... Und dann muss es auch noch eine Komplikation nach der anderen geben! Jedes Mal, wenn man die eine Sache verdaut und etwas ad acta gelegt hat, sich wieder zusammen rauft und motiviert der kommenden Zeit entgegen zu blicken versucht, gibt es wieder einen Schlag vors Gesicht, wieder eine Bremse, wieder ein Gewicht mehr das sich ans Herz dran hängt.. Warum nur?? Ich bin verzweifelt. Und ich habe eine Wut in mir...

Wir haben nun ein Uhr mitten in der Nacht und ich steh völlig neben mir. Wieder ein Tag voller Angst und Sorge, Warterei und Bangerei, heulen und viel zu viel rauchen. Entschuldigt bitte alle Textfehler, meine Finger bewegen sich auf der Tastatur fast ohne dass ich ihnen das Kommando gebe...

Und wenn ihr einen Daumen frei habt, vielleicht mögt ihr ihn ja morgen Mittag für uns drücken, wenn mein Freund auf dem OP-Tisch liegen wird und die Ärzte gucken werden was in seinem Kopf los ist...

Vielen Dank allen, die bis hier hin durchgehalten haben.

Jens B

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #1 am: 10. Mai 2010, 08:53:14 »
Hallo dorf-ei!

Willkommen im Forum, ich möchte dich herzlich begrüßen!
Danke, dass du uns das erzählst. Da hast du ja eine lange Geschichte aufgeschrieben.
Das mit deinem Freund tut mir leid! Oh man, da habt ihr ja was durch, eine Odyssee ohne Ende …
Ja sicher doch, macht deine / eure Geschichte anderen Mut und "hilft"!
Darf ich fragen, um was für einen Tumor es sich handelt & was für eine Bestrahlung es ist?
Natürlich drücke ich dir und deinem Freund die Daumen! Jetzt habt ihr schon so viel durchgestanden, da werdet ihr auch diesmal als "Gewinner" hervorgehen!
Alles Gute und ein dreifaches toi, toi, toi.

LG Jens B

PS: Ach so, in welcher Klinik wird er behandelt?

Offline dorf-ei

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #2 am: 10. Mai 2010, 09:15:07 »
Hallo Jens!

..und vielen Dank für deine aufmunternden Worte!
Es handelt sich um ein atypisches Meningeom WHO II (mittig am Hinterkopf, occipital (?)). Bestrahlt wurde mit Röntgenstrahlen - mit welcher gesamt-Intensität, das weiß ich leider (noch) nicht. Unglücklicher Weise sind wir bei dem ersten Kontroll-MRT im April nicht in der Strahlennachsorge des radiologischen Instituts gelandet, wo ich das alles "nachträglich" erfragen konnte, sondern bei einem Radiologen der Abteilung MRT, der von der Therapie nichts wusste  :-\ Zu den Arztgesprächen während der Therapie haben seine Eltern meinen Freund begleitet, da ich wochenlang werktags durch mein Studium zeitlich sau-eingebunden war... Ich weiß nur, dass keine 60Gy zustande kamen, da in der erweiterten Region des Resttumors, die bestrahlt wurde, das Chiasma opticum sitzt und das Risiko einer Schädigung zu hoch war.
Mein Freund wurde und wird im Bundeswehrzentralkrankenhaus in Koblenz behandelt.

Ich fahre jetzt in die Klinik. Um ca. 14 Uhr, wenn alle anderen OPs für heute durch sind, ist er an der Reihe. Möchte bis dahin noch bei ihm sein.
Ich hatte heute Nacht noch einen Geistesblitz. Ich gehe nun vom schlimmsten aus, d.h. dass der "Deckel" nachher rauskommt und dem ganzen noch ein halbjährliches Prozedere folgen wird. Ich habe ja die MRT-Bilder im April gesehen. Zwischen Hirnhaut und Schädelplastik ist ein großer flüssigkeitsgefüllter Raum, der nicht von Hirngewebe eingenommen ist. Ganz vollständig hat sich das kompressierte Gewebe also nicht wieder "ausgedehnt". Dieser Raum wird voll sein mit Eiter. Etwas anderes lässt die Logik gar nicht zu, die Schädelplastik ist ja löchrig, und zudem kam dort gestern schon so viel Eiter heraus gelaufen - unter der Haut kann es so ein großes Reservoir gar nicht geben.

Ich werde weiter berichten.

Jens B

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #3 am: 10. Mai 2010, 09:59:06 »
Hallo dorf-ei,

danke für die schnelle Antwort!
Übrigens, bei mir wurde auch ein Faden "vergessen", wie bei deinem Freund & auch ich erlebte ganz schlimme Zustände in der Notaufnahme!
Ich habe auch ein Meningeom und nur eine Teilsekretion. (WHO-Grad 1, wurde 27 x mit einer stereotaktisch fraktionierten Strahlentherapie behandelt, Einzeldosis 2 Gy und gesamt 54 Gy.)
Nachzulesen in meinen Beiträgen (Unter Profil-Beiträge).
Es ist schön, dass du so für deinen Freund da bist und in dieser extra schweren Stunde besonders für ihn da bist & an seiner Seite stehst! Also nochmals alles Gute für deinen Freund! Ich werde 14 Uhr an euch denken.

Ich freue mich auf eine erneute Antwort.
 
LG Jens B

« Letzte Änderung: 10. Mai 2010, 10:12:11 von Bluebird »

Offline Bluebird

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #4 am: 10. Mai 2010, 10:23:25 »
Hallo dorf-ei,

Dein Freund gehört zweifellos zu den Fällen, die nicht komplikationslos verlaufen. Woran es letztendlich liegt, ist schwer zu sagen. Die BW-Kliniken sind dafür bekannt, gut ausgestattet zu sein und über erfahrene Fachärzte zu verfügen. Trotzdem wage ich als Laie zu sagen, dass eine Bestrahlung erst angeordnet werden sollte, wenn die OP-Wunden verheilt sind. Die von Dir genannte angewandte  Gray-Menge liegt im Normbereich. Hinzu kommen möglicherweise Abstoßungsreaktionen.
Hattet ihr auch mal andere Klinikmeinungen eingeholt? Wir im Forum raten grundsätzlich zu Zweitmeinungen, um das Krankheitsbild aus mehreren Perspektiven zu begutachten.
Was bleibt mir, ausser Deinem Freund für heute einen erfolgreichen Operationsverlauf zu wünschen, der dann endlich Heilung in Aussicht stellt.
Und ich würde auf jeden Fall eine Anschlussrehabilitation befürworten. Die steht jedem Hirntumorpatienten zu.
Hoffe, bald wieder von Dir mit besseren Nachrichten zu lesen.

LG
Bluebird
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Offline Eva

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #5 am: 10. Mai 2010, 10:29:31 »
Hallo Dorf-Ei,

ich kann euch nur viel Glück für die heutige OP wünschen. Es kann doch nicht immer alles schief laufen. Ich bin überzeugt, heute dreht sich das Blatt. Alles Gute und viel Kraft.
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline mtbleibi

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #6 am: 10. Mai 2010, 12:23:04 »
Hallo Dorf-Ei,
dein Freund mag ein Dickschädel sein. Wer will schon gerne freiwillig krank sein. Aber bei dem, was er bisher alles durchmachen musste, ziehe ich meinen Hut.
Dagegen war meine OP und der Rest ein Familienausflug.
Du hast eine sehr detailierte und interessante Schreibweise, die es nicht langweilig werden lies.

Ich drücke euch beiden fest beide Daumen, dass diese Odyssee bald ein positives Ende hat.                    
Wenn das Ganze nicht so einen ernsten Hintergrund hätte, würde ich sagen, schreib weiter so.
Toi, Toi, Toi

Peter
« Letzte Änderung: 10. Mai 2010, 12:39:58 von Bluebird »

Offline Winnewup

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #7 am: 10. Mai 2010, 12:53:11 »
Hallo dorf-ei,

ich kann mtbleibi nur zustimmen..auch ich habe dagegen wirklich einen Spaziergang hinter mir.Ich drücke Euch für heute ganz fest die Daumen.
Vieleicht sieht dein Freund ja nun langsam auch ein,das arbeiten in seinem Fall im moment keine so gute Idee ist.Auch wenn ich verstehen kann das er normal leben will.
Aber eins nach dem anderen....übersteht ersteinmal die op gut,und ich hoffe das es zu keinen weiteren Komplikationen kommt...und Dein lieber Freund dann erstmal ein wenig die Füße still hält.
Alles Liebe für Euch...und die Daumen sind feste gedrückt...
Winnewup
Die Tränen lassen nichts gelingen,
wer es schaffen will muss fröhlich sein!!
(Th.Fontane)

Offline probastel

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #8 am: 10. Mai 2010, 13:46:48 »
Hallo dorf-ei,

bei Deinem Freund ist ja so alles schiefgelaufen was nur schieflaufen konnte. Ich hoffe für Euch, dass diese OP die letzte sein wird, die er benötigt.

Was Deinen Freund angeht so ist er noch viel bekloppter als ich. So eine Hirn-Op ist keine Kaffekränzchen und wenn man sich auch fit fühlt, so ist man immer noch stark angeschlagen und bis man wirklich wieder einigermaßen auf dem Damm ist vergehen meistens 6 Monate und nie und nimmer nur 14 Tage. Mit meinen 6 Wochen nach der OP war ich hart an der Grenze des Machbaren und das auch nur deshalb, weil mein Tumor an einer unkomplizierten Stelle saß und auch nur ein "minderwichtiges" Hirnareal drückte, die sich jetzt nach etwas mehr als 3 Monaten "beeindruckt" zeigen.

Wie bereits gesagt: Ich wünsche Euch eine letzte gut verlaufende OP und dass sich Dein Freund besinnt und über längere Zeit die Füße stillhält. Sollte er es nicht tun, so ist diese OP für die Katz und er findet sich recht bald wieder auf dem OP-Tisch wieder... Und ehrlich gesagt, diese erneute Op wäre dann unnötig, weil eigentlich nur eine sinnlose Zeitverschwendung.

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

fips2

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #9 am: 10. Mai 2010, 14:22:24 »
hallo dorf-ei
Wie kommt man nur auf so einen Nick? Landeier kenn ich ja, aber Dorfeier?
Nun gut. Dann bist du das Erste. ;D

Ich drücke natürlich auch die Daumen obwohl sich damit schlecht schreiben lässt. ;D

Weiteres zu schreiben hat wenig Sinn, da das Meiste schon von den Andren vorweggenommen wurde.
Ich freue mich auf das Morgen und dass du hoffentlich gute Nachrichten überbringst. Verdient hättet ihrs.


Einen kleine hoffnungsschenkende Umarmung von mir.
Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 10. Mai 2010, 14:40:40 von fips2 »

Offline schwede

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #10 am: 10. Mai 2010, 14:40:59 »
Hallo Dorf-Ei

Ich schließe mich mit an und Drücke deinem Freund ganz Feste die Daumen, das es ohne weitere Komplkationen gibt.

Davon hatte er nun schon genug.

Toi,Toi,Toi

Gute Genesung !

schwede

Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
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Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline Britt

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #11 am: 10. Mai 2010, 15:10:09 »
Hallo Dorf-ei,

hatte auch ein atypisches Meningeom WHO2, wurde im Juli 09 operiert. Ich hatte Glück er saß gut links frontal und es konnte alles entfernt werden. Konnte nach der OP 2 Tage nicht sprechen und die Motorik war schlecht. Hat sich aber schnell gebessert. Bei mir wurde auch ein Faden vergessen und zur gleichen Zeit hatte ich ein Liquorkissen .Als der Faden raus war und ich nicht mehr im liegen geschlafen habe hat sich das Kissen aufgelöst.
Ich wurde aber nach der Meningeomdiagnose sofort operiert , sogar Intensivstation bis zur OP.

Ich wünsche deinem Freund das diesesmal alles Gut verläuft und keine Komplikationen auftreten.Ich drück euch alle Daumen.

Alles Gute

Britt

Offline KaSy

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #12 am: 10. Mai 2010, 22:07:35 »
Hallo, Dorf-Ei,
ich hoffe sehr für Euch, dass es mit den Komplikationen aufhören wird. Aber einfach so weitermachen wie vorher, war vielleicht nicht der beste Weg. Das Gehirn - so sagten meine Neurochirurgen - wurde nun mal ziemlich geärgert. Da braucht es - das Gehirn - seine Zeit zur Regeneration.

Ich hatte selbst auch bei meiner zweiten WHO III- Meningeom- OP im November 1999 Probleme mir dem Abheilen der OP-Naht (quer über den Kopf von Ohr zu Ohr). Ich war nach dem stationären Aufenthalt (2 Wochen) etwa einen Monat lang so alle zwei Tage im 50km entfernten Krankenhaus zwecks Narbenbehandlung durch den Neurochirurgen und "Narbenschau" durch die Strahlentherapeuten. Scheinbar waren letztere sehr erfahren und verantwortungsbewusst, denn sie sagten, sie würden mit der Bestrahlung erst nach Abheilung der Narbe beginnen, da die Röntgenstrahlen die Heilung völlig ausbremsen würden. Die haben natürlich auch die Haare unwiederbringlich im recht großen OP-Bereich (vordere Kopfhälfte) entfernt und die Haut ziemlich dünn werden lassen. Aber ich glaube, das Eincremen und die Zeit haben auch hier regenerierende Ergebnisse vollbracht.

Ein Serom hatte ich auch in dieser Zeit. Da es nicht von allein verschwand und von "meinem" Neurochirurgen (Es gibt mehrere in dem KH) als nicht ganz ungefährlich in Hinsicht Fistel/ Hirnhaut-/ Gehirnentzündung angesehen wurde, wurde es etwas mehr als zwei Jahre danach per OP verschlossen. Leider nicht ganz erfolgreich, aber die beginnende Meningitis/Enzephalitis drei Monate später konnte ich zum Glück nicht übersehen und bin schleunigst ins KH gefahren (worden-Danke,Papa), wo eine 14-tägige Antibiose erfolgte. Dann war es nach und nach besser, heute merke ich es kaum noch.
Allerdings hatte ich 2007 noch eine 3. WHO III-OP.

Es gibt also ein wenig Ähnlichkeiten zu Euren Erfahrungen. Auch ein wenig, was die Augen betrifft - da habe ich durch einen Unfall einen lebenslangen Schaden, die Ärzte tun, was sie können, leider war auch ein nicht erfolgreicher darunter ...  Aber ich bin nun in guten Händen, kann ganz ordentlich sehen.

Ich habe allerdings auf den Rat der Neurochirurgen gehört, habe die AHB in Anspruch genommen und bin jeweils ein halbes Jahr zu Hause geblieben, und habe mich ein weiteres halbes Jahr langsam wieder eingearbeitet. Dass das gut war, habe ich nach meiner 2007-OP gemerkt, wo der zwischenzeitlich verantwortliche Neurochirurg zwar erfolgreich operierte, aber den Heilungsprozess nicht so ernst nahm. Ich erhielt keine AHB, war mit 2 Monaten länger zu Hause als die empfohlenen 2 Wochen - und das war viel zu kurz.

Vielleicht gibt Euch mein Bericht ein wenig Hoffnung und auch den Rat, der Krankheit ihre Zeit zu gönnen. Ich habe nach jeder der 3 Meningeom-OP wieder gearbeitet und tu es auch heute noch, auch wenn die letzte zu kurze Ruhephase kaum auszugleichen ist, jedenfalls (bei mir) nicht ohne Psychotherapie und Antidepressiva.
Es gibt Langzeitüberlebende (ich seit 1995) - aber man muss sich vielleicht doch irgendwann mit der Krankheit arrangieren. Ich habe das für mich noch nicht so lange erkannt... nun aber doch und ich versuche, nicht nur der Arbeit sondern auch der Entspannung, dem Verwöhnen Raum zu geben. Nicht ganz einfach...

Verliert den Optimismus nicht, trotz der vielen Komplikationen. Es gibt so viele Dinge, an denen man versuchen kann, Freude zu finden, die wunderbar erwachende Natur, die ihren Nachwuchs betreuenden Vögel, die Wolken am Himmel...

Alles Gute
KaSy

Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline dorf-ei

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #13 am: 11. Mai 2010, 10:20:01 »
Hallo ihr Lieben.

Ich bin euch so dankbar für eure Worte. Habe einen Teil gestern Nacht an einem Besucher-Rechner der Klinik, während ich darauf wartete, dass mein Freund aus dem OP kommt, gelesen, einen Teil jetzt.. Ich kann momentan gar nicht zu allem Stellung beziehen. Bin noch zu unklar, zu leer, zu betäubt, fühle mich noch wie in einem schlechtem Traum aus dem ich aufwachen muss. Die 15 Stunden in der Klinik gestern, die Warterei und Bangerei haben noch das ihre dazu getan.

Kurz:
Der gestrige Tag war ein Albtraum. Mein Freund war leider erst spät am Abend an der Reihe, weil eine für 2 Stunden angesetzte vorherige OP schwer aus dem Ruder lief und 6 Stunden in Anspruch nahm. Danach gab es noch zwei Notfälle, mit höherer Dringlichkeit, als bei meinem Freund. Wir haben ab 12Uhr darauf gewartet, dass es los geht, es wurde dann aber 21Uhr.. Bis dahin gab es zwischendurch abwechselnd Schmerzmittel und Antibiotika intravenös, 2 scheiß-egal-Pillen, nach denen mein Freund wenigstens für 2 Stunden ruhig schlafen konnte und einige Verbandswechsel - der Eiter lief so in Strömen  :'( Man kann es sich kaum vorstellen was da heraus kam, Kopfkissen, Schultern, OP-Kleid, das alles tropfte binnen Sekunden voll, wenn der Verband mal wieder durchgeweicht war  :'( Und diese Mengen kamen alle aus dem Kopf  :'(
Jedenfalls haben sich bei der OP die schlimmsten Befürchtungen bewahrheitet: ALLES war entzündet, in allen "Schichten" - zwischen Kopfhaut und Schädelplastik, zwischen Plastik und Dura, und auch darunter. Sie mussten auch die Hirnhaut nochmal aufschneiden und darunter sauber machen  :'( Jetzt ist das Implantat draußen, überder Hirnhaut ist also nur noch die Kopfhaut zugenäht. Es liegen zwei Drainagen, eine in der Höhle unter der Kopfhaut, eine unter der Hirnhaut. Er bekommt zur Zeit zwei verschiedene Breitbandantibiotika die beide auch Knochen- und Hirngängig sind. In allen Schichten wurden etliche Abstriche gemacht, übermorgen wissen wir, mit welchem Miststück von Bakterium wir es zu tun haben, dann kann es hoffentlich gezielt bekämpft werden.
Ich habe so Angst. Der Arzt sagte, da die Entzündung bis ins Gehirn ging bzw. geht, kann man es gar nicht sicher nachvollziehen, ob sie von außen nach innen gekrochen, oder sich vielleicht schon seit Monaten innen entwickelt hat und jetzt nach außen durchgebrochen ist. Leider hatte mein Freund nie Fieber und ein auffälliges Blutbild, ab und zu leichte Kopfschmerzen und Probleme mit dem Sehen, eine dauerhafte Müdigkeit usw., die aber alle, wir und die Ärzte, auf die Bestrahlung und eben die Tatsache, dass dort oben ordentlich "rumgerührt" wurde, geschoben haben  :'( Es ist möglich, dass bereits bei der OP im November, also bei der Tumor-OP, oder bei der ganzen langwierigen Wundversorgung (Serom..) danach, die Kontamination statt gefunden hat. In seinem Nachbarzimmer lag damals ein Patient mit dem multiresistenten Staphylococcus aureus, ich habe so eine scheiß-Angst, dass er es sein könnte...

Ich bete, dass die Antibiotika greifen, und die Entzündung die nächsten Tage zurück geht. Dass die Haut noch ein bisschen heilen möchte und dass dann in 6 Wochen, wie geplant, das Implantat wieder eingebaut werden kann.

Traurige Grüße,
Verena

Offline Bluebird

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #14 am: 11. Mai 2010, 10:32:20 »


Liebe Verena,

ich hoffe mit Euch.

LG
Bluebird
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The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

 



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