HirnTumor-Forum

Autor Thema: Selbsthilfegruppen für Angehörige von Betroffenen mit Oligendrogliom  (Gelesen 7984 mal)

TJ

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Hallo, ich bin neu hier und kenne mich nicht so gut aus mit dieser Form der Kommunikation im Internet!

Bei meinem Mann wurde im Sep./09  ein Oligodendrogliom WHO III diagnostiziert. 5 Tage nach seinem Grandmal wurde er operiert und bekam anschliessend 30 Tage Bestrahlung mit begleitender Chemotherapie (Temodal).  ???
Im Anschluß wurde ein MRT gemacht, welches keinerlei Verbesserung des Resttumores zeigte. Nun ist er im 3. Chemozyklus und wir warten auf Ende März um erneut ein MRT machen zu lassen (wurde vom Doc. angezeigt).
Vor 4 Wochen hat er mit der Wiedereingliederung ( 4 h )  begonnen.  :-\
Er selbst tut so als hätte er einen Schnupfen und will gewisse Dinge nicht wahrhaben, was es für mich nicht wirklich einfach macht.
Ich würde mich freuen mit anderen Angehörigen, welche auch betroffen sind, in Kontakt zu kommen. Denn meine Erfahrung hat gezeigt, daß Freunde und Familie nicht wirklich verstehen was in einem vorgeht!
Ich freue mich auf eure Antworten!

Offline Winnewup

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Liebe TJ,

leider bin ich kein Angehöriger, sondern selbst betroffen.Bei mir wurde die Diagnose im Dezember 09 gestellt und ich wurde auch gleich operiert.

Sehr gut kann ich Deine Angst verstehen,ich kann aber auch sehr gut verstehen,das Dein Mann so tut als wenn nichts währe.

Ich kann Dir nur sagen wie es bei uns ist.Da war es einfach so,das es mein Mann derjenige ist,der das verdrängt.Er hat mich nach dem Krankenhausaufenthalt ganz "normal" behandelt.Auch jetzt handhabt er das so.Das habe ich auch von Freunden und Verwandschaft auch eingefordert.

Weil keiner will Mitleid oder als Krank behandelt werden.Vieleicht ist das Verhalten Deines Mannes richtig.Lass ihn das tun was er sich zutraut und was gut für ihn ist.Auch wenn es für Dich schwer ist.Laß ihn machen.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und alles liebe
winnewup
Die Tränen lassen nichts gelingen,
wer es schaffen will muss fröhlich sein!!
(Th.Fontane)

Offline Winnewup

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Hallo TJ,

ich hoffe es geht Euch gut..
Was ich noch vergessen hatte....und bei mir nun sehr Präsent ist,ist das Gefühl über alles reden zu können.Mein Mann ist da leider anders.
Für mich persönlich ist das ein schlimmes Gefühl sich nicht mehr 100% ig fallen lassen zu können.So muß ich mir dann Hilfe woanders suchen.
Ich denke auch Dein Mann wird das ganze nicht einfach so verdrängen,aber oft ist es so das Männer Ihre Gefühle nicht so äußern können oder sich verbieten.
Ich wünsche Euch gute Mrt ergebnisse...ich bin nächste Woche dran...bleibt zu hoffen das alles gut ist.
Liebe Grüße
Winnewup
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pefa

  • Gast
Hallo, ich bin selbst Betroffene und habe im August 2006 nach einen Epi-Anfall auch die Diagnose Gehirntumor bkommen. Das war der zweite Tumor innerhalb von 10 Jahren. Der erste war gutartig (Akustikusneurionom). Dieser wurde in Aachen von Prof. Gilsbach operiert - mit Erfolgt. Nach der zweiten Gehirntumordiagnose bin ich wieder zu Prof. Gilsbach nach Aachen gefahren. Die Aussichten für den zweiten Tumor war sehr schlecht für eine OP (der Tumor war frontal links und nahe am Sprachzentrum) Ausfälle und Lähmungen hätten dies zur folge. Er verwies mich aber zu Prof. Sturm nach Köln. Dieser hätte gute Erfolgte mit einem Jod-Seed-Implantat, was direkt in den Tumor eingeführt wird und diesen von innen bestrahlt (radioaktiv). Dies habe ich in Köln machen lassen. Das Uniklinkum in Köln war wirklich hervorragend. Ärzte u. Personal immer ansprechbar und freudlich. Habe dort nur gute Erfahrungen gemacht. Sogar der OP-Arzt Dr. Maarouf kam mehrmals zu aufklärenden Gesprächen zu mir. Auch der Narkosearzt kam vorbei. Danach bekam ich noch Bestrahlungen (15 Stück). 3 Monate nach OP in Köln war der Tumor bereits bis auf Reste geschrumpf. Weitere  6 Monate war er ganz weg (bis natürlich auf Narbengewebe was jederzeit wieder bösartig werden kann). Die nächste MRT steht am 6.4. an. Hoffe das das Biest nicht wieder gekommen ist. Habe viel durchlebt in dieser Zeit. Wenn du genaueres erfahren willst, schreib mit. Ich habe auch mein Leben neu aufbauen müssen, ohne meine frühren sog. Freunde. Alles Gute und toi toi toi. pefa

TJ

  • Gast
Liebe Winnwup,

vielen Dank für deine schnelle Antwort! Ich konnte leider erst heute wieder reinschauen, da hier ständig der Bät tobt und ich selbst nicht so viel Zeit habe um mich in Ruhe an den PC zu setzen. Aber zum Glück gibt es Fußball und mein Männe sitzt vorm Fernseher und schaut sich WERDER an...jetzt habe ich Zeit! ;)

Du hast Recht mit dem was du über die Männer sagst, sie sind erstaunliche Verdrängungskünstler und machen viel mit sich selbst aus, ganz im Gegenteil zu uns Frauen!

Welche Art von Tumor hast du? Hast du auch den Oligodendrogliom? Was ich bis jetzt rausgefunden habe, was wiklich nicht viel ist, ist das diese Art von Tumor 1. recht selten ist und somit auch nicht wirklich erforscht ist! Aber zum Glück gibt es ja am 24. 04. 10 den Informationstag in Düsseldorf! Dort habe ich uns gleich angemeldet, in der Hoffnung dort ein paar mehr Infos zu bekommen...schaun wir mal was da so los ist!

Jetzt hat er erstmal seine Wiedereingliederung um weitere 4 Wochen mit 4 Stunden verlängert, da er selbst gemerkt hat das es noch zu früh ist 6 Stunden zu arbeiten.

Was ich sehr gut nachvollziehen kann ist das Gefühl sich nicht mehr 100% fallen lassen zu können! Sonst war er immer der Starke in unserer Familie und hat mich ganz oft aufgefangen, jetzt mag ich das gar nicht mehr zulassen...einfach um ihn nicht überzustrapazieren!

Ich wünsche dir positive MRT Ergebnisse für nächste Woche, und würde mich sehr freuen als bald wieder von dir zu hören!
Herzliche Grüße TJ

TJ

  • Gast
Hallo pefa,

bei meinem Mann sitzt der Tumor auch vorne links hinter dem Stirnlappen, bei ihm war "nur " das Emotionszentrum betroffen. Er war schon immer ein sehr ruhiger Vertreter seiner Spezies, jedoch vor seinem Epi-Anfall noch extrem ruhier als ohnehin schon, was ich als seine Frau ganz anders gedeutet habe! Da sprichst du mit ihm und er schaut durch dich hindurch! Du kannst dir vieleicht vorstellen was ich dabei gedacht habe!!! ::)
Nun habe ich ja die Erklärung dafür...was die Sache natürlich nicht besser macht, aber doch verständlicher für mich!

Bei uns haben sich sehr viele "Freunde" zurückgezogen, wenn man sie dennoch trifft sagen sie einem das sie nicht anrufen mochten bzw. vorbeikommen, weil sie uns nicht stören wollen!!!! HALLO!!! Wobei bitte schön stören??? Stören, beim vollweinen tausender Taschentücher? Beim ständigen diskutieren was passiert, wenn? Beim Ausmisten des Hauses?
Selbst Familienangehörige schaffen es nicht den Hörer in die Hand zu nehmen, geschweige denn die 500m Luftlinie, welche uns trennt, zu überwinden! Das ist sooooo krank! uuhhhh ich könnt noch viel mehr schreiben , denke aber das würde den heutigen Abend sprengen!

Ich freue mich sehr das du mir geantwortet hast, drücke dir die Daumen für dein MRT!
Bis bald TJ

Offline Winnewup

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Liebe TJ,

bei mir wurde ein anaplastisches Oligodendrogliom WHO lll diagnostiziert,und laut Bericht wurde eine Totalresektion(also komplette entfernung)des Tumors durchgeführt.
Du hast recht,diese Art Tumor ist sehr selten,und man findet auch hier wenige Betroffene.
Allerdings kann man im Internet sehr viel darüber lesen.Man muß nur wirklich aufpassen was man liest.
Auf jeden Fall wird gesagt das diese Art von Tumor Chemosensitiv ist,d.h.das ein Ansprechen darauf recht gut ist.Allerdings vermindert das auch nicht die Angst, die im Speziellen ja auch vor den MRT Terminen sehr groß ist.Das wird mit sicherheit auch nicht spurlos an Deinem Mann vorbeigehen.
Wenn gesagt wurde,der Tumor hat sich nicht verändert,ist das ja eigentlich als positiv anzusehen,da er zumindestens nicht gewachsen ist.
Laßt Euch nicht entmutigen wenn die Ärzte Euch nicht viel zu dem Tumor sagen können,dafür gibt es zuviele verschiedene.Ich denke nur ein Neurochirurg kann da genaue Aussagen machen.Denn es ist sein Gebiet.
Gehst Du mit zu den Terminen?
Ich für meinen Teil finde es sehr wichtig meinen Mann dabei zu haben.
Das Freunde sich nicht mehr melden,die Erfahrung habe ich auch gemacht.Das tut weh,aber meistens können sie selbst mit der Situation nicht umgehen.Die hingegen die bleiben,sind sehr wertvoll.

Ich wünsche Euch ein schönes und erholsames Wochenende und Dir weiterhin viel Kraft und Geduld

Alles Liebe
Winnewup
Die Tränen lassen nichts gelingen,
wer es schaffen will muss fröhlich sein!!
(Th.Fontane)

Medea

  • Gast
Hallo TJ,

mein Freund hat ein anaplastisches Oligo Grad III (Erstdiagnose Februar 2008, OP, PCV-Chemo). Er hat seine Krankheit anfangs total verdrängt, wußte nicht mal, dass er Krebs hat, weil er bei den Arztgesprächen nie wirklich etwas verstanden hat. Er ging davon aus, dass er einmal behandelt wird und er dann wieder geheilt ist. Es war ein seeeehr langer und schwieriger Weg für ihn das alles zu verstehen und zu akzeptieren.

Da ich von Anfang an immer und bei jedem Gespräch dabei war, selber im Gesundsheitswesen arbeite und daher schneller die ganzen Fachbegrifflichkeiten verstanden habe, wußte ich sehr schnell, was wirklich los war.

Das hatte zur Folge, das ich ihm auch immer wieder vieles erklären mußte, was seine Ärzte ihm dann auch bestätigt haben, wenn er gefragt hat.

Der Vergleich klingt seltsam aber irgendwie war ich in dieser Zeit sein Motor, der ihn am Laufen hielt, nur ging ich selber daran kapputt, weil ich selber nicht mehr lebte sondern nur noch funktionierte. Das war unglaublich hart und anstregend für mich...auch für die Beziehung als Solche.

Seiner Ansicht nach, hat er sich nie hängen lassen, um es uns nicht noch schwerer zu machen. Im Prinzip kein abwegiger Gedanke, zumal er sich ja nie richtig krank gefühlt hat. Er hatte keine Epi-Anfälle oder sonstige daramtische körperliche Symptome. Das hat sich auch nach seiner Behandlung bis heute nicht verändert. Er weiß, dass er einen Resttumor im Kopf hat und er ihn nie mehr richtig los wird, aber er merkt nichts davon. Von daher kann ich mir schon vorstellen, dass es schwierig ist, sich als unheilbar Krank zu bezeichnen, wenn man sich im Prinzip gesund fühlt. Das einzige was ihn wirklich stört und womit das alles ja auch erst anfing, sind seine Sehstörungen und dass er im dunklen nicht mehr gut sehen kann. Das ist alles.

Ich habe es schon der lieben Frauke berichtet, wie emotional schwierig diese ganze Geschichte für unsere Beziehnung war, weil mein Freund nach dem Krankenhausaufenthalt damals total egoistisch geworden war. Alles ging nur noch nach seinem Willen. Alle mußten sich nach ihm richten, sollten ihn aber weiterhin gesund behandeln. Aber wenn er etwas haben wollte, war er auf einmal der Kranke. Habe ihn sehr drastisch in seine Grenzen gewiesen, weil ich ihn sonst hätte verlassen müssen, denn so hätte es nicht weitergehen können.

Für Angehörige ist es wahnsinnig schwierig mit all dem umzugehen. Wir wollen helfen, gehen an unsere eigenen Grenzen und oft wird es als Selbstverständlich hingenommen und man erhält nicht mal ein kleines Dankeschön. Das kann unglaublich frustrierend sein. Wir haben Verlustängste, sind einfach Hilflos und oft allein...fühlen uns nicht immer verstanden.....so ist das oft...es ist ja auch irgendwie normal in so einer Extremsituation, die das komplette Leben verändern kann. Man schafft sowas nur, indem man miteinander redet. Und das ist nicht immer einfach. Wenn die Liebe stark genug ist, dann kann man das aber durchaus gemeinsam durchstehen. Und was Unterstützung betrifft, sind Foren wie diese hier eine große Hilfe.

Ganz liebe Grüße
M.

 



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