HirnTumor-Forum

Autor Thema: Positiver Werdegang eines anapl. Oligodendroglioms Grad III  (Gelesen 15325 mal)

Medea

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Hallo ihr Lieben,

ich war lange nicht mehr hier. Das hatte seine Gründe, z.B. dass ich nach Monaten einfach keine Lust mehr hatte, mich rund um die Uhr mit diesem Thema zu beschäftigen. Ich war einfach nur müde, ausgebrannt.

Die nette Kontaktaufnahme eines lieben Forumsmitgliedes hat mich dazu veranlasst, den Werdegang meines Freundes mit seiner Krankheit kurz aufzuführen.

Zu seiner Krankengeschichte habe ich u. a. hier geschrieben:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3031.0.html

Also.....wo fange ich an?

Mein Freund hat 6 Zyklen der PCV Chemo erstaunlich gut hinter sich gebracht. Bis auf starke Gewichtsabnahme und Geschmacksveränderung und Müdigkeit war nichts weiter zu beklagen. Ihm war weder schlecht noch sonstwas. Er ist zwischendurch sogar ordentlich feiern gegangen. Zwar sah er erschreckend krank aus (mager, bleich, dunkle Augenringe) aber das war auch alles. Erstaunlicherweise haben die Medikamente seine Haarstruktur verändert. Statt meiner geliebten dunklen Locken sind seine Haare nach der OP und Chemo dünner und glatt nachgewachsen. Merkwürdig.

Seine Ärzte wollten ihm ja ursprügnlich auch Chemo + Bestrahlung nach der OP verordnen aber zu Glück hat sich ein Arzt dagegen ausgesprochen, der zurecht meinte, dass wir erstmal abwarten, wie die Chemo anschlägt und danach kann man immer noch entscheiden, ob man die einmalige Möglichkeit zur Bestrahlung nutzt. Recht hat er gehabt. Die Chemo hat den Tumor quasi "eingefroren", seit 1 1/2 Jahren hat sich sein Resttumor nicht mehr verändert. Somit haben wir immer noch die Möglichkeit zur Bestrahlung, wenn es irgendwann mal wieder losgehen sollte. Und wer weiß, vieleicht reicht dann auch wieder nur eine Chemo? Keine Ahnung, schön wäre es.

Wir sind auch froh, dass nicht direkt Temodal angewendet wurde. Denn vor dessen Nebenwirkungen hatte mein Freund schon ziemlich Angst. Wobei mich interessieren würde, wie denn entscheiden wird, ob nun Temodal benutzt wird oder die PCV Chemo. Nun ja....es war hier zumindest erstmal der richtige Weg.

Die MRT Abstände wurden kürzlich von alle 3 auf alle 6 Monate verlängert. Vor jedem Termin sage ich immer "Ach, das wird schon gut werden". War es bisher ja auch immer. Mein Freund wird aber langsam skeptsich, weil er meint "Es kann doch nicht immer gut gehen?" Warum denn nicht...man glaubt es kaum, aber solche Geschichten können auch positiv verlaufen. Es dauert nur, bis man auch wirklich daran glauben kann. An künftigen Möglichkeiten will ich lieber gar nicht denken.

Mein Freund hat einen Schwerbehinderungsgrad in Höhe von 80% erhalten. Sein Ausweis nützt ihm alerdings nicht soviel, ausser vielleicht bei den Steuern. Da hat er sich schon mehr Vorteile erhofft. Aber nun denn...auch damit kann man leben.

Er versucht sich derzeit wieder beruflich einzugliedern, ist auf Jobsuche hat schon einige Bewerbungsgespräche gut hinter sich gebracht. Und auf seine lange Auszeit in seinem Lebenslauf angesprochen hat er sich sehr geschickt erklärt, was auch absolut der Wahrheit entspricht. Er wollte sich damals beruflich umorientieren und hatte daher gekündigt. Was dann allerdings kam, hatte er leider nicht eingeplant, eine Zwangspause aus gesundheitlichen Gründen. Ist natürlich ein Drahtseilakt darauf zu sprechen zu kommen. Hätte er seinen alten Job noch gehabt, wäre vieles leichter gewesen...Wiedereingliederung etc. Aber nun war er auf sich gestellt und mußte sich zu allem Überfluss auch immer wieder mit der Agentur für Arbeit auseinandersetzen. All diese Kämpfe mußten ausgefochten werden, ohne jemals seine Krebserkrankung publik zu machen. Und die sozialen Hilfestellungen, die man in so einer Situation bekommen kann, haben leider nicht wirklich etwas gebracht, sodaß man am Ende doch nur auf sich selbst angewiesen war.

Um zum Schluß zu kommen. Ihm geht es fantastisch, wir haben weitestgehend unser altes Leben zurück. Die Krankheit bestimmt den Alltag schon lange nicht mehr. Wir wissen eben nur noch im Hinterstübchen, dass sie da ist.

Wenn man die Möglichkeiten hat, darf man diese Krankheit einfach nicht den Alltag bestimmen lassen oder zumindest nur eingeschränkt. Sie darf nicht die Macht haben, um über das Leben zu bestimmen. Ich denke, erst dann kann man besser damit umgehen. Bis dahin ist es allerdings ein anstrengender Weg, den auch wir hinter uns haben.

Viele liebe Grüße
(besonders an dich, liebe F., für den kleinen Schubser) :-)
M.

Offline Winnewup

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Re:Positiver Werdegang eines anapl. Oligodendroglioms Grad III
« Antwort #1 am: 14. März 2010, 09:17:16 »
Liebe Medea,

herzlichen Dank für Deinen Bericht.Es ist so wichtig etwas positives zu hören.Da geht es einem selbst dann doch gleich besser.
Hast Du eine Ahnung warum keine Temodal Chemo(die ich übrigens bestens vertrage) sondern Pcv verwendet wurde?
Ich wünsche Euch von Herzen alles Liebe.
Und nochmals Danke!!
Winnewup
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(Th.Fontane)

pefa

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Re:Positiver Werdegang eines anapl. Oligodendroglioms Grad III
« Antwort #2 am: 27. März 2010, 18:25:52 »
Hallo, habe seit August 2006 einen anapl. Oli (so nenn ich den Tumor mittlerweile). Habe im Nov. 2006 eine OP mit Jod-Seed-Implantat u. vorheriger Biopsie hinter mich gebracht. Danach noch eine kleine Bestrahlungseinheit. Es hat geholften. Nach 3 Monaten war der Tumor deutlich kleiner und nach weiteren 6 Monaten bis auf restliches Narbengewebe ganz verschwunden. Habe auch vor den MRT-Untersuchungen immer ein ungutes Gefühl nach dem Motto: Das kann doch nicht so lange gut gehen, das das Biest schläft. Aber du hast völlig recht, man darf sein Leben nicht von Oli bestimmen lassen, man muß es sich mit ganzer Kraft zurückholen. Und jeden Tag, an dem es mir gut geht, genieße ich mein jetziges, neues Leben. Ich tue nur noch was ich will - nicht mehr was andere von mir verlangen. Von der Diagnose bis heute war es ein harter, steiniger Weg, aber ich habe mich selbst immer wieder stark gemacht. Es ging Stück für Stück aufwärts, mein Wille treibt mich immer wieder an in die Zukunft zu schauen, das Leben zu genießen und sich nicht mehr über Unwichtiges aufzuregen. Habe durch diese Krankheit viele Erkenntnisse über mich und meine Umgebung gewonnen (nicht jede Erkenntnis war angenehm!). Aber alles im allem hat es mich nur noch stärker gemacht. Mein neuer MRT-Termin ist am 6.4. Gehe mit Zuversicht in die Röhre. Bereite mich aber insgeheim immer auf das Schlimmste vor - kann ja dann nur noch besser werden. Wenn du mir antwortest freue ich mich auf (vielleicht) einen Erfahrungsaustausch mir dir!

Offline leneline

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Re:Positiver Werdegang eines anapl. Oligodendroglioms Grad III
« Antwort #3 am: 28. März 2010, 22:43:24 »
Liebe Pefa,
mein Frauchen hat auch so`n Oli (III) seit Jan 2009, konnte nicht entfernt werden, da dort das Sprachzentrum sitzt und auch noch der Sehkreuznerv in kritischer Nähe sich befindet. Nun hat Sie tapfer Ihre Bestrahlung und Chemo in Empfang genommen. Momentan abweichend vom "Üblichen" nimmt Sie jeden Tag 20 mg Temodal und jeden zweiten Tag 500 mg Syrea. Keppra konnten wir ausschleichen. Nun habe ich bei Dir das mit dem  Jod-Seed-Implantat gelesen, was ja seine Wirkung nicht verfehlt hat. Kann ich da genaueres erfahren bei wem da angefragt werden kann? Wegen der Sopphie Studie hatte ich angefragt, aber da will man nur Astrozytom aufnehmen. Die Hyperthermie wird ja auch empfohlen, da hffe ich auf eine weiterhelfende Antwort. Bitte sei so nett und gib mir so ne kleine Info.
Herzlich
Hans - Mann von Leneline

Offline Bluebird

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Re:Positiver Werdegang eines anapl. Oligodendroglioms Grad III
« Antwort #4 am: 28. März 2010, 22:53:05 »
Liebe Pefa,
 Nun habe ich bei Dir das mit dem  Jod-Seed-Implantat gelesen, was ja seine Wirkung nicht verfehlt hat. Kann ich da genaueres erfahren bei wem da angefragt werden kann? Wegen der Sopphie Studie hatte ich angefragt, aber da will man nur Astrozytom aufnehmen. Die Hyperthermie wird ja auch empfohlen, da hffe ich auf eine weiterhelfende Antwort. Bitte sei so nett und gib mir so ne kleine Info.
Herzlich
Hans - Mann von Leneline




Hallo,

schaust Du bitte hier:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5231.msg38206.html#msg38206

Wenn Du auf Pefas Profil gehst und Beiträge anzeigen wählst, kannst Du die Krankengeschichte komplett nachlesen.

Hier ist auch gleich der Link mit der Anschrift der Uniklinik Köln, Prof. Dr. Sturm

http://www.uk-koeln.de/kliniken/stereotaxie/


LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 28. März 2010, 22:55:27 von Bluebird »
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Offline leneline

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Re:Positiver Werdegang eines anapl. Oligodendroglioms Grad III
« Antwort #5 am: 28. März 2010, 23:24:08 »
Hui, das ging ja super schnell. Danke erst mal und morgen zieh ich mir die Info rein. Könnte aber passieren, dass ich noch Fragen habe. Das ist doch okay?
Herzlich Hans für seine Leneline

Ysi

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hier in Kurzform nun auch meine Geschichte...
« Antwort #6 am: 20. April 2010, 12:15:14 »
Hallo zusammen,

ich war bisher nur stiller Mitleser im Forum der Oligodendrogliom-Betroffenen, nun kurz meine Geschichte:

Bin selbst auch betroffen, habe/hatte(?) ein anaplastisches Oligodendrogliom WHO III, parieto occipital,
Diagnose 10/2006, anschließend OP, danach 30 Bestrahlungen (60Gy, also Gesamtdosis), kombiniert mit Temodal, und weitere 6 Zyklen Temodal.

Bin damals zum Arzt, der -zum Glück- sofort ein MRT veranlasste, da ich linksseitige Ausfälle der Hand hatte und mir mehrmals beim Autofahren dermaßen schlecht und schwindelig wurde, dass ich totalen Schiss bekam.

Mir geht es derzeit relativ gut, habe halbjährliche MRT-Kontrollen, die zwar immer sehr nervenaufreibend sind, aber, wenn alles gut ist, dann auch wieder beruhigend sind zu wissen, wieder ein weiteres halbes Jahr "TÜV" zu haben - so nenn ich das mittlerweile ;-) .

Trotz dieser furchtbaren Diagnose  war ich -soweit es ging- auch immer positiv eingestellt und hab mich durchgekämpft.
Klar, es gibt auch dunkle Tage und Tage wo man denkt, es nicht zu schaffen, aber im grunde genommen schau ich positiv in die Zukunft.

Nächsten Monat werde ich 39, unsere Tochter ist 15 und sie und mein Mann geben mir den nötigen Rückhalt. Das Ganze hat uns als Familie noch viel enger zusammengeschweißt !

Bei mir ging damals alles Schlag auf Schlag, kaum Diagnose, schon OP, hatte also kaum Zeit und damals üüüberhaupt keinen Nerv, mich im Internet mit dem Thema überhaupt auseinander zu setzen und bin dann einfach geradlinig den Weg gegangen, den die Ärzte mir aufzeigten.
(übrigens lt. meinem Strahlenarzt wird auch heute noch so verfahren, also OP, Bestrahlung, Temodal-Chemo und es war wohl 2006 mein Glück, dass es Temodal schon gab).

Ich hoffe, ich konnte mit meiner Geschichte den gerade "neu betroffenen" ein wenig Mut machen.

Genießt jeden Tag und freut euch wie ich auch über Kleinigkeiten!

Viele liebe Grüße,
Ysi

Offline Bluebird

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Re:Positiver Werdegang eines anapl. Oligodendroglioms Grad III
« Antwort #7 am: 20. April 2010, 13:11:24 »
Hallo Ysi,

es ist schön, dass Du den Weg in unser Forum gefunden hast und mit Deinem Krankheitsverlauf anderen Betroffenen Mut machst. Danke und weiterhin stabile Befunde.
Hoffe, dass sich an dieser Stelle ein Austausch entwickelt mit anderen Betroffenen.

LG
Bluebird
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Offline Winnewup

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Re:Positiver Werdegang eines anapl. Oligodendroglioms Grad III
« Antwort #8 am: 21. April 2010, 16:32:29 »
Hallo Ysi,

danke für Deinen positiven Bericht.Auch ich habe ein anaplastisches Oligodendrogliom lll.
Auch bei mir war es ähnlich...ins Krankenhaus und fünf Tage später die OP.
Ich hatte absolut keine Zeit großartig darüber nachzudenken was da überhaupt auf mich zu kommt.Ich dachte eigentlich der Ömmel wird rausgenommen und dann ist alles wieder gut...na Pustekuchen.
Aber das alles mußte ich mir selbst mühsam aneignen.Dafür denke ich weiß ich jetzt alles was ich wissen muß...und ganz wichtig war das Forum dabei.Denn ich habe hier Leute kennengelernt die schon lange mit der Diagnose leben...und erst da ist mir klargeworden,das ich noch nicht sterben werde.Das war ganz wichtig.Ansonsten versuche auch ich immer positiv zu sein...ich kann es eh nicht ändern und es liegt nicht in meiner Hand.
Habe jetzt gerade halbzeit mit Temodal...muß noch vier mal und hoffe das ich dann erst einmal ruhe habe und mich um Arbeit kümmern kann.Von Bestrahlungen hat man aufgrund der NOA -04 Studie abgesehen und will sie ersteinmal aufsparen.
Liebe Grüße
Winnewup
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Offline heifen

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Re:Positiver Werdegang eines anapl. Oligodendroglioms Grad III
« Antwort #9 am: 26. April 2010, 10:33:29 »
geniesse das leben
hab mein gliom seit 1983
dass es ein oligoastro 3 ist, weiss ich seit 2003(op), habe seitdem noch viel erlebt, meinen heutigen freund kennengelernt und wieder etwas vertrauen in die menschheit gefunden, war fast so schwer, wie gegen den tumor zu kaempfen, aber nach einem kampf kommt auch die belohnung
der tumor ist stabil trotzdem ich therapien wie bestrahlung und chemo bisher abgelehnt habe
hab viele freundinnen und meinen freund, ohne den ich das alles nicht gemeistert haette, es ist nicht leicht, menschen, die dich lieb haben zu erklaeren, wie und warum ich bei den therapien auf mein bauchgefuehl hoere
klingt nicht wissenschaftlich
in meinen augen sind auch statistiken nicht wissenschaftlich anwendbar, jeder mensch ist einzigartig
bacioni
heifen

 



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