HirnTumor-Forum

Autor Thema: Anaplastisches Oligodendrogliom WHO lll  (Gelesen 23889 mal)

Offline Winnewup

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Anaplastisches Oligodendrogliom WHO lll
« am: 09. Februar 2010, 13:13:02 »
Hallo,
da ich neu hier bin,möchte ich mich kurz vorstellen und Euch meine Geschichte erzählen...
Ich heiße Frauke ,bin 39 Jahre alt,habe zwei Kinder im alter von 12+13 Jahren.
Eigentlich fing alles Anfang Dezember 2009 an...nach 10 monatigen "üben"war ich nun endlich Schwanger und die Freude war riesengroß.Dann der Schock...bei einer Routineuntersuchung stellte man fest,das keine Herztöne da sind.
Am 4.12.2009 dann die Ausschabung...
Am 16.12.wurde ich dann früh morgens wach und mir war speiübel und ich hatte rasende Kopfschmerzen.Gut also Tablette nehmen und fertig.Hat aber auch nicht geholfen.Nachmittags war ich dann arbeiten und es wurde ein bischen besser.
Abends dann bin ich früh ins Bett weil es mir nicht gutging.
Später wollte meine Tochter noch etwas von mir und stellte fest das ich röchelte.Meine Kinder riefen dann den Krankenwagen.Von der Fahrt ins KH und was dann kam kann ich mich nur noch in Bruchteilen erinnern.Ich weiß das ein Ekg und Ct gemacht(noch in der Nacht).Morgens ging es mir dann wieder gut und ich habe dann meinem Mann gesagt ich komme sicher gleich nachhause.Weit gefehlt....es wurde noch ein MRT gemacht und dann kam ein junger Arzt zu mir und teilte mir mit das man bei mir einen Hirntumor festgestellt hat.Neee...niemals...ich habe es erst geglaubt als er mir die Bilder gezeigt hat.Da ist dann meine Welt zusammengebrochen.ich wurde dann in eine Klinikgebracht die auf diese OPs spezialisiert ist.Fünf Tage später dann die Op die ich sehr gut überstanden habe.Hatte keine beinträchtigungen etc.Dann mußte ich vier Wochen auf das ergebnis des Labors warten...eine fürchterliche Zeit.....Ergebnis: Oligodendrogliom WHOlll.Also bösartig.Dann ging es weiter zum Termin in OL.Dort hat sich dann endlich ein Arzt gefunden der mir einiges erklärt hat.Dann wurde mit der Chemo mit Temodal begonnen.Bestrahlung soll aufgespart werden...gibt da wohl eine neue Studie...Die Chemo habe ich bis auf den ersten Tag gut vetragen.In zwei Wochen geht es in die zweite Runde...insgesamt achtmal.Alles gut und schön und mir geht es soweit ganz gut...wenn nicht zwischendurch immer wieder diese Angst währe.Ich bin niemand der zum lachen in den Keller geht,aber manchmal komme ich gegen das große schwarze Loch nicht an....
Ich hoffe ich finde hier Leute die den gleichen Tumor haben mit denen ich mich austauschen kann.
Alles viel Mut!!
Frauke
« Letzte Änderung: 09. Februar 2010, 17:14:44 von Bluebird »
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Offline Bluebird

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Re:Anaplastisches Oligodendrogliom WHO lll
« Antwort #1 am: 09. Februar 2010, 13:36:48 »
Liebe Frauke,

es ist gut, dass Du dieses Forum gefunden hast. Du wirst sehen, hier gibt es Menschen, die Dich verstehen. Und sicher werden sich noch gleichfalls Betroffene zu Wort melden.
Erst ein Baby zu verlieren und dann einen Hirntumor diagnostiziert zu bekommen, ist Grund, aus dem seelischen Gleichgewicht zu geraten.  Ich hoffe, Du nimmst psychotherapeutische Hilfe in Anspruch, die Dir zusteht.

Zunächst habe ich hier einen Link, der zu interessanten Beiträgen führt, die sich mit posttraumatischen Belastungsstörungen - Depressionen - beschäftigt.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,559.0.html

LG
Bluebird


« Letzte Änderung: 09. Februar 2010, 17:15:02 von Bluebird »
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Offline Winnewup

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Re:Anaplastisches Oligodendrogliom WHO lll
« Antwort #2 am: 09. Februar 2010, 16:29:47 »
Hallo Bluebird,
vielen Dank für den Link.Ich mußte feststellen das es gar nicht so einfach ist einen Termin bei einem Psychologen zu bekommen.Obwohl es langsam drängt.ich weiß das auch er mein gesundheitliches Problem nicht aus der Welt schaffen kann...merke aber das die Angst schlimmer wird..und das obwohl im moment alles gut aussieht und ich immer wieder sehe das Leute auch nach vielen Jahren noch Leben.Ich möchte mich aber auf keinen Fall meiner Angst ergeben denn das ist der denkbar falsche Weg..
« Letzte Änderung: 09. Februar 2010, 17:15:13 von Bluebird »
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Offline Bluebird

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Re:Anaplastisches Oligodendrogliom WHO lll
« Antwort #3 am: 09. Februar 2010, 17:33:21 »


Hallo Winnewupp ( :D),

Du kannst evtl. einen Nottermin einfordern, wenn Du Psychologen darum bittest. Schildere Deine verzweifelte Situation, manchmal lassen sie sich erweichen.
Ein Onkopsychologe wäre nicht falsch. Unter diesem Link kann man deutschlandweit suchen:

http://www.psychotherapiesuche.de/therapeutensuche

Du kannst z.B, angeben, dass es sich um eine posttraumatische Störung handelt aufgrund einer Tumorerkrankung.

LG
Bluebird



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Offline Winnewup

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Re:Anaplastisches Oligodendrogliom WHO lll
« Antwort #4 am: 10. Februar 2010, 11:32:55 »
vielen Dank für die korrektur ;)
Habe heute nun endlich einen Termin beim Psychologen für nächste Woche bekommen.
Jeden Tag ist irgendetwas..ist aber ja auch gut so..sitzt man dann nicht Zuhause und grübelt.
Nächste Woche habe ich auch einen Termin bei der Krebsberatung.Irgendetwas muß man ja tun.
Habe das Gefühl mit Hirntumoren kennen sich nur wenige aus...speziell mit dem Oligodendrogliom.Wird dann schon echt schwer an informationen zu kommen.
Vieleicht weiß ja noch jemand etwas mehr???
« Letzte Änderung: 10. Februar 2010, 11:46:35 von Bluebird »
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Offline Bluebird

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Re:Anaplastisches Oligodendrogliom WHO lll
« Antwort #5 am: 10. Februar 2010, 11:54:38 »


Hallo Winnewup,

Informationen zu dem Tumor findest Du in unserer Linksammlung, die Du sicher schon durchstöbert hast ;).

Leider finden sich hier selten Leute ein, die ein Oligodendrogliom haben. Eine spezielle Selbsthilfegruppe ist mir leider nicht bekannt.
Vielleicht möchtest Du die Möglichkeit nutzen, die Experten bei der Deutschen Hirntumorhilfe anzurufen. Die können evtl. den ein oder anderen neuen Hinweis geben.

http://www.hirntumorhilfe.de/

LG
Bluebird
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fips2

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Re:Anaplastisches Oligodendrogliom WHO lll
« Antwort #6 am: 10. Februar 2010, 12:30:36 »
Hallo Winnewup
schau mal hier:
http://www.krebs-kompass.org/forum/search.php?searchid=3457486
Vielleicht ist da was passendes für dich dabei zum Austausch.

igB
Fips2

Offline kit

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Re:Anaplastisches Oligodendrogliom WHO lll
« Antwort #7 am: 10. Februar 2010, 17:03:59 »
Hallo Winnewup,
habe zwar kein Oligodendrogliom sondern ein Oligoastrozytom noch WHO II . Das Oligoastrozytom ist ein Mischtumor mit sowohl Oligo als auch Astrozytären Anteile, daher die Antwort  hier.  
Magst Du berichten wo dein Tumor lag? Konnte er komplett entfernt werden ?
Oligos sind in der Regel Chemosensible , was natürlich gut ist .
Habe selbst mit OA Rechtstemporal , 2/3 Resektion des Tumors gehabt mit anschliessenden 12 Monate Temodal . Bestrahlt bin ich nicht . Du kannst uns unter Oligoastrozytome finden , lohnt sich dort vielleicht durchzulesen , da die Therapie Strategien bei den OA vergleichbar mit den reinen oligodendrogliome sind .
Liebe Grüsse
kit
« Letzte Änderung: 10. Februar 2010, 17:05:43 von kit »

Offline Winnewup

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Re:Anaplastisches Oligodendrogliom WHO lll
« Antwort #8 am: 10. Februar 2010, 17:16:45 »
Hallo kit,
danke für Deine Antwort.Der Tumor saß rechts focal coronal ??also an der Stirn und konnte wohl dadurch gut operiert werden.Laut den Ärzten im KH konnte der Tumor komplett entfernt werden.
Beim Kontroll Mrt sah man an dem "Loch" noch einen 1 cm rand sehen.Wobei nicht klar war ob es sich um Narbengewebe oder Resttumorzellen handelt.Ich vermute letzteres da im Gehirn ja nicht großflächig rumgeschnippelt werden kann.Hatte auch nach der Op keine Ausfälle und habe mich erstaunlich schnell wieder erholt.Wie gesagt die erste runde Temodal habe ich hinter mir und 7 Zyklen noch vor mir.Vertrage das auch relativ gut.Bestrahlungen sollen erstmal aufgehoben.Laut einer neuen Studie ist es ebenso gut erstmal nur chemo zu machen.
Gut mein Kurzzeitgedächnis ist nicht mehr sooo toll..aber es gibt schlimmeres....nämlich diese verdammte Angst.
Was zum Teufel ist der Unterschied zwischen einem normalen Oligodendrogliom und einem Anaplastischen???Ist wohl wahrscheinlich bösartiger nehme ich an.Auf jeden Fall wohl relativ selten....toll.
Euch alles vielen Dank für Eure Antworten und Links,und hoffe mehr von Euch zu hören.
Euch allen ganz viel Kraft und positives Denken..
Liebe Grüße
Winnewup
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Offline ines1999

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Re:Anaplastisches Oligodendrogliom WHO lll
« Antwort #9 am: 10. Februar 2010, 23:01:07 »
Hallo Winnewupp,

ich kann sehr gut nachvollziehen wie du dich im Augenblick fühlst.
Auch bei mir wurde 2006 auch ein Oligodendrogliom (allerdings Grad II) diagnostiziert und auch operiert.

Du schreibst, man habe dir gesagt, dass dieser Tumor relativ selten ist. Man hat dir hoffentlich auch mitgeteilt, dass diese Art recht gut behandelt werden kann ...

Ränder um die OP Narbe sind wohl normal, da würde ich jetzt nicht Panik verfallen.

Ich wurde in Stuttgart operiert und bin jetzt für die Kontrollen immer an der Uni-Klinik-Tübingen.

Wo wirst du behandelt?

Grüße Ines1999
Wer nur zurückschaut, kann nicht sehen, was auf ihn zukommt. -Konfuzius-

Auch aus Steine, die in den Weg gelegt werden kann man Schönes bauen. -Johann Wolfgang von Goethe-

Offline leneline

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Re:Anaplastisches Oligodendrogliom WHO lll
« Antwort #10 am: 11. Februar 2010, 00:02:24 »
Hallo Winnewupp,
ich hatte in ähnlicher Situation wie Du im vergangenen Jahr (August) im Namen meiner Frau, welche auch plötzlich und unerwartet (jan 08), nichtsahnend einen epileptischen Anfall hatte im Forum angefangen was zu erfahren. Vorher das Prozedre Notaufnahme, Rätselraten und dann vom Prof. Reifenberger die Diagnose anapl. Oligendro III. Zunächst nur Leere, dann habe ich über das Forum und wirklich lieben anteilnehmenden Betroffenen (verschiedene Tumore) Ratschläge bekommen. Eine OP konnte lt. UNI Klinik Halle nicht erfolgen (deshalb wichtig immer eine Zweitmeinung einholen). Auf Ratschalg waren wir beim "Allerbesten und Erfahrensten", Prof. Vogel. Er sah das etwas anders. Kein Wunder wenn man Erfahrung über 10 000 (!!) Hirntumor - OP`s hat. Zwischenzeitlich gab es eine Kombitherapie bestehnd aus Chemo (Temodal) und Bestrahlung (meinung der Radiologin ...Sie ist jung (46) und Sie verkraftet das) Abweichend funktioniert bei der Chemo auch die Niedrigdosierung (bei meiner Frau 20 mg Temodal/täglich) gegenüber der üblichen Methode nach Prof. Stupp. Wir sind (auch nach Recherchen) bei Dr. Dresemann in Velen gelandet. Sind für uns zwar ne Menge an Fahrstreß, aber es steckt halt jahrelange fachliche Erfahrung (unter Beachtung des neustem Stand) dahinter. Auch Prof. Vajkozy (Charite) ist ein Arzt der Dich ans Ufer zieht. Viele Ärzte weichen ungerne vom gewohnten Standard ab. Es gäbe noch vieles zu berichten was wir zwischenzeitlich an Erfahrung gesammelt haben. Bei der letzten Hirntumortagung bin ich tatsächlich auf einige mit diesem doch sehr seltenen Tumor gestossen. Gerne unterstütze ich den Austausch auch über meine Internetverbindung wenn Du es willst. Es gibt so vieles was man sich nicht ausschließlich alleine erarbeiten kann.
Herzlich Hans Mann von Lenenline (Oligodendrogliom III) 

Offline Winnewup

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Re:Anaplastisches Oligodendrogliom WHO lll
« Antwort #11 am: 11. Februar 2010, 08:04:57 »
Lieber Hans,
gerne würde ich natürlich mehr erfahren...wie gesagt der Tumor bzw.der gesesene Tumor ist selten und man erfaährt nicht viel.Die Radiologin hat gesagt wenn der Tumor wächst dann nur ganz langsam und dann an der gleichen Stelle...gelesen habe ich aber das dem nicht so ist...was ist denn nun richtig?Glauben würde ich das natürlich gerne .
@Ines
Ich bin in Sanderbusch (Wilhelmshaven) vom Chefarzt Dr.Abdallah operiert worden.Er soll ein kleiner Künstler auf dem Gebiet sein.Op ist ja auch Prima verlaufen.
Im moment habe ich das Gefühl"Krebs ohne Krankheit"hoffentlich bleibt es so.

Außerdem versuche ich meine Ernährung umzustellen...nur mit dem Rauchen aufzuhören stellt mich vor ein fast unlösbares Problem...obwohl ich weiß wie schädlich es ist.
Liebe Grüße
Winnewup
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Offline Bluebird

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Re:Anaplastisches Oligodendrogliom WHO lll
« Antwort #12 am: 11. Februar 2010, 09:08:36 »


Liebe Winnwup,

mir liegt es fern, jemanden zu maßregeln.
Es ist aber widersinnig, die Ernährungsgewohnheiten auf " gesund " umzustellen und nicht zu versuchen, den Nikotingenuss zumindest langsam zu reduzieren. ;)

Gruß
Bluebird
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Offline leneline

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Re:Anaplastisches Oligodendrogliom WHO lll
« Antwort #13 am: 11. Februar 2010, 09:13:50 »
Hallo Winnewup,
ich habe heute mit der dtsch. Hirntumorhilfe in Leipzig (0341 - 590 93 96) telefoniert. Dort habe ich meine Kontaktdaten für Dich hinterlegt. Ich möchte vermeiden, dass mein Postfach überfüllt wird oder an der Strippe mir Unbrauchbares angeboten wird deshalb dieser kleine Umweg. Ich glaube wenn Du meinen Vornamen und den Ort (Halle) nennst reicht das.
Liebe Grüsse Hans

Offline heifen

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Re:Anaplastisches Oligodendrogliom WHO lll
« Antwort #14 am: 11. Februar 2010, 09:34:00 »
ja, oligadendrogliome sollen selten sein, aber wenn mir etwas aussserordentliches passiert, koennte das nicht ein lottogewinn sein, statt eines seltenen ht?
sch...
bei mir waechst das biest langsam, leb seit 26 jahren mit einem zuerst als wh 2 eingestuften oligodendro, seit 2003 mit einem anaplastischen oligoastro grad 3 hoffe, mein immunsystem kommt mit dem ding noch lange weiter zurrecht
bacioni
heifen

 



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