HirnTumor-Forum

Autor Thema: Ich mache mir große Sorgen...  (Gelesen 7701 mal)

Nucatella

  • Gast
Ich mache mir große Sorgen...
« am: 05. Februar 2010, 00:32:41 »
Hallo ihr Lieben,
ich bin neu hier, hab mich eben angemeldet weil ich schlaflose Nächte habe.
Ich bin 22 Jahre alt und wohne alleine.
Der Freund meiner Mutter hat ein oligoastrozytom grad 2 fronto temporal rechts.
Die Ärzte in der Uni Freiburg meinen er sei inoperabel da er sehr ungünstig sitzt.
Er hatte schon ne Chemo (Tabletten) doch der Tumor verändert sich weiter. Jetzt bekommt er in 4 Wochen nochmal ne Chemo, vielleicht bringt die ja Besserung.
Auf die Frage was mit Laserbestrahlung ist (Da war doch was mit Heidelberg und Fortschritte in der Krebsforschung???) wichen ihm die Ärzte aus??!!Hat jemand Erfahrung mit sowas?

Meine Mutter ist ständig am Heulen und man sieht es ihr auch an dass es ihr nicht gut geht. Der Freund meiner Mutter ist sowieso fast nur noch depressiv und sitzt vorm TV. Er hat mehrmals am Tag "Anfälle" also einen totalen Blackout (seine Zunge macht merkwürdige Bewegungen und der ganze Körper krampft) außerdem baut er stark ab und er ist erst 48 jahre alt. Er kann sich nix merken, und geht auch nicht mehr arbeiten. Auto fahren darf er nach seinem Unfall wegen einem "Anfall" eh nicht mehr. Also verständlich dass er so depressiv ist.

Der Tumor wurde glaube ich vor 3 Jahren endeckt und die Lebenserwartung soll anscheinend zwischen 5-8 Jahren liegen. Das heißt er hat höchstens noch 5 Jahre???
Kann mir jemand helfen? Die stimmung ist so wahnsinnig erdrückend und ich mach mir einfach große Sorgen.
Hat jemand das Gleiche und kann Erfahrungen schildern?
Und entschuldigt mich für Fehler, so genau kenn ich mich nicht aus ...
Liebe grüße

fips2

  • Gast
Re:Ich mache mir große Sorgen...
« Antwort #1 am: 05. Februar 2010, 07:05:42 »
Hallo Nucatella
Willkommen
Schön, dass du für den Freund deiner Mutter Infos einholst.
Wer würde sich da keinen Sorgen machen?

Dass er depressiv iost, kann man gut nachvollziehen. Wer wäre das nicht wenn man gesagt bekommt man habe noch max 5 Jahre zu leben? Aber auf Prognosen sollte man sich nicht verlassen. Es kann niemand voraussehen wie lange und wie es dem Patienten geht, oder wie lang er lebt. Morgen könnte er schon vor einen Bus laufen.
Ich finde solche Prognosenaussagen immer fraglich, da sie für den Patienten immer einen negativen Einfluss haben. Je näher das Datum rückt um so mehr wartet man darauf, dass das Lichtlein aus geht. Das ist eine immense Belastung.

Zum Thema Inoperabel.

Ich würde mal versuchen, wenn der Freund deiner Mutter mitzieht, in der Universitätsklinik in Mainz einen Termin aus zu machen und dort mal nachfragen ob sie eine Chance zur OP sehen.
http://www.klinik.uni-mainz.de/neurochirurgie/startseite.html
Inoperabel von einer Klinik muss nicht heißen, dass sich kein Andrer doch dran traut.
Das sollte man rein als Beurteilung des Arztes oder Klinik undderen Möglichkeiten bewerten.
Immer Zweit oder Drittmeinungen einholen. Die stehen solchen Patienten zu und wird auch von dedr KK getragen, so lang es zugelassene, also keine Privat- Kliniken sind.

Die Unterlagen und evtl. vorliegende Kopien der CDs der MRTs und CTs, kann man auch nach Hannover ins INI schicken und von denen eine schriftliche Stellungnahme einholen.
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
Diese Zweitmeinung ist in idR. dort kostenlos.
Man hat dann aber zumindest eine Orientierungshilfe.
Wenn was beim INI geht, geht das idR. meist in Mainz auch, da diese Kliniken fast gleiche Ausstattungen und gute Ärzte haben. INI und Gutenberg-Klinik arbeiten eng zusammen und beraten sich auch bei komplizierten Fällen gegenseitig, da Prof Samii und sein Sohn jeweils in Mainz studiert und gearbeitet haben.
Unterschied ist nur. Das INI ist eine Privatklinik und in Mainz kann Jeder hin.

Das mit dem Fahrverbot ist natürlich vernünftig im Moment, zumal wegen eine Epi-Anfalls schon ein Unfall passierte. Dass man dadurch natürlich depressiv wird ist schon klar. Man verliert ein Stück Unabhängigkeit.
Ich würde einen Antrag auf GdB (Grad der Behinderung stellen) beim Versorgungsamt stellen.
Wichtig!! Das Merkzeichen B, für Begleitperson mit stellen, da der Mann ja unter Epi-Anfällen leidet und so, im Falle eines Anfalles, auf eine Begleitperson angewiesen wäre. Das wird in idR. in diesen Fällen auch problemlos genemigt.

Es hat den Hintergrund, dass Fahrten in öffentlichen Verkehrsmittel für den Patienten, gegen einen Jahresbetrag von 60€ kostenlos sind und die Begleitperson IMMER vom Fahrpreis befreit ist. Das kann bei ängeren Riesen sich schon nach einer Bahn-Fahrt bezahlt gemacht haben.
Z.B. Freiburg-Mainz und zurück kostet für eine Person runde 120 Euro.
Weitere Infos und Downloadmöglichkeit der Formulare findest du hier:
http://clusterhomepage.de/gdb.htm
Unter EM-Rente findest du dort auch Infos zur Erwebsminderungsrente.

Wenn du weitere Fragen hast immer her damit.

Gruß und igB Fips2
« Letzte Änderung: 05. Februar 2010, 08:46:11 von fips2 »

Offline Bluebird

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Re:Ich mache mir große Sorgen...
« Antwort #2 am: 05. Februar 2010, 09:29:50 »

Hallo Nucatella,

nicht gleich aufgeben und den Kopf hängen lassen, da verschwendet der Lebenspartner Deiner Mutter unnötig Zeit!

Fips2 hat Dir ausführlich geantwortet.  In Ergänzung dazu solltest Du evtl. zumindest nach der Möglichkeit von innovativen Therapien wie z.B.Seed-Implantaten fragen.

Was die Depressionen betrifft, so sollte er sich psychotherapeutisch unterstützen lassen. Der Neurologe oder Hausarzt kann eine entsprechende Überweisung ausstellen. Wenn ihr psychotherapeutische Praxen anruft, bittet direkt um einen ersten Nottermin, sonst wartet ihr Monate.

LG
Bluebird

« Letzte Änderung: 05. Februar 2010, 11:45:18 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline Bea

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Re:Ich mache mir große Sorgen...
« Antwort #3 am: 05. Februar 2010, 11:32:46 »
Hallo und herzlich Willkommen im Forum, Nucatella!

Ein Oligoastrozytom ist schon ein wenig anders als ein Astrozytom. Es hat Anteile von Oligodendro- und Astrozytomen. Siehe auch hier im Forum: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,34.0.html

Über die Prognosen würde ich mir mal gar keine Gedanken machen. Setzt die Energieen in Zweitmeinungen. Fips hat hier schon zwei sehr gute Adressen genannt, ich möchte in diesem Fall nochmal auf die Uniklinik Köln, Prof. Sturm und auch auf die Uniklinik Düsseldorf hinweisen. Wenn es auch eine größere Entfernung ist, an Hand der Bilder kann man immer gut nachfragen.
Genau das rate ich im Fall der Aussage: inoperabel dringend.

Alles Liebe und ganz viel Kraft,
Bea

An die Mods: Macht es nicht Sinn diesen Tread in den bereich der Ologoastrozytome zu verschieben?

Bea: Aufmerksam wie immer. Danke, schon passiert.

« Letzte Änderung: 05. Februar 2010, 11:42:29 von Bluebird »

Nucatella

  • Gast
Re:Ich mache mir große Sorgen...
« Antwort #4 am: 05. Februar 2010, 15:20:45 »
Vielen dank für die netten und sehr hilfreichen Antworten. Okay also zweite und dritte Meinungen einholen. Dazu muss ich ihn bringen, weiß nicht wie ich das ganze ansprechen soll  ???
Was hat es mit der Laserbehandlung aufsich?
Lieben dank ich meld mich wieder hab aber grad wenig zeit muss jetzt zur Arbeit  ;)
Liebe grüße
Ist jemand betroffen? also hat genau das Gleiche?

Offline Bluebird

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Re:Ich mache mir große Sorgen...
« Antwort #5 am: 05. Februar 2010, 17:21:39 »


Hallo,

ich habe hier einige Informationen über die Laserbehandlung von Hirntumoren
Die Uni Düsseldorf solltet ihr deswegen kontaktieren (ist ja auch schon von Bea vorgeschlagen worden).

http://www.vdivde-it.de/innonet/projekte/in_pp099_multilas.pdf

http://www.focus.de/gesundheit/news/medizin-sichtflug-ins-gehirn_aid_192629.html

http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/


LG
Bluebird
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(Chinesisches Sprichwort)

 



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