HirnTumor-Forum

Autor Thema: Ponsgliom Grad II - Sorgen, wie geht es weiter?  (Gelesen 12714 mal)

schaki

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Ponsgliom Grad II - Sorgen, wie geht es weiter?
« am: 01. Februar 2010, 12:04:38 »
Ich lese hier seit einger Zeit mit und wollte eigentlich nichts schreiben, aber vielleicht hilft es ja.

Ich bin 46 jahre jung, männlich, ledig und  verunsichert.

Ich hatte direkt angefangen zu schreiben, und auch wenn meine Art etwas sarkastisch wirken sollte, es ist meine Geschichte:

Peng,  das hatte gesessen,  ich hörte nur die Worte " Strahlentherapie und Chemo ".

Ich räuspere mich, " haben wir denn schon eine Diagnose? "

" Ja, Sie haben einen Gehirntumor! "


Schnell mal ein paar Leerzeichen eingefügt,  meine Gefühle von verdutzt  bis sprachlos sollen so verdeutlicht werden.

Kleine Rückblende . . .

Eine Woche vorher beschloss ich zum Arzt zu gehen, da mir immer schwindelig war und ich so einen Kopfdruck hatte, keine richtigen Kopfschmerzen, aber eben Kopfdruck, und mein Flug nach Moskau lag an.

Ich dachte, es sei vielleicht doch besser in Deutschland zum Arzt zu gehen als in einem Land, dessen Sprache ich nicht verstehe und wahrscheinlich auch nicht mehr lernen werde.

Also bin ich ab zum Arzt, der, nachdem ich weitere Symptome schilderte, meinte, er würde mich zum Kopf CT ( Computertomographie) schicken. Als Privatpatient bekam ich diesen Termin noch am gleichen Tag.

Also Kopf CT gemacht und ohne Nachfrage verkündigte mir der Mitarbeiter; " Glückwunsch, ich kann Ihnen eine gute Nachricht mitteilen: Sie haben keinen Gehirntumor! "

Ich hatte nicht gefragt, war aber natürlich sehr erleichtert. Trotzdem meinte der Leiter der Praxis, es würde kleine Auffälligkeiten geben, und es wäre wohl besser, noch eine MRT einzuschieben.

Und so wurde direkt für den Samstag ein Termin vereinbart für eine MRT: es ist  schon eine merkwürdige Stimmung, die wartenden Leute. Ich meine, was erwartet uns?
Da ist wohl keiner dabei, der vor Glück jauchzen kann. Ich sag nur Damokelesschwert.


Ich war ja immer noch guten Mutes und schwupps in der Röhre. Danach warten, Bilder wurden erklärt. Immer  noch kein Gehirntumor. Anscheinend wollte der sich nicht zeigen oder Ärzte sind xxxxx  und haben nicht die xxxxx, einem das zu sagen.

Ich teilte ihm mit, dass ich am Montag beim Hausarzt bin und er sagte, er würde diesen Montag als erstes anrufen. Alarmglocken tief in meinen Inneren fanden aber immer noch nicht den Weg ins Bewusstsein. Ich war immer noch auf dem Trip: Sie haben keinen Gehirntumor ...

Montags Termin beim Hausarzt: Gesichtsausdruck des Arztes bedenklich. Eigentlich wollte der mich in die Neurochemische Abteilung eines Krankenhaus am Ort einliefern , aber  meinte, es wäre wohl besser, ich würde einen Termin mit einem Neurochirugen der  Uniklinik Düsseldorf wahrnehmen. Es gab aber keinen Termin,  der Chefarzt unseres Klinikums (auch wir haben mehr als eine Klinik) hätte sofort Zeit für mich. So befand ich mich zügig im Büro vom Chefarzt und dann fiel das böse Wort:
Mein neuer Feind: Gehirntumor !

Klatsch Peng!  xxxxxx, verdauen!  Wie sage ich es meiner alten Mutter, wie gehe ich damit um?
Schnell noch einen Termin beim Strahlenmann vereinbart im Klinikum und dann erst mal nach Hause.

Firma informiert, meine Kollegen, meine Mitarbeiter in Russland und irgendwie komplett durch den Wind. Meine Mutter heulte wie ein Schlosshund. Eigentlich musste ich sie beruhigen, das tat schon mal sehr weh, aber ich erhielt viel Zuspruch von allen Seiten, das tat gut.
Und xxxx drauf, ich war abends bei meinen Freunden habe mich, - vielleicht nicht der weiseste aller Entschlüsse- erst mal richtig volllaufen lassen, weil ich sonst bestimmt kein Auge hätte zu tun können.

Und jetzt bin ich in der Gegenwart. Ich war in Köln bei Herrn Prof Sturm und traf auch noch zufällig einen alten Freund, der dort  Oberarzt ist. Mit dem hatte ich noch lange gesprochen, und danach hatte er mich sogar angerufen.
Es geht eigentlich darum: Biopsie oder nicht Ponsgliom Grad 2 nicht operabel Er meinte, er würde es machen, damit man histologisch auf der sicheren Seite ist.
Ich bin aber skeptisch. Nicht operabel aber Biopsie? Irgendwie bin ich im Zweifel. Nichts zu tun ist auch xxxxxx.

Meine grösste Sorge ist es, dass ich morgens aufwache und mich nicht mehr artikulieren kann.
Ich hab Kopfdruck, Schwindel, extreme Antriebsarmut, bekomme den Haushalt nicht mehr auf die Reihe, bin krank geschrieben. Und ich habe noch keine Entscheidung getroffen.

1. Biopsie + anschliessend Strahlentherapie + evtl. Chemo
2. nur Strahlen
3. leichte Chemo. Was das bewirken soll, habe ich nicht wirklich verstanden, ist für mich aber auch keine Option
4. nicht tun.  Das geht für mich auch gar nicht, denn ich hab Symptome und die werden nicht von alleine besser.

Aber was ?
Ich denke, es wird  auf eine Biopsie hinauslaufen und dann mal sehen, was passiert. Wenn ich mich zuhause nicht mehr versorgen kann,  fühle ich mich aber trotzdem nicht wohl dabei. Ich habe zwar mit engen Freunden gesprochen, die sich kümmern werden.

Ich bin verunsichert, nicht so sehr wegen der Krankheit sondern auch, wie  es weitergeht finanziell, wer beantragt mein Krankentagegeld, falls ich es nicht alleine kann, wie geht man vor?
Das betrifft ja Alle, aber irgendwie ist es xxxxxx, dass man sich um soviele Dinge kümmern muss, obwohl man kaum in der Lage ist, es zu tun.

Sorry, wollte hier nur mal meine Ängste loswerden. Es gibt hier soviele starke Menschen, und eigentlich war ich auch immer einer, aber im Moment bin ich etwas kraftlos

LG
Micha




« Letzte Änderung: 01. Februar 2010, 17:17:51 von Bluebird »

Offline Bea

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Re:Sorgen wie geht es weiter
« Antwort #1 am: 01. Februar 2010, 12:21:29 »
Hallo Micha,

willkommen im Forum.

Meißt hilft es, wenn man sich seine Sorgen wegschreibt. Hoffe, dies ist auch bei dir der Fall. Bitte bedenke nur: einige der Menschen die hier lesen, sind froh wenn der Text das Wesentliche enthält und klar strukturiert ist. Es erleichter das Lesen, was nicht immer leicht fällt.

Hol dir mind. eine zweite Meinung. Prof. Sturm operiert nicht, heißt evtl. nicht, dass andere Chirurgen das genau so sehen. Ebenso sehe ich es bei der Überlegung nach Strahlen etc.
Wo liegt denn der Tumor und wie groß ist er. Warum ist er inoperabel?

LG,
Bea

fips2

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Re:Sorgen wie geht es weiter
« Antwort #2 am: 01. Februar 2010, 12:29:32 »
Hallo Micha
Erst mal willkommen im Forum, auch wenn man sich sicher schönere Foren vorstellen könnte als ein Forum das Krankheiten behandelt.

Hast du Arztberichte und evtl. Aufnahmen in CD-Form?
Wenn nicht besorg dir die beim Radiologen. Sag ,dass du sie für einen Arzt benötigst.
Dann kopier dir diese CD und schicke die CD-Kopie und deine Berichte die du hast, an eine weitere Klinik zur Zweitmeinungserstellung.
Am sinnvollsten ist das INI in Hanover.
Eine schriftliche Beurteilung ist Kostenlos dort.
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Wenn Die meinen es wäre operabel, dann lass es uns wissen. Es gibt sicher Kliniken die sich dann da ran trauen. Man muss nur ein bissel suchen.

Nicht gleich die Flinte ins Korn werfen.

Gruß Fips2



Offline Bluebird

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Re:Ponsgliom Grad II - Sorgen, wie geht es weiter?
« Antwort #3 am: 01. Februar 2010, 12:32:32 »

Hallo Micha,

willkommen im Forum.
Eine weitere interessante Diskussion zur Behandlung von Ponsgliomen findest Du hier

http://www.oehlrich.org/forum/showthread.php?t=37399

Ich würde die Kliniken, die Du aufsuchst/anschreibst nach der Möglichkeit " Hyperthermie " befragen. Sollte es im Rahmen des Möglichen liegen, sollte die Kostenübernahme durch die Krankenkasse vorher geklärt sein.

LG
Bluebird

« Letzte Änderung: 01. Februar 2010, 12:34:27 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline Romy

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Re:Ponsgliom Grad II - Sorgen, wie geht es weiter?
« Antwort #4 am: 01. Februar 2010, 12:43:40 »
Moin, moin Micha,

das ist ja starker Tobak, den Du uns hier berichtest...da muss man erstmal damit klar kommen....

Ich habe einen Bruder, der vor genau einem Jahr in der gleichen Situation ( Alter, Familienstand, Diagnose Glio IV) war wie Du, dem es jetzt aber, nach OP und Standardtherapie (Strahlen und Temodal-Chemo) hervorragend gut geht- trotz miserabler Prognose.
Ich rate Dir fürs Erste, Dir eine Vertrauensperson, Mutter, Freundin, sonstige Angehörige zu suchen, die Dir den ganzen Papierkram vom Halse hält, und sich um Wohnungsangelegenheiten, Bank usw kümmert. Ich habe das alles, zusammen mit meinem Mann für meinen Bruder gemacht, brauchte allerdings Vollmachten, Schlüssel, Zugang zu den Papieren... Da musste sich mein Bruder auch überwinden und sich quasi "nackig" machen- nützt aber alles nix, das muss sein.
Ein guter weiterer Anlaufpunkt ist die Sozialstation im Krankenhaus, die helfen mit Rat und Tat weiter.
Ich wünsche Dir alles Gute, bleibe weiter so mutig.
Liebe Grüße aus dem Norden,
Romy

schaki

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Re:Ponsgliom Grad II - Sorgen, wie geht es weiter?
« Antwort #5 am: 01. Februar 2010, 12:43:49 »
Danke für Deine Antwort,

sorry bin etwas unstrukturiert.

Operation ist zu Risikoreich, Tumor liegt an der Brücke und wächst wohl auch ins Rückenmark und liegt da wo alle wichtigen Funktionen zusammenkommen, Sprechen etc.

Ich hatte schon mit anderen Neurochirugen gesprochen, der die gleiche Meinung hatte, ich weiss nicht ob ich mir eine dritte Meinung einholen werde.

Die Ärzte gehen davon aus, dass er sehr langsam wächst und es besser wäre zu versuchen den im Wachstum zu hemmen und zu verkleinern.

Dass die Köln nicht operieren weiss ich, aber für mich stand das auch nicht zur Debatte, nachdem ich mir die Bilder angesehen hatte, der scheint schon ziemlich gross zu sein  und auch schon länger zu existieren.

Ich denke eine OP würde ich sofort machen wenn es möglich wäre, aber wie gesagt die Aussichten sind eher niederschmetternd.

Wünsche die ich habe, wären ein halbwegs selbstbestimmte Restlaufzeit.

Wenn hier natürlich ist, der Kontakte hat zu einer guten Klinik die auch weniger aussichtsreiche Fälle operiert, ich würde es in Betracht ziehen und meine Bilder hinschicken.

Aber ich glaube nicht daran, ich laube die beste Option ist immer noch die Bestrahlung und gleichzeitig zu versuchen das beste aus dem Leben zu machen.

Ich würde mich über Zuschriften freuen, wie Ihr den Tag angeht ?

War immer eine Leseratte, aber ausser Internet bekomme ich kein Buch gelesen.

Aber schreiben hilft und Antworten erst recht.

LG
Micha


schaki

  • Gast
Re:Sorgen wie geht es weiter
« Antwort #6 am: 01. Februar 2010, 12:46:02 »
Hallo Micha
Erst mal willkommen im Forum, auch wenn man sich sicher schönere Foren vorstellen könnte als ein Forum das Krankheiten behandelt.

Hast du Arztberichte und evtl. Aufnahmen in CD-Form?
Wenn nicht besorg dir die beim Radiologen. Sag ,dass du sie für einen Arzt benötigst.
Dann kopier dir diese CD und schicke die CD-Kopie und deine Berichte die du hast, an eine weitere Klinik zur Zweitmeinungserstellung.
Am sinnvollsten ist das INI in Hanover.
Eine schriftliche Beurteilung ist Kostenlos dort.
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Wenn Die meinen es wäre operabel, dann lass es uns wissen. Es gibt sicher Kliniken die sich dann da ran trauen. Man muss nur ein bissel suchen.

Nicht gleich die Flinte ins Korn werfen.

Gruß Fips2





Danke werde ich machen, hab alle Daten gesammelt und werde es mal hinschicken und berichten

VG
Micha

schaki

  • Gast
Re:Ponsgliom Grad II - Sorgen, wie geht es weiter?
« Antwort #7 am: 01. Februar 2010, 13:07:38 »
Moin, moin Micha,

das ist ja starker Tobak, den Du uns hier berichtest...da muss man erstmal damit klar kommen....

Ich habe einen Bruder, der vor genau einem Jahr in der gleichen Situation ( Alter, Familienstand, Diagnose Glio IV) war wie Du, dem es jetzt aber, nach OP und Standardtherapie (Strahlen und Temodal-Chemo) hervorragend gut geht- trotz miserabler Prognose.
Ich rate Dir fürs Erste, Dir eine Vertrauensperson, Mutter, Freundin, sonstige Angehörige zu suchen, die Dir den ganzen Papierkram vom Halse hält, und sich um Wohnungsangelegenheiten, Bank usw kümmert. Ich habe das alles, zusammen mit meinem Mann für meinen Bruder gemacht, brauchte allerdings Vollmachten, Schlüssel, Zugang zu den Papieren... Da musste sich mein Bruder auch überwinden und sich quasi "nackig" machen- nützt aber alles nix, das muss sein.
Ein guter weiterer Anlaufpunkt ist die Sozialstation im Krankenhaus, die helfen mit Rat und Tat weiter.
Ich wünsche Dir alles Gute, bleibe weiter so mutig.
Liebe Grüße aus dem Norden,
Romy


Ich muss mich erst noch ans Forum gewöhnen, danke für Deine lieben Worte, ich bin gerade dabei mich auszuziehen, Vollmachte etc, ich hab liebe freunde die mir das abnehmen werden, obwohl ich denen das eigentlich nicht zumuten will.

Aber Sie sind total lieb, aber das ist schon ein herber Schritt und lieber jetzt solange ich noch halbwegs klar bin.

Wie kommt denn Dein Bruder damit klar ?

Ich bin zur Zeit krank geschrieben, mein Chef würde mich zwar gerne arbeiten sehen, aber da ist nicht daran zu denken, ich hänge so in der Luft, treffe mich mit freunden, laufe soweit das Wetter es zulässt viel an der frischen Luft, aber es ist eben nicht alles ganz einfach.

Danke für Deine Tips.

Wer mehr Tips hat, wie man sich aufmuntern kann nur her damit.

LG
Micha

Offline Romy

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Re:Ponsgliom Grad II - Sorgen, wie geht es weiter?
« Antwort #8 am: 01. Februar 2010, 15:09:47 »
Micha,

ja, wie kommt er damit klar... Er kommt nach außen hin gut damit klar, die trüben Gedanken hat er sicher auch, - hat aber eine Menge damit zu tun seine Angehörigen zu trösten!
Nach der Diagnose hieß es vom Arzt er soll seine Angelegenheiten erledigen und nichts Neues mehr groß anfangen  ???  Im Sommer ist er dann wieder angefangen in seiner Firma zu arbeiten, reist, ist mit Freunden unterwegs und versucht, das Leben Tag für Tag zu genießen.
Also, nie die Hoffnung aufgeben, nicht alles glauben, was einem die Ärzte sagen, sich selbst informieren, dran bleiben am Leben und irgendwie IMMER weitermachen.
Ich verfolge hier auch die vielen schlimmen Schicksale, und bin unsagbar traurig, wenn Kinder betroffen sind oder jemand sich hier gar nicht mehr meldet.
Aber, es gibt hier auch sehr viele Mitglieder, die einem nur Mut machen, Iwana, Hexe , der Schwede, oder lies mal hier in "die gute Nachricht".
Sei schon mal froh, dass Du gute Menschen um Dich hast, die sich um Dich kümmern, - und nimm diese Hilfe unbedingt an...
Liebe Grüße,
Romy

schaki

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Re:Ponsgliom Grad II - Sorgen, wie geht es weiter?
« Antwort #9 am: 01. Februar 2010, 15:34:16 »

Danke für die aufmunternden Worte, mir hatte man auch geraten alle Dinge zu erledigen und nichts neues mehr anzufangen.

Ich bin froh, dass ich den Schritt unternommen habe jetzt alles in die Hände von Freunden zu legen die auch alles tun werde und denen ich vertraue, Behörden etc.

Diese Last wog schwer und ich bin froh, daß ich den Mut hatte nach Hilfe zu fragen, obwohl es mir vorher schon angeboten wurde.

Aber wenn man sein leben immer selbstbstimmt gelebt hat war das halt schwer für mich.

Ich bin ja grundsätzlich optimistisch und ich haddere auch nicht mit meinen Schicksal, bin halt Realist, was kommt das kommt und ich werde das beste daraus machen.

Wenn ich hier die Geschichten von Kindern lese oder von Selbst-Betroffenen mit Kindern da wird mir ganz anders.

Ich hoffe, dass ich vielleicht noch eine halbwegs beschwerdefrei Zeit erleben darf.

Und wünsche allen anderen halt viel Glück, ich denke dass kann hier jeder gebrauchen



 



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