HirnTumor-Forum

Autor Thema: Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)  (Gelesen 338588 mal)

Offline probastel

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Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« am: 25. Januar 2010, 16:38:34 »
Hallo Liebe Forenteilnehmer,

wie man unschwer an meinem Counter sehen kann bin ich neu hier und habe, wie nicht anders zu erwarten ein Meningeom. Meines befindet sich in der linken Hemisphäre in der Nähe der Falx. Laut Diagnose hönnte es sich dabei gut um ein Falxmeningeom handeln oder um ein Menigeom in der Konvexität. Ich habe vor hier meine Erlebnisse zu notieren, erst einmal um das erlebte zu verarbeiten und zweites für Betroffene einige Anhaltspunkte aufzuschreiben wie so etwas laufen kann.

Zu meiner Person: 38 Jahre, männlich, sportlich, ziemlich schmerzunempfindlich und habe schon einige OPs hinter mir (2x Knie, Blinddarm, div.Zahnspitzenresektionen, Leistenbruch, Mandeln). Ich bin also schon einigen Kummer gewohnt.

Also fange ich mal ganz vorne an:
Wie kam es, dass bei mir ein Meningeom diagonstiziert wurde?

Ich führte gerade einen Hund gassi als ich merkte, dass mein rechtes Bein taub wurde (Vor 7 Monaten). Es begann zu kribbeln als wäre der Fuß eingeschlafen. Das Abrollen wurde zusehenst schwieriger und bald platschte mein Fuß wie bei einem schlechten Läufer auf den Weg. Der Fuß knickte um, ein Schmerz durchzuckt mein Sprunggelenk,ich sacke zusammen und das Gefühl ist sofort wieder da.
"Was von alleine kommt, geht wieder von alleine", dachte ich mir und setzte das Gassigehen leicht humpelnd fort.

2 Wochen später ereilte mich der kribbelnde Fuß beim Joggen. Taubheitsgefühl verschwindet nicht ganz. Ich gebe der Sache 2 Wochen Zeit und gehe dann zum Orthopäden.

Dieser Behandelt mich zuerst auf einen Bandscheibenvorwölbung (die ich auch habe) und stellt dann nach ergebnisloser Behandlung (5 Monate) fest, dass er mir nicht weiterhelfen kann und überweist mich zum Neurologen. Nach dem ich (Kassenpatient) 4 Wochen auf meinen ersten Termin beim Neurologen gewartet habe, schickt er mich zur Blutuntersuchung auf Borreliose, und verpasst mir einen Termin zur MRT (ebenfalls mehrere Wochen später).

Zwischenzeitlich habe ich ein permanentes Taubheitsgefühl im Fuß. Ich kann gehen, springen auf den Zehenspitzen laufen, aber nicht unterscheiden ob ich auf einem Fuß oder einem Tischbein stehe. Ab und an (weniger als 1x pro Monat) kribbelt mein Fuß, er gehört gleichsam nicht mehr zu mir. Ein paar Minuten später gehört er wieder mir, das kribbeln hört auf, dass "normale" halbtaube gefühl ist wieder da.

Der MRT-Termin kommt. Kopf-MRT, Kontrastmittel wird nachgespritzt. Am nächsten Tag ein Anruf, ich solle doch bitte morgen um 10 zum Neurologen kommen...

Mein Neurologe eröffnet mir, dass ich eine Raumforderung in der linken Hemisphäre habe, wahrscheinlich ein Meningeom. Und rät mir das Geschwür entfernen zu lassen.  Auf meine Nachfrage, was es mit dem ab und an auftretenden kribbelnden Gefühl im Bein auf sich hat, antwortet er nun (Ich hatte es ihm ja bei der ersten Ananmese bereits schon einmal erzählt) dass es sich um einen fokalen epileptischen Anfall handelt und verbietet mir erst einmal das Autofahren.

Ich besorge mir einen Termin in der Neurochirurgie in Duisburg und bin auf einmal höchste Priorität. Soll gleich am Freitag um 9 vorbei schauen. Komme auch sofort dran.

Die Ärztin bestätig die Diagnose des Neurologen. Entweder ein Falxmeningeom oder ein Menigeom der Konvexität. Mit allerhöchster Wahrscheinlichkeit gutartig. Meine Frage ob sie das Kribbeln wie der Neurologe für einen fokalen epileptischen Anfall hält verneint sie, bei der Größe des Tumors wäre es schon toll, dass ich überhaupt gehen kann. Wann ich denn vorbei kommen möchte? Wir einigen uns auf den 1.2.2010 damit ich noch meine Erkältung auskurieren kann. OP am 2.2., denn zu husten mit einer frischen Hirn-OP stelle ich mir äußerst ungeschickt vor...

Morgen habe ich noch einen Termin bei meinem Neurologen - EEG zur Abklärung der Epilepsie.

Soweit erst einmal meine Patientenhistorie. Nun noch ein paar Daten zu meinem vermutlichen Falxmeningeom:
Es sitzt in der Nähe der Falx (ach was) in der Nähe der Konvexität.
Es ist ca 4,5 cm lang, 2 cm breit und 3 cm hoch.

« Letzte Änderung: 29. Januar 2010, 10:04:38 von fips2 »
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Antoine de Saint-Exupéry

fips2

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Re: Falxmeningeom - meine Erlebnisse
« Antwort #1 am: 25. Januar 2010, 21:17:15 »
hallo Probastel
Jetzt auch mal von mir ein offizielles Willkommen im Forum-Kontakt haben wir ja schon über PN.

Was dein Falxmeningeom angeht, glaube ich, dass es in der ähnlichen Lage war wie das von Member Rosalie. Sie wurde damals in Mainz sehr erfolgreich operiert.
Sicherlich wird sie sich auch noch melden.
Bei Ausfällen wie du sie hast, wird es sicher Zeit schnellstens was zu machen.

Welchen Eindruck hattest du von den Ärzten die dich bis jetzt behandelt haben?
Fühltest du dich verstanden und wurdest du mit keiner Frage im Ungewissen gelassen.
Welches Vertrauen hast du in die Klinik und Ärzte?
Wenn du dir nicht sicher bist, hol dir noch bei einer Andren Klinik eine Zweit oder Drittmeinung.  Die stehen dir zu.
Wir raten hier meist eine Zweitmeinung per Post und Mail beim INI in Hanover einzuholen.
Das INI ist eine Privatklinik und DIE neurologische Klinik weltweit schlechthin:
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Tipp.
Leg dir Zettel und Stift hin und notiere dir ALLE Fragen die du hast und nimm diesen Zettel zum nächsten Arzttermin mit. Arbeite Punkt für Punkt deine Fragen ab. Ein guter Neurochirurg wird dir geduldig alles erklären. Wenn du was nicht verstehst,sofort nachfragen.
Du Hast ein Recht darauf alles zu verstehen was mit dir geschehen soll, sonst kannst du keine klare Entscheidung fällen hinter der du voll stehst.
Diese Entscheidung, finde ich zumindest ist für die spätere Heilung sehr wichtig, da man ganz anders mitarbeitet, als wie wenn man sich unsicher und überfahren vorkommt.

Du wirst die richtige Enscheidung treffen

Immer gute Befunde (igB)

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 25. Januar 2010, 22:59:51 von Bluebird »

Offline probastel

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Re: Falxmeningeom - meine Erlebnisse
« Antwort #2 am: 25. Januar 2010, 22:02:36 »
Auch wenn die Historie bei mir schon länger ist, stieg die Geschwindigkeit in den letzten Tagen exponentiell an. Was heissen soll, dass ich, als ich mich in der Klink vorstellte, nicht das Wissen hatte das ich jetzt habe. Soll heißen einige Fragen konnte ich wegen Nichtwissens nicht stellen, was ich jetzt aber schleunigst nachholen werde.

Die Fragen, die ich stellen konnte, wurden freundlich, kompetent und sehr ausführlich beantwortet. Wenn ich meine Bilder, mit meinem jetzigen Wissen, richtig interpretiere, ist mein Meningeom in unmittelbarer Näher der "sinus sagittalis superior", sodass eine vollständige Entfernung des Meningeoms nicht möglich sein wird.

Ich bin gespannt welche Lösungsmöglichkeiten mir geboten werden. Ich werde berichten.
« Letzte Änderung: 25. Januar 2010, 23:00:06 von Bluebird »
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Bluebird

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Re: Falxmeningeom - meine Erlebnisse
« Antwort #3 am: 25. Januar 2010, 22:51:46 »
Hallo probastel,

auch ich begrüße Dich herzlich in unserem Forum. Ich bin übrigens selbst Falx-Meningeombetroffene, es wächst seit einigen Jahren langsam vor sich hin und wird beobachtet. Bei mir dauerte es 7 Monate bis zur Diagnosestellung.
Fips hatte Dir eine schriftliche Zweitmeinung des INI Hannover empfohlen. Ich hole mir dort auch nach jeder MRT eine kostenlose schriftliche Empfehlung ein. Allerdings wartet man auf eine Antwort bis zu 4 Wochen, und es ist eine Privatklinik ohne Kassenzulassung. Da Du bereits neurologische Ausfälle hast, sollte die OP wirklich kurzfristig erfolgen, um langfristige Schäden zu vermeiden.
Duisburg-Wedau ist sicher eine gute Adresse. Falls Du aber noch eine weitere Meinung einholen möchtest, so bieten sich einige Neurochirurgische Kliniken im Umkreis an: Uniklinik Essen, Alfried-Krupp-Krankenhaus Essen und Uniklinik Düsseldorf. Termine erhält man dort recht zügig. Du soltlest auf jeden Fall fragen, ob eine vollständige Resektion möglich ist und falls nicht, wie die weitere Behandlung aussehen wird.
Fips nannte bereits unser Mitglied Rosalie, deren Meningeom mit Kontakt zum sinus sagittalis komplett ohne Einschränkung in der Gutenberg-Klinik Mainz entfernt wurde.
Melde Dich, wenn Du weisst, wie es weitergeht.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 25. Januar 2010, 23:00:19 von Bluebird »
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Offline cindra

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse
« Antwort #4 am: 27. Januar 2010, 09:37:26 »
Hallo Probastel

ich möchte dich auch recht herzlich hier im Forum willkommen heißen. Meine Vorgeschichte ist sehr ähnlich wie Deine.
Mein Falxmeningeom mit Kontakt zum Sinus im Gyrus postcentralis hat sich erstmals bemerkbar gemacht durch einen generalisierten Krampfanfall.
Dann hat es ca. 1 Jahr lang Ruhe gegeben um sich dann wieder durch einfach fokale Anfälle zu melden.
Leider war es medikamentös absolut nicht einstellbar und hat dann auch (nach einer stereotaktischen Einzeitbestrahlung) trotzdem einen deutlichen Wachstumsschub gemacht.
So wurde ich jetzt am 15.1. in der UNI Klinik in Würzburg durch Dr. Lee sehr erfolgreich operiert. Meine fokalen Anfälle hat das bisher leider noch nicht beseitigt. Das könne aber noch an der Gehirnschwellung liegen.
Für mich heißt es also erstmal noch Geduld zu haben.
Mein Meningeom war übrigens deutlich kleiner als deins und hat trotzdem massive Probleme bereitet, aufgrund der Lage.

Liebe Grüße
Andrea
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Offline probastel

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse
« Antwort #5 am: 27. Januar 2010, 10:50:56 »
Gestern hatte ich mein EEG.

An der Wand hingen ein Stroboskop und diverse andere technische Spielereien und ich dachte mir: "Das wird aber interessant!"
Interessant? Von wegen!
Ich sollte einfach nur bewegunglos da sitzen, den Mund leicht geöffnet, damit die Zähne sich nicht berühren und die Augen schließen.
Ab und an sollte ich mal für einige Sekunden die Augen öffnen, wahrscheinlich um in den Hirnstromkurven Marken zu setzen und dann war es das wieder Augen schließen und warten. Der absolute Höhepunkt waren drei Minuten schnelles und tiefes Atmen...

Soweit war die Untersuchung absolut undramatisch. Ich bin mal gespannt ob man in meinen Hirnstromkurven überhaupt etwas erkennen kann, außer meinen leichten Nackenschmerzen, die von einet ungünstig positionierte Nackenrolle her stammten.
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline cindra

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse
« Antwort #6 am: 27. Januar 2010, 12:36:08 »
Meine EEGs sind zwischen den Anfällen meist unaufällig. Manchmal wenn ich die Nacht zuvor schlecht oder wenig geschlafen habe zeigen sich vereinzelt Spikes.
Allerdings keine Herdbefund. Wurde bei dir nicht auf Photosensiblität getestet (d.h. bei geschlossenen Augen mit Licht das immer an und aus geht?)

Andrea
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Offline rosalie

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse
« Antwort #7 am: 27. Januar 2010, 14:16:42 »
Hallo probastel,

herzlich willkommen im Forum! Gerade lese ich von Deinem Meningeom..

Also, wie vorhin schon hier erwähnt, hatte ich auch ein Falxmeningeom, das links parietal lag und direkten Kontakt zum Sinus hatte. Genaueres  kann man hier im Forum nachlesen..

In der Vorgeschichte wurde ebenfalls bei mir ein fokaler Anfall im EEG festgestellt, wofür mein Meningeom wohl der Auslöser war. Von dem Anfall selbst habe ich jedoch nichts gemerkt. Daraufhin mußte ich eine ganze Zeit lang vor meiner OP KEPPRA 500 - je 1 mogens und abends einnehmen.

Nun zur OP selbst:  Die Ärzte (Radiologe, Neurologe und letztendlich Neurochirurg) rieten mir zu einer baldigen OP, da das Meningeom im Endeffekt nach längerer Beobachtung durch MRT schon direkten Kontakt zum Sinus (Blutleiter) hatte. Das war auch deswegen vonnöten, da ansonsten die Gefahr bestanden hätte, daß das Meningeom in den Blutleiter einwächst und evtl. weitere neurologische Ausfälle bei mir eingetreten wären. Es hätte demzufolge dann auch die Möglichkeit bestanden, daß das Meningeom nicht gänzlich operativ hätte entfernt werden können.

Also handelte ich schnell und begab mich nach guter Beratung hier im Forum nach dem Erstgespräch im INI zu einem Zweitgespräch in die Uniklinik Mainz mit meinen Unterlagen. Am 1. Oktober 2008 wurde ich dort von OA Dr. Ayyad und Dr. Reuland operiert, und mein Meningeom konnte trotz der kritischen Lage gänzlich und komplikationslos entfernt werden. Und das, obwohl ich zu diesem Zeitpunkt schon 59 Jahre alt war..

Ich kann die Neurochirurgie der Uniklinik Mainz sehr empfehlen. Es ist alles bestens gelaufen sowohl medizinisch als auch menschlicherseits, wie in meiner Klinikbewertung ausführlich zu lesen ist.. Mir geht es nach meiner OP sehr gut und bisher haben die Kontroll-EEGs keinerlei Hinweise mehr auf Epilepsie gegeben.

Falls Du noch Fragen an mich hast, stehe ich gerne zur Verfügung.

Zunächst einmal alles Gute für Dich - ich drücke Dir die Daumen für die richtige Entscheidung!

LG rosalie








 
« Letzte Änderung: 27. Januar 2010, 14:24:43 von rosalie »

Offline Birgit2008

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse
« Antwort #8 am: 27. Januar 2010, 19:30:00 »
Hallo probastel,

ich drücke dir ganz fest die Daumen für deine OP. am 02.02.2010.
Ich werde zur gleichen Zeit operiert in Münster - zum 3. Mal.
Anschließend dann eine Bestrahlung.

Ich wünsche dir viel Kraft , hier denken sehr viele Leute an dich.

Alles Gute für dich und alle Leidgenossen.

Birgit

Offline rosalie

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse
« Antwort #9 am: 27. Januar 2010, 21:10:42 »
Hallo Birgit2008,

wir hatten uns hier im Forum vor längerer Zeit auch schon einmal ausgetauscht - ich erinnere mich an Dich..

Es tut mir leid, daß bald wieder eine OP bei Dir ansteht. Für die OP und die anschließende Bestrahlung drücke ich Dir ganz fest beide Daumen - auf daß alles gut wird!

Herzliche Grüße
rosalie




Offline Bluebird

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse
« Antwort #10 am: 27. Januar 2010, 22:06:23 »
Hallo Birgit2008,

Du hattest einmal geschrieben
" Ich halte den Kopf auch stets hoch, doch manchmal fällt das Lachen ein wenig schwer. "

Das glaube ich Dir gerne.  Du hast Dich in den vergangenen Jahren immer wieder am eigenen Schopf hochgezogen, hart an Dir gearbeitet. Du bist jemand, den auch Rückschläge nicht umhauen und wirst es wieder schaffen.
Ich wünsche Dir ganz viel Glück für die bevorstehenden Behandlungen.

LG
Bluebird
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Offline Birgit2008

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse
« Antwort #11 am: 28. Januar 2010, 07:33:46 »
Hallo,

vielen lieben Dank ihr Lieben.

Wie ihr alle versuche ich den Kopf hoch zu halten und lache , aber ich
habe schon allein angst weil ich die Klinik nicht kenne und man mir
erzählt hat dort herrsche ein rauher Ton.

Ich bin doch auf eine gewisse Portion Freundlichkeit und
Menschlichkeit angewiesen, wie es ja auch sein sollte.

Ursprünglich wollte ich wieder alles in Köln hinter mich bringen,
doch da wurde ich sehr enttäuscht und bin schließlich in
Münster gelandet.

Ich danke euch noch mal für die lieben Wünsche und melde
mich wenn ich alles hinter mich gebracht habe.

LG
Birgit

fips2

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse
« Antwort #12 am: 28. Januar 2010, 07:58:49 »
Hallo Birgit
Wart doch einfach mal ab. Manche fassen den Umgangston herb auf, Andre wieder sachlich oder verständnisvoll.
Selbst in Mainz gab es schon solche Kritiken ,obwohl die Meisten einen liebevollen Umgang des Pflegepersonals mit den Patienten, in den Bewertungen lobten.Da gabs Kritiken, dass der Bildschirm des Fernsehers zu klein wäre. Das ist doch Pipifax.Wenn ich mal sonst keine Probleme habe----
Meine Frau hat schon mal dort mitbekommen, dass die Schwester lächelnd aus dem Zimmer kam, aber nach dem schließen der Tür am liebsten Jemand gewürgt hätte so sauer war sie. Aber gegenüber dem Patienten----NIEMALS. Das ist die Voraussetztung für Pflegepersonal auf solchen Stationen. Wer als Pfleger damit nicht umgehen kann ist dienstlich dort fehl am Platze.
Vielleicht kommts auch manchmal auf den Patienten selbst an.
Manche Patienten können wirklich nerven und wegen jedem Sch... die Schwester beiklingeln. Dass dann auch mal eine Bemerkung fällt ist verständlich. Diese blödsinnig verplemperte Zeit geht an den andren Patienten ab und da MUSS das Personal auch mal sagen---- "Schluss jetzt".

Wenns wirklich so und berechtigt sein sollte, dann sprich es sachlich bei der Visite an. Das Pflegepersonal ist auf solchen Stationen gehalten verständnisvoll mit den Patienten umzugehen, um ein Trauma zu vermeiden. Der Patient hat an der OP und Erkrankung genug zu knabbern. Da muss man nicht noch zusätzlich Öl ins Feuer gießen.

Ich wünsch dir einen guten Verlauf und ganz liebes Personal.

Fips2
« Letzte Änderung: 28. Januar 2010, 08:07:34 von fips2 »

Offline probastel

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse
« Antwort #13 am: 29. Januar 2010, 09:51:23 »
Hallo cindra, rosalie und Birgit2008

gestern hatte ich noch ein paar Sitzungen auf der Arbeit zu absolvieren und hatte daher leider keine Zeit ins Forum zu schauen, das hole ich jetzt nach.

@cindra

Nein, dieser Test wurde nicht gemacht. Ich musste die meiste Zeit die Augen geschlossen halten, bis zu 5 Minuten lang, und sollte dann für kurze Zeit die Augen öffnen. Auch wurde getestet wie mein Gehirn auf Sauerstoffübervesorgung reagiert, in dem ich schnell und kräftig Ein- und Ausatmen sollte. Zu einem Hyperventilieren habe ich es allerdings nicht kommen lassen. Insofern bin ich mal gespannt ob das EEG überhaupt etwas auffälliges zeigt und ob es mein Neurloge  schafft, den Bericht noch rechtzeitig dem Krankenhaus zu kommen zu lassen. Ich habe da so meine Zweifel.

@rosalie

Es tut gut hier auch mal ein paar positive Zeilen zu lesen. Logisch, die meisten Ex-Patienten interressieren sich für diese Foren nur, wenn sie noch Probleme haben. Wer kein Problem hat, braucht auch keine Infos und berichtet folglich nicht darüber.
Ich habe mal in meinem näheren Umfeld die Fühler ausgestreckt und tatsächlich zwei HirnOPs gefunden und beide sind gut verlaufen. Die Berichte sind durchaus glaubwürdig, da sie alle nur eine Person weit entfernt sind und nicht auf "hörensagen" basieren. Das baut auf! Genauso wie Dein Bericht. Nochmals danke.
Wie heißt es im Rheinland doch so schön: Et is noch immer jut jejange! (Es ist noch immer gut gegangen!)  und "Et kütt wie et kütt!" (Es kommt wie es kommt)
Insofern abwarten, operieren lassen und schauen was hinten dabei rauskommt. So habe ich es bei meinen anderen OPs gehalten (alle nicht im/am Hirn) und so werde ich es auch dieses Mal halten.

@Birgit2008

Auch Dir wünsche ich viel Erfolg bei Deiner OP und hoffe das sie die letzte sein wird die Du benötigst und dann endlich Ruhe herrscht. Ich hoffe ich komme um eine Bestrahlung drum rum, aber das wird sich bei mir erst später zeigen. Ich drücke Dir und allen denen eine OP bevorsteht ganz fest die Daumen!


Falls jemand Interesse hat, anbei noch ein paar Bilder von mir.

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Antoine de Saint-Exupéry

Offline probastel

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #14 am: 03. Februar 2010, 20:09:36 »
Ziemlich genau 24 Stunen nach der OP kann ich mich schon wieder bei Euch melden.

Die Op ist sehr gut verlaufen und der Tumor ist binnen 2,5 Stunden ganz entfernt worden und das obwohl er Kontakt zum "sinus sagittalis superior" sowie zwei weiteren Venen hatte über die er mit Blut versorgt wurde.

Ich habe momentan ganz minimale Ausfallerscheinungen in der rechten Hand, nur zwei Fingerspitzen fühlen sich etwas betäubt an, was mich aber nicht am Tippen hindert. Zum Glück sind Sprachzentrum und Bewustsein unverändert. Gegen die Schwellung bekomme ich jetzt erst einmal Cortison, was nach einer Hirnop wohl durchaus üblich ist.

Jetzt gilt es erst einmal den Kopf ruhig zu halten, damit das Hirnwasser nicht unnötig durch den Kopf schwabt und wohlmöglich mein Gehirn noch anderweitig beeinträchtigt wird.
Bei mir stehen momentan alle Zeichen auf Grün. Konzetrationsfähigkeit, räumliche Orientierung, Koordinationsfähigkeit und Sprachfähigkeit sind nicht beeinflusst worden.Für Montag ist mir die Entlassung angedroht worden...

Auch wenn hier in Duisbrug stellenweise die eine Abteilung nicht weiß was die andere macht, bin ich hier immer sehr gut und zuvorkommend behandelt worden.

Ich werde Euch weiter auf dem Laufenden halten

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

 



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