HirnTumor-Forum

Autor Thema: 9mm Tumor wurde erfolgreich entfernt....  (Gelesen 8534 mal)

md fh

  • Gast
9mm Tumor wurde erfolgreich entfernt....
« am: 22. September 2009, 02:42:26 »
Es waren vielleicht schon zwei Jahre vergangen, seidem ich Probleme mit dem Hören hatte. Aufgefallen war es mir nur dann, wenn ich Probleme hatte das klingelde Telefon orten zu wollen und ich dazu nicht in der Lage war. Selbst dann nicht, wenn es nur 2m vor mir lag. Dann gab es noch ein paar Missverstaendnisse oder “hörst du mich nicht?” Fragen von meiner Lebenspartnerin. Leider habe ich diesen Syntomen keine grosse Beachtung geschenkt, was natuerlich falsch war und bedeutete, daß der Tumor sich weiter entwickelt hat.
Im März 2009 habe ich dann einen HNO Arzt aufgesucht um zu Fragen ob ich vielleicht die Ohren spühlen müßte? Der Arzt verneinte dies und machte einen Hörtest. Dabei wurde festgestellt, daß ich auf dem linken Ohr Probleme mit niedrigen Frequenzen hatte. Dann gab er mir eine Überweisung zum MRT, nachdem ich Ihm von meinen ersten Tumor vor knapp 10 Jahren erzählt hatte. Den MRT Termin konnte  ich aber erst im Juli 2009 wahrnehmen, da ich beruflich im Ausland war.
In der Zwischenzeit (März-July09) hatte ich zeitweise leichte Ohrengeräusche, die aber immer nur an Stresstagen auftauchten. Ab Juni waren diese Geräusche mehr dauerhaft. Beim MRT wurde ein 9mm grosser Tumor diagnostiziert, der mit aller Warscheinlichkeit ein Arkusticus Neuronom sein sollte und welcher ziemlich nah an den Nervenbahnen lag und auch ein bisschen in den Kanal eingewachsen war. Nachdem ich nun fast den Tränen nahe war, sagte mir der Radiologe, das der Tumor keiner wäre um “Den Kopf in den Sand zu stecken”. Allerdings ware ich schon sehr betroffen das nun knapp 10 Jahre nach meiner letzten Tumorentfernung, der Blitz schon wieder bei mir eingeschlagen war. Gott sei Dank hatte der erste Tumor (Lindau-Tumor mit Zystenbildung im Kleinhirn rechts) mir nach der Entfernung  keine Probleme gemacht und ich hatte ein sorgenfreies Leben. Nun aber 10 Jahre danach, dieser neue Tumor auch wieder (Gott sei Dank) gutartig. Der Radiologe meinte: „Jetzt Operieren nicht warten der Tumor ist ja noch klein“.
Mein HNO Arzt meinte - vielleicht bestrahlen oder abwarten -, aber auf jeden Fall noch weitere unabhänige Meinungen einholen. - ist ja nicht akkut und dieser Tumor wächst nicht so schnell -. Danach hatte er mir sehr schnell einen Termin in den Städtischen Kliniken in Kassel gemacht. Bei der Untersuchung riet mir der Oberarzt  zur sofortigen Operation, - da der Tumor noch klein und gut zu operieren sei, mit Hilfe von Überwachung der  Nervenbahnen, um gewissen Schädigungen vorzubeugen. Es erschien mir logisch und ausserdem mußte ja der Tumor sowieso raus und wachsen sollte er auf keinen Fall, denn Probleme machte er ja schon und was wäre wenn ich länger warten würde……????
Also wurde der Termin für die nächste Woche festgelegt. Herr Professor Deinsberger hat diese Operation persönlich durchgeführt. Somit seht Ihr, daß nur zwölf Tage nach der Diagnose meines Tumors ich am 28. Juli 09 operiert wurde (6.5 Stunden). Der Vorteil dabei war, daß ich keine Zeit hatte mir Sorgen zu machen. Warum habe ich mich in Kassel operieren lassen?? Beim ersten Tumor in 1999 ging alles so gut, daß  Professor Eggert mir damals versprach 70 Jahre alt zu werden, und ich die besten Erfahrungen gemacht habe. Sollte ich daran anknüpfen??
Daher habe ich ganz dreist gefragt, während der Erstuntersuchung, ob ich auch in der richtigen Klinik für diesen Tumor bin? Man sagte mir, das Herr Professor Deinsberger in Hannover vorher gearbeitet hätte und als eine Kapazität anzusehen ist. Auf meine wiederholten Fragen bezüglich der Risiken, sagte man mir scherzhaft: “Gestorben ist noch keiner hier bei dieser Operation”.
Meine persöhnlichen Gedanken und Ängste waren:
Natürlich gibt es Risiken bei jeder OP. Raus muss der Tumor irgenwann doch, und je früher je besser….und ein kleiner Tumor ist einfacher zu operieren. Ausserdem war der Gedanke “Tumor im Kopf” mit dem Aufstehen und Schlafen gehen allgegenwärtig und sehr Nerven aufreibend. Du siehst deine Kinder und hoffst weiter zu leben und ihnen ein guter Vater sein zu dürfen.
Als die Operation dann vorüber war, wachte ich auf der Intensiv Station auf, und Herr Prof. Deinsberger erschien vor mir fast euphorich wirkend…alles Ok..Tumor komplett entfernt…keine Nerven beschädigt…also alles OK. Den nächsten Tag war ich dann wieder auf der normalen Station.
Nun setzte der Schwindel ein, ein ständiges Ohrengeräusch war anwesend auf der operierten Seite. Kortison entwickelte einen Bluthochdruck….wurde aber sofort medikamentös behandelt.
Zehn Tage später wurde ich entlassen mit einer leichten Facialparesse und Dauerschwindel. Krankengymnastik und weitere Ruhe wurde mir angeraten. Mein Hausarzt gab mir kein weiteres Kordison.
Dann nach 5 Tagen zu Hause (ich wollte keine Reha) bemerkte ich das meine linke Gesichthäfte unbeweglich und verzogen war, zudem gab es Stiche in und am Kieferknochen. Mein Hausarzt hatte Urlaub, daher war ich bei der Vertretung. Dieser tolle Doktor sagte dann: „Warten Sie ab, das sind Nachwirkungen der OP die vergehen werden. Sollte es ganz gelähmt werden kommen Sie nochmal“.
Der Tag darauf es war schlimmer geworden (kein ganzer Augenlidschluss, Munds schief, kein zucken in der Wange) und deshalb bin ich wieder zu meinem HNO Arzt gegangen.
Als Vorwand sagte ich, ich wollte meinen Bericht vom Krankenhaus bringen und ausserdem hätte ich so ein taubes Gefühl in der Wange. Gesagt getan, der HNO hat genau 2 Minuten gebraucht um mich zurück in Krankenhaus zu schicken. Da es schon später Nachmittag war, beschloss ich den nächsten Tag ins Krankenhaus zu fahren. Telefonisch wollte man mich abspeisen und auf nächste Woche vertrösten, da es Freitag war. Aber ich blieb hartnäckig,  - betonte mehrmals die Lähmung im Gesicht -, die Überweisung des HNO Arztes -, die Tatsache das der Herr Prof. mich operierte -…und darauf hin sagte sie: „kommen sie gleich, aber Sie müssen halt warten“. Natürlich will ich das…es geht mir doch schlecht… Der mir bekannte Assistenzarzt stellte nichts Ungewöhnliches fest, sagte aber ein CT sollte gleich gemacht werden. Danach schickte mich der CT Bediener mit der Bemerkung “Sie müssen sofort wieder auf Station gehen!!!” was mir natürlich viel Angst machte. Dann bemerkte die Arzthelferin noch “wenn er das sagt, dann muss ja wohl was nicht in Ordnung sein!!!” Im Anschluss hat Sie Ihren Lapsus bemerkt und sich entschuldigt. Nun saß ich weit mehr als eine ganze STUNDE um mir das Ergebnis mitteilen zu lassen. Diese Stunde war die schrecklichste meines Lebens, da ich nun mit allen schlimmen Sachen gerechnet habe. Dann als meine Mutter etwas dezenten Krach machte willigte ein anderer Assistenzarzt ein sich die Bilder anzuschauen.
Nach nur 5 Minuten kam er heraus und sagte, alles wäre OK. Nichts besonders auffällig (keine Nachblutungen ect). Ich war so glücklich, daß es mir egal war, daß ich wieder im Krankenhaus bleiben mußte um die Lähmung zu behandeln. Ich war happy!!!
Die nächsten fünf Tage wurde ich mit Kortison intensiv behandelt und die Facialparesse hat sich langsam gebessert. Nach 5 Tagen wurde ich wieder entlasssen (18. August 09).
Seitdem bin ich zu Haus im meinem Elternhaus. Bis dato hat sich die Facialparesse erholt man sieht es fast gar nicht, der Schwindel ist auf  15% zurück, Gleichgewicht wird besser, Ausdauer langsam besser, ich laufe spazieren fast täglich (2km), langsam mit Unterbrechungen, beobachte ich meine Kinder (2 +3.5 Jahre) auf dem Spielplatz und erfreue mich das ich lebe. Natürlich wäre es schön wenn ich noch besser schmecken könnte sowie mein Tinnitus ganz verschwinden würde als auch der Schwindel. Aber mal ehrlich…wieviel Leid siehst du auf der Neurochirugie Abteilung?? Wieviele Menschen mit ungewissen Ausgang und definitiven Zukunstperspektiven, die alles andere als rosig sind ?? Und es gibt immer jemanden dem es schlechter geht als einem selbst.
Mein Zimmergenosse war sehr, sehr krank und sollte dessen letzter Versuch (OP) nicht anschlagen, dann hätte er noch 6-8 Monate zu leben.
Daher Kopf hoch, das Beste draus machen und sich an dem erfreuen was man hat oder welche Sinne noch einem geblieben sind.
Think positive, than God is good.
Am 8 Sep. 2009 war ich zur ersten Nachuntersuchung. Voher sagte ich mir:
Was auch immer passiert…nicht aufgeben, für mich, männlich und 41 Jahre, würde das nicht in Frage kommen, da ich für meine Kinder anwesend sein will.
Selbst wenn ich nicht mehr 100% wie früher bin… aber ich bin noch da!!
Ich (Frank) wünsche allen viel Kraft und positive Eigenenergie um diese doch schlimme Situation zu meistern - egal und unabhängig davon - was das Schicksal für jeden von Euch im Petto hat.
Für mich war die Nachuntersuchung OK und ich soll in einem Jahr wieder kommen. Ich bin sicher, daß die verbleibenden Auswirkungen der Operation langsam besser werden oder vielleicht sogar verschwinden. Hoffen ist etwas das nichts kostet und man sollte es in dieser Situation tun, denn negatives Denken hilft keinem von uns. :'( :'(

bluesky


Jens B

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Re: 9mm Tumor wurde erfolgreich entfernt....
« Antwort #1 am: 22. September 2009, 08:15:36 »
Hallo Frank, alias bluesky!

Willkommen im Forum! Danke, dass du uns deine Krankheitsgeschichte anvertraust.
Es ist der richtige Weg! Denn hier wirst du ähnlich Betroffene finden, so manchen guten Rat und Tipp oder auch Hilfe erfahren! Es tut gut und ist wichtig, dass man sich ausspricht, über alles (!) reden kann!
Es tut mir leid, dass dich nach 10 ruhigen Jahren erneut ein Tumorleiden befallen hat.
Mit (Zitat von dir): "Gestorben ist noch keiner hier bei dieser Operation" haben die Ärzte wohl vollkommen recht. Denn nirgends wird man besser überwacht, als bei einer Operation!
Deine positive Einstellung ist von großem Vorteil und äußerst hilfreich!!! Gut so!
Dann wünsche ich dir von ganzem Herzen gute Besserung, weiterhin so einen starken Willen, Kampfgeist, Mut und Zuversicht!

Alles Gute, wünscht

Jens  B.


Offline Sanne68

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Re: 9mm Tumor wurde erfolgreich entfernt....
« Antwort #2 am: 22. September 2009, 11:39:48 »
Hallo Bluesky,

das ist ja der Albtraum nach 10 Jahren erneut die Diagnose Hirntumor zu bekommen. Aber du hast ja das schlimmste überstanden und kannst dich jetzt erholen von den Strapazen.

Ich hatte nach der OP auch links Geschmacksstörungen, was mir ne Weile das Essen sehr vermiest hat.  Aber das hat sich nach und nach gegeben. Ich drücke dir die Daumen, daß du wieder ganz auf die Beine kommst. Man muß halt geduldig sein.

Alles Gute weiterhin

Sanne


Offline Ciconia

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Re: 9mm Tumor wurde erfolgreich entfernt....
« Antwort #3 am: 22. September 2009, 12:19:23 »
Hallo und herzlich willkommen! Danke für deine ausführliche Geschichte.

Vielleicht habe ich es überlesen, welche Art von Hirntumor war es vor 10 Jahren? Auch ein AN?

LG
Ciconia
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Offline mtbleibi

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Re: 9mm Tumor wurde erfolgreich entfernt....
« Antwort #4 am: 22. September 2009, 17:20:29 »
Hallo Frank,
herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP. Ist doch ein schönes Gefühl, den kleinen Untermieter los geworden zu sein  ;D ;D.

Das mit den Nebenwirkungen nimm deinem Kopf nicht so übel. Nerven fühlen sich schnell auf den Schlips getreten. Das kommt alles noch.
Ich habe auch nach einem dreiviertel Jahr noch eine Reha beantragt und bekommen. So was kann nicht schaden. Da lernst du wieder den aufrechten Gang ;)
Also nichts unversucht lassen und Geduld zeigen. Du hast schon die richtige Einstellung.
Gruss Peter

md fh

  • Gast
Re: 9mm Tumor wurde erfolgreich entfernt....
« Antwort #5 am: 29. September 2009, 03:29:14 »
Hallo Jens,

danke für die netten Worte. Ich habe meine Krankheit Geschichte so genau beschrieben, um anderen Mut zur Operation zu machen und meine Erlebnisse weiterzugeben da Sie vielleicht als Information anderen nützlich sein könnte. Wir alle sind ja im selben Boot und ich erinnere mich genau daran, als ich am Anfang meiner Diagnose stand und meine Unkenntnis und Neugier hier gestillt habe. Ich fühle auch keine Hemmungen über alles zu reden, da dies nicht selbstverschuldet ist sondern einem einfach aufgetragen wird.

Hallo Ciconia,

danke für das Willkommen.
Mein erster Tumor war:  Angioblastom, cerebellaer rechts.
Diesen Tumor habe ich ganz anders erlebt, mit anderen Nebenerscheinungen und Beschwerden, bis es dann zur OP kam.

Hallo Sanne68,

zu Erholen versuche ich mich, voll Arbeiten geht noch nicht, allerdings fühlt man sich stärker und ausdauernder von Tag zu Tag. Wie lange hat es gedauert bis die Geschmack Störung sich eingestellt haben? Geduld habe ich....

Hallo Peter,

heute sind es zwei Monate seit der OP. Vieles hat sich verbessert und ich hoffe das es noch weiter den Berg aufgeht in den nächsten zwei Monaten.  Warten wir ab. Ohren Geräusche sind immernoch anwesend, zwar weniger intensiv aber täglich anwesend.


Offline Sanne68

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Re: 9mm Tumor wurde erfolgreich entfernt....
« Antwort #6 am: 29. September 2009, 08:13:26 »
Wie lange hat es gedauert bis die Geschmack Störung sich eingestellt haben? Geduld habe ich....


Ich würde sagen so 3-4 Wochen, aber ich kann mich nicht mehr so genau erinnern. Ich schmecke heute noch nicht wieder 100% aber so 95% würde ich sagen. Aber nur links, da war auch mein Tumor. Wie lange ist deine OP jetzt her?

 



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