HirnTumor-Forum

Autor Thema: TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst  (Gelesen 76037 mal)

*Starlight*81

  • Gast
TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst
« am: 01. September 2009, 10:39:30 »
Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen. Bei mir wurde gestern im MRT ein Tumor im Kleinhirn festgestellt, genau links neben dem Kleinhirnwurm. Die Untersuchung wurde gemacht, da ich bereits seit 4 Monaten an Schwindel leide.
Da das MRT aber ohne Kontrastmittel gemacht wurde, konnte mir der Artz nicht sagen, ob der Tumor gut- oder bösartig ist.
Ich hab jetzt einfach furchtbare Angst, weil ich mich mit diesem Thema kaum auskenne. Und ich war nach der Diagnose gestern so neben der Spur, dass ich dem Arzt nicht mehr zuhören konnte.
Ab morgen soll ich stationär ins Krankenhaus für weitere Untersuchungen. Und der Arzt meinte noch, der Tumor müsste auf jeden Fall entfernt werden.
Vielleicht könnt ihr mir weiter helfen. Ich weiß gar nicht, was da jetzt alles auf mich zukommt. Und ich bin einfach total am Ende

Offline Bea

  • Global Moderator
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1823
  • Es geht immer weiter
    • Profil anzeigen
Re: TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst
« Antwort #1 am: 01. September 2009, 10:46:51 »
Hallo starlight!

Willkommen hier im Forum.

Deine Ängste und Sorgen kann hier jeder nachvollziehen. Dennoch solltest du versuchen dich gut zu informieren und vorzubereiten. Hier z.B. http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html

Vielleicht magst du ja ein wenig von dir schreiben; wo du her kommst, wie alt du bist (kann man evtl. am Nick erraten), hast du Familie, einen Partner/in die dich unterstützen?
Schreibe dir einfach mal alle deine Fragen auf und nimm sie mit zum nächsten Arztgespräch.

Welche Untersuchungen sollen denn gemacht werden? Wo wirst du behandelt? Hast du bereits einen schriftl. Befund?

Drücke dir fest die Daumen.

LG,
Bea

*Starlight*81

  • Gast
Re: TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst
« Antwort #2 am: 01. September 2009, 10:55:55 »
Hallo Bea,
danke für Deine Antwort. Schön, wenn man nicht allein ist mit seiner Angst.
Ich komm aus dem Allgäu, bin 28 und Soldatin. Mein Freund unterstützt mich bei allem, er kommt morgen auch mit ins Krankenhaus.
Meiner Mutter hab ich noch nichts davon erzählt, ich weiß nicht wie ich ihr das beibringen soll  :'(
Aufgrund meines Berufs werd ich im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm behandelt. Der schriftliche Befund war "Tumor im Kleinhirn linksseitig des Kleinhirnwurms".
Für morgen früh ist erstmal ein MRT mit Kontrastmittel geplant. Was noch gemacht werden soll, hab ich nicht mitbekommen. Ich war so schockiert von der Diagnose, dass das alles einfach an mir vorbei gegangen ist.
Ich hab einfach solche Angst, dass der Tumor bösartig ist.

Offline kit

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 357
    • Profil anzeigen
Re: TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst
« Antwort #3 am: 01. September 2009, 15:29:18 »
Hallo,
wie Bea sagt, wir können deine Angst nur sehr gut nachvollziehen. Da wird einem der Boden von unter den Füssen auf einen Schlag weggezogen.
Einen Vorteil bei der stationären Abklärung ist ; du hast Zeit die neue Informationen zu verdauen und dich auf das nächste Gespräch vorzubereiten. Es kommt am Anfang eine Fülle an Infos , da wird mann erschlagen . Die meisten von uns haben es erlebt. Schreib deine Fragen auf und bestehe auf Antworten, in der Regel bekommst du auch die Zeit , die du brauchst.
Ich war auch 4 tage zur Diagnostik stationär, hatte viele Gespräche gehabt , dann auch prä-operativ traf ich den Neurochirurgen 2 Mal ambulant a' 2 Stunden . Auch am Abend vor dem OP 1 1/2 Stunden , weil ich so viele Fragen hatte und alles besprechen wollte. Es wurde mir ohne eine Bemerkung gegönt. 
Noch ein Vorteil bei den Budeshauskrankenhäusern; die sind ziemlich gut ausgestattet und sind nicht genauserig, wenn es um Abklärung und Diagnostik geht.
Wenn Du Fragen hast , stell sie , es werden genug hier sein, die dir zu hilfe kommen werden.
Drück dir die Daumen
Kit

*Starlight*81

  • Gast
Re: TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst
« Antwort #4 am: 01. September 2009, 18:57:59 »
Ich wüsst nur gerne, was jetzt alles auf mich zukommt. Und ich weiß auch nicht, ob die im Bundeswehrkrankenhaus wirklich so darauf spezialisiert sind. Oder vielleicht gibt es ja Ärzte, die da die totalen Spezialisten sind. Dann würde ich so einen aufsuchen.
Denkt ihr, bei mir wird dann morgen auch eine Biopsie gemacht?

Offline Iwana

  • Global Moderator
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1012
  • Ich liebe mein Leben!
    • Profil anzeigen
Re: TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst
« Antwort #5 am: 01. September 2009, 21:00:08 »
Hallo Starlight
Ich habe mir damals bei der Diagnose Hirntumor möglichst schnell einen Laptop mit Internet-Zugang besorgt (ausgeliehen). Ich wollte immer alles überprüfen was die Ärzte sagten und meinten und auch schauen ob es Alternativen gibt.

Du musst möglichst bald zu einer Fachperson werden, damit du der Maschinerie Spital nicht einfach ausgeliefert bist... über eine spezialisierte Klinik kannst du dich auch hier im Forum informieren... ich würde mich nicht an einem eher kleinen Spital operieren lassen... die Erfahrung des Chirurgen und auch die Operationsmethode ist sicher ein wichtiger Punkt... Wie viel Erfahrung dein Spital hat weiss ich nicht (komme aus der Schweiz)

Eine Biopsie erfolgt eigentlich erst nach reiflichen Untersuchungen (Sicher MRI mit Kontrastmitteln, ev. andere Bildgebende Verfahren). Ich würde möglichst schnell deine engsten Angehörigen informieren, mir hat die Unterstützung durch meinen Bekanntenkreis sehr geholfen...

Ich hoffe du kannst dir noch die nötigen Informationen besorgen... Gruss und melde dich doch bitte wieder... Iwana

Offline Bluebird

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 4528
    • Profil anzeigen
Re: TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst
« Antwort #6 am: 01. September 2009, 21:31:14 »
Hallo Starlight,

es gab im Forum einige positive Berichte über das Bundeswehrkrankenhaus Koblenz.
Ich weiß natürlich nicht, wie man in Ulm auf Operationen am offenen Schädel eingerichtet ist. Ein Bundeswehrkrankenhaus wird doch sicherlich auch schwerstverletzte Soldaten aus Kriegsgebieten behandeln?
Bitte nach der Diagnose um eine ehrliche Einschätzung der dortigen Möglichkeiten. Selbstverständlich kannst Du Dir mit den Befundbildern/-berichten weitere Meinungen von Neurochirugischen Kliniken einholen.
Es hilft, wenn man als Betroffene von einer vertrauten Person begleitet wird. In der Aufregung vergisst man vielleicht die ein oder andere Frage oder missversteht Antworten.
Du wirst am besten einschätzen können, wann der richtige Zeitpunkt ist, Deine Mutter einzuweihen. Oft leiden Mütter im ersten Schock so sehr, dass sie selbst Hilfe brauchen und keine Unterstützung sind. Das kommt erst, wenn sie wieder die Kämpfernatur in sich entdecken.
Ich werde an Dich denken und Daumen drücken.

Viele Grüße
Bluebird
« Letzte Änderung: 01. September 2009, 21:35:36 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

fips2

  • Gast
Re: TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst
« Antwort #7 am: 01. September 2009, 22:24:04 »
Hallo Stopp
Haltet hier mal den Ball flach und zieht erst mal Resümee

1.Wissen wir nur,dass Starlight einen Tumor am Kleinhirn hat.Wir wissen nicht welcher Art ob gut oder bösartig ist.Ob er komplizier oder einfach liegt wissen wir ebensowenig

2.Der 1.behandelnde Arzt meint bis jetzt, es solle operiert werden.Weitere Meinungen werden erst gefällt wenn endgültige  Klarheit besteht.

3.Ist Starlight Soldatin und damit ist für ihre Fürsorge im Krankheitsfalle,der Bund verantwortlich,der für die bestmögliche Versorgung zu sorgen hat.Sie hat deshalb momentan keinerlei andre Wahl,da sie über den Bund krankenversichert ist.Sie MUSS SICH ALSO IN EIMEM KRANKENHAUS DES HEERES VERSOREGEN LASSEN. PUNKT.
Also bringen irgendwelche Ratschläge zu andren Kliniken gar nichts sondern verunsichern starlight nur.
Nur mal so nebenbei.Auch Wehrpflichtige mussen sich in einem BW-Hospital während ihrer Dienstzeit behandeln lassen.Freie Ärzte dürfen lediglich die Erstversorgung vornehmen.Die Patienten werden dann  vom San-Dienst abgeholt und in das nächst zuständige BW-Krankenhaus gebracht. Das ist deutsches BW-Versorgungsgesetz!

4.Ist noch gar nicht gesagt,ob Starlight in Ulm operiert wird.Es wird lediglich die  Voruntersuchungsarbeit dort gemacht.Im Falle einer anstehenden OP wird sie sicher in eine entsprechende kompetente Klinik gebracht,die die nötigen Spezialisten hat.Dabei bleibt es vollig egal,ob der Spezialist in Deutschland,oder einem Militärhospital eines Natopartners angehört.

Ich kann nur sagen,dass ich Starlight Glück zu der ganzen Sache wünsche und sie beglückwünsche in der glücklichen Lage zu sein ohne Bettelei die besten Spezialisten für ihre Erkrankung zu bekommen.
Natürlich kann sie auch Zweitmeinungen einholen.Ich weis aber nicht,wie das bei Militärangehörigen ist mit der Weitergabe der Krankenunterlagen an zivile Kliniken.Hier könnten evtl.Einschränkungen bestehen.

Ein Wort noch an Starlight selbst.
Es ist ein Schock für Alle die diese Diagnose bekommen haben.Das muss verdaut werden.Auch du schaffst das.Vertrau den Ärzten die sicher alles in Ihrer Macht stehende tun werden deine Gesundheit zu erhalten,bzw wieder herzustellen.
Ja sie sind dazu doppelt verpflichtet.Sie müssen nicht nur dem Dir,dem Patienten rechenschaft ablegen,sondern auch ihrem Dienstherren und da arbeitet man bestimmt doppelt gewissenhaft.
Da du während deiner Dienstzeit erkrankt bist,ist der Bund für deine weitere Versorgung,auch wenn du dienstunfähig werden solltest, verantwortlich.Also wird man alles daransetzten dich gesund zu bekommen.

Gruß und immer gute Befunde.
Fips 2
« Letzte Änderung: 02. September 2009, 08:13:57 von fips2 »

Offline mtbleibi

  • Mitglied Forum
  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 88
  • Ein Glas ist halbvoll und nicht halbleer
    • Profil anzeigen
Re: TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst
« Antwort #8 am: 02. September 2009, 09:26:00 »
Hallo Starlight,
manche Meldungen können einen ganz schön verunsichern. Und jetzt muss ich mal ein wenig über das Forum meckern. Es gibt hier Beiträge, die verinnerlichen auch den Beipackzettel eines Medikament. Damit will ich nur sagen, dass du dich nicht verrückt machen sollst. Natürlich ist das eine Nachricht, die einen mehr bewegt, als wenn man eine Blinddarmreizung hat. Aber du musst nicht gleich einen Versorgungsstab um dich herum bilden. Eine Vertrauensperson ist immer gut. Denn vier Ohren hören mehr, als zwei.

So, für die heutige MRT-Untersuchung drück ich dir die Daumen. Es gibt immer ein Licht am Ende des Tunnels.

Gruss Peter

Offline Ciconia

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1670
  • Am Ende ist alles gut-sonst ist es nicht zuende!
    • Profil anzeigen
Re: TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst
« Antwort #9 am: 02. September 2009, 10:30:25 »
Hallo starlight,

nach meiner 2. Op - Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel - war ich zur Reha in Ichenhausen. Dort waren einige Patienten aus dem Bundeswehrkrankenhaus Ulm, u.a. ein Polizist, der bei einem Einsatz einen Kopfschuß erhalten hatte. Alle haben nur Positives berichtet. Laß dich nicht verunsichern.

Eine sehr gute Klinik mit Neurochirugie ist auch in Günzburg. Ich weiß aber nicht, ob das für dich infrage kommt.

Melde dich mal wieder, wenn du mehr Infos hast und weißt, welche Art von Tumor voraussichtlich es ist. Dann können wir gezielter antworten - ggf. das Thema in die passende Rubrik verschieben.

LG
Ciconia
« Letzte Änderung: 02. September 2009, 10:39:27 von Ciconia »
© Die Inhalte unserer Seiten sind urheberrechtlich geschützt (Copyright). Die Informationen sind nur für Ihren persönlichen Gebrauch bestimmt. Jede Verwendung, insbesondere die Speicherung, Veröffentlichung, Vervielfältigung (auch auf elektronischen Speichermedien oder in Diskussionsforen) und / oder jede Form von gewerblicher Nutzung - auch in Teilen oder in überarbeiteter Form - ist ohne Zustimmung ausdrücklich untersagt. Bitte beachten Sie die Hinweise und Nutzungsbedingungen des Forums.

*Starlight*81

  • Gast
Re: TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst
« Antwort #10 am: 03. September 2009, 15:55:55 »
So, ich melde mich mal wieder. Hatte nur leider kein Internet im Krankenhaus. Ich durfte jetzt übers Wochenende nach Hause. Und hab eigentlich noch mehr Fragen als vorher.
Im Krankenhaus wurden gemacht: MRT mit Kontrastmittel, EEG, Schwindeldiagnostik, Blutuntersuchung.
Die Stationsärztin hat mir dann gesagt, dass man nicht sehen kann, ob der Tumor gut- oder bösartig ist  :(
Muss Montag nochmals ins MRT, von der Wirbelsäule, und Mittwoch wird ne nuklearmedizinische Untersuchung gemacht. Dann wissen sie eventuell ob er gut- oder bösartig ist. Wenn er gutartig ist, wollen sie nicht operieren??!! Das wäre angeblich zu riskant. Ich versteh das alles nicht. Hab mir die MRT Bilder auf CD brennen lassen, aber auf denen mit Kontrastmittel erkenn ich irgendwie gar nichts. Ich werd mir auf jeden Fall eine zweite Meinung von einem Spezialisten einholen, auch wenn ich das eventuell selber zahlen muss. Falls ihr mir jemand empfehlen könnt, würde ich mich freuen.

Offline kit

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 357
    • Profil anzeigen
Re: TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst
« Antwort #11 am: 03. September 2009, 18:32:02 »
Oh man, ich drück dir die Daumen und hoffe du kannst ein paar Stunden zu Hause schlafen und entspannen. Die Ungewissheit haben die meisten von uns, bis Biopsie oder Op gelaufen waren, gehabt.  Und dann noch das Warten auf die Histologie.  das kann einem verrückt machen .
Wenn du  mit 'die  Nuklearradiologisch' PET' meinst , dann kann mann mehr sagen , das stimmt.  Direkt eine Biopsie im kleinhirn wird mann nicht als erstes machen . 
Das Vorgehen , wie du  es beschreibst  , scheint ganz normal ( wenn man von normal reden kann) zu sein. Du brauchst Zeit, das Teil wird nicht innerhalb von Tagen explodieren. Du scheinst in gute Hände zu sein. Sicher schadet eine 2 Meinung nicht .
Allerdings sind die Jungs in die Bundeswehr sehr erfahren. Koblenz ist eine sehr gute Adresse . Habe selbst von Ulm noch nie gehört. Manche ' normalsterbliche werden alles gebe um dort operiert zu werden. Ich selbst war und bin noch in Bonn Uniklinik sehr sehr zufrieden.
Sei umarmt
kit
Kit

Offline Bluebird

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 4528
    • Profil anzeigen
Re: TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst
« Antwort #12 am: 03. September 2009, 18:57:30 »

Hallo Starlight,

das Risiko bei einer Operation ist das gleiche, ob gutartig oder bösartig. Gutartige Tumore wachsen nur sehr viel langsamer, weshalb hier evtl. eine abwartende Haltung eingenommen werden kann. Letztendlich könnte es sein, dass in beiden Fällen eine Teilresektion erfolgt mit anschließender Bestrahlung (Chemo?). Ich will aber als Laie hier nicht den Ärzten vorgreifen. Eine Zweit- oder Drittmeinung ist immer richtig - im südlichen Raum gibt es mehrere sehr gute Neurochirurgische Kliniken.

Ich drücke die Daumen, dass Du Glück im Unglück hast und die Diagnose gemäßigt ausfällt.

LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

glocki

  • Gast
Re: TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst
« Antwort #13 am: 03. September 2009, 22:37:59 »

hallo starlight
ich hatte auch ein tumor im kleinhirn links.mir geht es nach vier jahren ohne rezidiv sehr gut. hast du fragen? dann stell sie mir .ich versuche dir zu antworten
lg glocki

Offline Bea

  • Global Moderator
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1823
  • Es geht immer weiter
    • Profil anzeigen
Re: TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst
« Antwort #14 am: 04. September 2009, 08:54:23 »
Hallo Starlight,

wenn ich richtig informiert bin, dann gehört dieses Bundeswehrkrankenhaus der Universitätsklinik Ulm an.
Ob dies so ist oder auch nicht - frag mal nach wie das Beratungsteam im Krankenhaus aussieht, welches deine Befunde auswertet. (Neurologe, Neurochirurg, Radiologe etc.)
Frage doch auch mal woran es liegt, dass man dir keine Tumorart nennen kann. Schon mal ein PET angesprochen? Ist über eine Biopsie gesprochen worden?

In meinem ersten Beitrag an dich habe ich dir schon den Link zur Übersicht gegeben. Schau da mal rein. Hier hat man sich sehr viel Mühe gemacht.

Und nochmal: Bilder auf CD aushändigen lassen und an weitere Kliniken mit der Bitte um Zweitmeinung senden. Ggf. mußt du diese Dienstleistung aus eigener Tasche bezahlen - das müssen viele Menschen. Bei einem vermutlichen Durchschnittsbetrag von ca. 100,--€ sollte das aber wohl drin sein?!

Alles Liebe,
Bea

 



SMF 2.0.15 | SMF © 2017, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2018 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung