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Autor Thema: Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter  (Gelesen 61544 mal)

Stefmama

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #30 am: 15. Juli 2011, 01:51:20 »
Ihr Lieben,

es tut mir so leid um die verstorbenen Kinder. Auch unsere Tochter Lovis starb am 20. Dezember 2009 bei uns zuhause. Wir vermissen sie jeden Tag.

Wen es interessiert und wem das Englisch nichts ausmacht: Die DIPG-Foren bei yahoo und google sind sehr aktiv, auch die Seite www.dipg.net bietet regelmaessig aktiven Austausch zu Forschung, Behandlung und Beistand an.

Lexi, wie geht es Euch und Eurer Tochter ?

Ich wuensche Euch und Euren Familien die Kraft zum Weitermachen und jeden Tag als Geschenk erleben !

Stefanie mit Lovis in meinem Herzen

Offline Lexi

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #31 am: 16. Juli 2011, 09:34:56 »
Hallo Stefanie, hallo an alle,

ich habe gerade bemerkt, dass mein letzter Beitrag ungefähr ein Jahr zurück liegt. Da merkt man wie die Zeit vergeht!!

Uns geht es gut. Das letzte MRT Ende Januar war Gott sei Dank unverändert.
Nun liegt am 26. Juli die nächste Untersuchung vor uns. Auch wenn es keine negativen Anzeichen gibt, ist es doch jedesmal aufs Neue eine nervliche Belastung. Aber das wisst ihr ja selbst alle am besten.

Ich wünsche euch allen alles Gute und viel Kraft.

Viele Grüße
Lexi

Offline Lexi

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #32 am: 12. August 2012, 14:54:23 »
Hallo zusammen,

mein letzter Eintrag liegt nun mehr als ein Jahr zurück.
In diesem Jahr ist viel passiert.
Genau einen Tag nach meinem Eintrag sagte meine Tochter zu mir, dass irgendetwas mir ihr nicht stimme, irgendetwas anders sei als sonst. Die MRT-Aufnahmen brachten dann am 26.07.2011 die traurige Gewissheit, dass sie ihre eigene Körperwahrnehmung nicht getäuscht hatte. Es war ganz deutlich ein Rezidiv zu erkennen  :'( ...
Da es für diesen Fall kein Behandlungsprotokoll gibt und die entsprechende Studie zu dem Zeitpunkt noch nicht geöffnet war, wird unsere Tochter seit Anfang September 2011 nach einem "Individuellen Behandlungsversuch" behandelt. Sie bekommt 2x wöchentlich Cilengitide-Infusionen (2.000 mg, kann zum Glück ambulant gemacht werden!!!!!) und über 6 Wochen täglich 100 mg Temodal, dann ist eine Woche Temodalpause. Bisher konnte der Tumor dadurch sehr gut in Schach gehalten werden, d.h. er ist in der Zeit nicht weiter gewachsen.
Nun haben wir leider das große Problem, dass unsere Tochter im Laufe der Zeit sehr stark abgenommen hat (sie hat sehr wenig bis garkeinen Appetit und wiegt bei einer Körpergröße von 1,54 m gerade noch 37 kg). Bedingt dadurch und sicher auch durch die gesammte Therapie ist sie sehr schlapp und schwach geworden ist.
Wir stehen nun vor der Frage, wie es weiter gehen soll. Machen wir weiter wie bisher und riskieren dadurch den totalen körperlichen Zusammenbruch oder gönnen wir ihr eine längere Cilengitidepause und riskieren ein erneutes Tumorwachsum???
Es ist so schwer eine solche Entscheidung zu treffen. Ich weiss, dass die Entscheidung ganz allein bei uns bzw. unserer Tochter liegt und uns das keiner abnehmen kann. Trotzdem möchte ich an dieser Stelle mal nachfragen, ob vielleicht irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat und darüber berichten möchte.

Viele Grüße
Lexi

Offline Anni

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #33 am: 13. August 2012, 09:25:07 »
Hallo Lexi

Dieses Problem kenne ich sehr gut. Auch unsere Tochter hatte bei fast 1,65 cm nur 37 kg gewogen. Sie war aber auch schon immer groß und schlank. 37 Kilo sind aber trotzdem viel zu wenig. Wir haben ihr immer jeden Tag Essen gekocht mit nur gesunden frischen Zutaten. Das Problem war jedoch immer, gesundes Essen hat meist zu wenig Kalorien. Dazu kommt, daß Kinder mit dieser Krankheit anscheinend einen enormen Kalorienbedarf haben und dem kann man nur schwer entgegenwirken. Wir haben das nachher aber mit hochkalorischer Kost ganz gut hinbekommen und sie hat dann auch nicht weiter abgenommen. Von der Firma Fresubin gibt es kleine Getränke und auch Puddings in vielen verschiedenen Geschmacksrichtungen, kannst du ja mal googlen, gibts in jeder Apotheke.

Der Körper deiner Tochter braucht jetzt viel Energie. Vielleicht wird sie dann auch wieder kräftiger plus zusätzlicher Physiotherapie.

LG
Frank

Offline Lexi

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #34 am: 13. August 2012, 15:36:37 »
Hallo Frank,

danke für deine Antwort.
Krankengymnastik und Ergotherapie bekommt unsere Tochter bereits.
Auch haben wir die hochkalorischen Drinks in ganz unterschiedlichen Varianten schon ausprobiert. Sie findet sie ganz eckelig und bekommt sie nicht runter  :( . Momentan bekommt sie zusätzlich zu dem wenigen, das sie ißt, Duocal-Pulver. Das enthält Fette und Kohlenhydrate. Außerdem haben wir heute mit einem Vitamin- und Nährstoffpräparat begonnen, da sie ganz sicher auch nicht genug Vitamine und Nährstoffe über die Nahrung zu sich nimmt.
Ich hoffe, wir bekommen das Untergewicht damit ein wenig in den Griff.

Nochmal vielen Dank und viele Grüße
Lexi

Offline Anni

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #35 am: 14. August 2012, 08:52:59 »
Hallo Lexi,

tja dann macht ihr ja schon sehr viel. es sieht ja dann leider so aus, daß sie einfach zu wenig zu sich nimmt und dadurch schwächer wird und abbaut. ich weiß nicht wie gut ihr mit eurer tochter darüber reden könnt und ob ihr selbst bewußt ist, daß ihr weniges essen nicht gerade hilfreich ist und sie sich damit selber schadet. ihr könnt das sicherlich am besten beurteilen ob es so ne art trotzreaktion ist oder sie wirklich brechen muss, wenn sie nahrung im mund hat.

eine radikalere maßnahme wäre noch, ihr wirklich eine nasensonde zu legen zb. für 4 bis 6 wochen und ihr so nahrung zuzuführen. so ist sie dann gleich im magen und deine tochter muss sie nicht runterwürgen. normal essen kann sie dabei trotzdem noch. so hat sie in kurzer zeit genug kalorien drin ohne langwierigen essenskampf. ist eigentlich überhaupt nicht schlimm, das ist wirklich nur ein ganz dünner silikonschlauch und stört meist anfangs nur ein wenig weil es ungewohnt ist. und falls es garnicht geht, zieht ihr ihn einfach wieder raus, aber ihr könntet es erstmal probieren. wie alt ist deine tochter jetzt? sieht natürlich einbisschen blöd aus, wenn aus der nase so ein kleiner rüssel rausschaut und junge mädels wollen natürlich immer cool aussehen.

ich hoffe das ihr das in den griff bekommt, sonst kommt bald es zum anderen.

lg
frank

Offline Pem34

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #36 am: 14. August 2012, 09:33:06 »
Hallo,

mein Mann hatte damals während Temodal auch so dolle abgenommen. Mag deine Tochter denn Früchte? Oder Fruchtsäfte-Breie? Mein Mann hatte während der Kur folgenden Powerdring bekommen:

Das war Meritene-Pulver Neutral von Nestle gemischt mit Früchten der Saison und ein bisschen Sahne. Im Prinzip kannst du alles Obst nehmen, was deine Tochter mag. Das Ganze dann pürriert.

Außerdem haben wir an jedes Getränk noch Maltodextrin drangemacht. Das merkt man nicht und es hat auch Nährwert. Fresubin fand ich persönlich auch ekelig, außer Schoko.... das ging gerade so.

Bei der Kur hatte mein Mann noch keine Gewichtszuhahme damals. Aber danach ging es dann langsam aufwärts.

Wünsche euch viel Erfolg.

LG
Pem


Offline Lexi

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #37 am: 15. August 2012, 17:17:32 »
Danke für eure Tipps.
Werden weiterhin alles Mögliche ausprobieren, um das Gewicht in den Griff zu bekommen. 
Ich werde euch berichten.

Alles Gute und viele Grüße
Lexi

alcearosea

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #38 am: 05. März 2013, 22:30:57 »
Hallo miteinander,

ich bin neu hier im Forum. Ich bin Heilpraktikerin, komme ursprünglich aus der Schulmedizin und betreue seit ca. 5 Wochen ein Kind mit Ponsgliom.

Mich haben Eure Beiträge sehr berührt. Ich bewundere den Mut und die Kraft, die die Eltern und Familien Betroffener aufbringen.
Bei dem Kind, dass ich betreue (8 Jahre alt) ist das Ponsgliom vor ca. 9 Monaten diagnostiziert worden. Seit Anfang diesen Jahres geht es ihm nicht besonders gut. Da alle "klassischen" Therapien incl. Temodal probiert wurden, bin ich auch an jedem halbwegs Erfolg versprechenden Therapieansatz interessiert und würde mich freuen, von Euch zu hören.

zunächst einige Anmerkungen zu den vorigen Beiträgen:

Gewichtsverlust ist ein echtes Problem. Wichtig ist hier aber nicht nur die Zufuhr von Kalorien und Vitaminen, sondern ganz besonders von allen essentiellen Aminosäuren. Nur so können alle lebenswichtigen Hormone, Neurobotenstoffe, Enzyme und Immunsubstanzen gebildet werden. Lebensmittel, die alle essentiellen Aminsäuren enthalten, sind z.B. Eier, Blütenpollen und Lupinenmehl. Blütenpollen müssen aber aufbereitet werden (mit Honig und Fruchtsaft), damit sie aufgenommen werden können.

Hyperthermie:
Bei Erwachsenen habe ich sehr gute Erfahrungen mit der Hyperthermie bei Hirntumoren, z.B. Astrocytom, gemacht. Ich habe gute Erfahrungen mit Bad Bergzabern. Dort werden aber keine Kinder therapiert. Die onkologische Kinderklinik in Düsseldorf arbeitet auch bei Kindern mit Hyperthermie, leider nicht bei Hirntumoren. Es gibt ein relativ neues Hyperthermieverfahren mit Nanotechnologie. Die Studien bei Hirntumoren waren sehr gut, leider wurden aber auch hier nur Erwachsene therapiert. Deshalb wird das Verfahren auch jetzt nur bei Erwachsenen eingesetzt. Die Firma, die dieses Nanoverfahren entwickelt hat, will Ende 2013 eine Studie mit Kindern beginnen. Hoffentlich !!!

Ich hoffe, ich konnte dem ein oder anderen weiterhelfen. Für Fragen stehe ich gerne zur Verfügung, aber ich würde mich auch über jede Anregung und Idee freuen.

Gute Erfahrungen habe ich bei meinem kleinen Patienten auch mit der Apitherapie (medizinischer Einsatz von Bienenprodukten) gemacht. Die Detox-Honigmassage bringt bei meinem kleinen Patienten unheimlich viel "Schlacken" im Halsbereich direkt am Kopfansatz heraus, also dort, wo die untere Grenze des Pons und der Medulla oblongata sind. Die Honigmassage ist auch von Familienmitgliedern recht leicht zu lernen und kann dann mehrmals wöchentlich daheim angewendet werden.

Liebe Grüße und viel Kraft,
alcearosea


 



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