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Autor Thema: Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter  (Gelesen 61536 mal)

Offline Lexi

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #15 am: 02. Februar 2010, 08:51:50 »
Hallo Daniela,

ja, den Geburtstag unserer Tochter haben wir ausgiebig gefeiert!!
Das schönste Geschenk war, dass das MRT in Ordnung war, d.h. es hat sich nichts verändert, Gott sei Dank!!! Wir sind so dankbar dafür, denn leider ist das ja nicht selbstverständlich.

Näheres zur Misteltherapie schreibe ich dir in einer PN.

LG
Lexi

Offline nicebabe

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #16 am: 02. Februar 2010, 22:35:01 »
Hallo Lexi,

danke schön für das schnelle antworten!!!

das mit der tagung in münster hab ich heut in der klinik erfahren und mir auch gleich ein anmeldeformular mitgenommen,denn münster ist von und auch nich wirklich weit weg.....

wie gesagt danke schön nochmal....

...und es freut mich für euch das das MRT erfreulich ausgefallen ist...

alles gute weiterhin...

lg Daniela

Rodiluro

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #17 am: 23. Februar 2010, 22:56:06 »
Hallo zusammen,

ich habe mich eine ganze Weile nicht gemeldet. Es war viel los bei uns. Die Bestrahlungen (30 Stück) sind zu Ende und unsere Kleine hat es ohne merkliche Nebenwirkungen geschafft. Sie ist jetzt zu Hause und hat sich sehr gut erholt. Medikamente bekommt sie zur Zeit keine, da das Blutbild noch nicht stimmt. Letzte Woche sollte MRT sein aber sie hatte Husten. Jetzt ist es diese Woche. Wir sind sehr aufgeregt, wie es jetzt aussieht.
Über Hyperthermie habe ich mich informiert und eine relativ logische Antwort bekommen: Der Tumor im Gehirn wird erhitzt und das Hirn fängt sofort an zu kühlen. Es wird dazu das ganze Blut des Körpers hinzu gezogen. Eine wirklich sinnvolle Erhitzung ist dadurch nur bedingt bis gar nicht möglich.

Wie ist das denn bei euch mit der Diagnose gewesen? Man hat uns nur gesagt, es ist ein DIP. Keine Angaben über die Art oder die WHO Klasse, malig oder nicht. Gliome werden normalerweise unterschieden, oder?

Wir werden nächste Woche am Freitag auch in Münster sein. Vielleicht erkennt man sich?

Gruß
Roland

Offline Lexi

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #18 am: 24. Februar 2010, 10:29:50 »
Hallo Roland,

schön, dass eure Kleine die Bestrahlung so gut verkraftet hat. Für das MRT drücke ich ganz fest die Daumen.

Wir werden nächste Woche Freitag ebenfalls in Münster sein. Ich denke, wir besuchen vormittags bestimmt den gleichen Workshop bei Prof. Kramm, oder?

Wenn ich da richtig informiert bin, ist ein Ponsgliom einer der ganz wenigen Tumoren, die aufgrund ihrer Lage nur anhand der Bildgebung diagnostiziert werden können. Es stimmt schon, dass Tumoren eigentlich genauer bestimmt werden, aber das geht eben nur dann, wenn eine Biopsie gemacht werden kann.
Anfangs hätte ich auch gern näheres gewußt, inzwischen denke ich, dass das aber auch nichts ändern würde. Und nur deshalb eine Biopsie riskieren? Sicher nicht. 

Viele Grüße, vielleicht bis Freitag
Lexi

Rodiluro

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #19 am: 27. Februar 2010, 21:47:12 »
Hallo Lexi,

stimmt, auch wir haben uns bei diesem Workshop Kramm/Peters angemeldet. Ich bin mir sicher, wir werden uns erkennen. Wenn nicht, rufe ich einfach mal "Lexi"

Das MRT ist gelaufen - Ergebnis wie erwartet. Der Tumor ist deutlich kleiner aber leider immer noch da. Wir gehen jetzt in die Erhaltungsphase mit Temodal. Jede Woche einmal Tagesklinik und in 12 Wochen ein neues MRT.  Wenn der Zustand unserer Kleinen so bleiben würde, hätte ich damit kein Problem.
Wir hoffen auf neue Erkenntnisse nächste Woche in Münster.

Viele Grüße

Roland

Offline Lexi

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #20 am: 01. März 2010, 18:31:48 »
Hallo Roland,

erstmal meinen Glückwunsch zum MRT. Ein "deutlich kleinerer" Tumor ist doch schon mal was sehr Positives, oder?
Bei unserer Tochter war es auch so, dass sich der Tumor nach der Intensiv-Chemo und der Strahlentherapie deutlich verkleinert hat, seitdem ist er gleich geblieben. Klar haben wir anfangs auch immer gehofft, dass er sich weiter verkleinern oder sogar komplett verschwinden würde. Inzwischen sind wir froh und dankbar, dass es so ist wie es ist, denn damit kann unsere Tochter gut leben.

Wir sehen uns Freitag, viele Grüße
Lexi

Offline nicebabe

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #21 am: 16. März 2010, 22:50:45 »
Hallo Zusammen!!!!
Heute melde ich mich leider mit schlechten nachrichten.....Justins Tumor ist laut MRT (12.03.2010) gewachsen....es war für mich ein schock,obwohl man ja damit rechnen muss,aber nicht will....sein zustand ist weiterhin gut,doch ich hab solche angst....das schlimme ist eigentlich auch das man mir heute gesagt hat das der positve befund von dezember korregiert werden muss,denn anscheinend ist er auch dort schon größer gewesen....wurde aber eerst jetzt entdeckt,nach direktem vergleich....es war für mich ein weiterer schlag....was kann ich jetzt noch tun...ich will ihn doch nicht verlieren...wir werden jetzt die dosis des temodals erhöhen um 40 mg....ich kann dann nur abwarten....gibt es denn wirklich keine anderen therapiemaßnahmen????? ausser nur erhöhen....ICH HAB SOLCHE ANGST :'(

Offline Bluebird

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #22 am: 17. März 2010, 08:56:51 »
Hallo Zusammen!!!!
Heute melde ich mich leider mit schlechten nachrichten.....Justins Tumor ist laut MRT (12.03.2010) gewachsen....es war für mich ein schock,obwohl man ja damit rechnen muss,aber nicht will....sein zustand ist weiterhin gut,doch ich hab solche angst....das schlimme ist eigentlich auch das man mir heute gesagt hat das der positve befund von dezember korregiert werden muss,denn anscheinend ist er auch dort schon größer gewesen....wurde aber eerst jetzt entdeckt,nach direktem vergleich....es war für mich ein weiterer schlag....was kann ich jetzt noch tun...ich will ihn doch nicht verlieren...wir werden jetzt die dosis des temodals erhöhen um 40 mg....ich kann dann nur abwarten....gibt es denn wirklich keine anderen therapiemaßnahmen????? ausser nur erhöhen....ICH HAB SOLCHE ANGST :'(


Das sind sehr traurige Neuigkeiten. Ich habe Dir eine PN über eine Studie geschickt. Dort werden weitere Medikamente genannt.

Bluebird
« Letzte Änderung: 17. März 2010, 09:11:24 von Bluebird »
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Rodiluro

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #23 am: 27. März 2010, 00:24:02 »
Hallo Daniela,
deine Nachricht macht uns sehr traurig. Wir sind in Gedanken bei euch. Ich wünsche euch alles, alles Gute und euren Ärzten eine glückliche Hand.
Wir waren in Münster und haben sehr viel über unsere Krankheit erfahren können. Es gibt eine Rezidiv Studie, die nicht nur auf Temodal aufbaut. Ich denke aber, dass Du diese Info schon von Bluebird bekommen hast. 
Wir haben über Empfehlung einen Dr. Dr. kennen gelernt, der uns eine glaubwürdige Hilfe angeboten hat. Uns hat hier beeindruckt, dass er seine eigentliche, teure Methode nicht anwenden will, weil diese durch den Schädelknochen beeinträchtigt würde. Er hat eine Möglichkeit aufgezeigt, die ein Wachstum verlangsamen bzw. stoppen könnte. Eine Behandlung ist finanziell absolut überschaubar. Garantien gibt es natürlich nicht aber es geht ihm sicher nicht um unser Geld. Wir gehen da jetzt nochmal hin und ich werde umgehend berichten.
Nochmal alles Gute für euch!!!
Roland
 

Offline nicebabe

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #24 am: 09. April 2010, 10:53:39 »
Hallo Roland!

Mich interessiert brennend wie der Dr. Dr. den wachstum verlangsamt bzw. stoppt.... ich würde alles dafür tun....wenn du etwas weisst oder daran glaubst sag mir bitte bescheid du kannst auch ne PN schreiben.... aber halt mich bitte auf den laufenden....


Lg

Rodiluro

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #25 am: 10. April 2010, 23:44:20 »
Hallo Daniela,
ich habe Dir gestern eine PN geschickt.
Alles Gute
Roland

Rodiluro

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #26 am: 27. Juli 2010, 23:21:39 »
Hallo zusammen,

ich wollte eignetlich über die Erfolge bei unserem Dr. Dr. berichten. Leider ist es anders gekommen. Bevor wir richtig mit der Behandlung anfangen konnten, hatten wir einen Progress. Es ging sehr schnell und auch ein Wechsel der Therapie hatte keinen Erfolg mehr.
Vor sechs Wochen mussten wir unseren kleinen Sonnenschein gehen lassen. Wir hatten seit der Diangnose leider nur sieben Monate und sechs Tage. Dabei hatte im Frühjahr alles so gut ausgesehen.
Aber es waren nochmal drei wunderschöne Monate und daran ziehen wir uns im Moment hoch. Auch der Zuspruch aus unserem Umfeld ist sehr tröstend.
Wir müssen jetzt leider mit dieser Situation umgehen auch wenn ich mir im Moment nicht vorstellen kann, wie wir das schaffen sollen.

Vielleicht schreibt auch nochmal jemand von euch, wie es geht.

Viele Grüße und alles Gute

Roland


Offline Bluebird

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #27 am: 28. Juli 2010, 09:50:28 »

Lieber Roland,

es kann keine tröstlichen Worte für Euren Verlust geben.
Ich hoffe, dass ihr lange von der Erinnerung an der verbliebenen gemeinsamen Zeit zehren könnt und weiterhin Menschen um Euch habt, die Euch auffangen.

Traurige Grüße
Bluebird
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Offline Lexi

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #28 am: 28. Juli 2010, 16:13:26 »
Hallo an alle,

als erstes möchte ich allen Angehörigen, die ein Kind, einen (Ehe-)Partner, ein Elternteil, einen Freund, einen Bekannten usw. verloren haben, mein tief empfundenes Mitgefühl aussprechen. Tröstende Worte gibt es nicht, jeder muss auf seine Weise einen so schrecklichen Verlust verarbeiten.

Ich habe lange überlegt, ob ich diesen Beitrag überhaupt einstelle, mich dann aber doch dafür entschieden. Ich denke es ist wichtig, auch über positive Verläufe zu berichten.

Wie ich schon an anderer Stelle geschrieben habe, wurde bei unserer Tochter Anfang Mai 2006 ein Ponsgliom diagnostiziert. Die letzte MRT-Kontrolle am 21.07. hat auch weiterhin keine Veränderung gezeigt. Wir sind so froh und dankbar, denn das ist leider nicht selbstverständlich. Natürlich ist auch bei uns die Angst immer da, denn der Tumor ist ja nicht verschwunden. Aber wir freuen uns, dass es so ist wie es ist.
Gerade am Anfang hätte ich mir gewünscht, auch mal etwas positives zu lesen, leider gab es da aber kaum etwas. Gerade deshalb möchte ich versuchen, anderen Betroffenen ein wenig Mut zu machen und Hoffnung weiterzugeben, auch wenn wir natürlich nicht wissen, wie alles weiter verläuft.
Andererseits weiß kein Mensch, was morgen, nächste Woche, nächstes Jahr sein wird. Deshalb sollten wir alle versuchen, den Augenblick zu leben und zu genießen, auch wenn es oft schwer fällt und in manchen Lebenssituationen sicher nicht möglich ist.

Viele Grüße
Lexi

Sineke

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #29 am: 27. November 2010, 15:38:47 »
Hallo,
ich habe eine dreizehnjährige tochter mit der gleichen diagnose, die bis vor 5 wochen total gesund und beschwerdefrei war.
jetzt haben wir mit der kombi bestrahlung und temodal einen guten stabilen zustand erreicht- abgestöpselt und mit guten blutwerten.
in einer woche werden wir nach hause gehen.
aber es sitzt mir die angst im genick, auch im hinblick auf das unerwartete was da so jeder zeit eintreten kann.
übrigens haben wir 4 wochen lang zinnkrautauflagen gemacht- ein altes heilmittel gegen tumore.
das mrt steht noch aus. vielleicht gibt es ja ein wunder!!

 



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