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Autor Thema: Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter  (Gelesen 61545 mal)

Stefmama

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Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« am: 17. August 2009, 04:56:37 »
Hallo,

unsere dreijaehrige Tochter wurde am 31. Mai diesen Jahres mit einem DIPG (diffus intrinsisches Ponsgliom) diagnostiziert. Wir leben in Kanada, daher wuerde ich mich gerne mit jemandem, dessen Kind betroffen ist und der in Deutschland lebt austauschen um zu sehen, ob unterschiedliche Therapien oder Behandlungsmethoden angewendet werden.

Danke fuer Eure Antworten.
Stefmama

Offline Mike

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    • Unsere Laura
Re: Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #1 am: 17. August 2009, 11:07:24 »
Hallo und willkommen hier im Forum.

Ich fühle mich jedesmal selber betroffen, wenn ein Kind diese Diagnose erhält und ringe mit den Tränen.

Es wird nicht einfach, jemanden mit dieser Diagnose hier zu finden. In den letzten Jahren haben sich nur eine Handvoll Fälle hier zu Wort gemeldet. Welche Therapien oder Behandlungsmethoden werden bei Eurer Tochter angewendet? Wozu raten die Ärzte und was macht Ihr eventuell zusätzlich?

G. Mike
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Stefmama

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Re: Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #2 am: 18. August 2009, 04:24:41 »
Hallo,

danke fuer die Anteilnahme. Ja, es ist schrecklich, grad weil keiner was weiss und keiner einem Hoffnung macht. Wir sind hier in zwei Eltern-/Betroffenenforen, eines von Yahoo, das andere von Google fuer DIPG, dort wird unheimlich intensiv ausgetauscht und sich informiert. In Nordamerika gibt es fuer DIPG ca. 200 Faelle im Jahr, bei uns hier in Neuschottland hoechstens einen, da brauchen wir einfach den Austausch um nicht nur auf das Wissen bzw. Nichtwissen der Aerzte angewiesen zu sein. Ich weiss gar nicht, wieviele Kinder es in Deutschland mit diesem schlimmen Tumor gibt, wuerde aber gerne mehr Austausch darueber anregen.

Lovis ging es zum Zeitpunkt der Diagnose sehr schlecht, ihr wurden nur wenige Tage "gegeben". Sie hat sich dank Dexamethasone (Decadron) stabilisieren koennen, hat auch eine Woche lange Temozolomide (Temodal) bekommen, womit uns aber nicht viel Hoffnung gemacht wurde. Wir versuchten dann eine neue Bestrahlungstherapie (13 Tage anstatt 6 Wochen, aber mit hoeherer Dosis), die sie ueberlebt hat. Im Anschluss daran bekommt sie nun seit 8 Wochen den monoklonalen Antikoerper Nimotuzumab, im Moment geht es ihr sehr gut. Sie kann laufen, spielen, sprechen, essen, alles sogar besser als die Woche vor der Diagnose. Niemand haette das gedacht, und so sind wir weiter auf der einsamen Suche nach neuen Mitteln und Kombinationen.

Wir selbst haben uns zusaetzlich fuer Boswellia Serrata, Fischoel (Omega 3), Kindervitalsaft, Gruentee und zwei homoeopathischen Mitteln (Ruta graveolens 6 und Calcarea phosphorica 3x) entschieden. Dazu wird noch Traubenkern und einiges andere kommen, wenn es Lovis gut tut und Erfolge zeigt.

Wir sind wirklich fuer jeden Austausch dankbar und offen.
Allen viel Kraft und Hoffnung, jeder Moment zaehlt.
Danke.

Lieben Gruss von Stefanie
« Letzte Änderung: 18. August 2009, 07:16:11 von KarlNapf »

Offline Lexi

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Re: Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #3 am: 18. August 2009, 09:06:06 »
Hallo Stefmama,

es tut mir sehr leid, dass auch eure Tochter an diesem schlimmen Tumor erkrankt ist. Als bei unserer inzwischen 13-jährigen Tochter vor gut drei Jahren ein Ponsgliom diagnostiziert wurde, sagte man uns, dass das ein sehr seltener Tumor ist. Inzwischen habe ich aber das Gefühl, es gibt immer mehr Fälle. Die genau Zahl kenne ich aber auch nicht.

Bei unserer Tochter wurde über sechs Wochen eine kombinierte Radio-Chemo-Therapie durchgeführt (HIT-GBM-D-Studie). Danach folgte eine einjährige sogenannte "Erhaltungstherapie". Soviel ich weiss, ist diese Studie aber inzwischen abgeschlossen und "Neuzugänge" werden auch hier mit Temodal und Bestrahlung behandelt. Vielleicht gibt es aber inzwischen auch schon wieder aktuellere Therapien.
Ich spritze unserer Tochter nun seit über zwei Jahren ein Mistelpräparat, das sie sehr gut verträgt. Ansonsten geht es ihr gut, sie besucht die 8. Klasse und führt ein recht normales Leben.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft
Lexi

Stefmama

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Re: Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #4 am: 20. August 2009, 05:12:36 »
Hallo und danke erstmal,

eine Frage: Hat jemand Erfahrungen mit Hyperthermietherapie bei DIPG gemacht ? Oder anderen alternativen Verfahren ? Wir haben das Groenemeyer-Institut und eine Klinik in Bad Bergzabern angeschrieben (Dr. Herzog), lohnt sich das fuer unser Kind und diesen speziellen Tumor ? Fuer uns ist auch die weite Reise ein Faktor, vor allem, wenn es ihr schlechter ginge.

Danke und gute Energie fuer alle von
Stefanie

Stefmama

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Re: Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #5 am: 21. August 2009, 04:07:13 »
Lexi,

danke fuer die Nachricht. Wie geht es Euch denn als Familie mit dieser Krankheit ? Habt Ihr noch andere Kinder ?

Du hast von "Erhaltungstherapie" gesprochen, was ist das ? Und was fuer ein Mistelpraeparat spritzt Du und wie oft ? Wie hast Du das gefunden und was sagen Eure Aerzte dazu ?

Danke nochmal,
bis bald, alles Gute von
Stefanie

koquattro

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Re: Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #6 am: 01. September 2009, 22:08:06 »
Guten Abend

Meine kleine Julia ist heute 5 Jahre alt.
Ihr wurde am 14.8.07 ein diffuses Ponsgliom diagnostiziert. Es wurden Vorbereitungen zur Chemo- und Bestrahlungs- Therapie getroffen.
Wir bis heute nicht von der Schulmedizinischen Therapieform Gebrauch gemacht.
Ich werde mich hierzu nicht detailierter äussern.
Ich bin bereit euch informativ zu unterstützen.
Unter PM kannst du mich erreichen.
Von unserer Seite aus war es die richtige Entscheidung.
Gott beschütze deine Tochter!!!
« Letzte Änderung: 14. Januar 2010, 10:21:02 von Bluebird »

Stefmama

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Re: Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #7 am: 15. November 2009, 02:23:03 »
Hallo Daniela,

danke fuer die Nachricht. Wie geht es Deinem Sohn heute ? Und Dir ? Habt Ihr noch andere Medikamente probiert ?

Lieben Gruss von
Stefanie, Lovis' Mama

Offline nicebabe

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Re: Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #8 am: 17. November 2009, 22:10:59 »
Hallo!!!
Justin geht es zur zeit echt super!!! Die letze Untersuchung (MRT) im september war sehr positiv,denn der tumor ist deutlich kleiner geworden.Nachdem er jetzt seit märz auch nicht mehr das Dexametason bekommt ist er wieder ganz der alte.seine linksseitige paräze ist vollkommen verschwunden ( die am selben tag auftrat als die diagnoze getroffen wurde,urplötzlich,er hatte keine anzeichen vorher). er ist eigentlich so wie immer, man sieht ihm seine schreckliche krankheit überhaupt nicht an. Auch seine aussprache ist wieder normal. also bei uns gibt es zur zeit nur positives zu berichten und ich bete zu gott das das auch so bleibt ( sein nächstes MRT ist jetzt im dezember). Justin bekommt jeden monat sein temodal 100mg sonst nichts. solang es ihm hilft bleiben wir erst mal dabei.Wie geht es deiner tochter??? Ich hoffe doch sehr du hast auch etwas positives zu berichten! Ich denk an euch!!!  Lg Dani (nicht die hoffnung aufgeben)

Rodiluro

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Re: Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #9 am: 01. Januar 2010, 22:00:47 »
Hallo zusammen,

auch bei unserer Tochter wurde Anfang November im alter von knapp drei Jahren ein DIPG festgestellt. Wie bei euch auch ohne Vorzeichen mit einem Vorlauf von einer Woche. Uns wurde eine Chemo HIT 2000 empfohlen, die aber nichts bewirkte. Der Tumor verdoppelte sich innerhalb von vier Wochen. Da es zu dieser Zeit sehr schlecht für unser Kind aussah, entschieden wir uns für eine Bestrahlung und zusätzlich Temodal. Die Wirkung ist im Moment sehr gut. Die Hälfte der Bestrahlung ist um und es kommen jeden Tag neue Erfolge hinzu. Sie kann wieder sitzen, sprechen, die Augen bewegen sich und sie möchte langsam auch wieder aufstehen.
Uns ist aber durchaus bekannt, dass diese Erfolge nur von kurzer Dauer sein können und wir sind deshalb auf der Suche nach weiteren Wegen. Wie ist es bei Stefmama weiter gegangen und wie ist das MRT im Dezember bei Justin verlaufen?
Gruß
Roland

Offline nicebabe

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Re: Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #10 am: 12. Januar 2010, 23:34:47 »
Hallo Roland!
Das MRT vom 8.12.2009 von Justin war wieder (gott sei dank) erfreulich,der tumor ist wieder etwas kleiner geworden....Mir ist durchaus bewußt das das beim nächsten MRT im März schon anders sein kann,doch ich gehe nicht davon aus, denn ich hoffe.....Justin wurde auch bestrahlt (30x)...und Temodal bekommt er 100 mg...anfangs 160 mg....doch die vertrug er nicht....wir kämpfen jetzt schon 1 ganzes Jahr und das jedesmal mit erfolg.....wieviel Temodal bekommt eure kleine??? Wünsche euch alle Kraft der welt...Glück...Hoffnung....

Lg Daniela

Rodiluro

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Re: Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #11 am: 13. Januar 2010, 22:15:13 »
Hallo Dani,
das freut uns sehr. Die Hoffnung aufgeben, wäre wohl das Schlechteste, was man als Eltern tun könnte. 
Wir bekommen 45 mg Temodal  pro Tag- sie ist ja erst letzte Woche drei geworden und wird zudem noch bestrahlt. Zur Zeit ist allerdings Pause, da die Blutwerte nicht gestimmt haben.
Dieses Temodal soll wohl wirklich ein gutes Medikament sein. Man kann immer wieder mal darüber lesen. Und euer Feind ist kleiner gerworden - was kann man bei unseren Prognosen mehr erwarten?
Bei uns geht es auch steil bergauf. Sie kann wieder laufen und will nicht eine Minute still sitzen. Ich hätte mir vor drei Monaten nicht träumen lassen, dass ich mich darüber mal freue!!!
Vielleicht sollten wir über dieses Forum in Kontakt bleiben um  uns gegenseitig Mut zu machen und über evtl. andere Behandlungsmöglichkeiten zu berichten.

Hat jemand Erfahrung mit Hyperthermie bei Kindern?

@ konquatro - ich hatte mich über die PN bei Ihnen gemeldet - bis jetzt ohne Reaktion.

Offline nicebabe

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Re: Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #12 am: 18. Januar 2010, 01:50:37 »
Hey!!!

Natürlich sollten wir hier alle in Kontakt bleiben und uns austauschen. Das mit den schlechten Blutwerten kennen wir. Justin hatte während der Betrahlungsphase 60mg Temodal bekommen. Danach hatten wir es auf 160mg gesetzt, doch diese hat er absolut nicht vertragen. Hieß für uns jeden Monat schlechte Thrombowerte, diese widerum bedeuteten Krankenhausaufenhalte, weil ihm Thrombos sowie auch Erys gegeben werden mussten. Nach 3 Monaten entschlossen wir uns die Dosis herab zusetzten auf 100mg und wie schon gesagt, die verträgt er super. Er hatte auch die Bestrahlung super gemeistert. Eigentlich null Nebenwirkungen.

Wie verträgt eure Kleine die Betrahlung bis jetzt???
Wie oft wird sie denn bestrahlt???
Und ja man freut sich über jeden noch so kleinsten Erfolg. Drück euch weiterhin die Daumen.
Achja mein Kleiner wird heut 6 jahre alt. Nachher wird noch schön gefeiert.  So richtig!!!! denn das hat er sich verdient, denn unsere Mäuse sind so tapfer....


Lg daniela



@stefmama...wie geht es euch und eurer kleinen


Zur besseren Lesbarkeit Beitrag editiert .Mod
« Letzte Änderung: 18. Januar 2010, 07:52:54 von fips2 »

Offline Lexi

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Re: Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #13 am: 18. Januar 2010, 10:17:18 »
Hallo Daniela,

meinen allerherzlichsten Glückwunsch zum Geburtstag deines kleinen Mannes. Ich freue mich sehr, dass es ihm so gut geht und er Fortschritte macht.

Unsere Tochter feiert morgen ihren 14. Geburtstag. Wir sind so froh und dankbar dafür, denn anfangs (im Mai sind es vier Jahre seit Diagnosestellung) hätten wir das nicht zu hoffen gewagt. Auch sie hat seinerzeit die Chemo und Bestrahlung fast ohne Nebenwirkung hinter sich gebracht. Dass das nicht selbstverständlich ist, haben wir in der Klinik leider oft genug erlebt.
Nun steht bei uns am kommenden Donnerstag das nächste MRT an. Es ist jedesmal aufs Neue wieder nervenaufreibend.

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und heute einen ganz tollen Tag
Lexi

Offline nicebabe

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Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter
« Antwort #14 am: 01. Februar 2010, 23:37:32 »
Hallo Lexi !

Ich hoffe ihr habt den geburtstag eurer tochter so richtig schön gefeiert!!!
Du hattest mal was von ein mistelpräparat erwähnt, wie bekommt man dieses und was sagen die ärzte dazu????

würde mich sehr über eine baldige antwort freuen!!!

Lg Daniela

 



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