HirnTumor-Forum

Autor Thema: Ponsgliom im Stammhirn  (Gelesen 12178 mal)

Jessica

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Ponsgliom im Stammhirn
« am: 22. Juli 2009, 12:08:52 »
Hallo ihr Lieben,
naja wie soll ich Anfangen. Ich bin ziemlich durch den wind. Letzten Donnerstag hieß es dann auch bei mir Diagnose Ponsgliom im Stammhirn.....ich mein....19..ich bin 19...ok der Ponsgliom soll wohl öfter bei noch viel jüngeren vor kommen aber....ich weiß auch nicht weiter.... Am Dienstag muss ich in die Uniklinik in Köln und dort wird dann eine Biopsie gemacht....ich habe Angst....ich habe allerdings noch viel mehr Angst vor dem was danach kommt....Chemo??? Bestrahlung??? Tod?? Ich habe Angst vor dem Tod.....ich will nicht an so einem blöden tumor sterben....bis jetzt sagten die ärzte das er gutartig aussieht weil er das kontrasst mittel bei der Kernspinnthomographie nicht aufgenommen hat...er scheint auch langsam zu wachsen,...aber wie kann man sowas sagen mit nur einem foto...bzw mit einer kernspinnthomographie.....wisst ihr irgendwas über das leben nach einem ponsgliom....? tot? leben? wielange leben? Wäre schon was von euch zu hören...

Offline Bea

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Re: Ponsgliom im Stammhirn
« Antwort #1 am: 22. Juli 2009, 15:27:07 »
Hallo Jessica,

willkommen hier im Forum.

Gib mal unter Suche den Begriff Ponsgliom ein. Du wirst sehr viele Informationen erhalten. Weiter findest Du unter Allgemeines einige wichtige Infos.

Niemand wird dir - egal ob gesund oder krank - deine Lebenserwartung prognostizieren. Das was du bei den Suchen finden kannst, sind Statistiken. Aber auch diese sind wenig aussagekräftig, da die TeilnehmerInnen nie 1:1 mit einander vergleichbar sind.

Mein Tipp: schreibe dir alle Fragen auf und nimm sie mit in die Uni. Informiere dich hier über weitere Spezialisten und sende deine Unterlagen zur Zweitmeinung ein.
Überlege auch einmal ob du evtl. psychol. Unterstützung möchtest.

Wer geht denn am Dienstag mit dir? Mit wem kannst du zu hause über deine Sorgen und Nöte sprechen?

Alles Liebe,
Bea

Jessica

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Re: Ponsgliom im Stammhirn
« Antwort #2 am: 22. Juli 2009, 16:53:44 »
Hallo, danke für deine Antwort.
Am Dienstag werden meine Eltern mit kommen,...mit denen ich auch über meine sorgen und probleme reden kann. Also unterstüzt werde ich von zuhause aufjedenfall genug.  :)
Ich werde mich hier im Forum noch einmal umschauen....Danke

Jessica

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Re: Ponsgliom im Stammhirn
« Antwort #3 am: 05. August 2009, 09:19:45 »
Hallo ihr Lieben,
bin jetzt seid Montag aus dem Klinkum in Köln wo wam Donnerstag eine Biopsie gemacht wurde. Erst hieß es ich bekomme das ergebniss erst am Dienstag, aber der Herr Doktor hat mich heute persönlich angerufen und gesagt das diedas Ergebniss scho morgen haben werden. Also bin ich jetzt echt gespannt auf morgen!!!! 13 Uhr soll ich dann da sein.... und mir werden dann auch direkt Behandlungs Methoden vorgeschlagen. Ich hoffe das das alles ganz einfach wird.....aber da kann ich wohl echt nur hoffen, denn lustig wird es bestimmt nicht.
So jetzt heißt es den tag rum bekommen und auf morgen warten,....werde morgen nochmal schreiben für leute die es vielleicht interessiert.  ::)
Wünsche allen noch einen schönen sonnigen tag!!!!

Offline Bea

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Re: Ponsgliom im Stammhirn
« Antwort #4 am: 05. August 2009, 12:49:28 »
Hallo Jessica,

ich drücke dir fest die Daumen.

Vielleicht erleichtert dir ja ein wenig Vorbereitung auf das morgige Gespräch die Wartezeit. Deshalb nochmal mein Rat: Lege dir irgendwo zentral einen Stift und einen Zettel bereit und notiere dir alles was du evtl. wissen magst. Dann nimmst du den Zettel morgen einfach mit.

Hier noch einer der vielen Infolinks: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html

Alles Gute, wir denken an dich,
Bea

Jessica

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Re: Ponsgliom im Stammhirn
« Antwort #5 am: 07. August 2009, 13:37:40 »
Hallöchen,.....
also ich habe nach meinem gespräch mit den Ärzten in Köln gestern, heute direkt einen Termin in Aachen (uniklink) gehabt....und ja ich muss jetzt halt zur Bestrahlung...25 mal soll das gemacht werden und dann jedentag nach Aachen fahren...wohl mit dem Taxi (was ja zum glück die Krankenkasse übernimmt) Die sagten auch das es erst  ca 5 wochen nach der bestrahlung besser für mich wird...also das mein scwindel und was ich nicht alles habe verschwidet. Die genaue Bezeichnung vo disem Tumor war...... ohje....ich hab das blatt grade nicht hier wo es drauf steht....irgendwas mit Astroctom WHO Grad 2...der so ähnlich....najut jetzt heißt es wohl erstmal abwarten und darauf hoffen das die bestrahlung gut funktioiert   :-\

Offline Bea

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Re: Ponsgliom im Stammhirn
« Antwort #6 am: 07. August 2009, 13:45:23 »
Hallo Jessica,

Astrozytom WHOII. Wegen diesem Tumor wird aber doch nicht direkt bestrahlt, oder? Ich frage weil ich selbst ein AstroII habe, und ein wenig über die Vorgehensweisen informiert wurde.

LG,
Bea

Jessica

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Re: Ponsgliom im Stammhirn
« Antwort #7 am: 16. August 2009, 18:53:15 »
Hallo,
doch wegen hm wird direkt bestrahlt. Weil er halt bei mir direkt zwischen stamm und klein hirn sitzt. Und da dort sehr wenig platz ist und ich miz immer schlimmeren beschwerden zu äpfen habe wird der bestrahlt, sonst sieht es bald nicht mehr so rosig für mich aus.

Offline Doso

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Re:Ponsgliom im Stammhirn
« Antwort #8 am: 19. Mai 2011, 08:03:30 »
Hallo Jessica,
ich wollte mal Nachfragen wie es Dir geht, ob es was neues gibt.
lg Doso

 



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