Glioblastom multiforme bei Sohn (10 J.)

[Gremi]

hallöchen

Mike hat nun den port bekommen... (1.12.)
 op alles  super überstanden...

avastin und chemo ist nun erstmal abgesetzt..

er bekommt nun  2x die woche cilengitide
da bei der alten therapie.. dieser teufel fleißig weiterwuchs und auch neue stellen sich bildeten haben wir nun zugestimmt es mit diesem zu versuchen...

nun bleibt abzuwarten ob dieses mittel etwas hilft...

was uns ein bissle angst macht is das er wie *unter 2prom* durch den tag läuft...

leichte schwankunken .. doppeltsehn ab und an..  leichte prob mit der linken hand... er selber nimmt das gar nicht wahr..

ich hoffe das es noch nebenwirkungen/nachwirkungen von der narkose und den anderen medis is...  an andere möglichkeit möchte ich nun gar nicht denken..

[Bea]

Liebe Gremi,

ich wünsche euch von Herzen ganz viel Erfolg.
Vielleicht werden die Nebenwirkungen ja bald geringer, da man sich ja auch oft an Medikationen gewöhnen muss.

Hier habe ich etwas von der Uni München zu Cilengitide gefunden. Vielleicht interessiert es dich: http://neurochirurgie.klinikum.uni-muenchen.de/Klinische_Studien/Klinische_Studien_aktuell.html

Alles Gute,
Bea

[sorry121]

Hallo Grmi ...

ich wünsche euch alle Kraft dieser Welt.....und weiterhin hoffe ich auf
deine guten Nachrichten von deinem Sohn!

ganz lieben Gruß 

[Gremi]

leider hat sich die andere möglichkeit für die problematik wie oben geschrieben bewahrheitet...

mike hatte am montag den ersten krampfanfall... wir waren bis freitag in freiburg

nun haben wir ihn daheim im rollstuhl...

die linke seite ist ganz schlecht.. allein laufen geht nicht nur mit hilfestellung

linker arm geht auch noch nicht wirklich...

was wir bis dienstag erreichen durch die kortisonbomben das wird das maximum sein...

er bekommt nun auch weihrauchtabletten

dieser scheiß teufel ist so explodiert... jeden tag war igendeine veränderung zu sehn...

nun bleibt nu abzuwarten was sich bis dienstag noch tut...
   

[Bluebird]

Liebe Gremi,

ich schicke Euch ein Licht und hoffe mit Euch.

Herzlichst
Bluebird

[Bea]

Liebe Gremi,

eine Kerze brennt hier auch für euch. Es schmerzt, deine Zeilen zu lesen.

Wir hoffen gemeinsam.....

LG,
Bea

[kit]

Liebe Gremi,
auch bei mir brennt eine Kerze für Mike .
Ich wünsche euch und Mike von Herzen bessere Tage .
Kit

[alessasvater]

Liebe Gremi, habe gerade meine Geschichte niedergeschrieben, allerdings wurde sie nicht übernommen, da ich schon über 60 min eingeloggt war und daher gelöscht. Daher nur kurz: seit 3 Tagen wissen wir, dass unsere 3,5 Jahre alte Tochter ein Glioblastom hat und daran sterben wird. Was sollen wir nun machen? Maximaltherapie und sie quälen um ihr Leben um ein paar Monate zu verlängern oder adäquate Schmerztherapie, noch ein paar Wochen oder Monate zu Hause und ein sanftes Hinübergleiten in eine andere Welt?
Habe heute leider keine Kraft mehr, alles zweimal niederzuschreiben. Werde es die nächsten Tage tun. Morgen ist Besprechung mit den Kinderonkologen der Charite. Ich bin verzweifelt.
LG Alessas Vater

[Andorra97]

Liebe Gremi und AlessasVater.
Ich denke sehr an euch und es fällt mir schwer etwas zu schreiben.
Es ist schrecklich, wenn der eigene Mann krank ist, aber wie viel entsetzlicher muss es erst sein, wenn es ein Kind betrifft. Ich weiß nicht, wie man das verkraften soll.
Angesichts solcher Schicksale bin ich sprachlos.
Ich wünsche euch viel, viel Kraft.

[alessasvater]

Liebe Gremi, Alessa hat jetzt die 2. OP mit subtotaler Tumorresektion. Wie ist es denn derzeit bei Euch. Liebe Grüße und alles Gute für 2010 wünscht Dir Alessas Vater

[Anna]

Ich bin zu tiefst traurig eure Zeilen zu lesen.
Ich hab meine Mama im September daran verloren und bin Monate davor selber Mama geworden.
Erst jetzt weiß ich, was ein eignes Kind einem bedeutet.
Es ist so schrecklich euer Schicksal zu lesen.
Im Gedanken bin ich bei euch.
Wünsche Euch viel Kraft

LG
ANNA

[Gremi]

hallo
danke für die wünsche..

 wir wollten ihm am 2ten weihnachtsfeiertag seinen wunsch erfüllen  und mit ihm nach berlin ins tropial island gehn...  von ärzten  absolut grünes licht.. und   von allen zuspruch...* herzenswünsche* machte alles klar...
aber es sollte leider nicht sein...

morgends  war alles oki...  er freute sich riesig das endlich losgeht .. ( tag zuvor  dachten wir er schläft und überlegten obs net doch zu anstrengend ist un meinten wir  sagen ab.... kam wie aus der pistole geschossen*auf gar keinen fall*.. )

 flug alles  war oki...  dann  wollten wir raus ans taxi... 

 er bekam  einen krampfanfall..   notfallmittel... es schlug aber nur kurz an..  erste ma  notarzt...

er meinte dann er schläft das nun aus un wir sollen  wie geplant erstmal ins hotel fahren

im taxi( hotel lag 50 km entfernt von berlin-tegel) mußte er brechen... und danach ging ihm der stuhl wech... ...
im hotel angekommen.. noch mehr.. und wieder gekrampft... 2te mal notarzt...
die wollten  uns auch erst nicht mitnehmen aber wir bestanden drauf...   dort angekommen wieder 20 km vom hotel...   hatte er  dauerkrämpfe   ca. 5 std...  nix half... erst abends nocheinmal eine cortison bombe   konnte es stoppen...

die ärztin telefonierte ständig mit unserem oberarzt.. und so wurde auch die verlegung am nächsten morgen besprochen...

mike und ich  flogen im  helikopter zurück nach freiburg..

der mann  vom hotel kümmerte sich ganz toll um die flugumbuchung so das mann und der große sohn auch auf  schnellstem wege nach hause kamen...

 wir  waren dann 2 tage auf station wieder..

er bekommt nun 4mg cortison und apydan um die krämpfe auszuschalten...

ansonsten ist mike austherapiert.. und wir können nur noch warten....

er is ganzzz tapfer.. jammert nicht un meckert nicht.. ich weiß nicht wo er die kraft hernimmt..

es kommt nun auch ein pflegedienst 4x die woche... und kg nach bobath 3x die woche...

er kann 5 min zusammengefallen sitzen.. und aufgerichtet ca 15 sek....

es ist  einfach horror.. er hat es nicht verdient das er nun soooo leiden muß.. nachdem er  alles  voller kraft und zuversicht mitgemacht hat....

[Bea]

Gremi,

nichts was ich schreibe kann euch helfen - es ist selbst für mich als Fremde schmerzhaft.
Was kann ich euch wünschen? Wofür beten?

Vielleicht hilft es ein klein wenig dass wir an euch denken.

LG,
Bea

[Anna]

es ist so schlimm zu lesen, was passiert ist. Mir fehlen die Worte und jeder Zuspruch wäre wahrscheinlich auch unangebracht.
Ich bin in Gedanken bei Euch

Anna

[Iwana]

Hallo Gremi
Auch ich bin in Gedanken bei euch...