HirnTumor-Forum

Autor Thema: Neurinom BWK 2/3  (Gelesen 36716 mal)

Offline daslebengeniessen

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Neurinom BWK 2/3
« am: 13. März 2009, 09:19:50 »
Bin sehr froh darüber, durch Zufall dieses Forum gefunden zu haben und hoffe, von Euch HIlfe zu bekommen.
Seit 17 Jahren bin ich mit einem sehr liebenswerten Mann verheiratet, mit ich vor habe, alt & grau zu werden....... er ist mein Ein & Alles !
Aufgrund einer "Erkältung" schickte ihn seit Hausarzt zum Röntgen. Dort empfahl man ihm, ein CT machen zu lassen, da ein Neurinom Befund vermutet wurde. Der Befund des folgenden CT`s bestätigte diese Vermutung. Grösse des Neurinoms : ca 3 cm, Lage : paravertebral links in Höhe BWK 2/3.... am Aortenbogen, jedoch (noch) nicht daran angewachsen.
Durch alte Röntgenaufnahmen, die wir aufbewahrt haben, stellte sich heraus, dass mein Mann dieses N bereits seits 1992 ( ! ) hat und es augenscheinlich nicht oder nur geringfügig gewachsen ist ( wir denken, jeder Tumor wächst, wenn auch langsam ). Sein Hausarzt hat ihn NIEMALS darauf aufmerksam gemacht, sodass wir beide sehr enttäuscht von ihm sind und uns diese Diagnose wie ein Hammerschlag traf. Wir vermuten, zu wissen, weshalb er meinen Mann alle 2 Jahre zu weiteren Röntgenaufnahmen schickte. Das Neurinom sieht aus heutiger Sicht auf allen folgenden Röntgenbildern für uns beide nur geringfügig verändert aus. Der Ende Januar 2009 aufgesuchte Radiologe erstellte ein CT und riet ihm, das N zu überwachen und am Jahresende - um ein evtl. Wachstum beobachten zu können - ein weiteres CT machen zu lassen. Er ist der Meinung, es wäre nicht gewachsen und mein Mann hätte ja auch glücklicherweise keinerlei Beeinträchtigungen dadurch. Zwei andere von uns aufgesuchte Neurochirurgen würden operieren, da es ungünstig liegt, es an die Aorta wachsen könnte und jeder gutartige Tumor auch jederzeit ein bösartiger Tumor werden könne. Unser Hausarzt riet von einer OP ab, da er sie für zu gefährlich hielt..... warum, erklärte er nicht im Detail. Sind in einer Woche zwecks weiterer Meinung bei einem anderen Neurochirurgen.
Möchte bitte folgende Fragen stellen, die uns hoffentlich jemand beantworten wird :
-  bis zu welcher Grösse wäre ein Cyberknife-Behandlung möglich ?
- Ist die Grösse eines N nur durch ein MRT kontrollierbar oder auch mittels CT ? Was empfiehlt Ihr ?
-  Gibt es unter Euch einen Betroffenen mit N in ähnlicher Lage ( BWK 2/3 ) ?

Bin selbst chronisch krank und seit der Diagnose vor 2 Monaten kaum in der Lage, an etwas Anderes zu denken. Hab viel geweint, schlafe sehr schlecht und bin wirklich verzweifelt.
Mein Mann macht nach Aussen den Eindruck des Tapferen. Bin mir aber sicher, dass er ebenfalls Angst & Bedenken hat, die er mir zu Liebe nicht zeigen möchte.
Habe mich anfänglich nicht getraut, unser Problem öffentlich in einem Forum zu schildern. Offensichtlich wurde hier aber schon vielen Betroffenen geholfen ............ bitte auch uns !!
D   A   N   K   E 

tg

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Re: Neurinom BWK 2/3
« Antwort #1 am: 15. März 2009, 00:53:31 »
Hallo!

Ich habe Ende November letzten Jahres eine Lungenembolie gehabt, die durch eine CT erkannt wurde. Dabei entdeckte man
bei mir ein Neurinom - und zwar BWK 2/3, links, paravertebral, 3,3 x 5 x 2,8 cm groß! Also, willkommen im Club :-(
Man führte dann mehrere MRT-Untersuchungen durch, um die Diagnose zu verifizieren und zu schauen, ob es noch an anderen
Stellen welche gäbe (Gottseidank nicht!). Die Bilder wurden an die Neurochirurgie eines anderen Bielefelder Krankenhauses geschickt,
und ein Neurologe von dort kam rüber zu mir (lag noch in der Klinik) und klärte mich auf, was die Herren Chirurgen so zu meinen Bildern
gesagt haben. Man meinte, ein Neurinom könne nur durch vollständige Entfernung behandelt werden. In meinem Fall hätte ich noch
etwas Zeit, solle also erst mal meine Lungenembolie auskurieren (war eine sehr leichte, gar nicht bemerkt, hatte lediglich Kreislaufprobleme und das daher angefertigte EKG war auffällig), ich hatte auch noch keine Ausfallerscheinungen. Es ginge nicht um Tage, Wochen oder Monate, aber
er würde auch nicht gerade 10 Jahre warten, sagte er. Wenn es wächst, würde es möglicherweise auf die Lunge drücken und könnte halt auch auf
umliegende Nervenenden drücken und in deren Versorgungsgebiet Beschwerden hervorrufen können.
Ich sollte mich im neuen Jahr mal in der Neurochirurgie vorstellen und mir die Operationsmöglichkeit erklären lassen.
Er sagte mir, dass es einer kombinierten OP bedürfe, bei der ein Thoraxchirurg sich darum kümmert, dass der linke Lungenflügel "kollabiert"  (also, der rechte wird beatmet, der linke nicht), damit Platz im Thorax ist, um an den Tumor zu kommen, und der Neurochirurg schnippelt das Teil dann halt
mikrochirurgisch raus.
Da ich nun jetzt im Februar öfter mal Taubheitsgefühle im linken Bein hatte und auch öfter mal Beschwerden änlich einem Wadenkrampf sowie
ein subjektives Kältegefühl der Zehen am linken Fuß, bin ich dann auch mal hin in die Neurochirurgische Ambulanz des Krankenhauses Gilead 1 (Bielefeld-Bethel) und habe dort einem Chirurgen noch mal meine MRT Bilder mitgebracht. Er bestätigte, dass es sich mit höchster Wahrscheinlichkeit um ein Neurinom handelt (weil scharf begrenzt, nicht in den Spinalkanal eingewachsen usw.). Er meinte zwar, dass die geschilderten Beschwerden vermutlich
gar nicht von dem Neurinom ausgehen (allerdings anhand der Bilder von Ende November beurteilt), aber Fakt ist - es ist schon recht groß und es muß irgendwann eh raus (ich bin erst 34, bei ´nem 60jährigen würde das vielleicht anders bewertet) - also sollte man da jetzt auch handeln.
Da ich mich eh seit dem Vorfall im November ständig nicht wohlgefühlt hab (hatte auch noch Bluthochdruck, dessen medikamentöse Einstellung lange
gedauert hat) und ich dann auch ständig über den Tumor nachgedacht habe, wollt ich das dann jetzt auch schnell hinter mich bringen. Also habe ich mich
gleich auf die Liste setzen lassen - und nun geht es am nächsten Mittwoch (18.3.) los! Jedenfalls soll ich dann morgens in der Klinik "einchecken" und dann werden wohl an diesem und dem nächsten Tag vorbereitende Untersuchungen (neue MRT Bilder usw.) laufen, und dann (hoff ich) werde ich wohl
am Freitag operiert. Was natürlich klar war: Seit ich den Termin hab, sind die Beschwerden nicht mehr da bzw. nur noch selten...! Aber was solls, ich werd ja auch nicht glücklich, wenn ich das ständig vor mir her schiebe...
Ich bin im Moment relativ entspannt, die werden es schon richten... Richtig gefährlich soll es nicht sein, das mit dem Lungenflügel kollabieren klingt schlimm, soll aber Routine sein, und Neurinome sollen sich - der Mikrochirurgie sei dank - sehr gut entfrernen lassen.
Zu Deinen Fragen: Ich kenne Cyberknife-Behandlungen nicht, aber das klingt nach minimal-invasiver OP-Technik, ich glaub das scheidet bei einem
Neurinom zumindest dieser Größe aus, man braucht wohl richtig Übersicht im Thorax. Zur Frage CT oder MRT: MRT ist komplett unschädlich für den
Körper, kann man wohl sooft machen wie man will - CT ist Röntgenstrahlung und damit ungesund auf die Dauer. Mir wär´s anders auch lieber, denn
ich bin groß und schwer und die enge Röhre ist verdammt unangenehm...
Tja, ich bin hier in dieses Forum geraten, um mir selber nach Möglichkeit noch etwas Beruhigung zu verschaffen, in dem ich vielleicht etwas über
eine erfolgreiche Behandlung eines anderen Patienten lesen würde - aber wenn ich statt dessen jemand anderem mit Infos helfen kann, ist das ja auch
gut. Ich werde mich melden, wenn ich es hinter mir habe und das Notebook wieder bedienen kann, das kommt natürlich mit!
Also Kopf hoch, freuen wir uns doch, das wir etwas gutartiges haben - es gibt ja weiss Gott schlimmere Diagnosen, mit denen viele auch hier in diesem
Forum klar kommen müssen!
Viele Grüße!

tg

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Re: Neurinom BWK 2/3
« Antwort #2 am: 15. März 2009, 01:07:38 »
Ich nochmal - sorry, jetzt hab ich das mit dem Cyber-Knife auch gelesen..!
Ich kannte das wie gesagt noch nicht. Aber ich glaube weiterhin, das ist nichts für
diese Größe...

tg

  • Gast
Re: Neurinom BWK 2/3
« Antwort #3 am: 27. März 2009, 01:28:26 »
Nochmal ein kleiner Zwischenbericht: Es ist noch nix passiert. Am Tag der geplanten stationären Aufnahme
rief man mich morgens an, man könne mich nicht aufnehmen; keine OP Termine in der Woche mehr frei.
Am gleichen Tag rief mich dann aber der Thoraxchirurg an, der sich meiner wohl bei der OP zusammen
mit dem Neurochirurgen annehmen würde und bat mich, am darauffolgenden Montag mal mit meiner CD
mit den MRT Bildern zu ihm zu kommen, damit er sich mal ein Bild davon machen könne, ob für den Tumor
in der Lage denn wirklich die Kombination beider Fachgebiete nötig wäre oder aber er alleine oder der
Neurochirurg alleine tätig werden könnte.
Gesagt, getan, er ging ein paar Minuten mit meiner CD in sein Büro um sich alles in Ruhe anzuschauen.
Dann kam er wieder und eröffnete mir, dass er die OP in Zusammenarbeit mit der Neurochirurgie durchführen
wolle, jedoch MINIMALINVASIV! *freu*  Gemäß der Bilder wäre die Chance groß. damit zum Erfolg zu kommen
(und das, obwohl er den Tumor auf 8 cm schätzte, wo ich ihn ja dann eines Besseren belehren konnte. Zumindest
zum Zeitpunkt der Bilder Ende Nov. 08). Falls man während der OP merke, dass es aufgrund der Nähe zur Aorta
doch zu gefährlich würde, so würde man umschwenken und einen Schnitt parallel zu den Rippen (vielleicht eine
handbreit unter der Achselhöhle) machen, die Rippen könne man ja von Hand etwas auseinander drücken, und
dann den Rest konventionell da raus holen. Die Methode, die mir zuvor erklärt wurde (vom Rücken aus rein, zwei
bis drei Rippen raus etc.) würde ja eine viel zu große Wunde bringen, wär´ ja nicht nötig.
Ich soll jetzt also definitiv am 6.4. ins Krankenhaus, werde am 7.4. operiert und kann vermutlich wenn´s denn gut
geht schon am Osterwochenende wieder raus (selbst wenn das minimalinvasive Vorgehen nicht reicht).
Trotz des blöden Hin- und Her mit dem Termin bin ich jetzt doch recht entspannt.
Ich werde berichten, wenn ich was Neues habe (auch wenn ich nicht weiß, für wen. Kam ja keine Reaktion auf mein
Posting bisher...)

Offline Sanne68

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Re: Neurinom BWK 2/3
« Antwort #4 am: 27. März 2009, 09:08:02 »
Hallo TG,

dein Neurinom ist auch an einer Stelle, die nicht so verbreitet ist. Aber die Ängste sind wohl die selben, wie bei Neurinomen im Kopf. Ich drück dir die Daumen, daß du alles gut überstehst und ich würde mich selbstverständlich freuen, wenn du weiter berichtest.

Alles Gute Sanne

Steffilein

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Re: Neurinom BWK 2/3
« Antwort #5 am: 27. März 2009, 18:59:10 »
Hallo TG,

ich bin Steffilein und Dein Text klang so depremiert das ich mir dachte ich meld mich mal.....

Bin selbst an einem Glioblastom IV erkrankt. Ist dein Befund villeicht selten? Kenn mich

klar nicht damit aus nicht mal über meine eigene Krankheit....

Wünsch DIR auf jedenfall für DEINE OP alles Gute am 07.04.09....

Meld DICH mal wie es DIR danach geht.

Alles liebe
Steffi :-*

tg

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Re: Neurinom BWK 2/3
« Antwort #6 am: 09. April 2009, 21:28:37 »
GESCHAFFT!!!
Vorgestern habe ich mich von meinem Neurinom getrennt :-)
In einer ca. 5 stündigen OP wurde mir das Teil entfernt. Zunächst versuchte man es wie geplant minimalinvasiv, mußte dann jedoch erkennen, dass durch die Nähe zur Aorta das Risiko zu groß gewesen wäre, es so rauszuziehen, so daß man dann doch einen ca. 8 cm breiten Schnitt zwischen den Rippen gemacht hat. Um mir für diesen Fall hinterher die Schmerzen zu ersparen, wollte man mir einen Peridualkatheter legen (das ist wohl das, was man gebärenden Frauen legt?) - aber das war dann wohl nix. Ungefähr eine halbe Stunde piekte mir die OP-Schwester (oder Assistenzärztin, ich weiß nicht, war schon mit ´ner ganz guten Droge versorgt...) zwischen den Wirbeln rum, traf aber immer wieder nur auf Knochen. Dann wurde ich wieder hingelegt, und ab da weiß ich schon nichts mehr. Muß wohl schon die passende Nadel mit dem Narkosemittel drin gehabt haben, wo der Anästhesist nur noch den Hebel umgelegen mußte...
Im gefühlt nächsten Augenblick (da war dann schon alles erledigt) hieß es dann "bleiben Sie ruhig liegen", was mir schwer fiel, weil ich starke Rückenschmerzen hatte und das Gefühl, irgendwie falsch zu liegen. Außerdem habe ich stark gezittert, aber das gab sich dann recht schnell wieder. "Wir fahren Sie noch schnell zum Röntgen und danach kommen Sie wieder in Ihr Zimmer, Sie brauchen nicht auf die Intensivstation", klang es mir dann in den Ohren. Hatte sich der Chirurg also doch durchgesetzt gegenüber dem Anästhesisten. Letzterer sagte mir nämlich im Vorgespräch, dass er die Patienten bei OPs am geöffneten Thorax immer auf die Intensiv schicken würde bis zum nächsten Morgen, auch wenn die Chirurgen das immer etwas lockerer nähmen.
Habe dann im Zimmer auch gleich nach meinem Handy verlangt und eine vorbereitete "Ich-hab´s-geschafft-SMS" an Alle aus Familie und Freundeskreis rumzuschicken...
Aber Schmerzen hatte ich, nicht zu knapp! Weniger im OP-Gebiet (linke Brust bis Achselhöhle) als denn das Gefühl, komplett verdreht gelegen zu haben, ich weiss nicht was die mit mir gemacht haben auf dem OP-Tisch...
An Schlafen war die erste und eigentlich auch die zweite Nacht nicht zu denken. Jede Bewegung tat weh und man braucht dann ja immer ne halbe Stunde, um sich zu einem Positionswechsel durchzuringen. Heute war dann aber eine Physiotherapeutin bei mir, die mit mir Atemübungen gemacht hat und mir den Rücken mit so einem kühlenden Gel eingerieben hat. Das brachte schon viel Erleichterung. Die entscheidende Wende in meinem Wohlbefinden trat dann ein, als der Stationsarzt mir vorhin den Schlauch mit der Thoraxdrainage gezogen hat. Die ist nötig, um nach dem Flachlegen des linken Lungenflügels wieder den nötigen Unterdruck zu erzeugen, damit der sich wieder richtig aufbläht.  Das war zwar sehr unangenehm (wie einen Stecker ziehn, und es läuft einem eine warme Flüssigkeit in den Bauch und es brennt ziemlich), aber irgendwie ging es mir danach deutlich besser. Seither kann ich schon wieder ein bisschen herumlaufen und sitzen, und das bringt natürlich auch dem Kreislauf etwas und man kann besser atmen. Heut morgen lag ich noch wie ein umgekippter Marienkäfer auf dem schmerzenden Rücken, und nun fühle ich mich wieder erstaunlich fit. Habe nun auch gar keinen Tropf mehr, Thrombose- und Schmerzmittel bekomme ich ab jetzt als Spritze oder als Saft. Der Chirurg war auch schon bei mir und erzählte mir, dass er den Tumor radikal entfernt habe, und zwar mitsamt der Nerventeile, die er umhüllt hatte - es wäre wohl davon auszugehen, dass das Versorgungsgebiet dieser Nerven (linker Brustraum) ab jetzt vielleicht etwas weniger empfindsam sei als zuvor, das wär´s dann aber auch schon. Ich denke, damit kann ich leben. Das Gewebe wurde natürlich eingeschickt, ein Ergebnis ist noch nicht da, aber man geht mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit von der Gutartigkeit aus. So ein kleines Hintertürchen müssen ich sie sich ja immer offen halten, die Doktores...
Ja, so sieht es aus im Moment. Wenn es sich weiter so entwickelt, sitze ich vielleicht Ostersonntag schon wieder zuhause, mal schauen. Alles in allem bin ich sehr erleichtert, dass ich das jetzt hinter mich gebracht habe. Ich werde berichten, wie es so läuft in der nächsten Zeit.
Euch hier im Forum jedoch schon mal ganz herzlichen Dank für Eure guten Gedanken und alles Gute für Eure eigenen Genesungsprozesse!

Kampfkrümel

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Re: Neurinom BWK 2/3
« Antwort #7 am: 10. April 2009, 11:08:21 »
Hallo TG.

Glückwunsch, das Du es geschafft hast!
Laß es langsam angehen und gönn Dir Zeit zum genesen!

Alles, alles gute und einen guten heilungsverlauf!

Kampfkrümel

tg

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Re: Neurinom BWK 2/3
« Antwort #8 am: 10. April 2009, 18:07:27 »
Juhuuu!  Tatsache, Ostern sitz´ ich wieder zuhause! Morgen darf ich raus (wenn ich gewollt hätte, sogar schon heute)!
Und mein Chirurg erzählte mir, dass er telefonisch bereits erfahren habe, dass der entfernte Tumor auch wirklich gutartig
war!!!  Also, ich kann wirklich von Glück reden, dass ich hier in diese Klinik gegangen bin, ich bin medizinisch und menschlich
hier wirklich hervorragend behandelt worden. Also ein großes Lob an das Lungenzentrum des evangelischen Krankenhauses
Bielefeld-Bethel Gilead1 ! Das muss ich hier an dieser Stelle auch mal loswerden!
Ich wünsche Euch allen schöne Ostern und drücke Euch die Daumen, dass Euch auch so gut wie möglich geholfen wird!!

tg

Offline Sanne68

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Re: Neurinom BWK 2/3
« Antwort #9 am: 14. April 2009, 08:31:32 »
Hallo TG,

Glückwunsch zur überstandenen OP und dazu, daß du schon so schnell nach hause durftest. Irre, was die Medizin heute so alles kann. Dann erhol dich mal gut.

Viele Grüße Sanne


Offline daslebengeniessen

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Re: Neurinom BWK 2/3
« Antwort #10 am: 26. April 2009, 10:20:33 »
Lieber Tg,
haben schon Deinen Beitrag im Forum gelesen und uns so über den Verlauf Deiner Op mitgefreut. Eine OP ist immer ein Eingriff in "gewachsene Strukturen" und somit mit "ordentlichen" Nachwirkungen verbunden. Vielleicht haben Neurinome irgendeine Funktion ..... und welche, kann einem offensichtlich kein Arzt vorher sagen. Ich war Vorgestern im MRT und habe nun endlich die genaue Grösse meines Neurinoms erfahren : 3,1 cm lang  -  2,5 cm breit  -  2,5 cm tief. Man sagte mir, es erscheint auf den Bildern eher harmlos und hat keinerlei Berührung zu anderen Organen oder Gewebe; insbesondere nicht zum Spinalkanal. Einer OP wurde mir vom Radiologen ( nun schon zum 2. Mal ) abgeraten. Er sagte jedoch, dass eine Kontrolle wichtig sei und ich in 6 Monaten ein erneutes MRT machen lassen soll. Dann weiss ich endlich mal ( ich hab es ja schon seit 17 Jahren !!!!! ), ob das N tatsächlich wächst, oder nicht. Der Radiologe sagte ebenso, wenn das N nicht gewachsen sein sollte, reicht eine MRT Kontrolle alle 2 Jahre und ich kann damit weiter leben. Immer vorausgesetzt, keine Beschwerden zu haben !! Ich bin mittlerweile der Meinung, das Ärzte zu schnell zu einer OP raten und dadurch bei dem betroffenen Patienten eine gewisse Panikreaktion hervorgerufen, aus der vielleicht eine Fehlentscheidung getroffen wird. Ich habe mich eindeutig fürs Abwarten und Beobachten entschieden und bleibe so lange dabei, wie ich auch keine Beschwerden habe ( es geht ja schon seit 17 Jahren gut ). Jedoch : jeder muss eine Entscheidung für sich selbst treffen. Niemanden will ich zur Nachahmung überreden !!
Bitte glaube jetzt fest an eine Genesung ......... das kriegst Du hin !! Vorerst liebe Grüsse an Dich ........ weiterhin festes Daumendrücken von uns !!

Offline daslebengeniessen

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Seit 17 Jahren Neurinom BWK 2/3 !
« Antwort #11 am: 15. Oktober 2009, 08:44:28 »
Hallo an alle Leser !
Für alle, die es interssiert :
ich werde am 13.11.2009 ein zweites Mal ins MRT und kann dann sehen, ob und wieviel mein Neurinom ( das ich seit 17 Jahren habe )  seit des letzten MRT´s im April 2009 gewachsen ist. Wünscht mir Glück, das auch weiterhin alles gut geht und ich keine OP benötige, weil Wachstum nicht vorhanden bzw. nur unerheblich !!

Offline Bluebird

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Re: Neurinom BWK 2/3
« Antwort #12 am: 16. Oktober 2009, 20:50:57 »
Hallo!

Das wünsche ich Dir von ganzem Herzen. Komme aus der Meningeomecke und konnte eine OP auch bisher immer vermeiden aus den gleichen Gründen.
Alles Gute und melde Dich nach der MRT im November bitte.

LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline daslebengeniessen

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Re: Neurinom BWK 2/3
« Antwort #13 am: 23. Oktober 2009, 08:38:20 »
Hallo Bluebird,
vielen Dank für Dein Interesse !!
Ich werde mich nach dem 13.11. an dieser Stelle wieder melden und von meinem 2. MRT-Ergebnis berichten.
Offensichtlich gibt es in diesem Forum kaum Betroffene, die seit 10 oder 20 Jahren ebenfalls mit einem gutartigen Tumor durch´s Leben gehen .................. oder ?
Es wäre für mich von Interesse, ob und seit wann auch andere von Euch das gleiche "Problem" haben und ebenfalls bisher keine OP wollten.
Bitte meldet Euch und schildert Eure Erfahrungen und Gründe, weshalb eine OP für Euch bisher nicht in Frage kam.
Kann mir kaum vorstellen, mit diesem Thema allein auf weiter Flur zu stehen ?!
Habe von einem Neurologen mittlerweile erfahren, dass nach einer Neurinom OP durchaus auch unangenehme Gefühlsstörungen ( die auch bleibend sein können ) wie z. B. ein Kribbeln oder Taubheitsgefühl auftreten können.
Freue mich sehr über Eure Meinungen !
Viele Grüsse an alle !
« Letzte Änderung: 23. Oktober 2009, 08:39:52 von daslebengeniessen »

Offline heifen

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Re: Neurinom BWK 2/3
« Antwort #14 am: 23. Oktober 2009, 13:54:31 »
hallo auch mit boesartigen ht kann man lange leben, wenn man schwein hat
bacio
heifen

 



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