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Autor Thema: Astozytom Grad II links temporal diffus  (Gelesen 10503 mal)

Offline needlesde

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Astozytom Grad II links temporal diffus
« am: 05. Februar 2009, 13:54:38 »
Ja,
ich möchte mich hier auch mal mit der Hoffnung auf einen regen Informationsaustausch vorstellen. Ich bin 39 Jahre alt, verheiratet, selbständig als IT-Berater tätig und kenne seit letztem Jahr 01. März, das Urteil Gehirntumor, das die meisten hier ereilt hat: Gerhirntumor.
Bei mir kam es offensichtlich durch eine Erkrankung, die meinen Körper so sehr gewächt hat in einem fokalen Anfall rechtsseitig mit der verlorenen Fähigkeit zu sprechen zum Ausdruck. Der hier so oft angesprochene Grand Mal blieb mir bisher erspart, was hoffentlich auch weiterhin so bleibt.

Mein Weg führte mich über das lokale Krankenhaus mit CT, eine Videokonferenz mit der Uniklinik Regensburg in das Klinikum Großhadern. Dort wurde ich mit massig Antibiotika von meinem anderen Problem (dem Magenbakterium) befreit und danach auf die Neurochirurgie verfrachtet. Das weitere Prozedere sollte den meisten bekannt sein. Kernspin, CT, PET dann mit ein paar Tagen zu Hause die Biopsie, nochmal eine Woche warten und dann das Gespräch mit dem Professor, der die Biospie bei mir durchgeführt hatte. Meine Hoffnung war halt:
Gehirntumor (das war bekannt), also machen wir das Ding weg und dann kann ich weiterleben. Kam leider anders: diffus, in etwa so groß wie eine Walnuss. nahe der Hirnschlagader, relativ weit ausgebreitet aber nicht aktiv, also zu gefährlich für eine OP und ohnehin nicht komplett zu entfernen, also beobachten und nur bei einer Veränderung zu therapieren (die Möglichkeiten wären dann Strahlen und/oder Chemo). Damit ging ich dann nach Hause.
Die Ärzte waren tough aber hatten mir alles gesagt, was zu tun war.
Mit Höhen und massiven Tiefs kam ich so ein gutes halbes Jahr lang mehr oder weniger gut zurecht.  Ich wurde körperlich wieder aktiver, konnte wieder mehr und mehr arbeiten. Mitte September war ich so weit, daß ich wirklich zufrieden sein konnte: Täglich 6-7 Stunden arbeiten, in der Woche ca. dreimal an die 20-30km Radfahren und das Ganze völlig frei von Anfällen. Mein einziges Problem war die kontinuierlich Umstellung von Medikamenten, weil mich keines so wirklich glücklich machte.
Am 26.09. dann der große Rückschlag:
Ich fühlte mich ziemlich überlastet, ein regnerischer Tag und ich hoffte mit einer ordentlichen Radtour alles besser zu machen. FEHLER: nach cs 25 Kilometer ein schwerer fokaler Anfall mit Panikattacke. Der führte mich direkt ins nächste Krankenhaus. Dort auf die Schlaganfallstation, weil die einzige Neurologische Station. Am nächsten Tag nach Hause, abends mit Anfall wieder rein. Drei Tage darauf wieder raus, drei Tage später mit Panikattacke wieder rein.
Fazit: Ich konnte zu Hause vor Angst nicht mehr Leben. Meine Frau war am Boden, ich am Ende.
Zum Glück hat das Krankenhaus eine Station für Psychosomatik und Psychotherapie, wo ich in 10 Wochen wieder auf den Boden geholt werden konnte. Seit 11.12. bin ich wieder zu Hause auf sehr wackeligen Beinen. Arbeiten kann ich im Schnitt eine bis zwei Stunden und das nur von zu Hause (Auto fahren darf ich mit den Anfällen natürlich nicht). Meine Frau arbeitet ganztags in München, so daß ich die Masse des Tages zu Hause sitze.
Mitte Januar war jetzt die letzte Routineuntersuchung, geplant mit PET. Hier stellte jetzt der Arzt eine leicht schnellere Aufnahme des Kontrastmittels sowie eine Verändertes Bild der PET fest. Es wurde eine Biopsie gemacht, von der ich gestern nach Hause kam. Nächste Woche Freitag der 13.02. erwarte ich das Ergebnis und hänge ziemlich in der Luft. Ich würde mich freuen von ähnlichen Geschichten zu hören und wie Ihr damit umgeht, falls euch meine Story nicht zu lang war...

RH81

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Re: Astozytom Grad II links temporal diffus
« Antwort #1 am: 05. Februar 2009, 16:40:09 »
Hallo!

Komm grad von meiner dritten Nachuntersuchung. Ich bin 27, hab ein Astrozytom II-III und bin im Juli in Heidelberg teilreserziert worden. Chemo und Bestrahlung blieben mir bis dato noch erspart.
Im Moment zeigt der Tumor kein Wachstum - juchu.
Vor acht Wochen war mein MRT aber ebenfalls nicht so toll und von daher kann ich gut nachvollziehen wie Du Dich jetzt fühlst.
Drück Dir daher fest dir Daumen was Dein Ergebniss angeht!

Noch besser kann ich nachvollziehen wie Dir alles andere zu schaffen macht. Bin ebenfalls seit Mai Zuhause, darf kein Auto mehr fahren, meinen Beruf nicht mehr ausüben und kämpf im Moment mit der Einstellung der Epilepsiemedikamente - oder vielmehr, meine Leber kämpft.
Kam mir zwischenzeitlich ziemlich nutzlos vor. Geh aber jetzt seit vier Wochen wöchentlich zu einer Psychoonkologin in Therapie und das tut mir sehr gut.
Ich versuch einfach es als Auszeit zu sehen - an manchen Tagen klappt das sogar  ;)

Offline kramescha

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Re: Astozytom Grad II links temporal diffus
« Antwort #2 am: 06. Februar 2009, 09:39:36 »
Hallo ihr zwei!

Ich bin 20 und bei mir wurde das Astro II vor fast einem Jahr entdeckt. Ich hatte einen Grand Mal und so wurde der Tumor erkannt. Ich wurde in Regensburg operiert und hab alles recht unbeschadet überstanden!
Da noch etwas Tumor übrig ist gehe ich alle 3 Monate zum Kernspin und lasse die Bilder dann in der Neuroonkologie in Regensburg auswerten. Außerdem gehe ich zur Kontrolle der Epilepsie regelmäßig zum Neurologen um ein EEG machen zu lassen. Da ich nie Anfallspotenzial zeigte kann ich wohl ab 21.02 mit meinem Führerschein weitermachen!  ;D
Als Medikamente gegen die Epilepsie bekomme ich Keppra. Das ist ein recht modernes Antiepileptika mit wenig Nebenwirkungen und es wird soweit ich weiß nicht über die Leber abgebaut. Kennst du dieses Medikament RH81?

Noch eine relativ persönliche Frage an needlesde. Kommst du zufällig aus Landshut? Oder lebst in der Nähe von Landshut?
Achja und wo wirst du jetzt behandelt? In Regensburg oder Großhadern?

Liebe Grüße und beste Wünsche
kramescha

RH81

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Re: Astozytom Grad II links temporal diffus
« Antwort #3 am: 06. Februar 2009, 10:11:42 »
Hallo!

Ja, Keppra hab ich zuerst ausprobiert aber leider eine Allergie dagegen entwickelt - sehr unschön.
Jetzt werd ich auf Topamax eingestellt, ebenfalls laut meiner Ärzte in Heidelberg ein mordernes Antieplieptikum. Da komm ich bisher ganz gut mit zurecht, ausser die stark erhöhten Leberwerte. Die werden im Moment jede Woche kontrolliert und wir hoffen das sie so bleiben.
Ich bin mit dem Resttumor und auch der Epilespie in Heidelberg in Behandlung und dort sehr zufrieden.

Liebe Grüße
Rebecca

Offline needlesde

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Re: Astozytom Grad II links temporal diffus
« Antwort #4 am: 06. Februar 2009, 10:43:22 »
Hallo zusammen,

ersteinmal vielen Dank für euer Feedback.

kramescha, dir habe ich meine persönlichen Daten per PN geschickt.
Das Autofahren fällt bei mir leider nach der Biopie für mindestens ein weiteres halbes Jahr aus. Zudem habe ich seit September 2008 fast täglich fokale Anfälle. Da bisher keine Anzeichen auf eine Erweiterung der Anfälle auf weitere Teile des Körpers zu erkennen waren hat man mir schon Hoffnung gemacht, daß ich irgendwann wieder fahren darf, aber wann ist offen. Hier streiten sich die Experten, weil die Vorgaben des Gesetzgebers mal wieder furchtbar zweideutig sind. Das ist für mich mit der möglichen Änderung des Tumors zwar im Moment zweitrangig aber halt doch ziemlich sch...lecht weil ich in einem Dorf mit 200 Einwohnern lebe mit ziemlich schlechter Anbindung an die öffentlichen Verkehrsmittel. Ich hoffe nur auf einen schnellen Frühlingseinbruch, damit ich bald wieder Radfahren kann. Dann bin ich auch wieder mobiler.

Bei mir haben die Ärzte in Großhadern bisher eine OP als zu gefährlich angesehen. Eventuell werde ich aber doch noch eine zweite Meinung in Regensburg einholen. Mal schaun, welches Ergebnis nächste Woche die Besprechung der Biopsie bringt.

Judith65

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Re: Astozytom Grad II links temporal diffus
« Antwort #5 am: 06. Februar 2009, 18:39:52 »
Hallo Needlesde, habe deine geschichte gelesen und kann es dir nach empfinden wie's euch geht.
Mein Mann bekam im okt 07 so ein grand male und das in der nacht. Auch ich war völlig neben der spur, weil ich der zeit noch nicht wusste was er hat.
Im kh wurde er dann in die röhre geschoben und die diagnose war astrozytom grad 2 links fronto- temporo-insuläir.Auch bei ihm ist die ateria cerebri media umschlossen.
Trotzdem wurde es schon 2 mal operiert. Es geht ihm soweit ganz gut, körperlich zumindest, denn geistig ist er etwas eingeschränkt.
Ich dücke dir die daumen für freitag den 13. Es st unsere GLÜCKSZAHL und wir wohnen auch schon zum 2 mal in der hausnr. 13
Also alles Gute von Judith65

RH81

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Re: Astozytom Grad II links temporal diffus
« Antwort #6 am: 13. Februar 2009, 20:28:01 »
Hab Dir heut fest die Daumen gedrückt!  :)
Hoffe es hat geholfen!?!

LG Rebecca

Offline needlesde

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Re: Astozytom Grad II links temporal diffus
« Antwort #7 am: 14. Februar 2009, 14:07:17 »
Ich denke das hat es auf alle Fälle. Vielen Dank.

Den Status gibts hier, ganz unten:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3734.msg27810.html#msg27810

 



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