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Autor Thema: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom  (Gelesen 50416 mal)

Offline Andorra97

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Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom
« am: 04. Januar 2009, 14:41:10 »
Hallo,
ich lese schon ein paar Wochen hier still mit. Jetzt möchte ich auch unsere Geschichte aufschreiben, weil ich merke, dass mir der Austausch und das Erfahren der Geschichten anderer Betroffenen gut tut.

Mein Mann ist Heilig Abend 44 Jahre alt geworden. Am 4.November 1975, also vor gut 33 Jahren wurde er an einem Astrozytom operiert. Wir wissen nicht genau, was für Astrozytom das damals war. Seine Eltern sind mittlerweile beide gestorben und alles, was Klaus weiß ist, dass es ein "niedergradiges Astrozytom" war.

Er wurde in der Neurochirurgie in Bonn operiert und galt damals als eine ziemliche Sensation, weil er zunächst überhaupt keine Beschwerden durch die OP hatte. Lediglich eine erhöhte Krampfneigung konnte im EEG gesehen werden, aber da er keine Krämpfe kriegte, musst er auch keine Anti-Epileptika nehmen.

Das änderte sich dann leider im Prüfungsstress für die Diplomprüfung und der Aufnahme der Arbeit. Er bekam nun regelmäßig Krämpfe. Keine großen, aber sie ließen sich auch medikamentös nie ganz unterdrücken. Im Laufe der Jahre musste er auch immer mehr Anti-Epileptika nehmen, weil die Krampfbereitschaft immer mehr stieg.

Natürlich wurde die OP-Höhle regelmäßig kontrolliert. Allerdings immer nur durch CTs und nie durch MRTs, da man befürchtete, 1975 seien noch Ferromagnetische Klammern benutzt worden. Es war aber immer alles in Ordnung.

Am 31.10.2007 dann ein erster Schock. Durch einen absoluten Zufallsbefund (mein Mann hatte ein bisschen Gastritis und der Hausarzt hat seinen Bauch abgetastet), entdeckt der Hausarzt einen großen Tumor in seinem Bauch. Das anschließende CT beim Radiologen zeigte mehrere große Tumore im Bauch. Wie sich herausstellte war es ein extrem aggressives Non-Hodgkin Lymphom.

Nach dem ersten Schreck waren wir schnell wieder ganz guter Dinge, denn Non-Hodgkins sind normalerweise gut behandelbar und gerade die aggressiven B-Zell Lymphome haben eine Heilungsrate von über 80%. Mein Mann vertrug die 6 Monate Chemo und die anschließende Bestrahlung auch sehr gut und im Juni 2008 waren wir fest davon überzeugt, das Schlimmste hinter uns zu haben.

Wir verbrachten einen schönen Sommer. Mein Mann fühlte sich topfit und gesund und begann am 13. August mit der Wiedereingliederung in seinen Job.

Doch dann bekam er am Feierabend beim Fahrradfahren am 18. August  einen starken Krampfanfall. Stärker als sonst und auch anders vom Verlauf her. Im KH wurde alles untersucht, wieder ein CT gemacht und auch das war ohne Befund. Alles wie immer.

Er bekam wieder ein weiteres Anti-Epileptikum, war aber mit der Situation nicht zufrieden. Anfälle bekam er wieder nur im alten Rhythmus (alle 3 Wochen ein leichter Anfall), aber er wollte doch wissen, ob man ihn nicht irgendwie mal krampffrei bekommen konnte auf Dauer. Wir hatten bisher immer eine Epilepsie-OP kategorisch ausgeschlossen, aber er wollte sich da doch jetzt mal genauer beraten lassen.

Er ging also zur Epileptologie der Uni-Bonn. Da war er auch vorher sporadisch gewesen, hatte sich dort aber immer schlecht beraten und wie eine Nummer in einem Riesenmoloch gefühlt, von daher ging er nicht gerne hin.
Der zuständige Arzt sagte dann, dass man eine OP durchaus in Erwägung ziehen könne und veranlasste ein MRT. Dafür wurde vorab endlich einmal abgeklärt, ob ein Risiko durch die Klammern im Kopf meines Mannes bestünde oder nicht.

Am 20.Oktober wurde das MRT gemacht. Wir waren total locker und ahnten nichts Böses. Der Radiologe sprach nachher mit uns und guckte so komisch. Da hätte ich schon misstrauisch werden müssen, aber ich ahnte ja nichts...

Er sagte sehr vage, dass man da etwas sehen könne, aber das müsse uns nicht beunruhigen und man müsse alte Aufnahmen vergleichen. Und dass das bestimmt auch der Grund für die veränderte Krampfsituation sein würde.

Am 31.10.08 - genau ein Jahr nach dem ersten Krebsverdacht - flatterte uns (ohne Kommentar) ein Befund ins Haus: 4cm großer Tumor mit ringförmiger Kontrastmittelansammlung in der Mitte!

Es dauerte nicht lange, bis ich im Internet rausgefunden hatte, was das wahrscheinlich bedeutete! Ein Arzt meldete sich bei uns nicht, Klaus Termin bei der Epileptologie war erst am 29.12.wieder und offensichtlich hatte man uns die Kopie des Befundes einfach nur zur Kenntnis weitergeschickt, ohne überhaupt einen Blick drauf zu werfen .

Durch Eigeninitiative beschafften wir uns einen Termin bei der Neurochirurgie. Es wurde uns direkt gesagt, dass der Tumor rausoperiert werden müsse und dass es sich vermutlich um ein "höhergeradiges" Astrozytom handeln würde.

Am 18.11.08 wurde mein Mann operiert. Er verkraftete die OP sehr gut und war schon am nächsten Tag wieder auf den Beinen. Wir hofften sehr darauf, dass es noch ein WHO II Tumor sein würde, aber 3 Tage später wurde alle Hoffnung zerstört. Diagnose Glioblastom multiforma WHO Grad IV  :(

Zunächst waren wir einfach nur geschockt. Der Arzt sagte uns, dass es keine Heilung gibt. Er sagte aber auch, dass es "noch nicht das Ende" sei. Klaus sei in gutem Zustand und voll operabel gewesen. Er machte uns also ein bisschen Hoffnung.

Am 16.12. hat er nun mit der Bestrahlung und Temodal begonnen. Bisher geht es ihm wirklich sehr gut. Anfangs hatte er unter Übelkeit zu leiden, aber sein Onkologe hat ihm mittlerweile das "Rundum Sorglos Paket" verschrieben.

Wir versuchen jetzt optimistisch zu sein. Mein Mann ist fest davon überzeugt, dass er einer der "Statistik-Lügenstrafer" wird und lange Jahre rezidivfrei bleiben wird. Ich hoffe es sehr, denn wir haben noch zwei kleine Kinder von 4 und 6 Jahren, die ihren Papa brauchen.

Ich wünsche mir sehr dass ich in den kommenden Monaten und Jahren (!) nur Positives schreiben kann!

« Letzte Änderung: 04. Januar 2009, 14:45:13 von Andorra97 »
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Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

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Offline Andorra97

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Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom
« Antwort #1 am: 06. Januar 2009, 23:51:03 »
6.1.2008
seit gestern sind die Haare an der bestrahlten Seite weg. Klaus hatte sich schon gewundert, dass sie nicht ausfielen, denn der Arzt hatte ihn darauf hingewiesen. Deshalb hatte er dann auch seine Haare auf 3mm gestutzt (bei Männern ist das ja kein Problem), nur waren die inzwischen jetzt schon wieder ordentlich nachgewachsen. Am Wochenende will er noch mal nachschneiden.

Wie immer "erwischte" es ihn im blödesten Moment. Er saß gerade beim Arzt, dachte was kitzelt mich denn da auf der Seite, kratzte und hatte einen ganzen Büschel Haare in der Hand!  :o
Danach hat er dann versucht möglichst nicht mehr dran zu kommen, bis er zuhause war.

Ansonsten geht es ihm weiter gut. Er ist sehr fit und zeigt eigentlich keinerlei Nebenwirkungen von der Bestrahlung und OP. Wenn man nicht weiß wie krank er ist, denkt man wirklich er ist ein völlig gesunder 44jähriger.

Heute nachmittag haben wir z.B. das wunderschöne Wetter ausgenutzt und waren mit den Kindern Schlitten fahren. Und er rannte ganz munter mit ihnen den Berg rauf und runter ohne ein Anzeichen von Müdigkeit :).
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Offline Bluebird

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Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom
« Antwort #2 am: 07. Januar 2009, 18:08:59 »

Hallo!

Willkommen im Forum Andorra97. Ich habe Deine Beiträge gelesen und hoffe mit Euch. Es ist traurig, dass nach so vielen Jahrzehnten erneut eine so schlimme Erkrankung aufgetreten ist.

Vielleicht solltest Du Deine künftigen Beiträge in die Rubrik "Glioblastom " einstellen, weil dort die Resonanz von Betroffenen und deren Angehörigen größer sein wird.

Gruß
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
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Offline Andorra97

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Der zweite Krebs: Glioblastom IV
« Antwort #3 am: 07. Januar 2009, 19:30:44 »
Hallo,
mein Name ist Nicole. Ich habe mich schon im Forum "Krankengeschichten" vorgestellt und unsere Geschichte geschildert. http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3646.msg26741.html#new

Bluebird hat mir geraten hier im Glioblastom Forum zu posten statt unter Krankengeschichten.

Ich hoffe hier Austausch zu finden mit Angehörigen und Betroffenen.
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rit

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Re: Der zweite Krebs: Glioblastom IV
« Antwort #4 am: 07. Januar 2009, 21:38:19 »
Liebe andorra,

wenn es deinem Mann so gut geht nach der OP und während der Bestrahlung und Chemo, dann denke ich, dass er wirklich die Statisken sprengen wird.

Eine wichtige Vorausssetzung ist, dass er sich mit der Krankheit aktiv auseinandersetzt. Dies macht er, wie aus deiner Geschichte zu erlesen ist. Er hat ja auch viele Gründe dem Feind ins Auge zu schauen, eine tolle Frau und zwei tolle Kinder.

Das gibt doch eine Menge Kraft.

LG

Offline Andorra97

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Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom
« Antwort #5 am: 09. Januar 2009, 14:25:24 »
Liebe Felicitias,
danke für Deine netten Worte. Ich habe Deine/Eure Geschichte auch schon länger verfolgt und bin sehr gerührt, dass Du in dieser, für Dich gerade so schwierigen Zeit, trotzdem noch die Zeit und Kraft findest auf andere hier einzugehen!
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Offline schneeflocke 2001

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Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom
« Antwort #6 am: 09. Januar 2009, 19:26:37 »
Hallo Andorra97
Meiner Tochter ist 7 Jahre alt und seit juli 08 in behandlung von Glioblastom.Die ist opariert worden einer 6,5x4,8 cm grosser Tumor ist entfert worden meiner Tochter sagt mister X.
Die hat bestrachlung bekommen mit Temodal sie hat es sehr gut vertragen jetzt haben wir unsere 3. Zyklus Temodal hinter uns.Letzte MRT war sehr gut von dem mister X war fast nicht zu sehen.Unsere nächste MRT ist am 20.01.die angst ist zu gross aber wenn es nach Statisten gehen würde würde sie jetzt im intensivstation liegen und die Ärtzte haben auch kein recht gehabt sie verträgt die behandlung sehr gut die Blutwerte sind sehr gut die ist sehr lebenslustig.
Heute haben wir geredet wie krank sie war und die zwei Operationen die sie gehabt hat,sie kam angerant von ihre Zimmer und hat gesagt habt ihr kein andere thema zu reden ich will alles vergesen was ich durchgemacht habe sag sie.Sie hat sich nur konzantiriert für Gesund zu sein sag sie.
Was die Statistiken und was die Ärztzte sagen ist uns egal.Wir glauben an Gott und meiner Tochter das ist alles.
Ich wünsche dir und deiner Mann viel Kraft,Ihr sollt die hoffnung nie auf geben wegen eure zwei kleiner Engeln.
Es gibt immer und überall einer wunder und glaube fest daran.
Viel Glück und Kraft wünsche ich euch.

Offline Andorra97

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Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom
« Antwort #7 am: 09. Januar 2009, 22:17:33 »
Liebe Schneeflocke,
es tut mir so leid zu lesen, dass Deine Tochter betroffen ist!

Natürlich ist es auch bei meinem Mann schlimm, aber (und da wird er mir sofort zustimmen) die Vorstellung, dass eines unserer Kinder so krank sein könnte, ist einfach nur schrecklich.

Ich wünsche Euch, dass der Mr. X für immer verschwindet und Deine Tochter noch ein langes, glückliches Leben vor sich hat!

Nicole
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Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom
« Antwort #8 am: 15. Januar 2009, 17:44:25 »
15.01.2009
Wieder ein paar Tage vergangen. Langsam aber sicher gehen meinem Mann die Bestrahlungen auf die Nerven. Es sind aber nur noch 9 dann hat er es geschafft! Dann ist erst mal ein paar Wochen Pause.

Wir haben eine Mutter-Kind-Kur beantragt und mein Mann soll als zahlende Begleitperson mitfahren. Ich hoffe, dass das klappt, denn ich spüre, dass ich mit meinen Kräften sehr am Limit bin nach nun fast 1.5 Jahren Krebs-Kampf. Ich muss dringend meine Akkus aufladen, denn es wird ja wahrscheinlich noch einiges auf uns zukommen, was mir viel Kraft abverlangen wird...

Nach der Hyperaktivität der letzten Woche ist mein Mann diese Woche deutlich ruhiger. Im Großen und Ganzen geht es ihm aber wirklich sehr gut und wir hoffen, dass dieser Zustand lange, lange so bleibt!

Ich lese viel in den größtenteils sehr traurigen Krankengeschichten, die es hier gibt. Was für eine teufliche Krankheit dieser Tumor doch ist und wie sehr wünscht man sich als Angehöriger/Betroffener, dass endlich ein Mittel gefunden wird, was ihn grundsätzlich heilbar macht oder zumindest die Überlebenschancen significant erhöht!
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rit

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Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom
« Antwort #9 am: 16. Januar 2009, 08:37:42 »
Liebe andorra,

deinem Mann würde doch auch eine Reha zustehen. Vielleicht gibt es noch eine andere Möglichkeit, wo ihr euch alle gut erholen könnt ohne zu viele Kosten.

LG Felicitas

heidemarie

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Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom
« Antwort #10 am: 16. Januar 2009, 12:11:40 »
Hallo Andorra,
eine Reha nur für deinen Mann wäre bestimmt nicht schlecht. Es gibt aber auch Kliniken wo die Familie mit betreut wird. Mein Mann war in Kreischa. Damals ging es ihm auch noch gut und ich habe eine Reha für mich alleine gemacht. Das war für uns die bessere Lösung.
Alles Liebe
Heidemarie

Offline Andorra97

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Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom
« Antwort #11 am: 16. Januar 2009, 15:59:04 »
Hallo Ihr Lieben,
heute haben wir die Kur genehmigt bekommen. Nur 2 Wochen nach Antragsstellung! Ein Hoch auf die Techniker Krankenkasse!

Ich weiß, dass Klaus eine Reha zustehen wird, aber ja erst nach Abschluss der Behandlung, also Bestrahlung und Chemo. So lange wollte ich aber nicht warten, weil ich  für mich selbst das Gefühl habe, dass ich es so lange nicht mehr aushalten  würde, denn das wäre ja erst im Sommer.

Jetzt können wir alle zusammen fahren, Klaus kann sich von der Bestrahlung erholen und dann gestärkt in die Chemo starten und ich kann Kraft tanken für die nächste Zeit.

Natürlich entstehen dann für Klaus Kosten, aber so teuer ist das nicht. Ein Urlaub für uns alle 4 wäre ja viel, viel teurer!
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Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom
« Antwort #12 am: 24. Januar 2009, 18:17:29 »
24.1.09
Wochenenden sind im Moment nicht gut für mich. Ich falle sofort in ein Loch sobald ich nicht so viel Arbeit habe.

Diese Woche macht mir der Tod von Felicitas Mann und Michas Doro. Auch sie waren voll Hoffnung, dass sie es schaffen würden zu den wenigen zu gehören, die das Glioblastom Lügen strafen, doch auch sie gingen den leider so "normalen" Weg eines Glioblastom-Patienten.

Mein Mann ist so voller Hoffnung und ich bin es nicht. Wie kann ich ihm in die Augen sehen?
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rit

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Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom
« Antwort #13 am: 25. Januar 2009, 10:49:32 »
Liebe Andorra,

mein Mann war auch so voller Hoffnung, er hat es absolut geleugnet. Dies hat es ihm erleichtert.

Ich habe der Realität ins Auge gesehen, dies war für mich und ist für mich im Moment auch noch sehr hilfreich.

Das Problem ist, dass dadurch eine große Diskrepanz entsteht zwischen den Partnern.

Die Hoffnung ist jedoch unterschiedlich lang. Warum sollte es bei deinem Mann so kurz sein?

Gut wäre es, wenn du hoffen kannst und dabei realistisch bleibst.

Du machst es schon, wie wir alle.
Felicitas


Offline Andorra97

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Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom
« Antwort #14 am: 25. Januar 2009, 23:03:22 »
Liebe Felicitas,
danke Dir, dass Du ein offenes Ohr für mich hast. Du hast weiß Gott im Moment andere Sorgen, daher weiß ich das umso mehr zu schätzen!

Heute war kein guter Tag. Ich habe meinen armen Mann einmal tierisch angebrüllt. Ganz plötzlich und aus heiterem Himmel hat es mich überfallen und ich konnte mich nicht beherrschen. So etwas habe ich noch nie getan und wir sind seit 1984 zusammen. Ich schäme mich so dafür, besonders weil es die Kinder voll mitgekriegt haben :(.

Mein Mann ist halt durch das Cortison extrem reizbar und ein bisschen aggressiv im Moment und normalerweise kann ich die Spannung durch Humor auflösen, aber heute ging es nicht. Ich bin total ausgetickt und habe ihn angeschrien. Im nächsten Moment habe ich mich auch schon entschuldigt. 

Ich fühl' mich schrecklich. :(

Ich bin froh, wenn es in die Kur geht. Dort habe ich psychologische Betreuung und ich glaube, die habe ich gerade sehr nötig :(
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