HirnTumor-Forum

Autor Thema: Gehöre ich hier her? Glomus jugulare Tumor  (Gelesen 9862 mal)

Offline Munzelschmunzel

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Gehöre ich hier her? Glomus jugulare Tumor
« am: 05. Oktober 2016, 11:00:57 »
Hallo ihr Lieben,

vielleicht könnt ihr mir helfen.

Letzte Woche bekam ich die Diagnose "Glomus jugulare Tumor". Dabei handelt es sich wohl um eine recht seltene Tumorart. Somit ist es wirklich wirklich schwer, hierzu weitere Betroffene - für einen Austausch - zu finden.

Mir wäre ein Austausch unglaublich wichtig, bin mir aber nicht sicher ob ich hier überhaupt richtig bin?

Sucht man nach "Glomus jugulare Tumor", bekommt man die Beschreibung:
"ist ein meist gutartiger, neuroendokriner Tumor"

Schau ich bei Kleinhirnbrückenwinkeltumor, dann steht da "Meist handelt es sich um ein Akustikusneurinom, seltener kann es sich auch um ein Meningeom, ein Epidermoid, ein Glomus-Jugulare-Tumor, ein Cholesteatom oder eine Hirnmetastase eines anderen Tumors handeln."

Zählt es nun zu den neuroendokrinen Tumoren oder zu den Kleinhirnbrückenwinkeltumoren? Bin ich hier in dem Forum "Hirntumore" nun richtig?

Danke euch und lieben Gruß
Yvonne

Offline krimi

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Antw:Gehöre ich hier her? Glomus jugulare Tumor
« Antwort #1 am: 05. Oktober 2016, 21:29:51 »
Hallo Yvonne,

ich möchte dich hier in unserem Forum begrüßen.

Diese Tumorart ist wirklich recht selten. Bei meinen Nachforschungen bin ich nur auf länger zurückliegende Beiträge gestoßen.
Es gibt auch ein Forum dazu, in dem du dich ebenfalls angemeldet hast.

Ist dein Tumor im Kopf in der Knochengrube des Schläfenbeins oder in der Knochenvertiefung des Brustbeins?
Wie ist es zu der Diagnose des Tumors gekommen?

Auch wenn sich vielleicht niemand findet der an der gleichen Tumorart erkrankt ist, so hören wir dir dennoch gern zu.
Stelle deine Fragen die du hast. Wer weiß, vielleicht haben wir doch die eine oder andere Antwort für dich.

Was sagt denn dein Arzt darüber welche Behandlung vorgesehen ist?

Viele Grüße
krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Munzelschmunzel

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Antw:Gehöre ich hier her? Glomus jugulare Tumor
« Antwort #2 am: 06. Oktober 2016, 11:55:31 »
Hallo Krimi,

danke dir. :-D

Ja, es gibt nur sehr alte Beiträge und ich bekomme keine Rückantworten seitens der Leute. Bis auf eine, die mir in einem Beitrag geantwortet hat. Leider erhalte ich seit dem auch dort keine Rückinformationen mehr. Es fühlt sich auch niemand richtig zuständig. NeT - Netzwerk für Neuroendokrine Tumore weiß nicht recht Bescheid, Gundula und Online-Hirntumore wissen nichts damit anzufangen. Ich fühl mich ein bisschen einsam was das angeht.

Bedauerlicherweise erhalte ich auch keine Rückinformationen seitens der Ärzte. Die Geschichte ist recht lang. Kurzgefasst: Erst hieß es v.a. Glomus Tumor. Dann hieß es nach den MRTs - Lediglich eine zu hochgestellte und zu dicke Vene. Dann sollte nochmal ein CT gemacht werden und wieder hieß es  Verdacht auf ein Paragangliom. Nachdem sich alle Ärzte und Radiologen zusammengesetzt haben hieß es dann "wir sind uns sicher - es ist ein Glomus jugulare Tumor". Daraufhin letzte Woche Freitag die (wirklich wirklich schmerzhafte) Angiographie um zu schauen, ob man die dicke Vene embolisieren kann um überhaupt zu operieren. Seit dem habe ich keinerlei Informationen seitens der Uniklinik erhalten. Ich ruf da immer wieder an und hab heute mal eine E-Mail geschickt. Niemand ruft zurück, niemand weiß was die Ärzte vorhaben - ich stehe im dunkeln. :-(

Zudem war die Angiographie eine wirklich schlimme Erfahrung für mich - mit großen Schmerzen, einer Dauer von 4 Stunden (statt geplanter 1 Stunde) und einem HNO Arzt der hinzugezogen wurde während ich so heftige Schmerzen hatte und fürchterlich geweint und gezittert hatte, der mich dann - ohne sich vorzustellen - angemotzt hat "Wollen Sie behandelt werden oder nicht? Wenn nicht hören wir hier auf. Sie wollen behandelt werden? Dann reissen Sie sich jetzt zusammen!". Er hat dann vom Nebenraum auf dem Monitor alles verfolgt und nur rumgemotzt. Als ich meinte, es knackt und ich hätte schmerzen, schrie er vom Nebenraum das ich das jetzt schon zum 10ten Mal wiederholt hätte und es alle wüssten und das es knackt, wäre vollkommen logisch. Für mich aber nicht - da mir vorher gesagt wurde, es sei vollkommen schmerzfrei und ich würde nichts davon mitbekommen.

Ich fühl mich ziemlich gedemütigt, nervlich am Ende und absolut allein gelassen.

Lieben Gruß
Yvonne

Offline TinaF

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Antw:Gehöre ich hier her? Glomus jugulare Tumor
« Antwort #3 am: 06. Oktober 2016, 12:54:58 »
Hallo Yvonne,

was den Tumor betrifft, kann ich dir leider auch nicht weiterhelfen, aber als ich gelesen habe, welche üblen Erfahrungen du während der Angiographie machen musstest, wollte ich dir wenigstens dazu was schreiben.

Es gibt leider Ärzte, die das Einfühlungsvermögen einer Dampfwalze haben. Glücklicherweise sind nicht alle so, aber man begegnet solchen Exemplaren doch immer wieder. Du hast die Möglichkeit, dich an das Beschwerdemanagement der Uniklinik zu wenden und deine Erfahrungen während der Untersuchung und insbesondere mit dem HNO-Arzt zu schildern (geht auch online). Ich finde es wichtig, solche Rückmeldungen zu geben, aber es ist natürlich allein deine Entscheidung, ob du das machen möchtest. Ich könnte mir aber schon vorstellen, dass es dir danach besser geht. Es gibt Dinge, die muss man wirklich nicht "einfach so" hinnehmen oder ertragen. Und du könntest bei der Gelegenheit auch daraufhinweisen, dass du noch keinerlei Nachricht erhalten hast, wie es weitergehen soll. Ich bin mir sicher, dass du dann ziemlich schnell was hören wirst.

Alles Gute für dich!

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline Munzelschmunzel

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Antw:Gehöre ich hier her? Glomus jugulare Tumor
« Antwort #4 am: 06. Oktober 2016, 15:29:15 »
Das habe ich gerade getan. Aber nicht nur an die Beschwerdeabteilung sondern an den Vorstand der Klinik und alle mir bekannten Ärzte dort. 

So... diese E-Mail ging gerade an den Vorstand der Uniklinik raus. Mal sehen, ob das was bringt:

Sehr geehrte Damen und Herren,

mein Name ist Y.  XXX und ich bin derzeit bei Ihnen in der HNO Ambulanz in Behandlung.

Letzte Woche Freitag (30.09.2016) wurde bei mir eine Angiographie zur Prüfung einer möglichen Embolisation der Venea Jugularis, aufgrund eines Glomus jugulare Tumors, durchgeführt
Gern würde ich Ihnen die Angiographie hiermit einmal aus meiner Sicht schildern – denn für mich war es wirklich eine Erfahrung, die ich nie wieder erleben möchte.

Mir wurde im Vorgespräch seitens Herrn Dr. XX mitgeteilt, dass es eine – im Grunde – schmerzfreie Behandlung sei und ich, mit Vorbereitung, Nachbereitung und auch der eigentlich Untersuchung (die etwa 20 Minuten dauern sollte), mit etwa 1 Stunde Behandlungszeit rechnen sollte.

Mal unabhängig von der enorm langen Wartezeit bis zum Aufklärungsgespräch und auch bis zur eigentlich Behandlung, war die Behandlung die reinste Tortur für mich und dauerte mehr als 3,5 Stunden.

Ich wurde gegen 14 Uhr in den Behandlungsraum gefahren. Nach 5 Versuchen mir einen Zugang zu legen, kam ein Pfleger und hat es endlich geschafft. Herr Dr. XXX meinte, dass wäre nun auch das schmerzhafteste gewesen, was ich aushalten müsste. Ich bekam die örtliche Betäubung und Herr Dr. XXX fand dann recht schnell die Vene über die man gehen wollte. Der behandelnde Arzt, dessen Namen ich mir nicht merken konnte, war – wie auch Herr Dr. XXX – sehr empathisch und ist jederzeit auf meine Hinweise, wie ich mich gerade fühle, eingegangen.
Als man dann zu meinem linken Ohr kam, hörte ich plötzlich merkwürdige Geräusche auf der Seite und bekam unbeschreibliche Schmerzen, so sehr, dass ich unkontrolliert zuckte. Ab da sind meine Nerven durchgegangen und ich bekam Panik, da ich wirklich fürchterliche Schmerzen bekam, wenn man weiter im Bereich Ohr hinein kam. Herr Dr. XXX und der behandelnde Arzt haben dann einen weiteren Arzt von der HNO hinzugezogen. Dieser Herr hat sich nicht mal bei mir vorgestellt, sondern ranzte mich, in einer unverschämten Tonlage, direkt von der Seite – durch die Apparaturen – an mit den Worten: „Wollen Sie behandelt werden? Wenn nicht hören wir jetzt auf. Sie wollen behandelt werden? Dann reißen Sie sich jetzt zusammen.“ Dies führte sicherlich dazu, das ich wütend wurde und es versuchte, aber eine Art so mit Menschen umzugehen, ist dies nicht. Als ich dann erneut erklärte, dass ich Schmerzen hätte und das ich Geräusche hörte (auf die man mich vorher nie hinwies), rief er, erneut in einem sehr unverschämten Ton, aus dem Nebenraum, ich hätte es nun schon zum 10ten Mal wiederholt und man wüsste es jetzt. Und das es Geräusche gäbe, wäre vollkommen logisch.

ICH als Patient, kann mich nur auf die Aussagen der behandelnden Ärzte verlassen, die mir im Vorfeld mitteilten, dass es eine schmerzfreie Prozedur wäre und ich – außer einem Druckgefühl im Leistenbereich – nichts von der Untersuchung spüren würde.
Für mich als Patient ist es daher NICHT logisch, dass man Geräusche vernimmt oder gar unfassbare Schmerzen hat.

Des Weiteren war von Anfang an klar, dass der Hirndruck gemessen werden müsste. Nun frage ich Sie, wie kann es sein, dass man erst MITTEN in der Behandlung – wenn man zum Punkt kommt, wo man nun endlich den Hirndruck messen möchte – erst damit anfängt, dass entsprechende Gerät zu konfigurieren? Und dies dann nicht einmal hinbekommt? Mit mehreren Personen stand man da, während ich einfach nur da rumlag und versuchte das bisher erlebte irgendwie zu bewältigen, und versuchte das Gerät ins Laufen zu bekommen. Man ging MEHRMALS die Bedienungsanleitung durch und probierte so Schritt für Schritt ob es funktionierte – was es nicht tat. Es wurden weitere Personen hinzugezogen, die aber auch keinen Rat wussten. Bis schlussendlich eine Dame IHR Gerät von einer anderen Etage holte, was dann endlich funktionierte. Ich kann nicht sagen wie lange die Prozedur dauerte, aber es waren gefühlt mehr als 20-25 Minuten. Wieso bereitet man nicht VOR dem Eingriff alles vor? Und auch die Schmerzen die ich danach – während des Ballonauffüllens erleben durfte – warum weißt einen niemand darauf hin, dass es weh tun KÖNNTE?

Sicherlich hat meine Wut und die Tatsache, dass ich mich gedemütigt und bloßgestellt fühlte, dazu geführt, dass ich die Schmerzen irgendwie ausgehalten habe, dennoch ist dies keine Art mit den Patienten umzugehen. Das hätte man sicher mit etwas Empathie auch erreichen können!!!
Ihren Unterlagen können Sie entnehmen, um wen es sich bei dem hinzugezogenen HNO Arzt gehandelt hat und erbitte den Namen des Herren.

Des Weiteren wurde mir, am Samstag durch den Arzt der mich entlassen hat, mitgeteilt, ich wüsste ja wie es weiter geht - man hätte mich aufgeklärt. Das hat man aber nicht. Ich habe bereits telefonisch und via E-Mail versucht Kontakt aufzunehmen um in Erfahrung zu bringen, wie die Ergebnisse und die weitere Vorgehensweise ist, doch erhalte ich keinerlei Rückinformationen. Auch wenn ich sicherlich ein Mensch bin, der Verständnis dafür hat, wenn es Notfälle gibt und man warten muss, so gibt es eine Grenze, die auch ein noch so gutmütiger Mensch nicht toleriert!

Ich erbitte mir eine schriftliche Rückmeldung Ihrerseits!

Danke und Gruß

Offline KaSy

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Antw:Gehöre ich hier her? Glomus jugulare Tumor
« Antwort #5 am: 06. Oktober 2016, 22:45:06 »
Hey, Du!
Ich finde es gut, dass Du das geschrieben hast.
Ich habe auch einmal eine Angiografie erleben dürfen und wurde stets sehr beruhigend darauf hingewiesen, was jetzt geschehen und was   ich spüren würde. Dennoch war es keine schöne Sache.
Auf einer HNO-Station habe ich auch mal mit Ärzten zu tun gehabt, denen ich am liebsten mit der Axt ins Knie gehackt hätte, damit die auch mal wissen, was Schmerzen sind. (Hab ich aber nicht, hab's taktisch klüger gelöst.)

Deine derzeitige Situation ist absolut unterirdisch und ich wünsche Dir sehr, dass es Dir gelingt, wieder das Tageslicht und nach vorn zu sehen.
Vor allem: Rede darüber, schreibe es auf.
Du musst wieder nach vorn schauen!
Du Tapfere schaffst das!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline krimi

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Antw:Gehöre ich hier her? Glomus jugulare Tumor
« Antwort #6 am: 07. Oktober 2016, 16:14:55 »
Hallo Yvonne,

mit deiner Mail hast du deinen Unmut über die Behandlung der Klinikleitung mitgeteilt.
Das ist okay und dein Recht.

Hast du alle Berichte zu deiner Diagnose und den Untersuchungen?
Wie wäre es, wenn du dich damit an einer anderen Klinik vorstellst und von dort eine Zweitmeinung erhältst?
Das steht dir zu.
Dein Vertrauen in die Ärzte dieser Klinik ist jetzt untergraben.

Alles Gute wünscht dir
krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Munzelschmunzel

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Antw:Gehöre ich hier her? Glomus jugulare Tumor
« Antwort #7 am: 07. Oktober 2016, 17:18:16 »
Hey Krimi,

bedauerlicherweise habe ich rein gar nichts. Ich habe bisher keinerlei Rückmeldungen erhalten. Ich hab meine Unter aber schon gefordert und werde mir definitiv eine zweite Meinung einholen.

 



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