HirnTumor-Forum

Autor Thema: Befund: Oligoastrozytom WHO II  (Gelesen 169860 mal)

Offline heifen

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Re: Befund: Oligoastrozytom WHO II
« Antwort #45 am: 29. Juli 2009, 22:01:47 »
hallo
hoffe du vertraegst das zeug gut, geh auch psychologisch richtig ran, nicht jeder hat uebelkeit,
was die blutwerte betrifft, sieht man veraenderungen nicht gleich am naechsten tag
also versuch dich abzulenken
ich habe von einer frau gelesen, die nach einnahme des medikaments immer eine gewisse, fuer sie kaempferische musik angehoert hat, einen versuch ist es wert, schaden kann es wohl kaum
wuensch dir das beste, also gesundheit!
bacio
heifen

Offline kit

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Re: Befund: Oligoastrozytom WHO II
« Antwort #46 am: 24. August 2009, 20:37:12 »
Hallo zusammen,
ich lese  seit lange in diesem Forum und möchte mich langsam vorstellen. Ich bin 44 Jahre alt. Bekam am 27 November 2008 einen Krampfanfall und wurde in Rahmen der Abklärung mit der Diagnose Hirntumor konfrontiert. Der Tumor lag in der rechten Schläfe( einzige gute Nachrichten) sonst sehr gross raumfordernd, mindestens 12-15 cm gross mit Oedem! Ein OP  wurde sofort für den 16 Dezember geplannt.  Bereits vor OP stand die Vermutung low grade Gliom im Raum, alle hatten sich gewundert wie ich mit so einen grossen Tumor noch funktioniert  habe . Habe mit dem Neurochirurg auf ein operatives Vorgehen Anhand Schnellschnittresultat vereinbart. Nach dem Aufwachen , sagte mir der Neurochirurg ' es ist ein Oligoastrozytom WHOII°, 2/3 der Tumor wurde entfernt, da die Risiken eine bleibende Schaden moralisch und ethisch bei WHO II° nicht zu rechtfertigen seien. Nach dem Op war ich schnell fit und wurde am 26 Dezember entlassen , bis auf eine kleine Gesichtfeldausfall oben links keine neurologische Defizite. Wegen der Oligo Anteile began ich die Chemotherapie mit Temodal . Habe 8 Zyklen hinter mir, bis auf Übelkeit gut vertragen. Bestrahlt wurde ich nicht, der Onkologe möchte es für den Tumorprogress plannen. Alle 3 Monate MRT bis jetzt zeigt eine stabile Erkrankung ohne erneute Wachstum oder Agressionssteigerung.
Ich kämpfe teilweise mit mir selber ,um mit dem Teil leben zu können. Gehe aus eigine Initaitive zum Pyschologen und das ist gut so. Eure Gedanken Austausch haben mir sehr  geholfen , vor allem in meinem Alltag. Zu wissen , dass teilweise meine Reaktionen und Tiefen ein teil dieser Erkrankung sind. Dass ich es mir schule, keine Schuldgefühle zu haben und allen rechtzumachen.
Liebe Grüsse
Kit

Offline kit

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Re: Befund: Oligoastrozytom WHO II
« Antwort #47 am: 29. August 2009, 09:45:18 »
Hallo Eibl,
ich hoffe du hast dein erstes Zyklus gut vertragen. Wird mich sehr interessieren. Ich war am 26 bei Neurochirurgen und er sagte mir , so demnächst sehen wir uns nur 1 Mal im Jahr! Der Tumor sei unter Behandlung mit Temodal am mehrfache Stellen kleiner geworden!
Er hat mir von einem Patient erzählt , der seit 18 Jahre bei ihm in Behandlung sei, damals nicht operable da der Tumor links am Sprachzentrum und Motorikstreifen saß. damals stereotaktisch biopsiert Oligoastro II° , Wait and see strategie, seitdem sehr langsame Wachstum , immer hier und da kleiner Wachstum sonst nichts! Immer noch wait and see 18 Jahre später! Der Mann sah absolut gut aus , dachte er wäre Angehörige!
Du siehst nicht nur Patienten mit komplett entfente Tumore können es gut haben! Es gibt andere Beispiele Gottseidank. Wenn dein Tumor so langsam wachsend ist , wäre wunschenswert alle Funktionen zu behalten ober?
Mit dem Temodal bekommst du die beste Behandlung  , auch für die höhergradige Tumore.
Nächste Woche geht es mit dem 9 Zyklus los. Gehe zur Zeit 2 Mal die Woche ( halbtags) arbeiten und wird ab Anfang September 3 halbe Tage arbeiten. Aktiv bleiben ist sehr wichtig , auch während der Chemotherapie, man sitzt nicht nur da , grübelt und wartet auf Übelkeit! Heutzutage soll ein Patient soweit möglich keine Übelkeit spüren, es gibt Steigerungen zu dem Standard Novaban. Wichtig ist Lebensqualität zu erhalten.
Liebe grüsse
kit

Offline Eibl

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Re: Befund: Oligoastrozytom WHO II
« Antwort #48 am: 29. August 2009, 11:00:14 »
Hallo Kit,

ich habe meinen 1.Zyklus gut überstanden.
Fast keine Nebenwirkungen (bißchen Verstopfung, 2-3 Tage leichter Schwindel),
Die Blutwerte waren bisher auch ok.

Heute früh um 3 Uhr hab ich mit dem 2.Zyklus begonnen (480 mg Temodal)

Ansonsten bin ich voll berufstätig, und meine kleine Tochter hält mich auch voll auf Trab  ;D

Ich lebe meine Leben eigentlich so, als hätte ich keinen Tumor ;)

Nächstes MRT hab ich dann wieder am 19.11...

Gruß Eibl


Offline kit

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Re: Befund: Oligoastrozytom WHO II
« Antwort #49 am: 29. August 2009, 13:17:14 »
Hallo, freut mich  von dir zuhören :) Das mit dem Verstopfung habe ich auch während der Einnahmen, legt sich aber sofort nach Beendung.
Ich drück dir die Daumen , dass Nr. 2 auch so gut läuft. Ist nicht anders zu erwarten , da die Symptomatik ehe nicht zunimmt!
Ein sehr guter Rat hatte ich von meinem Onkologen bekommen; ' je weiter Sie sich von Zeitpunkt der Erstdiagnose , vor allem wenn die 1 Jahr Marke , erreicht ist , desto besser wird es Ihnen gehen'
Mein Erstdiagnose war Ende November und es geht mir immer besser. Hab kein Angst mehr vor dem Chemo ; im Gegensatz, habe das Gefühl aktiv was dagegen zu tun.
Liebe Grüsse
Kit

Offline kit

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Re: Befund: Oligoastrozytom WHO II
« Antwort #50 am: 31. August 2009, 14:06:20 »
hallo Eibl ,
hoffe es geht dir weiterhin gut .
Habe Morgen einen Termin beim Onkologen , fange dann am Mittwoch mit dem Genuss an ! Zyklus 9 ! Nehme ich mit auf die Arbeit ( zu faul um, um 4 Uhr morgens mit der Rituale des Schluckens anzufangen) Ich überlege ob ich nicht abends vor dem Schlafen das Zeug einnehme. Kann man nämlich auch .
Blutwerte alle wunderbar! Besser wie sogar vor und nach  OP!
Der Hb post-operativ von 9,3 hat sich ( Januar 10,3) jetzt nur unter bewusste Ernährung normalisiert ! Stolze 13,1 grm .
Liebe Grüsse
Kit

Offline kit

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Re: Befund: Oligoastrozytom WHO II
« Antwort #51 am: 02. September 2009, 15:03:28 »
Hallo Eibl,
heute ist dein letzter Tag , dafür mein erster Tag im 9 Zyklus. War arbeiten, gehts gut! Wie geht es Dir?  Habe gerechnet ; wir werden im gleichen Rhythmus bleiben ! Zumindest für die nächsten 3 ! Da ist man auch hier nicht allein!
Drück dir die Daumen , dass alles gut ist
Liebe Grüsse
Kit

Offline Eibl

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Re: Befund: Oligoastrozytom WHO II
« Antwort #52 am: 02. September 2009, 19:45:04 »
Hallo Kit,

hab heute um 3 Uhr meine letzten Tabletten (2.Zyklus) genommen.
Die ersten 2 Tage sind immer gut, ab dem 3. Tag merkt man schön langsam was das für "Hämmer" sind.

Der 4. und 5. Tag sind für mich immer am schlimmsten (Übelkeit, Müdigkeit).
Aber wenn es was hilt, wovon ich ausgehe, kann man das schon auf sich nehmen.

Ich denke da gibt es bestimmt schlimmere Chemos.

Blutwerte sind soweit stabil...das einzige was zurück geht, sind die Thrombozyten.
Die stehen jetzt bei 122...vor Beginn der Chemo waren Sie bei 250.

Kann man dagegen was machen ?

Gruß Eibl

Offline kit

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Re: Befund: Oligoastrozytom WHO II
« Antwort #53 am: 03. September 2009, 10:29:37 »
Hallo Eibl,
gut dass du das Temodal einigermaßen gut verträgst. Gegen die Übelkeit , wenn diese deinen Alltag beeinträchtigt konntest du mit deinem Onkologen sprechen . Bei mir hat das standard Novaban nicht gerreicht. Hatte auch ab Tag 3 und über das Chemo 5 Tage Übelkeit . Mein Onkologe sagte , das Ziel wäre  soweit wie möglich ein normales Leben zu führen und da gehört keine Übelkeit dazu. Auf Grund dessen hat er mir das Emend ( Aprepitant ) zusätzlich zu dem Novaban verschrieben  .Wirkt sehr gut , kriege die Übelkeit nicht komplett weg, ist  aber eine deutliche Besserung. Kann essen und trinken ohne grosse Probleme.
Was die Müdigkeit angeht , haben ca. 90 % alle Patienten , die mit Temodal behandelt werden, ab Tag 4 oder 5.   Ich persönlich bin fit. Aber aus dem Grund  ( + vermeindliche Übelkeit ) hatte  ich das Beginn immer für Mittwochs gelegt sodass ich ' normal ' arbeiten kann und ab Tag 3 / bzw 4 Richtung Wochende  und etwas Zeit zum hinlegen wenn nötig . Auch ein Grund warum ich mit der Rituale erst um 6:45 anfange und nicht mitte in der Nacht . Wäre vielleicht für dich ein Versuch Wert , was Müdigkeit angeht, oder auch der Versuch vor dem Schlafen das Zeug zu schlucken .

Die Thrombozyten norm Wert liegt zwischen 140-400, 000.  wenn die etwas hin und her pendeln ist es nicht schlimm. Es ist durchaus möglich , dass bei der nächste Kontrolle wieder ansteigen.
Bei mir waren sie vor Chemo , nach op und Cortison angestiegen auf knapp 680,000 , was auch nicht gut ist da das Risiko einer Trombose sich damit erhöht. Jetzt pendeln sie zwischen 190- 290,000 . Die sind auf mehr als die Hälfte runtergegangen aber noch in normbereich.
Mein onkologe lässt sich von Werte um die 100,000 nicht beeindrücken. Wird erst tätig wenn sie unter 50,000 sind, da Risiko Spontanblutungen damit hoch gehen.  er bricht die Chemo noch  mal ab , sondern transfundiert mit Thrombozyten.
Persönlich hast du gar keinen grossen Einfluss drauf. Bleib aktiv und ernähr dich gesund . Wöchentlich Blutbild Kontrolle. Chemotherapie trifft nicht nur die Tumorzellen sonder greift alle schnellteilende Zellen, unter anderem die Stammzellen des Knochenmarks und Schleimhäute.  Daher die wöchentliche Kontrolle. Es gibt keine gezielte Ernährung , die eine stimulation des Knochenmarks fordert.
Heute Tag 2 , habe diesemal Durchfall! Die ganze Nacht durch. Daher müde.
Liebe Grüsse
Kit

Offline Eibl

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Re: Befund: Oligoastrozytom WHO II
« Antwort #54 am: 03. September 2009, 12:23:04 »
Hallo Kit,

ich nehm meine Tabletten um 3 Uhr morgen, weil ich 8 Std. vor und 4 Std. nach der Einnahme des Temodals nüchtern sein soll.

Wenn ich es vor dem Schlafen  gehen (22  Uhr)nehme, kann ich nichts mehr zu abends essen.
Wenn ich es in der früh (7 Uhr) nehme, kann ich nichts frühstücken.

Deshalb hab ich mich für 3 uhr entschieden  ;D

Auch heute ...Tag 1 nach der Chemo fühle ich mich richtig unwohl  :-[

Gruß Eibl

P.S. was würde ich für Durchfall geben  ;D bei mir geht jetzt seit Tagen nix.
« Letzte Änderung: 03. September 2009, 19:13:44 von Eibl »

Offline kit

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Re: Befund: Oligoastrozytom WHO II
« Antwort #55 am: 03. September 2009, 18:40:37 »
Hallo Eibl,
bei mir ging es bis 5 Tage nach dem chemo immer schlecht. Bis ich das Emend kennengelernt habe! Kannst du vielleicht beim nächsten Besuch bei Oncologen ansprechen. Das Ziel ist laut mein Onkologen ein soweit wie möglich normales Leben unter dem Temodal zu führen.
Das wohl mit dem ' nix ' , hoffe kommt bald. Die Dürchfälle sind etwas besser , sind wohl ehe Schleim und Schleimhautfetzen ! Mein Darm schorft ab! Ich bilde mir ein, dass wenn sowas auftritt , dann wirkt es oben auch! Hat die letzte MR doch Regress gezeigt!
Ich darf 1 Stunde nach Einnahme von Temodal frühstücken !
Gehe Morgen arbeiten
Liebe Grüsse
Kit

Offline kit

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Re: Befund: Oligoastrozytom WHO II
« Antwort #56 am: 06. September 2009, 19:42:09 »
Hallo Eibl,
heute mein letzter Tag / Zyklus 9 ! Musste etwas mit mir kämpfen dieses Mal , aber heute ging bedeutend besser . Gehe Morgen arbeiten.  Hoffe dir geht es gut. Nun warten wir die Blutbild kontrollen ab. Drück dir die Daumen , dass die Thrombozyten sich nach oben wieder bewegen.
Guter Anfang in die Woche und liebe Grüsse
Kit

Offline Eibl

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Re: Befund: Oligoastrozytom WHO II
« Antwort #57 am: 09. September 2009, 09:58:04 »
Hallo Kit,

ich hab gestern meine Blutwerte bekommen, und siehe da, die Thrombozyten haben sich wieder erholt.
Sind von 122 auf 171 gestiegen  :o.

Meine Beschwerden (Übelkeit, Verstopfung, Müdigkeit) beginnen immer 2 Tage versetzt.
Tag 1-2 ist ok...von 3-5 eher schlecht...und tag 6-7 wird es wieder besser.
Ab dem 8. Tag ist alles wieder normal.

Wenn man seinen eigenen "Rhythmus" kennt kann man die 5 Chemo -Tage ja so legen. dass an den Tagen 3-5 nix besonderes ist.

Nach Rücksprache mit meinem Doc ist es keine Problem die 5 Chemotage 1-3 Tage nach vorne oder hinten zu schieben.

Ich hoffe bei Dir passt auch alles!

Gruß Eibl

Offline kit

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Re: Befund: Oligoastrozytom WHO II
« Antwort #58 am: 09. September 2009, 20:21:20 »
Freue mich auf die gute Nachrichten!  Das kleine hin und her pendeln ist absolut ok. Die Werte dürfen einfach nicht ständig runter gehen, abstürzen oder niedriger von Cut Off Werte ( Thrombos unter 50,000, Hb < 8 , weißblut unter 1500) sein.
 Mein Labor war heute optimal!  Das nach 9 Zyklen!
Genau deswegen habe ich mein Rhythmus gelegt Mittwoch bis Sonntag.  Bei mir ist es genauso , ab Tag 3 geht es los bis 2 Tage nach dem Temodal.  Das Emend zusätzlich zum Novaban hat enorm geholfen. Daher dran bleiben , für die Übelkeit gibt es Lösungen! Arbeiten und aktiv bleiben ist wichtig.
Hab mir als Belohnung heute ein Steak erlaubt! War sehr lecker!
Liebe Grüsse und weiterhin gute nachrichten !
Kit

Offline Eibl

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Re: Befund: Oligoastrozytom WHO II
« Antwort #59 am: 22. September 2009, 08:31:17 »
Hab heute meine Blutwerte wieder bekommen.
Jetzt sind meine Thrombozyten innerhalb 1 Woche von 196 auf 77 gefallen. :o
Wie gibt es das denn ?
Am Wochenende hatten wir eine kleine Grillfeier mit etwas mehr Alkohol  :o ???
Kann es daran liege, dass der Wert so abrubt gefallen ist.

Nächste Woche sollte eigentlich mein 3.Zyklus Temoal beginnen..geht dass mit so einem Wert eigentlich?

Gruß Eibl

 



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