HirnTumor-Forum

Autor Thema: Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht  (Gelesen 61932 mal)

Offline probastel

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #60 am: 25. April 2012, 09:41:58 »
Hallo Sanne68,

dann Drücke ich Dir mal die Daumen, dass der Tumor vom GammaKnife eine volle Breitseite erhalten hat und keine Tumorzelle auf der anderen geblieben ist.

Wie geht es Dir einen Tag nach der Bestrahlung?

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #61 am: 25. April 2012, 10:14:19 »
Hallo Probastel, danke für deine guten Wünsche. Es geht ganz gut. Ich sitze im Büro, mache aber ganz langsam, weil schnelle Bewegungen doch etwas schwindelig machen, aber nicht schlimm. Leider ist meine Kollegin ausgefallen, sonst wäre ich zuhause geblieben. Wenns nicht mehr geht, fahre ich heim.

Ansonsten muß ich heute fleißig trinken, um diese Mengen von Kontrastmittel aus dem Körper zu spülen. Davon gabs nämlich reichlich ;)

Ich hab mir gestern im Gamma Knife vorgestellt, wie die Strahlen dort oben fleißig ihre Arbeit leisten. Die Behandlung ist nämlich total geräuschlos und ich muß meinem Unterbewußtsein ja was zu tun geben. ;D


Offline probastel

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #62 am: 25. April 2012, 12:05:11 »
Liebe Sanne, nehme es bitte nicht persönlich, aber Du bist ja noch bekloppter als ich!

Was suchst Du heute am Schreibtsich? Du gehörst an einen Terassentisch mit Sonne auf der Nasenspitze! Ich weiß wie ein Gamma Knife funktioniert. Ich habe es mir in Krefeld 3 lange Stunden von innen anschauen dürfen.  ;) Daher nehme ich mir auch das Recht raus, Dich jetzt ein kleinwenig zusammenzufalten, aber wirklich nur ein bisschen:

Ich finde es toll, dass Du so viel Verantwortungsbewustsein Deiner Firma gegenüber hast, aber wer passt auf Dich auf? Die Firma wird es garantiert nicht tun, wenn es Dir dreckig geht. Und mal so ganz nebenbei: Deine Kollegin ist ausgefallen? Ist sie krank? Die Arme! Welchen schweren Gehirntumor muss sie haben, damit Du Dich fitter fühlst?! Da aber jeder Mensch bekanntlich seines eigenen Glückes Schmied ist, hoffe ich einfach, dass Du weiß was Du da tust und hörst tatsächlich vorher auf, bevor Du zusammenbrichst.

Sooo, jetzt habe ich aber wirklich genug über Dich hergezogen. Ich finde es toll, dass Du wieder so fit bist, aber denke bitte in Zukunft ein bisschen mehr an Dich! Du kannst Ruhe wirklich gut gebrauchen! Wenn Du in einer Woche wieder arbeiten würdest, wäre dies wirklich schnell genug.

Wie dem auch sei, ich wünsche Dir alles alles Gute!

Liebe Grüße

Probastel
« Letzte Änderung: 25. April 2012, 12:24:36 von probastel »
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #63 am: 25. April 2012, 14:25:04 »
 ;) Hast ja Recht, aber im Ernst, meine Kollegin, die mich normalerweise vertritt, ist in Urlaub. Der war schon geplant, bevor ich wußte, es geht ins Gamma Knife. Die Kollegin trifft keine Schuld. Im Notfall müssen die anderen Kollegen einspringen, die aber keinen Plan von meiner Arbeit haben. Naja, ich laß mich heute nicht hetzen, von keinem und oh Wunder, ich bekomme lauter Hilfe, so gut es geht.

Hier scheint leider keine Sonne, insofern verpaß ich nix ;D Ich könnte mich natürlich sehr schön auf der Couch räkeln mit nem Buch. Ich mach mich dafür heute früher vom Acker. Wenns mir heute schlecht gegangen wäre, hätte ich mich sicher nicht ins Büro geschleppt.

Drei Stunden Gamma Knife? Ach du *******. Mir hat eine Stunde gereicht. Ich war einfach froh, meinen Rahmen los zu werden. Aua!

Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #64 am: 07. November 2012, 12:41:08 »
Hallo,

mal ein kurzer Zwischenbericht von mir. Ich war jetzt 6 Monate nach Gammaknife zur ersten Kontrolle. Der Radiologe schrieb, daß kein Größenwachstum zu erkennen sei. Der NCH meinte, es wäre minimal größer geworden, war sich aber auch nicht ganz sicher.

Er eierte da auch so´n bißchen rum, da tatsächlich auch was am Hörnerv zu sehen war. Wäre ja fraglich, ob man das überhaupt operieren sollte. Häh?? Wieso operieren, ich bin doch bestrahlt worden. Ich soll mich in 3-4 Monaten noch mal zur Kontrolle melden. Ach diese Ärzte machen einen ganz konfus. Ist jetzt alles gut, oder nicht? Der Doc ruderte dann zurück, als ich nachfragte, alles sei gut, machen Sie sich keine Sorgen.

Ich hatte ja ursprünglich ein Trigeminusneurinom. Ich war noch kürzlich zum Hörtest wegen einem Tubenkatharr, aber ich höre wie ein junges Mädchen, wenigstens eine gute Nachricht.

Ich muß mich mit den aktuellen Bildern auch noch in Aachen vorstellen, wo die Bestrahlung stattgefunden hat. Aber das wird erst im Januar stattfinden, weil die Krankenkasse mir keine zwei Überweisungen zur NCH innerhalb eines Quartals ausstellt.

Hmpf, ich wollte doch eigentlich hören, sieht super aus, kommen Sie in einem Jahr wieder. Aber vielleicht bin ich auch zu ungeduldig und interpretiere da wieder zuviel hinein.

Gruß Sanne68

Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #65 am: 31. Januar 2013, 08:57:27 »
Dann will ich noch den Bericht nachreichen von meinem Besuch in Aachen, wo ich mich mit den neuesten Bildern vorstellen durfte.

Also die Ärztin war sehr nett und hat sich viel Zeit genommen. Hat mich für die Warterei entschändigt. Und ich habe endlich das gehört, was ich hören wollte. So soll es nach erfolgreicher Behandlung mit Gammaknife aussehen.  :D

Nächste Kontrolle ist im Mai, also nach 6 Monaten.

Offline jan56

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #66 am: 18. April 2013, 15:59:11 »
Seit meiner OP plagen mich bei körperlicher Anstrengung Sehstörungen, die sich weder der Neurologe noch der Neurochirurg im KH erklären können. Ist so, wie wenn ich durch Milchglas gucke. Es ist im Winter auch stärker als im Sommer, bin wohl was wetterfühlig dadurch geworden. Ich hab da so meine eigene Theorie, daß die Narbe im Hirn bei Belastung entweder die Durchblutung stört oder einen Nerv reizt. Jetzt habe ich mir mal einen Termin beim Augenarzt gemacht und hoffe, der weiß, was das ist. Der Sehnerv wurde gemessen und ist intakt. Gewachsen ist auch nichts mehr.

Auf Sport verzichten will ich nicht, ich habe ein Pferd. Sobald die Belastung aufhört, geht auch die Sehstörung zurück. Ich jammer halt auf hohem Niveau, aber keiner kann mir sagen, was ich habe.

Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #67 am: 31. Juli 2013, 11:24:50 »
Mein zweites Kotroll-MRT nach Gamma-Knife war Ende Mai und es ich war vor 2 Wochen wieder in Aachen, um mir deren Meinung anzuhören. Alles prima, ich darf erst wieder in einem Jahr kommen :D Der Tumor nimmt weniger Kontrastmittel auf, was ich für ein gutes Zeichen halte, es gab keine Strahlenschäden. So darf das jetzt bis zu meinem Ende bleiben :D

Offline probastel

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #68 am: 02. August 2013, 12:19:09 »
Hallo Sanne,
Das sind doch mal gute Nachrichten! Mach bitte weiter so!

Beste Grüße
Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #69 am: 06. August 2013, 09:05:43 »
Ja mach ich :D Was anderes kommt mir nicht mehr in die Tüte ;)

Wie lange ist deine Bestrahlung jetzt her?

Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #70 am: 15. Mai 2014, 09:56:23 »
Und wieder ist ein Jahr rum und gestern war wieder MRT Termin und danach gleich Besprechung mit der NCH. Also der Tumor sieht kompakter aus von der Struktur und ist sogar ein wenig geschrumpft ;D ;D ;D Das hatte mir die Ärtzin in Aachen letztes Jahr prohezeit und es ist tatsächlich so gekommen.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag, liebe Grüße Sanne68

Offline Sanne68

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Antw:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #71 am: 01. Juni 2016, 08:47:04 »
Guten Morgen, ich wollte mal von meinem MRT letzte Woche berichten. Inzwischen sind 4 Jahre seit der Gamma-Knife-Bestrahlung vergangen und es sieht gut aus :) Ich soll noch die nächsten 5 Jahre im einjahres Rhythmus kommen, wegen der unmittelbaren Nähe zum Hirnstamm.

Inzwischen ist meine Klinik dazu übergegangen, das MRT erst von einem Radiologen befunden zu lassen, so daß ich zwei mal hinfahren mußte. Aber egal, dafür bekam ich sofort die Antwort die ich hören wollte. Ich hab nämlich jedes mal andere Ärzte da sitzen und nicht alle sind so erfahren und kompetent, ein MRT richtig zu beurteilen. Da kamen dann schon mal Fragen wie; was macht denn Ihre Trigeminusneuralgie? ::) Richtig lesen kann nämlich auch nicht jeder ;)

Gestern kam ein Bericht über Ablagerung von Kontrastmittel im Hirn auf NDR Visite, leider eine Woche zu spät, dann hätte ich nämlich mal nachgefragt bei der Ärztin. Dann werde ich das nächstes Jahr mal fragen.

Liebe Grüße Sanne68

Offline Sanne68

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Antw:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #72 am: 26. Juli 2017, 16:14:01 »
Kurzes Update von meiner jährlichen MRT-Kontrolle. Alles ist unverändert und ich war sehr erleichtert, denn zuvor hatte ich doch ziemlich häufig Kopfschmerzen und mein Trigeminusnerv hat ordentlich gepocht.

Ich hab dann auch mal meine Frage zur Kontrastmittelablagerung gestellt. Auskunft der Ärztin war, daß solange die Nierenfunktion in Ordnung ist und ich viel Trinke, das Kontrastmittel wieder vollständig ausgeschieden wird. Ich muß vor der Untersuchung auch immer meine Nierenwerte bestimmen lassen.

LG Sanne68

Offline corsivo

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Antw:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #73 am: 13. Dezember 2018, 20:04:17 »
Hallo Sanne68, bei mir wurde ein Trigeminusneurinom vor gut 4 Jahren festgestellt. Nach einem epileptischen Anfall. Bis jetzt sagen alle MRT, dass es nicht wächst. Dir viel Glück bei der nächsten Untersuchung. Ich bin in Q1 / 2019 wieder dran.

Offline Sanne68

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Antw:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #74 am: 07. Februar 2019, 11:44:14 »
Hallo Corsivo, ich sehe jetzt erst deinen Beitrag. Erstmal herzlich willkommen hier im Forum.

Heißt das, dein TN wird beobachtet und es ist seit 4 Jahren unverändert? Dann hoffe ich für dich, daß es noch lange so bleibt und wünsche dir viel Glück für deine nächste Untersuchung.

Meine Kontrolle im Mai 2018 brachte zum Glück auch keine Veränderung. Allerdings erwähnte die Ärztin ( ich habe jedes mal wen anders da sitzen :P), daß ich wohl mehr als ein Neurinom habe, was allerdings seit 2012 unverändert ist. Da fiel ich erstmal aus allen Wolken, denn darüber hatte noch kein Arzt mit mir gesprochen. Ihr könnt euch vorstellen, daß mein Puls erstmal Purzelbäume geschlagen hat. Es ist wohl der besseren Auflösung im MRT geschuldet, daß jetzt die Strukturen noch deutlicher sichtbar gemacht werden können. Na dann will ich mal hoffen, daß es so bleibt.

Ich bin erst im Mai wieder dran. LG Sanne

« Letzte Änderung: 07. Februar 2019, 11:47:51 von Sanne68 »

 



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