HirnTumor-Forum

Autor Thema: Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht  (Gelesen 103433 mal)

Offline Sanne68

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Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« am: 19. August 2008, 16:05:09 »
Hallo zusammen,

bei mir wurde vor 4 Monaten ein Trigeminusneurinom entdeckt. Leider gibt es im Netz extrem wenig Informationen darüber, darum habe ich mich entschlossen, meine positiven Erfahrungen hier aufzuschreiben, um anderen Betroffenen Mut zu machen.

Angefangen hatte alles im März 2008, als sich erste Gefühlsstörungen in meiner linken Gesichtshälfte bemerkbar machten. Innerhalb von sechs Wochen war dann ein fortschreitendes Taubheitsgefühl zu spüren. Die anderen schon länger bestehenden Sympthome habe ich erst hinterher zuordnen können. Kopfweh, das nicht migränetypisch war, Kopf nach links drehen war unangenehm und die Schultermuskulatur war total verspannt. Glücklicherweise nahm mich mein Hausarzt ernst und schickte mich zum Neurologen. Dort wurde ein MRT mit Kontrastmittel gemacht, was das Unfassbare zu Tage brachte. Ein ca. 2,5 cm großer Tumor im Kleinhirnbrückenwinkel. Ich dachte, mein Leben ist zu Ende.

Zum Glück konnte ich am gleichen Tag einen Termin in der neurochirurgischen Ambulanz in Köln-Merheim bekommen. Dort nahm man mir die ersten Ängste, daß es vielleicht doch bösartig sein könnte. Alles ging ganz schnell, ich bekam einen OP-Termin für den 02.05.08. Die vorläufige Diagnose lautete erstmal Akustikusneurinom. Aufgrund der Größe und weil der Tumor schon auf den Hirnstamm drückte, riet man mir von einer Bestrahlung ab. Ich war nicht sicher, ob ich noch eine zweite Meinung einholen sollte, kam aber zu dem Schluß, daß ich Vertrauen haben mußte.  Wegen der ungewöhnlichen Form des Tumors wollte der Professor selbst operieren. Das gab mir zusätzliches Vertrauen. Ich hatte trotzdem große Angst, denn die Ärzte ließen nichts aus, als es beim Aufklärungsgespräch darum ging, was alles schief gehen könnte. Ich wollte den Tumor aber so schnell wie möglich loswerden, also blieb mir keine andere Wahl.

Der OP-Tag kam und ich erwachte auf der Intensivstation mit Übelkeit. Daß die OP-Ärzte bei mir waren, habe ich kaum mitbekommen. Sie hatte gute Nachrichten, daß der Tumor - etwa pflaumengroß - vollständig vom Trigeminusnerv entfernt werden konnte und alles gut verlaufen sei. Meine Mimik war vollkommen intakt, sprechen, schlucken, usw. alles wunderbar. Nur die linke Gesichtshälfte war komplett taub. Ich blieb eine Woche in der Klinik und konnte mich zuhause langsam von den Nachwirkungen erholen. Die ersten Tage hatte ich links Doppelbilder und scharfes Sehen war nicht möglich. Mein Gang war entsprechend wackelig, was sich aber nach und nach gab. Nach drei Wochen war auch der Kopfschmerz weg, der durch die Luft im Kopf verursacht wurde. Fünf Wochen nach der OP konnte ich wieder normal arbeiten gehen.

Jetzt sind 3,5 Monate um und ich habe die erste Kontrolle hinter mir. Mir geht es gut, das taube Gefühl ist noch da und war zwischendurch etwas verstärkt, aber so ganz ganz langsam wird es immer weniger. Damit kann ich prima leben. Ich bin froh, daß ich den ungebetenen Gast los bin und weiß, um welche Art Tumor es sich handelte.  Nächsten Monat feiere ich meinen 40. Geburtstag und manchmal kommt es mir wie ein schlechter Traum vor.

Edit: was mir noch eingefallen ist: mein linkes Innenohr geht beim Kauen immer zu, weiß jemand, was das bedeutet? Außerdem gehen mir grad massiv Haare aus, das kommt wohl nach größeren OP´s öfter vor. Hat da jemand einen Rat für mich? Das geht jetzt seit 3-4 Wochen so und hört nicht auf.

Sanne68

« Letzte Änderung: 19. August 2008, 16:22:13 von Sanne68 »

Offline Ciconia

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #1 am: 20. August 2008, 10:59:38 »
Hallo Sanne,

herzlich willkommen im Forum. Da Trigeminusneurinome noch seltener sind als andere Tumore an gleicher Stelle wirst du wahrscheinlich nur 1-2 andere Betroffene hier finden, von denen ich auch nicht weiß, ob sie noch aktiv mitlesen. Das ist aber nicht schlimm, denn eigentlich haben alle Tumore im Kleinhirnbrückenwinkel ähnliche OP-folgen.
Mein Tumor war ein Meningeom im KHBW, es wurde auch mit 39 Jahren festgestellt.
Das Haarausfallproblem hatte ich auch, es hielt einige Wochen an. Es war wohl eine Folge des Absetzens des Kortisons. Während der Gabe von Kortisons verliert man weniger Haare als normal- dafür später mehr. Außerdem kommt die allgemeine Schwächung des Körpers nach einer solch schweren OP infrage. Du bist sehr schnell ins Berufsleben zurückgekehrt, Hut ab. Ich kann dir nur raten, gib deinem Körper wenn möglich Erholungsmöglichkeiten. Vielleicht in den Pausen, aber besonders nach der Arbeit.
Ich ging auch sehr schnell wieder arbeiten, fühlt mich zu Beginn, als könnte ich Bäume ausreißen. Leider zeigt sich nach Wochen und Monaten, dass die Belastbarkeit doch nicht ganz so wie vor der OP war.

Zitat
was mir noch eingefallen ist: mein linkes Innenohr geht beim Kauen immer zu, weiß jemand, was das bedeutet?

Mir ging das auch lange Zeit ähnlich, dazu hatte ich noch häufig stechende Schmerzen tief im Ohr. Allerdings solltest du damit doch nochmal zum HNO gehen. Er kann dich sicher beruhigen, dass es harmlos ist.
Aber, sicher ist sicher ;).

LG
Ciconia
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Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #2 am: 20. August 2008, 12:22:12 »
Hallo Ciconia,

ich danke dir für die freundliche Aufnahme hier.

Im Netz liest man leider nicht nur positive Erfahrungen, so empfand ich es, als ich auf der Suche nach Infos war. Egal ob Trigeminus- Akustikusneurinom oder Meningeom, ich bin dankbar, daß bei mir alles so relativ problemlos verlaufen ist. Ich denke, es lesen viele einfach still hier mit, ohne sich anzumelden. Ich habe solche Erfahrungsberichte gelesen und manche haben mich verstört und andere beruhigt, daß nicht zwingend was schiefgehen muss. Deshalb habe ich mich hier angemeldet, um denen Mut zu machen, die noch alles vor sich haben. Ich habe wohl auch großes Glück gehabt, daß der Tumor so schnell entdeckt wurde. Bei einigen hat das ja sehr lange gedauert.

Daß ich so schnell wieder arbeiten konnte, hatte ich mir direkt nach der Op nicht träumen lassen, da ging es mir schon ziemlich miserabel mit Schwindel und Übelkeit, aber das ist vorüber. Ich merke auch, daß ich mir nicht mehr so viel zumuten darf, aber im großen und ganzen ist es fast wie früher.

Beim HNO war ich schon, die schob es aber auf das Kiefergelenk. ::) Ich weiß zumindest, daß da nichts Neues wächst, deswegen nehme ich es mit Geduld. Nach der OP wars ne Weile wie verstopft, was aber später wegging, jetzt ist es anders, eben nur beim Kauen. Ich muß mich eh nochmal mit den aktuellen Bildern in der Klinik melden, vielleicht hat der Neurochirurg eine Antwort.

Wegen der Haare hab ich noch einen Arzttermin, aber ich fürchte, der kann auch nicht viel machen. So gefühlte 50 Prozent meiner sehr dichten Haare habe ich schon verloren, aber ich will hoffen, daß das keine Glatze gibt.

Nochmals vielen Dank, lg Sanne
« Letzte Änderung: 20. August 2008, 12:30:50 von Sanne68 »

Offline Ciconia

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #3 am: 21. August 2008, 10:57:11 »
Hallo Sanne,

Nimmst du vielleicht ein Medikament, das für den Haarausfall verantwortlich sein könnte?
Manche Epilepsiemittel wie z. B. Valproat führen zu dieser Nebenwirkung. Habe ich leider im Moment damit zu kämpfen.

LG
Ciconia
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Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #4 am: 21. August 2008, 11:17:21 »
Nein, ich nehme gar keine Medikamente. Ich hatte mal gegoogelt, und da kam raus, daß sowas 2-4 Monate nach schweren Op´s auftreten kann. Ich bin nur über die Stärke besorgt. :-\ Mal sehen, was der Arzt morgen dazu sagt.

Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #5 am: 28. August 2008, 08:42:09 »
Kurzes Update, mein Hausarzt hat wegen des Haarausfalls meine Blutwerte incl. Schilddrüsenwerte kontrolliert, alles okay und er gab mir zu verstehen, daß ich jetzt mal locker lassen soll innerlich. Irgendwie hab ich schon ein bißchen das Vertrauen zu meinem Körper verloren und sehe überall weiße Mäuse.  ;) Der Haarausfall hat sich auch verlangsamt. :D Freu!!!

Dann hatte ich gestern noch einen Termin mit meinen neuesten Bildern im KH. Den Arzt habe ich dann mal zu meinem Ohr befragt und ob das sein kann, daß Joggen das negativ beeinflußt. Er meinte, ich solle ruhig Sport machen, nur soll ich die ersten Male nicht allein joggen gehen, da durch Narbenbildung im Hirn Krampfanfälle ausgelöst werden können :o.  Er spielte das mit dem Innenohr auch runter. Na dann ignorier ich das jetzt einfach und basta! Aber so richtig zugehört und ernst genommen hat der mir nicht!  ::)

zou

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #6 am: 19. September 2008, 11:25:32 »
Hallo Sanne,

bei mir hieß die Diagnose auch Akkustikusneurinom im Kleinhirnbrückenwinkel und schon ganze 2,5x2 cm groß :(
Bei mir hat sich das durch extreme Schmerzen am linken Mundwinkel geäußert . Leider waren meine Ärzte nicht so dolle und nahmen mich nicht sonderlich ernst. 2 Jahre hat es gedauert bis mich  mal jemand in die Röhre schieben ließ :( ((nach dem MRT war klar der TUmor drückt auch auf den Trigeminusstamm und meine Schmerzen kamen daher)
Leider lief meine OP nicht gannz so toll wie deine bzw de OP ansich war schon ok, aber ich leide seither unter einer starken Facialisparese, kein vollständiger Lidschluß und Taubheit mit Tinitus auf dem linken Ohr.
Taubheit im Gesicht hatte ich gar nicht (weder vor noch nach der OP)

Aber es freut mich zu lesen, daß es auch andere Ausgänge bei solch einem Tumor gibt :)

Was deinen Haarausfall angeht hat dein Arzt wohl recht. Immer locker bleiben ;)
Ich habe seit der OP extreme Hautprobleme und als ich gestern bei meinem Prof war, meinte der, daß das psychisch bedingt sein wird und daß sich das sicher wieder besser wird.

lg
angela
« Letzte Änderung: 19. September 2008, 11:39:45 von zou »

Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #7 am: 19. September 2008, 12:27:27 »
Hallo Zou,

ist schon kriminell, wie lange manche Ärzte warten, bis sie mal ein MRT veranlassen. Ich war schon mal in 2000 in der Röhre wegen Migräne, aber da war noch kein Tumor zu sehen.

Ich hatte großes Glück, daß bei mir alles so schnell ging. Wenn ich deine Geschichte lese, macht mich das sehr betroffen. Zwei Jahre hast du verloren. Ist es so, daß je größer der Tumor ist, desto stärker die Ausfälle nach der OP sind? Ich bin selbst verwundert, daß der dicke Oschi auf meinem Trigeminusnerv keinen bleibenden Nervenschaden verursacht hat. Der hatte ja die Ausmaße von deinem Tumor. Vielleicht ist mein Professor ein Wunderarzt :-)

Bei Trigeminusneurinomen sind aber die Begleiterscheinungen anders, zumindest bei mir war es so. Kein Hörproblem, kein Schwindel etc. Und zwei Monate nach den ersten deutlichen Sympthomen war der Tumor auch schon draußen. Aber ich glaube, mein Tumor wuchs auch schneller als ein AN.

Meine Gesichtstaubheit ist fast ganz weg, an manchen Tagen vergesse ich beinahe, daß da was war. Ich drücke dir die Daumen, daß deine Parese noch viel besser wird. Leider, oder zum Glück, kann ich da keine Erfahrungen beitragen.

Meinen Haaren geht es wieder gut, der Haarausfall ist zum Stillstand gekommen, aber gefühlte 50 % Haare habe ich verloren.  

LG Sanne

zou

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #8 am: 25. September 2008, 12:27:40 »
Hallo Sanne,

danke für deine Worte :)

Nunja, ich weiß nicht, ob es anders ausgegangen wäre, wenn ich früher unter dem Messer gelegen wäre.
Ich sag mal so, mein hörnerv und der tumor hatten sich besonders lieb und waren schon ordenlich miteinander verwachsen, aber auch der facialis hat seine Bindung zu dem Tumor wohl sehr ernst genommen und sich an ihn dran gehfetet. Ob diese Liebe schon vor 2 jahren so extrem war kann ich natürlich im nachhinein nicht sagen ;)

ANs wachsen in regel sehr langsam, das stimmt zwar, aber in jungen Jahren (ich bin gerade mal 28) wachsen auch ANs schneller (sagte mir zumindest mein Prof).

Ich werde wohl leider, wenn sich nichts weiter tut, nochmal unters messer müssen zu einer Nervenverpflanzung, aber die Hoffnung stirbt ja zuletzt ;)

Gruß
Angela

Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #9 am: 23. Februar 2010, 14:21:08 »
Seit meiner OP plagen mich bei körperlicher Anstrengung Sehstörungen, die sich weder der Neurologe noch der Neurochirurg im KH erklären können. Ist so, wie wenn ich durch Milchglas gucke. Es ist im Winter auch stärker als im Sommer, bin wohl was wetterfühlig dadurch geworden. Ich hab da so meine eigene Theorie, daß die Narbe im Hirn bei Belastung entweder die Durchblutung stört oder einen Nerv reizt. Jetzt habe ich mir mal einen Termin beim Augenarzt gemacht und hoffe, der weiß, was das ist. Der Sehnerv wurde gemessen und ist intakt. Gewachsen ist auch nichts mehr.

Auf Sport verzichten will ich nicht, ich habe ein Pferd. Sobald die Belastung aufhört, geht auch die Sehstörung zurück. Ich jammer halt auf hohem Niveau, aber keiner kann mir sagen, was ich habe.

Offline Ciconia

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #10 am: 26. Februar 2010, 12:48:44 »
Hat der Augenarzt auch eine Gesichtsfeldkontrolle gemacht?

Ich habe auch unerklärliche Sehstörungen - immer wieder mal.
Nun hat man festgestellt, dass ich Ausfälle beim Gesichtsfeld habe. Muß allerdings nicht mit meinen Meníngeomen zusammenhängen. Ich bin ja auch stark kurzsichtig.
Jedenfalls hat man das MRT nun 3 Monate vorgezogen.
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Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #11 am: 26. Februar 2010, 14:59:36 »
Hallo Ciconia,

der Termin ist er am 10.03. und danach bin ich vielleicht schlauer. Ich werde berichten.

Gruß Sanne

Sanne

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #12 am: 07. Mai 2010, 22:42:56 »
Hallo zusammen,

ich habe jetzt Eure Beiträge ein paar mal mitgelesen mich nun eingeloggt. Bei mir wurde am 19.04.2010 bei einem MRT der hochgradige Verdacht auf ein Trigeminus-Neurinom diagnostiziert. Nun muss ich mich bis 17.05.2010 in Geduld üben bis ich an die Uniklinik nach Würzburg kann. Da ich noch nicht sicher bin, ob es sich wirklich um ein Trigeminus-Neurinom handelt würde ich gerne von Euch wissen, ob die Radiologen grundsätzlich Verdacht auf .............. diagnostizieren und dies immer von einer Uniklinik bestätigt werden muss. Ich kann nicht mehr abschalten und komme fast um vor Angst, dass evtl doch etwas bösartiges dahinter steckt. Könnt ihr mir sagen, was da in der Uniklinik gemacht wird ? Ich denke, so wie ich Eure Beiträge gelesen habe, ist die OP schon das Mittel der 1. Wahl.

Offline Bluebird

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #13 am: 07. Mai 2010, 23:23:53 »


Hallo Sanne,

zunächst einmal Willkommen im Forum. Ich war nun zuerst ein wenig irritiert wegen der Ähnlichkeit Deines Benutzernamens zur Vorschreiberin.
Wenn ein Tumor im KHBW Kleinhirnbrückenwinkel lokalisiert wird mit der entsprechenden Beschwerdesymptomatik und Struktur, liegt der Verdacht nahe, dass es sich mit hoher Wahrscheinlichkeit um ein Trigeminisneurinom handelt. Diese Neurinome sind eher seltener.
Unsere Ciconia aus dem Forenteam hatte ein Meningeom an dieser Stelle, von dem man zuerst auch vermutete, dass es ein Neurinom ist. In beiden Fällen handelt es sich um gutartige Tumore.
Da sie an der Stelle größere Schäden anrichten können, ist die möglichst komplette Entfernung das Mittel der Wahl. Ich möchte allerdings nicht den Ärzten der Uni-Klinik vorgreifen; ich bin Laie und Meningeombetroffene.
Die Beiträge auf dieser Seite wirst Du gelesen haben. Gern kannst Du die PM (Private Mitteilung.-Funktion) neben den Profilen der Mitglieder  nutzen, um einen Kontakt zu Betroffenen herzustellen.

LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Sanne

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #14 am: 08. Mai 2010, 14:16:05 »
Liebe/Lieber Bluebird,

vielen Dank für die rasche Antwort und den Tip mit der "Privaten Mitteilungs-Funktion". Das mit dem Benutzernamen "Sanne" ist etwas unglücklich gelaufen, ich habe es leider auch erst nach dem Anmelden bemerkt.

Bezüglich meiner Beschwerdensymptomatik: Ich habe keine typischen Beschwerden, sondern täglich Kopfschmerzen in Kombination mit Migräne sowie seit einem halben Jahr stetik wiederkehrende Nackenschmerzen. Der Radiologe meine, dass es sich hierbei um einen Zufallsbefund handelt.

Mich würde interessieren, ob die Unikliniken nochmals ein MRT oder weitere Untersuchungen machen, oder ob Ihnen die mitgebrachten Bilder genügen.

Ich bin froh, auf dieses Forum gestoßen zu sein, denn ich merke, dass ich kein Einzelfall bin.

Liebe Grüße

Sanne

 



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