HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen  (Gelesen 801499 mal)

sharanam

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #495 am: 08. Juni 2011, 19:53:11 »
Liebe Iwana,

ich drücke Dir beide Daumen, dass die OP auch wieder gut verläuft, alles herausgenommen wird und Du keine Folgeerscheinungen hast. Also viel, viel Glück und alles Gute.

LG
sharanam

Offline menno-meningo

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #496 am: 08. Juni 2011, 21:58:45 »
Liebe Iwana,
laß dich nicht unterkriegen, dein Kämpferherz wird aktiviert und die Hoffnung bleibt bei dir.
Ich denke an dich und wünsche einfach alles Gute, ganz viel Kraft und Zuversicht.

Lieben Gruß
von menno-meningo
 
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

Offline Ratzebär

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #497 am: 09. Juni 2011, 09:50:58 »
Guten Morgen Iwana,

ich möchte mich "Menno-Meningo" und den Anderen anschließen.

Wir haben uns in Berlin kennengelernt. Es gibt ein Foto von uns "Kämpfern", der Ein oder Andere
muß mehr kämpfen(leider), deshalb drücke ich Dir und Mecki die Daumen, damit wir uns im nächsten Jahr Wiedersehen.

Ganz liebe Grüße
Biggi

Aegroti salus suprema lex.=
Das Wohl des Patienten ist höchstes Gesetz.

Amicus certus in re incerta cernitur.=
In der Not erkennst Du den wahren Freund.

Offline sila

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #498 am: 14. Juni 2011, 12:17:24 »
hallo liebe freunde.hallo mecki und iwana,habe das gerade gelesen mit den scheissss neuigkeiten bei euch.was soll ich sagen bin sprachlos.gerade ihr die sooolange saubere befunde hattet.aber liebe freunde ihr kennt das spiel am besten,wie die anderen schon sagten packt das kämpferherz aus,ihr kennt die therapien schon,vertraut euren ärzten und durch,wir alle drücken euch die daumen es wird bestimmt alles wider gut.wir sind mit den gedanken bei euch,nur nicht den kopf in den sand stecken freunde,kämpft für eure freunde und familien,ich wünsche euch bei den teraphien den allerbesten erfolg leute..gott ist bei euch..ganz bestimmt.alleeeeeeeeeeees gute euch allen ..sila..

Offline BrlnHart

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #499 am: 17. Juni 2011, 14:45:24 »
Hallo Ihr Lieben,
auch wenn es manchmal echt frustrierend und erschütternd ist die ganzen Schicksale zu lesen, so merke ich doch wie gut es tut einen Platz zu finden wo man sich austauschen kann.
Meine "Geschichte" habe ich ja bereit in einem Vorstellungs Thread beschrieben. Womit ich halt die meisten Probelme habe ist der Fakt, dass es mir genauso gut geht wie vor meiner OP und ich glücklicher Weise keierlein Einschränkungen und neurale Ausfälle habe (mal davon abgesehen dass mein Kurzzeitgedächnis nicht mehr so gut funzt und ich mit den Wochentagen nicht so ganz klar komme und ich ziemlich schnell müde werde und meine Rechtschreibung ist schlechter geworden), aber mir doch bewußt werden muss, dass da eine Krankheit in mir steckt, die etwas mehr als eine Erkältung ist.
Ich für mich schaue jedenfall positiv nach vorne und plane für die nächsten 30 Jahre.
Was mich auch belastet ist die Tatsache dass meine Tochter (15 J.) sich so große Sorgen um ihren Dad macht. Wir haben ein sehr innges Verhältnis und wenn trotz aller positiven Gedanken doch was schief läuft habe ich Angst, dass sie damit große Schwierigkeiten haben könnte.
Am 23. geht es dann los mit Bestrahlung und Chemo, mal sehen wie das so werden wird.
LG Guido

Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #500 am: 22. Juni 2011, 19:19:21 »
Hallo zusammen
Habe eine aufregende Zeit hinter mir. Zweitmeinung eingeholt und die rieten auch zu einem FET-PET. Hatte jetzt am Dienstag dann auch Termin mit dem Neurochirurgen. und wir haben entschieden nicht zu operieren da es drei kleine Stellen sind (im Milimeter-Bereich) und da alle Symptome bei mir verschwunden sind (nach dem Schock) meint er wir sollen das vorerst mal beobachten und ein FET-PET wird von ihm angemeldet. Ich bin am positive Energie mobilisieren und werde erst nach meinen Ferien wieder mit arbeiten beginnen. Im Moment Versuch ich den äusseren Stress zu reduzieren um zur Ruhe zu kommen. Fühle mich wie einmal gewaschen aber nicht im Schonwaschgang, eher Koch-Buntwäsche...

In Zukunft werde ich jedoch von einem Neurochirurgen betreut und werde da auch jeweils meine Bilder besprechen können. Ich hoffe mein Ding da oben beruhigt sich und gibt etwas Ruhe...
Gruß an alle Iwana

Offline Eva

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #501 am: 22. Juni 2011, 19:29:57 »
Liebe Iwana,

ich drücke Dir die Daumen, dass Dein Untermieter Ruhe gibt. Sag ihm doch mal deutlich, wenn Du stirbst, dann stirbt er auch. Bestimmt hängt er am Leben!

Du bekommst von mir ein ganzes Paket mit positiver Energie und ich wünsche Dir schöne Ferien.

LG Eva
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Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #502 am: 29. Juni 2011, 13:08:46 »
Hallo Guido
Schön dass du dich hier meldest. Und es freut mich sehr dass du keine Gravierenden Einschränkungen hast. Ich hoffe dass du noch lange hier mitschreiben kannst. Die Ängste bezüglich deiner Tochter sind ja gleichzeitig auch ein Antrieb zu kämpfen. Sie braucht dich noch!

Es ist schon so wie du schreibst. Irgendwie unwirklich wenn die Diagnose in keinem Verhältnis zum Lebensgefühl steht... War bei mir auch so, und erst nach Wiederaufnahme der Arbeit wurden mir die Spuren vor Augen geführt (Gedächtnis, Einschränkung in Stresssituationen, wie auch eingeschränkte Kanalkapazität).

Welche Arbeit hast du vorher gemacht? Planst du irgendwann wieder zu arbeiten?
Gruß Iwana

Offline BrlnHart

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #503 am: 29. Juni 2011, 16:26:59 »
Hallo Iwana,
ich finde es immer wieder toll, wie Du aufmunternde Worte für alle hier findest und dabei kämpfst wie eine Löwenmutter um ihre Babys... Hut ab! Drücke Dir und allen anderen auch gaaanz fest die Daumen.

Ich habe noch Pläne für mindestens die nächsten 35 Jahre (bin 42). Davon werde ich sobald auch nicht abrücken! Für mich steht außer Frage, dass ich trotz der schlechten Prognose diesen sch.... Knödel im Hirn besiegen werde. Es ist nur unglaublich ungewohnt, dass ich mir jetzt Hilfe holen muss, wenn ich mal was am Haus machen will. Aber daran werde ich mich sicher noch gewöhnen. Meiner Frau habe ich jedenfalls schon mal die Wasserflasche wieder weg genommen und es ist mir sehr gut bekommen.

Die letzten 21 Jahre war ich selbstständig als Immobilienmakler und  Bauträgerchechenchen. Das doofe oder rückblickend auch wieder gut, dass es zu diesem Zeitpunkt entdeckt worden ist, ist dass wir am 04.06. eigentlich nach Canada umziehen wollten. Am 01.06. sollte der Container kommen und unser Haus leer geräumt werden. Am 15.05. bin ich jedoch ins Krankenhaus, wo man mir dann 5 Tage später sagte was ich vermutlich habe.
Ich habe dann um Urlaub gebettelt, damit ich vor der OP noch die ganzen Sachen regeln kann. Glücklicherweise haben sie mich fast 4 Tage nach Hause gelassen und so konnte ich das Schlimmste verhindern. Blöd ist nur, dass alles auf diesen Umzug ausgerichtet war. Meine Frau hat ihren Job gekündigt, meine "Lütte" in der Schule abgemeldet, ich hatte schon weit vorher aufgehört richtig zu arbeiten, so'n Kram halt. Dann die Diagnose... ihr könnt Euch vorstellen was dann für Stress einsetzte. richtig ging es erst los als ich dann wieder richtig zu Hause war. Meine Frau hat um ihren Job gebettelt, leider nur noch die Hälfte an Wochenarbeitszeit bekommen, Tochter kann nicht mit zur Sprachreise, schnell noch ein Praktikumsplatz finden, ja und ich erstmal Rentner ohne Rente. Finanziell die reinste Katastrophe, aber auch das werden wir wieder in die Reihe kriegen.
Ich mache ganz auf die Ruhige, gehe viel spazieren (wenn die Sonne nicht so dröhnt), mache meine Stahlen und Chemo und wenn die zu Ende sind, dann erst einmal schön Reha oder so und im Oktober dann wenigstens mal für ne Woche nach Canada, damit unser Visa nicht verfällt.

So langsam stellen sich leider auch bei mir einige Einschränkungen ein bzw. verfestigen sich. Kurzzeitgedächnis ist echt doof. Englisch lernen so gut wie unmöglich, alles was ich gelernt habe ist max. 10 min. später wieder weg. Besonders belastbar bin ich auch nicht und ich bin noch ungeduldiger als vorher, was mich auch echt nervt. Höhe mag ich auch nicht mehr so gerne, neulich ist mir auf einer steilen Rolltreppe schwindlig geworden. Schon ein komische Gefühl für jemanden der die Höhe sonst immer mochte. Und was echt mies ist, ist dass ich bei allem was ich schreibe 2 mal kontrollieren muss, sonst ist es nur ein Buchstabenwirrwarr.

Auweia, sorry ist mehr geworden als es sollte!

Liebe Grüße

Guido

Offline Eva

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #504 am: 29. Juni 2011, 18:23:00 »
Hallo Guido,

das war ja knapp mit dem Umzug. So kann man auch Glück im Unglück haben. Ich finde es sehr gut, dass Du viel spazieren gehst. Frische Luft und Bewegung stärken das Immunsystem.

Seit wann wirst Du bestrahlt? Ich glaube, dass die Einschränkungen durch die Bestrahlung wieder besser werden. Es braucht aber Zeit und die Ungeduld hilft Dir nicht weiter. Stell Dir vor, was Dein Kopf schon alles mitgemacht hat. So eine OP ist nicht ohne.

Aber so wie Du schreibst, schafftst Du das auch. Dafür drücke ich Dir die Daumen.

LG Eva
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Offline BrlnHart

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #505 am: 29. Juni 2011, 20:43:11 »
Liebe Eva,
bitte mich nicht falsch verstehen, meine Ungeduld bezieht sich nicht auf den Knödel. Ich fluche halt in mich hinein wenn mir etwas nicht so gelingt, wie ich es gerne hätte oder etwas aus dem normalen Leben schief geht. Ansonsten nehme ich mir wirklich alle Zeit der Welt um irgendetwas zu tun und habe auch keinerlei Skrupel mir Ruhezeiten einfach zu nehmen (musste ich aber auch erst lernen)
Wie schon erwähnt geht es mir ja soweit gut und ich will mich auch nicht beklagen. Selbst Chemo und Strahlen scheine ich ja ganz gut zu vertragen (auf Holz klopf) auch wenn erst 7 oder 8 Tage vorbei sind. Mal sehen was da noch so kommt oder besser auch nicht kommt. Werde es nehmen wie es dann ist.
Und ja, das mit dem Umzug war knapp. Da wo wir hin wollten sagen sich wirklich Fuchs und Igel Gute Nacht. Da wäre es sehr schwierig geworden mit Klinik und OP und all dem Zeugs. Aber aufgeschoben ist nicht aufgehoben. Starten wir halt in zwei Jahren oder so.
Ansonsten noch einen tollen Abend an alle!

LG Guido

Offline schwede

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #506 am: 30. Juni 2011, 08:48:11 »
Hallo meine Lieben !

Informationen Isirider !

Leider sind die Infos nicht so gut. :(
Schon in Berlin beim Hirntumortag war ihr zustand nicht so toll.

Nun möchte ich euch über ihren Gesundheitlichen Zustand berichten.

Vor ca. 4 Wochen wurde erneut Tumorgewebe festgestellt. Beim letzten MRT
vor 2 Wochen war ein Tumor vorne an der Stirn schon 1.5 cm groß.

Sie bekommt wieder eine neue andere Chemotherapie welche weiss ich noch nicht
auf jedenfall ist sie ständig Müde.

Sie hat Koordinations- und Bewegungsprobleme im linken Bein und im linken Arm, auch das Sprechen fällt ihr schwer.

Euer sehr Nachdenklicher schwede ! :-\ :(

P.S Wer Mecki einen Gruss oder Liebe Worte usw. geben möchte über mich per PN ich Leiter es weiter.
      Lebt Leute Lebt ! Nutzt die Zeit die euch gegeben ist.
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(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #507 am: 30. Juni 2011, 11:17:23 »
Hallo Schwede
Habe dir eine Pn für Mecki geschickt.
Gruß Iwana

Offline Eva

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #508 am: 30. Juni 2011, 14:15:19 »
Hallo Schwede,

ich habe Dir eine PN für Mecki geschrieben. Danke für die Weiterleitung.

LG Eva
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Offline schwede

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #509 am: 11. Juli 2011, 08:26:20 »
Hallo meine lieben,


ich habe hier den Neuesten Stand von Mecki über ihre Freundin.

Ich habe ihren Text einfach gelassen. !

Leider sehr schlecht. Sie ist gestern ins Krankenhaus gekommen. Sie kann nicht mehr aus eigener Kraft aufstehen.
Vor einer Woche habe ich diesen Zustand schon befürchtet,
dass es so schnell geht ist schockierend.
Man kann zusehen, wie es ihr von Tag zu Tag
schlechter geht.
Ihre Kräfte schwinden immer mehr und selbst ein Buch halten um ein
paar Zeilen zu lesen geht nur noch minutenweise.
Was soll ich sagen lieber Schwede , ich versuche ab und zu Gedanken zu zulassen, dass sie stirbt.
Es ist ganz furchtbar, und es tut schrecklich weh sie so zu sehen.
Ich werde versuchen so oft es geht bei ihr zu sein,am besten täglich und sie nicht allein zu lassen.
Ihr Mann versucht einen Platz in einem Hospiz zu bekommen, damit sie dort auch seelisch gut betreut wird, wenn mal Freunde
und Familie nicht bei ihr sein können.

Es tut mir sehr leid, dass ich Dir / Euch keine besseren Nachrichten übermitteln kann.

Eure vielen lieben Wünsche haben sie noch erreicht.
Sie hat mir davon berichtet wie sehr sie sich gefreut hat.
Scheinbar hat Ihre Tochter ihr alle vorlesen können.

Liebe Grüße

Das ist der Stand momentan  :'(

LG Jürgen
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