HirnTumor-Forum

Autor Thema: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind  (Gelesen 105382 mal)

Offline Bea

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #30 am: 23. Juni 2008, 12:20:54 »
Hallo Jota,

finde es hier http://74.125.39.104/search?q=cache:8YJ16Cx5P5UJ:de.wikipedia.org/wiki/Multizentrisch+Multizentrisch&hl=de&ct=clnk&cd=15&gl=de&lr=lang_de&ie=UTF-8 sehr gut beschrieben und hoffe es hilft dir vorab.

Die genauere und bessere Erklärung liefert euch sicherlich der behandelnde Arzt.

Alles erdenklich Gute,
Bea

Offline Jota

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #31 am: 24. Juni 2008, 23:35:39 »
Bin gerade so verzweifelt!  :'(
Es sieht so aus als ob alle Läsionen Tumoren sind. Ich hab zwar erst einen vorläufigen Brief aus Tübingen, aber als Diagnose steht: Multizentrisches auftreten eines Astrozytoms II...
Klare Empfehlung: das Einbinden in die EORTC-Studie . Dies beinhaltet dann eine Gabe von Chemotherapie (Temodal). So steht es drin.  (warum denn eine Studie? Es ist doch noch nichts versucht worden??)
Telefonisch habe ich die Empfehlung bekommen nach Regensburg zu gehen... (Regensburg wird sich melden)
Zum Glück haben wir auch einen sehr guten Kinderonkologen hier in Stuttgart, er hat auch die Befunde quer durch ganz Deutschland verschickt, und hoffe diese Woche bekommen wir auch von dort eine Antwort.
Es ist alles so kompliziert...
und ich habe die ganze Zeit Angst daß es so eine Gliomatosis ist...  (wenn nicht, was ist es dann?) Kann man so etwas sicher ausschließen?
Ich denkmir kaum jemand von euch kann mir Antworten geben auf meine Fragen, aber es tut einfach gut mich hier mit euch zu ''unterhalten''!
Liebe Grüße

Offline Bea

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #32 am: 25. Juni 2008, 09:04:53 »
Liebe Jota,

würde dir so gerne helfen - aber ich weiß nicht wie.
In die Suchmaschine habe ich EORTC-Studie+Astrozytom eingegeban. Man erhält dann einige Informationen. Schau doch mal, wenn du magst. Und doch, es ist schon einiges versucht worden, wie man da sehen kann. Du siehst auch was daraus geworden ist.

Es ist schwer in einer solchen Situation Ruhe zu bewahren. Aber leider bleibt uns manchmal nichts anderes übrig. Ich sehe dann immer zu, dass es mir wenigstens mental besonders gut geht und versuche Dinge zu tun die mir Freude machen. Vielleicht gelingt euch das auch ein wenig.

Ich denke an euch,
Bea

Offline Jota

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #33 am: 25. Juni 2008, 09:25:18 »
Danke für eure Antworten Liebe Bea und Maria  :-*
warum denn eine Studie? Es ist doch noch nichts versucht worden??
Ich hab damit gemeint daß bis jetzt keine andere übliche Therapie versucht wurde. Ich habe es so verstanden, daß Studien erst in Frage kommen, wenn alles andere nicht's bringt...?
Und zur Gliomatosis: es mag sein daß wir die gleiche Therapie bekommen wie bei einem Multizentrischen Astrozytom, aber was ist mit der Prognose? Obwohl wenn man es sich genau überlegt ist die auch nicht besser...
Das ist halt unser Schiksal und ich bekomme die nötige Kraft von meiner Tochter.
Sie ist sehr sehr Stark, jung, zäh... und wir werden es schaffen!!! :)

Venefica14

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #34 am: 01. Juli 2008, 09:12:24 »
Liebe Jota!
Studie heißt nicht, dass einfach etwas an eurer Tochter ausprobiert wird!!

Bei meinem Sohn (7 J.) wurde vor 4 Jahren ein pilozytisches Astrozytom WHO I, festgestellt und operiert. Seitdem befinden wir uns in einem "wait and see"- Status. Vor 4 Wochen wurde ein ca 5 mm neuer Herd festgestellt, es wurde aber trotzdem erst mal beschlossen nochmal 2 Monate abzuwarten.
Auch er ist seit Krankheitsbeginn in eine Studie eingebunden: Siopp-LGG 2004. Sinn des Ganzen ist, die Kinder nicht einfach irgendwie drauf loszubehandeln, sondern bei dem , was man macht- egal, ob OP, Medikamente oder Bestrahlung- zu sehen, was wirklich effektiv ist. Aus diesem Grund werden möglichst alle Kinder in eine passende Studie eingebunden, die die Behandlungsabläufe über Jahre beobachtet. Dadurch kann man womöglich sehr schnell sehen, wenn bestimmte Therapien nicht wirkungsvoll oder gerade doch sind. Vorteil finde ich auch, dass so neben der meinen Sohn beobachtenden Kinderonkologie in Jena, die wirklich gut sind, alle gemachten MRT-Bilder gleich zur Zweitbefundung an die entsprechende Studienzentrale (in unserem Fall Würzburg) geschickt werden.
Zudem gibt es Behandlungleitlinien, die sich aus diesen Studien ergeben, die von vielen Ärzten gemeinsam festgelegt werden und gegebenenfalls durch neue Studiendaten überarbeitet werden. Schau mal hier nach.
http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/025-024.htm
Nun wünsche ich euch erst mal viel Geduld und Kraft beim Abwarten. Was das heißt kann ich dir nach einem 4 wöchigen Abwarte-Marathon wirklich nachempfinden. Aber vielleicht hilft das: Lieber die Zeit haben um abzuwarten und verschiedene Meinungen zu haben, als von den Ereignissen überrollt zu werden. Bei Erstdiagnose war bei meinem Sohn der Hirndruck so kritisch hoch, dass er praktisch vom MRT über die Intensivstation un den OP rollte.
Liebe Grüße Gaby

Offline Jo

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #35 am: 01. Juli 2008, 17:52:15 »
Hallo Jota,

ich schick dir mal einen Link, der Kinderonkologie in Regensburg, falls du dich selber dort melden und nicht auf einen Anruf warten möchtest:
http://www.barmherzige-regensburg.de/1207.html

Alles Liebe, Jo

Offline Jota

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #36 am: 15. Juli 2008, 12:23:33 »
Hallo an alle,

wir sind leider noch keinen Schritt weiter...
Außer Augsburg, Würzburg, Regensburg und Tübingen wurden die Bilder jetzt von unserem Onkologen auch noch nach Philadelphia (USA) verschickt... (aus Würzburg, Regensburg und Philadelphia warten wir noch auf Antwort)
Wir haben zwar am 21.07.08 eine PET-Untersuchung und ich hoffe das bringt uns etwas weiter.... (event. auch nicht, hieß es)
Tübingen geht ja davon aus daß alle Flecken Tumore sind, Augsburg meint Tumor und Entzündung, Stuttgart daß event. die kleinen Flecken auch genetische Anomalien sein könnten... Leider können wir die zweite Stelle links nicht mal Biopsieren da es zu gefährlich ist. Genauso wenig ist der ''bekannte'' Tumor rechts nicht operabel... Es hört sich alles so Negativ an, aber die Ärzte sehen es locker. Warscheinlich weil es ihr sehr sehr gut geht. Außer ihren Visusverlust hat sie ja nichts gravierendes...
Was können wir noch tun? Ist irgendwo eine Stelle. sei es hier in Deutschland oder auch im Ausland die auf seltene Bilder spezialisiert ist???
Kann ich dieses  Thema auch in der Hirntumorliste senden???

Ulrich

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E. Bellmann

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #38 am: 18. Juli 2008, 01:18:57 »
Hallo Jota,

Ist irgendwo eine Stelle. sei es hier in Deutschland oder auch im Ausland die auf seltene Bilder spezialisiert ist???
Da sind ja nun etliche neurochirurgische Ärzte an der Befundung beteiligt. Möglicherweise ist es in Eurem Fall grundsätzlich unmöglich, anhand der Bildgebung eine sichere Aussage treffen zu können.

Einer der dienstältesten und erfahrensten Neurochirurgen in Deutschland ist Prof. Madjid Samii (=Samii Senior) am INI in Hannover. Der hat in seinem Leben schon sehr viele Patienten und deren Befunde gesehen. Auch hat er weitere erfahrene Neurochirurgen in seiner Klinik.
Ihr könnt persönlich dort in der Ambulanz vorsprechen (mit Termin), oder Ihr schickt Eure vollständigen Unterlagen (vor allem die Bilder auf CD) mit einem netten und ausführlichen Anschreiben dorthin. Letzteres ist - soweit ich weiss - sogar kostenfrei. Ihr braucht auch nicht verschweigen, dass es schon mehrere unterschiedliche Arztmeinungen gibt.

Vielleicht solltet Ihr auch einfach erstmal das PET abwarten, sowie die ausstehenden Meinungen der anderen Kliniken.
Wo wird das PET eigentlich durchgeführt ?

Man muss sich auch fragen, inwieweit eine Therapieentscheidung überhaupt durch weitere Diagnostik und durch weitere Arztmeinungen beeinflusst wird.

Wünsche Euch Alles Gute

Gruss Achim

Offline Jota

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #39 am: 18. Juli 2008, 09:30:58 »
Hallo Achim,

die PET-Untersuchung wird in Tübingen gemacht weil es in Stuttgart irgendwie wegen Kopf nicht möglich ist.
Wegen Prof. Samii... das wird unser nächster Schritt sein, auf jeden Fall.
Ob das alles was bringt wie du sagst, weiß ich nicht. Da es meiner Tochter sehr gut geht, und bei der ersten Kontrolluntersuchung es keine Veränderung gab, sind die natürlich sehr vorsichtig mit einer Behandlung...
Ob wir damit umgehen können (nur abwarten, und nichts tun), ist eine andere Sache...  ::)

Offline Jota

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #40 am: 18. September 2008, 09:15:09 »
Hallo an alle,

wollte mal nur kurz berichten: Wir sind nicht wirklich weiter nach der PET-Untersuchung. Man konnte aber mindestens sehen, daß sich die andere Läsionen genauso wie die biopsierste Läsion verhalten. Ob es auch Tumore sind ist immer noch nicht klar, aber wenn, dann auch grad 2 und nicht agressiver...
Die Bilder wurden inzwischen vom Kinderonkologen auf unseren Wunsch hin zu Prof Samii verschickt. Wir warten noch auf seine Ergebnisse bzw. Ratschläge. Ebenso noch aus Philadelphia...
Am 24.09.2008 haben wir unsere MRT-Kontrolle. Bitte drückt uns die Daumen!!!
Meiner Tochter geht es weiterhin sehr gut...
Kann mir jemand sagen ob es bekannte Fälle gibt, wo ein Astro II nie über Jahre gewachsen ist bzw. sich sogar zurückgebildet hat???

Rainer G.

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #41 am: 15. Oktober 2008, 13:31:00 »
Hallo Jota,

Ich hoffe bei der letzten Untersuchung am 24.09.2008 kam nichts negatives raus und die "Geschwülste" sind nicht gewachsen.

Ich habe seit Nov.1999 ein Astrozytom II bzw. III Grades und ich bin auch halbjährlich in Untersuchungen. Anfangs waren MRT-Untersuchungen in 4 Wochen-Rhytmen. Nach unveränderten Werten/Größen wurden die Untersuchungen auf 2 und wiederum später auf 6 monatlichen Untersuchungen umgestellt. Jetzt wird die MRT einmal im Jahr durchgeführt. Zudem werden die Hirnströme zweimal im Jahr gemessen. Da bis jetzt nichts passiert ist, werden die Untersuchungen einfach durchgeführt und damit ist das Thema abgeschlossen.

Bei jedem Patienten ist es anders aber ein Wort an alle anderen. Lasst euch nicht immer gleich von einer Diagnose schocken. Man muss auch nicht immer gleich zu 5 Ärzten laufen und sich immer eine Meinung einholen lassen, denn wenn alle was anderes sagen, dann steht man auch wieder da und weiß nicht was tun (kann ich aus anderen eigenen Erfahrungen berichten).

Wenn der Tumor nicht wachsen sollte, dann lass ihn einfach unberührt, denn durch eine OP kann mehr zerstört werden als man retten kann. Jeder Fall ist anders aber in meinem Fall wäre ich körperlich schwerstbehindert wenn man die OP durchgeführt hätte. So lebe ich mein Leben und kann alles tun was ich will.

Grüße
Rainer


Offline Bea

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #42 am: 16. Oktober 2008, 08:25:24 »
Hallo Rainer,

willkommen im Forum!

Natürlich ist dein Post an Jota gerichtet, aber ich erlaube mir auf folgendes einzugehen:
Du schreibst:
Zitat
Man muss auch nicht immer gleich zu 5 Ärzten laufen und sich immer eine Meinung einholen lassen, denn wenn alle was anderes sagen, dann steht man auch wieder da und weiß nicht was tun......

Doch! Man muß aufmerksam sein und Meinungen filtern. Warum? Weil man den besten Arzt für sich selbst finden muß. Und wenn es unterschiedliche Meinungen sind, dann ist man sich sicher - irgendeiner macht hier was anders und der Weg mehrere Menschen zu befragen war genau der Richtige.

Zitat
Wenn der Tumor nicht wachsen sollte, dann lass ihn einfach unberührt, denn durch eine OP kann mehr zerstört werden als man retten kann.
Und genau das ist das Problem. Man muß immer Risiko und Nutzen gegeneinander setzen. Man muß aber auch sehen, was man evtl. verursacht wenn man nichts macht. Erkannte Gefahr ist gebannte Gefahr!
Ich habe derzeit einen Tumorprogress - auch ein Astro. Da kann man auch nicht einfach operieren. Aber ich muß doch erst einmal feststellen ob "nur" mein Operateur nicht operieren kann oder ob es wirklich niemand kann/macht. Und im 2. Schritt muß ich sehen was nun gemacht werden kann. (Chemo oder Strahlen)

Alles erdenklich Gute. Ich weiß dass es schwer ist und ich hoffe von Herzen, dass du weiter ohne Befund aus den MRT-Untersuchungen gehst.

LG,
Bea

Rainer G.

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #43 am: 16. Oktober 2008, 10:08:59 »
Hallo Bea,
wegen den anderen Meinungen einholen ist auch in Ordnung aber wenn man einen gescheiten Arzt hat, dann macht er dies. Mein Arzt holte Meinungen von München, Heidelberg und aus den USA ein. Wenn hier von allen die gleiche Aussage kommt, was muss ich dann noch zu anderen Ärzten laufen. Wenn der Tumor oder die Geschwülste nicht wächst und der Tumor an einer kritischen Stelle liegt (bei mir im Hirnzentrum), dann lass die Finger weg und lebe wirklich dein Leben. Es tut mir wirklich leid, dass ich es so sagen muss aber lebe lieber mit dieser "Krankheit" und genieße das Leben und gehe zu den "Routineuntersuchungen". Warte auch erst mal mehrere Befunde ab und renne nicht gleich nach dem Erstbefund zu mehreren Ärzten. Wenn man mehrere verschiedene Meinungen hat, dann bist du auch nicht weiter. Kann hier auch ein Beispiel geben. Ich hatte epileptische Anfälle und musste vom Notarzt geholt werden. So, jetzt war ich in zwei Krankenhäuser und danach musste ich zu meinem Neurologen und danach war ich noch bei meinem Hausarzt und bei einem Neurochirogen. Ich war somit bei 5 Ärzten und hab 5 Aussagen bekommen und was mach ich jetzt??? Man ist nur noch mehr durcheinander und schlauer bin ich deswegen doch nicht woher es kommt. Daher....... Das ist meine Meinung und das kann aber jeder für sich entscheiden.

Fragt ggf. auch mal explizit nach ob der Arzt sich Hilfe geholt hat. Oftmals bekommt man dies überhaupt nicht mit und der Arzt holt sich Hilfe ein. Was ist wenn der Arzt zur gleichen Einrichtung geht wie du und er bekommt es dann mit??? Hier kommt sehr oft eine Missstimmung beim Arzt auf, denn dies ist auch ein kl. Zeichen des Misstrauens. Klar hast du die freie Ärztewahlt aber wenn ein Vertrauensbruch vorliegt, dann ist eine Zusammenarbeit mehr als schwer. Das ist aber ebenfalls meine Meinung.

Zu den OP´s muss ich noch sagen, dass eine OP nur die letzte Möglichkeit ist. Es kommt auch drauf an wo der Tumor liegt. Bei mir liegt er nunmal mitten im Hirn und eine Bestrahlung/Chemo kommt hier auch nicht in Betracht, denn die Strahlen müssten erst das "gesunde" Gewebe durchdringen und hier Schaden anrichten und dann wäre man erst beim eigentlichen Tumor. Klar, manchmal gibt es keine andere Möglichkeit aber hier würde ich dann auch nicht unbedingt in eine "Vorstadtklinik" und hier würde ich dann zu den großen Unis bzw. Fachkliniken gehen. Wenn man einen guten Arzt hat, dann macht er dies aber alles für einen (siehe oben).

Egal wie man sich entscheidet was man tut. Ich kann nur einen Ratschlag an alle geben. Gib den Lebensmut nicht auf und lebe dein Leben und schau nach vorne. Ist nicht immer leicht aber es geht.

Bea, ich wünsche dir bei deinem weiteren Lebensgang immer nur Sonnenseiten und gute Besserung und das du alles überstehst. Hier gibt es einen schönen Spruch: Leben wie eine Sonnenblume. Richte dein Gesicht immer zur Sonne und lass die dunklen Schatten hinter dir. Hoffe man versteht was ich hier schreibe.

Jota: Man kann auch mit einem Tumor leben ohne Einschränkungen zu haben. Am Anfang ist es nicht einfach, weil man zum Teil zu vorsichtig ist und man bei jeder Untersuchung zu ängstlich in die Untersuchungen geht und daher viel zu viel Gedanken macht. Ich wünsche dir auf jeden Fall immer die Stärke alles durchzuhalten und deiner Tochter wünsche ich ebenfalls Stärke um alles zu überstehen. Mich hat damals ein Psychologe (er ist auch gleichzeitig mein Neurologe) unterstützt und ich bin deswegen dankbar.




fips2

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #44 am: 16. Oktober 2008, 10:48:55 »


Fragt ggf. auch mal explizit nach ob der Arzt sich Hilfe geholt hat. Oftmals bekommt man dies überhaupt nicht mit und der Arzt holt sich Hilfe ein. Was ist wenn der Arzt zur gleichen Einrichtung geht wie du und er bekommt es dann mit??? Hier kommt sehr oft eine Missstimmung beim Arzt auf, denn dies ist auch ein kl. Zeichen des Misstrauens. Klar hast du die freie Ärztewahlt aber wenn ein Vertrauensbruch vorliegt, dann ist eine Zusammenarbeit mehr als schwer. Das ist aber ebenfalls meine Meinung.



Hallo Rainer
Da kann ich dir,unsren Erfahrungen nach,nicht zustimmen.Ganz im Gegenteil.
Die Ärzte sind es mittlerweile immer mehr gewohnt,dass die Patienten diesen Weg gehen.
Es ist ja auch ihr gutes Recht.

Klar ich geb dir Recht,dass man es auch übertreiben kann.Aber eine zweit oder Drittmeinung ist eigentlich Standart.

Auch erhielten wir schon von Ärzten den Rat, bei einer Nachfrage ob die OP auch bei ihnen durchgeführt werden könne,weil meine Frau bei der 1. OP dort gute Erfahrungen gemacht hat, doch in die erstere Klinik zu gehen,weil sie eher darauf spezialisiert sind als die Klinik bei der man gerade ist.Das ist einen Form der Ehrlichkeit und ein Zeichen ,dass man in diesen Kliniken nicht um jeden Preis den Patienten behandeln will.

Meine Frau ist in unterschiedlichen Uni-Kliniken wegen verschiedener neurologischen Erkrankungen zur Behandlung. Die Kliniken und Ärzte arbeiten untereinander zusammen im Falle meiner Frau und es ist Keiner böse,wenn man sagt,ich will dazu erst noch die Meinung von Prof.Dr.X hören bevor wir diese Behandlung bei Prof.Dr Y hier machen.Es kann ja sein,dass die einen Behandlung mit der andern kollidiert und dann?
Der eine behandelt Problem A,der Andre halt Problem B.Je nachdem welches sein Spezialgebiet ist.Untersuchungsergebnisse werden untereinander ausgetauscht.
Es gab da noch nie Probleme und wurde versändnisvoll akzeptiert,ja gerdezu begrüßt.Es zeugt eigentlich von der Mitverantwortung und aktiven Mitarbeit des Patienten selbst.

Man kann sich natürlich auch hinsetzten,die Hände in den Schoß legen und sagen: "Nu macht mal".

Ob das dann aber im Endeffekt so das Optimale ist wag ich zu bezweifeln.

Jeder geht mit seiner Erkrankung anders um.Lebt anders damit und akzeptiert sie anders.Genauso sind, verständlich, unterschiedliche Ängste vorhanden.
Der Einen will akitv mitarbeiten. Der Andre sich ergeben.

Das muss jeder alleine für sich entscheiden.
Hier kann jeder nur seinen Eigenen Erfahrungen weitergeben und vermitteln wie er damit umgeht.

Ich wünsche dir,dass du für dich den richtigen Weg findest, den du vor dir selbst verantworten und rechtfertigen kannst.

Man sollte sich immer vor Augen halten.
Andreren gegenüber bist du in dieser Sache keinerlei Rechenschaft schuldig.Nur dir selbst.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 16. Oktober 2008, 10:57:05 von fips2 »

 



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