HirnTumor-Forum

Autor Thema: Möchte mich vorstellen... Astrozytom WHO I ---Rosenherz (Betroffene)  (Gelesen 9819 mal)

Offline Rosenherz

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Ich grüße euch,

Mein Name ist Simone,39 Jahre aus dem Rheinland stammend,und jetzt in Mannheim lebend...Ich freue mich hier sein zu dürfen,verfolge ich dieses Forum schon seid meiner Krankheit. Wo fange ich jetzt nur an?

Es begann eigentlich alles am 15.6. 2011 als ich mit Schmerzen in Armen und Beinen ins Diakonie Krankenhaus gehen mußte.Nach einem CT diagnostizierte der Chefarzt einen Schlaganfall. Ich verlor beide Füße unter dem Boden.Doch wie kann das sein? Eine Woche lebte ich mit der Diagnose,aber irgendwas stimmte nicht. Den Patienten mit Schlaganfall auf der Station ging es viel schlechter als mir..Nach einem MRT änderten Sie die Diagnose in Hirntumor . Ich bekam eine Überweisung in die Uniklinik Mannheim,wo man eine Biopsie vornahm. Wieder eine Woche warten in Ungewißheit. Nach der Biopsie ging es mir richtig mies, da es ein Hirntumor am Kleinhirn ist,und Koordinationsstörung und Übelkeit so ausgeprägt waren,da ich keinen gerade Schritt mehr gehen konnte,noch ein Schluck Wasser trinken konnte ohne zu erbrechen. Dazu noch eine Menegitis, die mich beherschte. Es besserte sich aber von Tag zu Tag ein klein wenig mehr. Die Biopsie ergab ein Pilozytisches Astrozytom WHO 1 am Kleinhirn. Ich durfte erst einmal nach Hause. Vier Wochen bis zur nächsten OP. In den vier Wochen konnte ich nicht mal alleine in den Supermarkt,erbrach täglich, und fühlte mich einfach nur hilflos. Dank einiger lieben Freunde konnte ich es dann doch relativ gut bis zur OP überstehen. Die OP verlief super,auch die Ausfallerscheinungen waren nicht so extrem wie nach der Biopsie. Man konnte nicht alles entfernen,doch die Ärzte waren sehr zufrieden.Vier Wochen später begann ich wieder mit der Arbeit(Arbeite Im IT Bereich in einer Hotline). Ich bin fast wieder hergestellt,doch die seelische Komponente macht mir sehr zu schaffen..Ist es die Angst das es doch nicht vorbei ist, dass der Resttumor wächst,oder gar bösartig wird? Ich weiß es nicht. Seid letzter Woche bin ich mit einer sehr guten Freundin zerstritten,seid einem Abend wo ich mich unmöglich benommen habe,und fiese Dinge sagte. Doch ich wollte es nicht,warum habe ich es dann? Eigentlich bin ich zur Zeit nur verwirrt,obwohl es mir,abgesehen von den Kopfschmerzen ganz gut geht.

In meinen Leben hat sich, wie in vielen anderen sehr viel getan. 2001 habe ich mich als transidente Frau geoutet und 2008 die geschlechtsangleichende OP vollzogen. Die Jahre vor 2001 waren auch nicht gerade einfach,doch spätestens nach der OP bin ich angekommen. Ich fühlte mich ausgeglichen,integriert und respektiert,und alles war einfach nur Yeahh..Bis zum 15.6.2011..

Ich weiß das mein Tumor einer mit einer sehr guten Prognose ist,und ich trotz der Diagnose noch sehr viel Glück hatte..Doch meine Angst läßt mich seitdem nicht mehr los, und das ist der Grund warum ich mich hier anmeldete..

Ich hoffe das war nicht allzu verwirrend...:-)

Viele Grüße

Simone
« Letzte Änderung: 12. November 2011, 18:03:06 von fips2 »

Offline chucks

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Re:Möchte mich vorstellen... Astrozytom WHO I ---Rosenherz (Betroffene)
« Antwort #1 am: 12. November 2011, 21:08:17 »
Herzlich willkommen im Forum.

ic hoffe, es melden sich bei Dir einige der Betroffenen, die Deinen Gedanken nachvollziehen können. Ich als Angehörige habe sicherlich nicht den Einblick in das Leben des Betroffenen. Viel Glück

VG

Carola

Offline KaSy

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Re:Möchte mich vorstellen... Astrozytom WHO I ---Rosenherz (Betroffene)
« Antwort #2 am: 13. November 2011, 10:52:57 »
Liebe Simone,

ich kann Deine Schilderung gut nachvollziehen, zu verwirrend war es nicht.
Aber das glaubte ich bei meinen traurig-verzweifelten Schilderungen auch manchmal - und doch wurde mir hier so gut geholfen.
Mit Deinen Symptomen - Schmerzen in beiden Armen und Beinen - auf Schlaganfall zu tippen und eine Woche nicht von dieser Diagnose abzurücken, finde ich schon recht seltsam. Aber erschreckt hat mich, dass eine Biopsie durchgeführt wurde, die zu derart schlimmen Folgen führte.
Nun gut - nach der OP scheint es für Dich vorbei zu sein, zumindest organisch.

Ich verstehe allerdings überhaupt nicht, dass Du mit noch vorhandenen Kopfschmerzen bereits wieder arbeiten gehst - am Computer! In diesen Kopfschmerz-fördernden Räumen.

Wurde Dir nach dieser schweren OP mit der vier Wochen langen Quälerei wegen der Biopsiefolgen keine AHB angeboten?

Das, was Du von Deinem geändertem Verhalten beschreibst, kenne ich persönlich nur zu gut! Ich habe mittlerweile mehrere HT-OP hinter mir. Nach diesen OP habe ich auch Verhaltensänerungen bei mir bemerkt. Zunächst nicht, nach der zweiten OP war es eine Frage der Zeit, die ich mit Medikamenten und dann Sport überbrückte. Aber nach der 3. OP fiel ich in ein tiefes Loch und merkte es nicht einmal. Ich hatte die gleichen Probleme wie Du. Ich tat den mir Lieben weh und weinte schrecklich darüber. Ich merkte, wie ich innerlich aggresiv wurde und lebte es nicht selten auch aus - Türen knallen, jemanden anschreien, wegrennen, ... Ich ackerte wie blöde, ohne zu merken, dass das - gerade nach einem solchen Krankheitsverlauf - viel zu viel war. Aber ich wollte genau so viel schaffen wie vorher und ich wollte es perfekt tun - und machte mich dabei kaputt. Krankschreibung wegen Erschöpfung. Das hat mich zur Besinnung gebracht soweit es mir in der Situation möglich war. Ich wusste, ich brauche mehr Hilfe! Ich habe die Betreuung durch meinen Psychotherapeuten intensiviert, habe mich den Antidepressiva ergeben, wir haben mit meiner Hausärztin eine Reha beantragt, die mir sehr gut tat. Ich lasse mich nun regelmäßig auch von der Neurologin betreuen und nutze die Nachsorgetermine im Krankenhaus auch zu entsprechenden Gesprächen.

So weit muss es bei Dir nicht gehen, wenn Du rechtzeitig reagierst! Ich nehme an, dass Du durch Deine Vorgeschichte auch bereits mit Psychologen Kontakt hattest. Es ist sehr wichtig, dass Du rasch eine Psychotherapie beginnst. Lass Dir vom Hausarzt eine Überweisung geben. Mach es bei der Terminvereinbarung dringend, denn falls Du doch Neupatientin sein solltest, kann es Monate (!) dauern, ehe Du einen Termin erhältst!! Du brauchst es gleich! Es gibt Probegespräche, ob man miteinander klarkommt.

Gerade diese Verhaltensänderungen müssen besprochen werden! Du darfst Deine Freunde nicht verlieren! Entschuldige Dich bei ihnen, erkläre es mit der OP im Kopf.
Berate Dich mit dem Hausarzt oder mit dem Neurochirurgen wegen der Kopfschmerzen. Es wäre wahrscheinlich gut, zeitweise Schmerzmittel zu nehmen, damit diese Schmerzen nicht chronisch werden. Es gibt ja für sie eine Ursache, also darf man auch Schmerzmittel nehmen. Kopfschmerzen belasten den gesamten Körper - das muss nicht sein! Aber bleib damit unter Kontrolle!

Ich selbst habe meine diesbezüglichen Erlebnisse im Thema Psychologische Betreuung unter Aus dem Tief kommen beschrieben. Meine Krankengeschichte findest Du bei Krankengeschichten unter Drei +1 Meningeome ... und ich lebe immer noch. Zur Zeit schreibe ich öfter im Forum und es tut mir gut, jetzt anderen helfen zu können. Über mich schreibe ich jetzt in Meningeom unter Nach der OP im Thema Nach der OP ist vor der OP.

Man kann das alles schaffen!
Und Du hast bereits eine sehr gravierende Sache in Deinem Leben erfolgreich und mit einem glücklichen Ergebnis gemeistert!
Das jetzt schaffst Du nicht ganz allein, aber mit Hilfe und Deiner Dir eigenen Energie wirst Du auch das bewältigen!

Mit verständnisvollen Grüßen
KaSy

 

« Letzte Änderung: 13. November 2011, 11:02:40 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Iwana

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Re:Möchte mich vorstellen... Astrozytom WHO I ---Rosenherz (Betroffene)
« Antwort #3 am: 14. November 2011, 19:13:37 »
Hallo Rosenherz
Deine Diagnose und OP ist ja noch nicht lange her. Um die Angst in den Griff zu kriegen braucht es wohl nicht Wochen oder Monate sondern Jahre. Aber in unserer schnelllebigen Zeit ist es wohl immer schwerer sich die Zeit nehmen zu können und auch dass das Umfeld auch länger Geduld hat sich immer wieder mit dem Thema Hirntumor zu konrontieren. Ich ging aus diesem Grund eine Weile in Psychotherapie. Zahlte dafür um abladen zu können und auch um Gefühle einordnen zu können (zu Beginn viel Wut die sich zur falschen Zeit an falschen Orten entladen hat. Solche Situationen konnte ich dann reflektieren und lernen damit umzugehen. Könnte mir vorstellen dass Wut auch ein Thema bei dir sein könnte. Du musstest sicher kämpfen bis zu deiner OP und jetzt wo endlich alles stimmt, kommt ein Hirntumor... Bist du eine Kämpfernatur?
Was für Ziele hast du dir für die nächste Zeit gesteckt?
Gruss Iwana

Offline Enesa

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Re:Möchte mich vorstellen... Astrozytom WHO I ---Rosenherz (Betroffene)
« Antwort #4 am: 16. November 2011, 09:09:48 »
Hallo Rosenherz...
ich kann mich Iwana und KaSy  voll anschliessen...
Ich gehe auch zu einem Psy.Theapeuten und ich muss
sagen ich bin "ausgeglichener(eine bessere Beschreibung fällt
mir nicht ein),seid ich meinen Hass,Frust,Trauer und meine innere
Unruhe aber vor allem meine Angst bei jemanden rauslassen kann...
Ich hab echt eine tolle Familie und tolle Freunde,aber beim
Therapeuten kann ich ICH sein die ich jetzt nun mal bin...und kann
einfach mal klagen...und jammern!
Seid ich dorthin gehe(seit ca 3 Monaten),bin ich viel ruhiger und
ausgeglichener geworden ,das heisst nicht,dass ich mal nicht laut oder
ungerecht werde...aber jetzt  kann ich auch gut auf den Anderen zu gehen.
Versuch´s mal...Du wirst sehen es ist garnicht so schwer...aber grübel nicht
vorher Stunden oder Tagelang nach...sonst kriegste noch mehr Kopfschmerzen.
Mir hat vor allem dieses Forum geholfen...irgendjemand da draussen
hat mir immer zugehört und auch zurück geschrieben....
ich hab mich seitdem nie mehr allein gefühlt...:-)
Ich hoffe ,du vertragst dich wieder mit deiner Freundin.Ich drück dir die Daumen.Glg  Enesa

Offline Bea

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Re:Möchte mich vorstellen... Astrozytom WHO I ---Rosenherz (Betroffene)
« Antwort #5 am: 16. November 2011, 09:41:42 »
Hallo Simone!

Auch von mir erst einmal ein herzliches Willkommen in diesem Forum.

Deine Schilderungen kommen bei mir so an, dass du eine Frau bist, die weiß was sie will und das auch umsetzen kann. Für mich eine grundlegende Eigenschaft, die den eigenen Stand schon mal vereinfacht.

Sprich mit deiner Freundin oder schreib ihr. Das gesagte Wort kann man nicht zurück holen, die Tatsache das es dir leid tut aber doch zum Ausdruck bringen. Eine gute Freundschaft sollte das aushalten. Eine aufrichtige Entschuldigung wird auch deiner Freundin gut tun und sie erfreuen.

Nein, deine Angst kann dir niemand ganz nehmen. Aber man lernt damit zu leben.
Mir gaben die Kontrollen und die Tatsache, dass ich "wieder nützlich" sein kann immer Halt und Aufwind.

Mit jedem Tag den wir für uns positiv abschließen geht auch die Wissenschaft einen kleinen Schritt weiter.
Aus eigener Erfahrung kann ich dir versichern; das was vor vielen Jahren noch schier unmöglich war hat heute gute Chancen. Und genau die wünsche ich uns allen auch.

Du wirst auch hier deinen Halt finden und auch aufbauende, ehrliche Worte werden dir helfen. Dessen bin ich mir sicher. Nimm es ruhig in Anspruch.

Herzliche Grüße,
Bea

Offline Rosenherz

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Re:Möchte mich vorstellen... Astrozytom WHO I ---Rosenherz (Betroffene)
« Antwort #6 am: 16. November 2011, 19:10:26 »
Ich grüße euch alle,

Vielen lieben Dank für eure hilfreichen Meldungen. Ich fühle mich hier richtig aufgehoben, so viele mutmachende Rückmeldungen die ich hier lesen darf.

Leider arbeite ich wieder Vollzeit im Büro, da ich entweder nach einer Reha oder dergleichen gefragt habe,oder darauf angesprochen wurde. Die Arbeit kostet gerade sehr viel Kraft,merke auch das ich lange noch nicht die alte bin.
Aber da muß ich jetzt erst wohl durch..

Aber eine gute Nachricht ist,dass meine liebe Freundin und ich uns wieder lieb haben..Das war eine schlimme Woche,doch jetzt ist alles gut..Ich merke wie wichtig gute Freunde sind!

Liebe Grüße

Simone

Offline Rosenherz

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Re:Möchte mich vorstellen... Astrozytom WHO I ---Rosenherz (Betroffene)
« Antwort #7 am: 16. November 2011, 19:14:19 »
An Iwana,

Ob ich eine Kämpfernatur bin? Hmmmm...Ich bin zumindest immer wieder aufgestanden...Wie wir alle...

Was ich für Ziele habe? Ich bin genügsam geworden..Jeder Tag von neuem möchte ich in Harmonie und netten Menschen verleben..Zufriedenheit,auf das läuft es wohl hinnaus..

Liebe Grüße

Simone

 



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