HirnTumor-Forum

Autor Thema: Kliniksuche Neurochirurgen in/um Hamburg  (Gelesen 79839 mal)

Offline Bluebird

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #45 am: 17. März 2008, 15:14:50 »
Hallo Rosalie,

ich fand Deinen ausführlichen Bericht sehr interessant,  habe sogar Parallelen gefunden.
Im letzten Jahr hatte ich zum ersten Mal eine ähnliche visuelle Wahrnehmung, nämlich einen halben, zackigen Feuerstern im linken Augenrand. Dieser war nach dem Aufwachen bereits da und verschwand auch nicht beim Schließen der Augen oder aus dem Fenster sehen. Nach ca. einer halben Stunde war der Spuk vorbei. Auf meine Anfrage habe ich im Forum erfahren, dass es wohl ein Flimmersoktom gewesen sein könnte; Kopfschmerzen hatte ich keine. Mein Neurologe sprach dann auch direkt von Migräne, bei der er einen Zusammenhang zum Meningeom (links) ausschließt. Ich hatte dieses optische Erlebnis seither nicht wieder, jedoch zwei heftige Migräne-Kopfschmerzattacken, einmal sogar mit Brechdurchfall. Die Ärzte sehen die Ursache hierfür in den Wechseljahren, weil die Symptome bei mir zyklisch auftreten.
Wenn es bei Dir fokale Anfälle gewesen sind, so wünsche ich Dir, dass diese nicht wieder auftauchen. Eigentlich war dies auch meine Befürchtung zum obigen Zeitpunkt; bei mir wurde kein EEG gemacht, wahrscheinlich weil ich keine Gesichtsfeldausfälle habe.
Immerhin hat Dein Meningeom Dich einige Jahre in Ruhe gelassen, auch wenn Du sicher die Hoffnung hattest, dass es nie wächst und operiert werden muss. So geht es mir ebenfalls, obwohl ein OA im Alfried-Krupp-Krankenhaus meinte, dass Meningeome in den allermeisten Fällen doch irgendwann raus müssen.
Im INI bist Du auf jeden Fall in guten Händen, wobei ich letztens während der Messe Patienta in Essen immer wieder von Betroffenen bestätigt bekam, dass überall in Deutschland fachlich hervorragende Neurochirugen und Neurochiruginnen operieren.
Kommst Du auch aus dem Ruhrgebiet?

LG
Birgit/Bluebird
« Letzte Änderung: 17. März 2008, 15:18:53 von Bluebird »
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Offline rosalie

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #46 am: 17. März 2008, 15:30:23 »
Liebe Bluebird,

ist ja interessant zu lesen, daß Du auch schonmal dieses "Zackensehen" hattest. Umso erkenntnisreicher ist für mich, daß man das
bei Dir auf Migräne zurückführte. Das wird es auch bei mir gewesen sein, da bin ich mir ziemlich sicher, und ich glaube nicht, daß ein Zusammenhang mit dem Meningeom bestand. Dies wurde mir auch nachfolgend von anderen Ärzten bestätigt.

Nein, ich komme nicht aus dem Ruhrgebiet, kenne es aber ein wenig, da es meinen Bruder ins Ruhrgebiet verschlagen hat - meine Schwägerin kommt von dort.

Ich bin Rheinländerin, wohne in der Nähe zu Köln und Düsseldorf. Wie sagen die Kölner so schön: "Et hätt noch immer jotjejange". Das hoffe ich auch und zum Glück habe ich mir trotz meines Meningeoms noch ein Portiönchen Optimusmus bewahrt...

Bis zum nächsten Mal!

Herzliche Grüße
rosalie  


fips2

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #47 am: 17. März 2008, 15:35:35 »
Hi Rosalie
Sollte es mit dem INI nicht klappen wegen der Kostenübernahme mit der KK,
kann ich dir noch Mainz wärmstens ans Herz legen.
Gleiche Ausstattung wie das INI und die Ärzte sind auch keine Anfänger.
Die arbeiten sogar mit dem INI zusammen.
Gruß fips2

Offline rosalie

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #48 am: 17. März 2008, 16:32:17 »
Hallo lieber Fip,
danke für den Tipp!  :D

Ja, über Mainz habe ich inzwischen auch sehr viel Gutes gelesen und auch über das Clemens-Hospital in Münster.

Habe mich schon gefühlsmäßig auf das INI und Prof. Samii festgelegt und werde mich auch dort operieren lassen. Nun werde ich mich in dieser Wo noch beim Gamma-Knife in Krefeld mit allen Unterlagen vorstellen und informieren, denke aber zum jetzigen Zeitpunkt, daß ich mich eher für die OP entscheiden werde...

Anschließend werde ich mich noch bei der BKK vorstellen - mal sehen, wie weit die Kostenübernahme ist.

LG rosalie




Offline rosalie

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #49 am: 17. März 2008, 17:26:28 »
Hallo Birgit2008,

ich las vorhin mit Interesse, daß Du von Prof. Klug, Uniklinik Köln, operiert wurdest. Ist das schon länger her, denn soviel ich von einer Bekannten informiert wurde, ist er schon im Ruhestand, oder irre ich mich?

Ich frage deshalb, weil meine Bekannte vor ein paar Jahren von ihm operiert wurde - sie hatte ein Meningeom im vorderen Bereich des Schädels, es mußte ein Schnitt von Ohr zu Ohr gemacht werden.

Sie war sehr zufrieden mit dem Professor und der OP; die Empfehlung, sich von ihm operieren zu lassen, kam ganz spontan von ihrem Neurologen. Sie ist aber der Meinung, daß Prof. Klug, wie gesagt, nicht mehr operativ tätig ist.

Und wie geht es Dir - warum bist Du in der Warteschleife?  Ich hoffe, daß Du nicht wieder operiert werden mußt...

LG
rosalie

Offline Birgit2008

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #50 am: 17. März 2008, 17:28:43 »
Hallo Rosalie,

in meinem Eifer einen Ratschlag bezügl. einer Möglichkeit
der Kostenübernahme zu geben, da finanzielle Sorgen bei all
dem anderen Kummer eigentlich nicht zu gebrauchen sind,
bin ich etwas zu weit  unter deinen Bericht geraten.

Das tut mir leid.

Ich wünsche dir natürlich auch viel Glück mit deinem Meningiom
und ich drück dir die Daumen, dass du auch weiterhin so gut
ohne Antiepileptika alles meisterst.

Alles Gute
B.

fips2

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #51 am: 17. März 2008, 17:38:17 »
Hallo rosalie
Ich will niemand zu Mainz überreden.
War nur als Tipp gedacht.
Kenne ein paar Patienten die Mainz als Alternative zum INI wählten weil sie die Kosten nicht tragen konnten bzw.die Kasse die Kosten fürs INI nicht übernahm.Es wurde meines Wissens keiner enttäuscht.
Da war sogar Jemand von Kiel dabei, der die Reise nach Mainz auf sich nahm.

Tenor ist.
Geht zu dem Arzt zu dem ihr vertrauen habt.Das zählt und sonst nix.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 17. März 2008, 17:39:56 von fips2 »

Offline Birgit2008

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #52 am: 17. März 2008, 18:07:35 »
Hallo Rosalie,

leider hatte ich bei meiner letzten Kontrolluntersuchung im
Januar genau die Befürchtung, eben das Prof. Dr. Klug in den
Ruhestand gegangen ist.

Das ist für mich ein Problem, da er mir immer ein großes Ge-
fühl von Sicherheit gab und er meine OP. damals so lange
aufschob, bis wirklich alle Unsicherheiten geklärt waren.
Er wollte so wenig Risiko wie möglich eingehen.

Allerdings konnte ich damals schon Prof. Ernestus treffen und
sprechen, der auf mich ähnlich kompetent und vertrauens-
voll wirkte.

Leider habe ich nicht gefragt, ob Prof. Klug noch da ist, da mich
die Nachricht das mein 3. Meningiom an einer ganz neuen
Stelle ist doch aus der Bahn geworfen hat.

Ich war einfach von einem Wachstum an den vorhandenen
2 Resttumoren ausgegangen.

Nachdem ich aber heute hier mal wieder einige Beiträge und
Meinungen gelesen habe, ich ich ziemlich durcheinander,
was die Frage angeht wann der beste Zeitpunkt für die
OP. ist.

Ich neige ehrlich gesagt dazu unangenehme Dinge schnell
erledigen zu wollen und ich hoffe, ich habe die Ruhe und
die Vernunft alles gut abzuwägen.

Man hat mir schon erklärt wie operiert wird, nämlich sofort
bei der kleinsten Wachstumstendenz und dabei wird dann
auch ein Teil der Falx entfernt.

Ich bin aber auch nicht mehr 25 und denke deshalb je schneller
desto besser verkraftet es mein Körper.

Aber das ist wohl eine Entscheidung die jeder mit sich selbst
irgendwie abmachen und verantworten muß.


Alles Gute
B.

Offline Bluebird

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #53 am: 17. März 2008, 20:19:49 »
Hallo Birgit2008!

Wie Du sicherlich in diesem Meningeom-Forum gelesen hast, bist Du nicht allein mit mehreren der gutartigen Tumore. Sina hat da auch ihre leidigen Erfahrungen, aber ihr geht es auch nach der 2. Op gut! Vertrauen zum Operateur ist ganz wichtig.

LG
Bluebird
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fips2

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #54 am: 17. März 2008, 20:33:13 »
Hallo Rosalie,

in meinem Eifer einen Ratschlag bezügl. einer Möglichkeit
der Kostenübernahme zu geben, da finanzielle Sorgen bei all
dem anderen Kummer eigentlich nicht zu gebrauchen sind,
bin ich etwas zu weit  unter deinen Bericht geraten.

Das tut mir leid.

Ich wünsche dir natürlich auch viel Glück mit deinem Meningiom
und ich drück dir die Daumen, dass du auch weiterhin so gut
ohne Antiepileptika alles meisterst.

Alles Gute
B.

Hallo Birgit
Ich wüsste nicht was daran zu entschuldigen wäre?Im Gegenteil.Das ist ein Weg an den eigentlich Keiner denkt.
Ich wusste z.B.nicht dass man die Behandlung splitten kann.
Das lässt viele Behandlungsmöglichkeiten in einem andren Licht erscheinen.

Diese Möglichkeiten und das finanzielle Planen und Denken an die Rücklage einer Eigenanteil-Finanzierung einer OP,wird mit zunehmender Streichung der Leistungen der Krankenversicherungen leider immer mehr in den Mittelpunkt einer Erkrankung gedrängt werden.

Irgendwann wird es soweit sein,dass man sich schlichtweg, ab einer gewissen sozialen Schicht, nur noch medizinische Versorgung in einem Minimumlevel leisten kann.
Traurig aber Realität.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 18. März 2008, 07:10:39 von fips2 »

Offline rosalie

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #55 am: 17. März 2008, 20:50:32 »
Liebe Birgit,

das tut mir leid, daß Du solche Probleme mit Meningeomen hast und wieder was neues hinzugekommen ist. Wie Du hier im Forum lesen kannst, scheint das kein Einzelfall zu sein.

Ich kann mir gut vorstellen, daß Dich das aus der Bahn geworfen hat. Was Dr. Ernestus anbetrifft, weiß ich nur, daß meine Bekannte auch ihn erwähnt und sehr gut über ihn gesprochen hat. Sie vermutete, daß er die Nachfolge von Prof. Klug angetreten hat - vor ein paar Jahren war er noch Oberarzt.

Wenn Du Vertrauen zu ihm hast und Dich von ihm operieren läßt, wird er es wohl auch gut machen - ich kann allerdings nur die Meinung meiner Bekannten wiedergeben, ich selbst kenne die Ärzte dort nicht.

Ich kann auch Deine Angst bezüglich des Alters verstehen, auch ich bin nicht mehr die Jüngste und werde in diesem Jahr 59. Ich werde ich mich in Kürze wohl auch operieren lassen müssen, denn daß mein Falxmeningeom zum Sinus hinwächst, beunruhigt mich. Auch mein Alter gibt mir Anlaß, die OP nicht auf die lange Bank zu schieben, wobei das Alter auch relativ ist. Man kann auch dann noch fit und gesund sein, um die OP gut zu überstehen.

Mein Neurologe berichtete mir, daß einem Patienten noch mit 72 ein Meningeom entfernt wurde und er hat das alles prima überstanden. Er hatte auch schreckliche Angst. Und eine Frau in etwa dem gleichen Alter hat das ebenfalls gut überstanden. Das hat mir ein wenig Hoffnung gemacht. Der 72jährige ist in Merheim operiert worden, hat das allerdings vom Chefarzt vornehmen lassen. Ich glaube, er heißt Dr. Weber, soll der Nachfolger von Dr. Menzel sein.

In Merheim sollte ich auch lt. seiner Empfehlung vorsprechen, habe es dann allerdings gelassen, weil mir über die Klinik nicht genug bekannt ist. Bin dann im Internet auf das INI in Hannover und Prof. Samii gestoßen, weil es hier immer wieder lobend erwähnt wurde. Dort habe ich mir dann einen Gesprächstermin geben lassen.

Ich werde mich auf jeden Fall dort operieren lassen, muß erst noch einige Dinge klären.

Du weißt ja, daß Du Dir dort eine zweite Meinung einholen kannst - per Post oder persönlich. Ich war persönlich dort und es kostet mich, wie ich vor kurzem lt. Rechnung festgestellt habe, um die 60 Euro. Für über eine Stunde kompetente Beratung durch einen außerdem noch sehr sympathischen Neurochirurgen und Oberarzt ist das nicht zuviel. Er beantwortet Dir alle noch offenstehenden Fragen.

Wenn Du Dir die Meinung per Post einholst, kostet es, soviel ich weiß, garnichts. Klicke einfach mal INI Hannover an, da kannst Du das alles nachlesen...

Darf ich mal fragen, wie alt Du bist? Mache Dir nicht allzuviele Sorgen, es wird schon alles gut...  Ich gebe zu, daß auch ich Angst habe, zumal es meine 1. OP ist, aber ich denke mir, daß mir keine andere Wahl bleibt und ich da durch muß, ansonsten würde es mich zu sehr psychisch belasten.

Lies auch mal, was sina schreibt - sie hat mir sehr viel Mut gegeben, denn auch sie hatte ein Falxmeningeom, das schon sehr nah am Sinus  war, noch näher als meines und dazu noch ein zweites - beides wurde operiert und sie hat die OP gut überstanden.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Glück und mache Dich nicht allzu verrückt!

Kannst mir ja mal antworten, wenn Du magst, oder berichten, wenn Du was Neues weißt...

LG rosalie

Offline rosalie

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #56 am: 17. März 2008, 20:54:46 »
Hallo Birgit
Ich wüsste nicht was daran zu entschuldigen wäre?Im gegenteil,Das ist ein Weg an den eigentlich Keiner denkt.
Ich wusste z.B.nicht dass man die Behandlung splitten kann.
Das lässt viele Behandlungsmöglichkeiten in einem andren Licht erscheinen.

So sehe ich das auch Birgit, hatte den Bericht bisher noch garnicht so richtig realisiert und deswegen mußt Du Dich nicht entschuldigen..

Offline Birgit2008

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #57 am: 18. März 2008, 08:30:36 »
Hallo Rosalie,

das mit dem INI Hannover habe ich schon im Hinterkopf ge-
speichert, besonders die Möglichkeit meine Befunde dort
auch ohne Anwesenheit schon beurteilen zu lassen.

Ich werde übrigens im nächsten Monat 50 und ich möchte nicht
mehr so bei Null anfangen müssen, wie es leider schon war.

Meine erste OP. war Ende 2002, dann relativ schnell ein
Rezidiv, Bestrahlung und wieder OP..

Seit Oktober 2007 erneutes Meningiom.
Meine Narbe ist auch sehr gross, bei anderen Patienten
konnte ich immer diese halbmondförmigen kleineren Narben
seitlich erkennen.

Mein erstes Meningiom muss schon nach Vermutung der
Ärzte sehr lang bestanden haben und war entsprechend
"verwachsen" und konnte auch nicht ganz ausgeräumt
werden.

Ich habe ganz schön an mir gearbeitet und bin auch mit meinem jetzigen Zustand zufrieden, mit meinen kleinen Einschränkungen
habe ich mich arrangiert, aber ich möchte nicht wieder ganz
von vorn anfangen.
Ich hoffe, das klingt nicht undankbar und mit diesen Ängsten
müssen wir ja alle leben.

Findet ihr es auch so schlimm, wenn Personen aus eurem
Umfeld so ganz lapidar meinen  " Ach, das wird schon wieder,
du siehst aber gut aus" - und das sogar, wenn dein Gesicht
vor lauter Cortison aussieht wie eine Tortenplatte".
Und wenn sie dir von ihren Halzschmerzen erzählen, dann
haben sie Tränen in den Augen.

Offiziell geht es mir deshalb immer ganz prima, alles andere
will niemand hören.

Ich bin überrascht, welch medizinisches Wissen sich hier
einige angeeignet haben.

Wenn ich mir 2-3 Meinungen einhole und die dann unter-
schiedlich ausfallen, wie soll ich mich dann entscheiden ?

Wer viel fragt, bekommt auch viele Antworten.

Das Prof. Klug nicht mehr praktiziert ist ein echtes Problem für
mich, aber ich arbeite daran.

Alles Gute
B.

Offline Bluebird

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #58 am: 18. März 2008, 09:29:20 »
Hallo Birgit2008,

auch wenn Dein letzter Eintrag an Rosalie gerichtet war, möchte ich folgendes dazu sagen:
Ich habe mir im letzten Jahr auch eine schriftliche, kostenlose Zweitmeinung beim INI eingeholt. Das klappte zügig, freundlich und problemlos. Auf meinen Brief mit allen Unterlagen (CD, Berichte usw.) bekam ich kurze Zeit später zunächst telefonische Auskunft, dann noch eine schriftliche knappe, aber aussagekräftige Beurteilung des Befundes mit Empfehlung, wie weiter verfahren werden kann.
Sollte sich irgendein Anhaltspunkt ergeben, dass der Fall dringlich erscheint, wird man persönlich eingeladen. Mir hat die Meinung des INI sehr weitergeholfen, da die vorherigen Aussagen nicht so konkret waren und mich nicht zu einer Entscheidung bewegen konnten.

Die Reaktionen der Umwelt kenne ich, auch wenn ich noch nicht operiert bin und keine Cortisonfolgen vorhanden sind. Einige Leute, denen ich leider von dem Meningeom erzählt habe, berichten dann von ihren Krankschreibungen, weil sie ja nervlich so fertig sind wegen ihrer Periode und weil der Kater morgens erbrechen musste!!!!

Seitdem behalte ich es lieber für mich, immer nur lächeln...

Kopf hoch, Du schaffst es auch ein weiteres Mal, wenn es erforderlich ist.

LG
Bluebird
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Akya

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #59 am: 18. März 2008, 09:44:52 »
Hallo Birgit2008 und Bluebird

Ich habe dieses Verhalten hier im Forum auch schon angesprochen. Auch ich habe mir schon solche "Sprüche" anhören müssen: "Nimm's doch nicht so tragisch, das wird schon wieder gut" - und wir drei sind sicher nicht die einzigen.
Aber da müssen wir einfach darüberstehen. Ich denke, es ist eine Hilflosigkeit von Menschen, die noch nie mit so einer Krankheit konfrontiert wurden und die Tragweite nicht sehen können.
Am Anfang war ich ehrlich. "Wie geht's dir?"  -  "Na ja, gestern habe ich den ganzen Tag geschlafen, der Wetterwechsel machte mir zu schaffen. Und ich kriege das Wasser vom Kotison nicht aus den Beinen."  -  "Mir war gestern auch schwindlig, musste mich mal hinlegen. Und Wasser hatte ich auch immer in den Beinen, damals als ich noch arbeitete, und, und, und ...."
Inzwischen mache ich es wie ihr. Wenn ich höre, wie "krank" andere mit Halsweh sind, geht es mir sehr gut! Dann ist das Thema nämlich beendet.

Gruss Akya

 



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