HirnTumor-Forum

Autor Thema: Kliniksuche Neurochirurgen in/um Hamburg  (Gelesen 80042 mal)

ak76

  • Gast
Kliniksuche Neurochirurgen in/um Hamburg
« am: 07. März 2008, 07:55:41 »
Hallo,

letzte Woche wurde bei mir mittels MRT ein flächiges Meningiom im rechten Innenohr diagnostiziert.

Diese Woche hatte ich mich in der Neurochirurgie des UKE in Hamburg vorgestellt. Nach Aussage des Professors muss möglichst bald operiert werden.

Ich hatte einen positvien Eindruck des Gesprächs. Auf alle meine Frage wurde eingegangen.

Trotzdem möchte ich gerne eine zweite Meinung einholen.

Hat jemand Erfahrungen mit dem UKE? Welche Neurochirurgen sind in und um Hamburg empfehlenswert?

Vielen Dank und liebe Grüsse

ak76

Ulrich

  • Gast
Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #1 am: 07. März 2008, 08:16:40 »
Bist Du sicher? Meningeom im Innenohr?

ak76

  • Gast
Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #2 am: 08. März 2008, 00:05:04 »
Die Aerzte waren sich sicher, dass es sich nicht um ein Akustikusneurinom. handelt.

Es wurde eine flächige Raumforderung entlang der Felsenbeinspitze rechts und im inneren rechten Gehörgang einem flächigen Meningiom entsprechend diagnostiziert.

Allerdings ist die Form des Menigioms nach Aussage des Arztes ungewöhnlich.
Gruß

ak76

Offline Ciconia

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #3 am: 08. März 2008, 12:04:35 »
Nun, endgültige Sicherheit über die Art des Tumors wird man erst nach der OP haben.
Mein Meningeom war auch in den meatus acusticus (innerer Gehörgang) tief eingewachsen und mußte dort herausgemeißelt werden von der Felsenbeinspitze aus. Es war ein Ausläufer meines Felsenbeinmeningeoms - zuerst dachte man, es sein ein AN. Ich hatte auch eine Innenohrschwerhörigkeit als direkte Folge des Druckes des Tumores auf den Hörnerv.
Manchmal wachsen die M. auch flächig plaque-artig und es dann nicht einfach alles zu erwischen. Da ist das Können des Operateurs besonders gefragt. Auch mir wurde eine baldige OP empfohlen, da sich die Lage des M. nur noch schwieriger hätte gestalten können bei weiterem Wachstum an dieser brisanten Stelle. Außerdem sind mehrere Hirnnerven in unmittelbarer Tumornähe und sollten geschont werden. Aber keine Sorge, ich habe diese Op inzwischen 2mal hinter mir und kann dir an dieser Stelle noch antworten.  ;)

LG
Ciconia
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ak76

  • Gast
Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #4 am: 08. März 2008, 14:07:43 »
Hallo,

danke Ciconia für Deine Antwort.

Der Tumor wird sich nur mit schweren Schädigungen von den Nerven ablösen lassen.

Vermutlich kann bei der OP nur ein kleiner Teil des Tumor entfernt werden. Hauptsächlich soll die OP zur Sicherung der Diagnose und zum Aufbohren des Gehörkanals, um Platz für Nerven und Tumor zu schaffen, dienen.

Der Tumor muss danach beobachtet und gegebenenfalls bestrahlt werden.

Können Tumore, die mit den Nerven "verwachsen" sind, vollständig operativ entfernt werden. Wenn ja, wer führt eine solche OP durch?

Viele Grüsse

ak76

Offline Ciconia

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #5 am: 09. März 2008, 13:36:45 »
Es sollte jede Uniklinik Neurochirurgen haben, die eine solche OP durchführen können. Hol dir aber bitte dennoch mehrere Meinungen an verschiedenen Kliniken dazu ein, bevor du dich entscheidest.

Die Ablösung des Tumors von den Nerven im Kleinhirnbrückenwinkel bzw. im inneren Gehörgang ist das eine Problem. Bei mir wurde es durch ein Vergrößern des Gehörganges gelöst, es wurde ein Stück des Felsenbeines herausgemeißelt, um besser in den winzigen Gang mit den Instrumenten hinein zu kommen. Dabei wurde beide Male mein Gehör erhalten - das jedoch ist fast ein Wunder und war nicht zu erwarten. Ich hatte eine Gesichtslähmung, die wieder zurückging innerhalb von Wochen bei der Reha. Zurück bleib eine Hörminderung und ein Tinnitus und div. andere Beschwerden (Trigeminusschmerzen), die jedoch indirekt bzw. direkt  auf die OP zurückzuführen sind.
Das andere Problem sind die zahlreichen wichtigen Blutgefäße an dieser Stelle. Leider war mein Tumor auch unter eine Arterie gewachsen und dieser Teil mußte zurückgelassen werden. Da ist die Entfernung gefährlicher als an den Nerven.
Im norddeutschen Raum könntest du dir auch einmal einen Termin im INI in Hannover holen - lies auch einmal bei den Akustikusneurinomen ( haben ja eine ähnliche Lage im Kopf). Es kostet dich unter 100 Euro und du hast eine zuverlässige Zweitmeinung dazu von einem Spezialisten für Tumore an dieser Stelle.
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ak76

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #6 am: 12. März 2008, 14:07:35 »
Habe für nächste Woche einen Termin im INI Hannover gemacht.

Werde dann in aller Ruhe über Ostern entscheiden, was ich mache und gebenenfalls eine dritte Meinung einholen. Für den Fall, dass die Aussagen der Ärzte stark variieren.

Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis Ihr wieder arbeiten konntet?

Viele Grüsse

ak76


Offline Ciconia

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #7 am: 12. März 2008, 16:46:09 »
Nach der 1. OP 10 Wochen - Beginn der Wiedereingliederung mit 2 Stunden.
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Offline rosalie

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #8 am: 12. März 2008, 17:45:58 »
Hallo, ich kann das INI Hannover sehr empfehlen, denn ich war vor ein paar Wochen dort, um mir eine Meinung zu holen. Dr. Fernandez hat sich eine gute Stunde Zeit genommen. Es kostete knapp 70 Euro, aber es hat sich gelohnt, denn ich bekam viele Informationen und alle meine Fragen wurden mit viel Geduld,  Freundlichkeit und Kompetenz beanwortet.

Nur bin ich mir noch nicht so ganz sicher, was ich machen soll. Vielleicht kann mir jemand mit einem guten Rat helfen:  Ich habe ein Falx-Meningiom im li. Hinterkopfbereich, das nun leider die Tendenz hat, zum Sinus Sagittalis zu wachsen. Da es noch nicht ganz nah dran ist, aber in den letzten 2 Jahren um 3 mm in jeder Richtung gewachsen ist, wurde mir beim Radiologen u. auch vom Neurologen empfohlen, es mir lieber jetzt herausoperieren zu lassen, ehe es weiter wächst und irgendetwas anrichten kann, besonders, was den Sinus Sagittalis anbetrifft. Der Arzt im INI meint, daß es noch nicht so brandeilig ist, man also den nächsten Kernspin in 1 Jahr oder auch 1/2 Jahr abwarten könnte, um zu sehen, ob es weiter wächst, dann könnte man immer noch weiter sehen. Als das Meningiom im Jahr 2000 entdeckt wurde, war es 7 mm groß, inzwischen hat es die Größe von 2 x 1,2 cm.
Ich weiß allerdings nicht, ob ich die seelische Belastung aushalte, daß da was in meinem Kopf ist, was wächst. Meine Angst ist, wenn es auch nicht in nächster Zeit weiterwachsen sollte, daß es dann irgendwann dann doch gefährlich werden könnte und es plötzlich rausoperiert werden  muß - dann also die OP komplizierter werden könnte wegen dieser großen Blutvene. Nun bin ich fast 59 Jahre alt und mit den Jahren könnte eine OP ja auch riskanter werden, eben des Alters wegen. Man weiß ja nie, was noch alles in gesundheitlicher Hinsicht kommen kann.... Bis jetzt geht es mir ja noch gesundheitlich gut. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie ich nun handeln soll, wenn ich dieses Thema doch endlich vom Tisch hätte...  
« Letzte Änderung: 03. Juni 2009, 21:02:29 von rosalie »

Offline sina

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #9 am: 12. März 2008, 18:24:39 »
hi,

für die ini kann ich nur gutes sagen. ich wurde dort letztes jahr im juli 07 von dr. samii operiert.

die vorstellung erfolgt bei dr. fernandez, ein sehr guter arzt, neurochirurg. er nimmt sich sehr sehr viel zeit.

falls du dort eine op machen willst, dann nehme dr. samii senior, sein sohn operiert zwar auch schon, aber er  fängt erst an. senior ist ein sehr sympatischer, liebenswerter, fachlich der weltbeste Arzt.

ich kann diese klinik nur empfehlen. lese auch mein bericht unter klinikbewertungen hier im forum.

hoffe von dir zu hören wie es dir in der ini gefallen hat. ich muss am 17.5 wieder zur nachutersuchung dort hin.

gruss sina
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Offline sina

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #10 am: 12. März 2008, 18:32:34 »
hi rosalie,

wie du lesen kannst war ich auch dort. letztes jahr.

lese einfach mein bericht ihr im forum unter klinikbewertunge.

ich hatte 7 tumore, einen der einen halben mm vom sinus sagitals entfernt war 2 an der falx und die anderen seitlich daneben.

umso mehr der sinus sagitals erfasst wird um so schwieriger ist es den tumor ganz zu entfernen. ich würde mich da schnell entscheiden. wenn der tumor den sinus sag. umrandet hat können viele ausfälle stattfinden. ich rede von können, nur wenn sie einmal da sind, kann sie nicht mehr behandeln.

dr. samii senior hat mir den tumor am sinus sagittales komplett entfernt und einen an der falx. eine woche später konnte ich schon nach hause.

die anderen sind sehr sehr klein und werden weiter beobachtet.

evtl eine gamma knife bestrahlung.

bei welcher krankenkasse bist du versichert? die bkk beteiligen sich da sehr gut.  wenn du fragen hast melde dich einfach bei mir.

gruss sina
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Offline rosalie

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #11 am: 12. März 2008, 18:47:29 »
Hallo Sina,
ich hatte vor einigen Wochen Deine Berichte bezügl. Falx-Meningiom gelesen, weil ich ja auch eins habe. Und ich muß sagen, daß mir der Schluß Mut gemacht hat, eben weil Du diese OP gut überstanden hast. Ich freue mich für Dich, daß Du alles gut überstanden hast.
Weißt Du übrigens, daß Du mir aufgrund dessen den Kick zur Entscheidung gegeben hat, in der INI vorstellig zu werden?? Ich kann auch nur sagen, daß Dr. Fernandez unwahrscheinlich nett war und sich viel Zeit und Mühe gemacht hat. Ich hatte insgesamt einen sehr guten Eindruck von dieser Klinik - alle waren ausnahmslos freundlich. Wenn ich mich nun letztendlich doch operieren lasse, möchte ich auf jeden Fall ins INI, egal, was es kostet. Dr. Fernandez sagte mir, falls ich es machen lasse, könnte es auch Dr. Samii oder sein Sohn operieren - ich tendiere auch zu Dr. Samii sen., weil er schon sehr viel Erfahrung hat. Seine Vita, die ich hier im Internet gelesen habe, ist schon sehr beeindruckend.
Ich habe nur furchtbare Angst vor der OP, vor allen Dingen wegen dieser Blutvene, daß da nichts passiert.  Man sagte mir, wenn zum jetzigen Zeitpunkt operiert würde, müßte ich mit ca. 3 Std. OP rechnen, wenn alles gut verläuft. Wie lange war Deine OP und wie hast Du die Narkose vertragen - so lange war ich bisher noch nie in Narkose - habe auch da ein wenig Angst davor. Hast Du ausdrücklich nach Dr. Samii sen. verlangen müssen, oder macht er diese Art OP sowieso??  Ich bin nicht privat versichert, aber die Krankenkasse wird ja wohl einen Teil mit übernehmen. Einen Kostenvoranschlag habe ich mir schon vorsichtshalber von der INI geben lassen. Schreib´ mir doch bitte mal etwas mehr über Deine OP und Dr. Samii - ich kann ein wenig Mut vertragen, denn mir ist z. Z. oft zum Weinen zumute, bisher habe ich es noch ganz gut verdrängen können..
LG rosalie

Offline rosalie

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #12 am: 12. März 2008, 18:52:34 »
Na sowas, jetzt haben sich unsere Antworten überschnitten..  Ich bin bei der BKK versichert, also habe ich da wohl ganz gute Chancen. Ja, genau diese Befürchtungen habe ich auch, was den Wuchs in Richtung Sinus anbetrifft, víelleicht sollte ich dann doch lieber heute als morgen unters Messer, solange es noch nicht 5 vor 12 ist....
Danke Sina,  das ist sehr lieb, daß Du so schnell geantwortet hast! Wenn Dir noch was einfällt, schreibe mir bitte, ich brauche gaaanz viele Informationen.
LG rosalie

Offline Bluebird

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #13 am: 12. März 2008, 19:57:47 »
Liebe Rosalie,

auch ich habe ein Falxmeningeom fronto-basal links, das im 3. Jahr nach der Diagnose beobachtet wird. Ich bin übrigens 48 Jahre alt und habe einige weitere gesundheitliche Einschränkungen, Das INI, Hannover kann ich nur empfehlen, da ich mir dort eine schriftliche Zweitmeinung eingeholt habe, die aussagte, ich könne weiterhin in regelmäßigen Abständen MRT-Kontrollen durchführen lassen. Ich vertraue auf diese Aussage und werde die nächsten Aufnahmen wieder zur Evaluation ans INI schicken.
Du solltest bedenken, dass eine zu frühe OP auch Risiken mit sich bringen kann. Wenn Du Sinas Einträge unter Profil liest, wirst Du sehen, dass auch sie einige Probleme nach der letzten OP hatte. Ich erinnere mich, dass Sina die OP zu dem Zeitpunkt wollte, obwohl sie hätte noch warten können.  (Sorry, wenn ich das hier einbringe, aber ich meine, es sollte nichts verschwiegen werden) Wenn Dr. Fernandez Dich dahingehend beruhigt hat, dass noch keine Eile geboten ist, so wird er gute Gründe haben. Tumore ändern manchmal ihre Wachstumsrichtunjg oder stellen ihr Wachstum für einige Zeit oder sogar ganz ein. Manchmal fällt die OP leichter, wenn der Tumor die Vene untermauert hat. Ich will Dir die OP nicht ausreden, möchte aber eine andere Sichtweise der Dinge in die Diskussion einbringen. Vielleicht überdenkst Du die sehr schwierige Entscheidung noch einmal und machst zunächst - wie vom INI empfohlen - in einem halben Jahr eine weitere MRT-Kontrolle.
Wie immer Du Dich auch entscheidest, ich wünsche Dir ganz viel Glück, das alles gut verläuft.

LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline rosalie

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Re:Neurochirurgen in/um Hamburg
« Antwort #14 am: 12. März 2008, 21:47:16 »
Hallo Bluebird,

danke für Deinen Eintrag!  Was meinst Du mit dem Begriff Meningiom kann den Sinus "untermauern"? Würde es bedeuten, daß das Meningiom unter, auf oder über den Sinus wachsen kann und wenn ja, würde es dann die  OP nicht viel schwieriger machen?  Denn das würde doch bedeuten, daß dann das Meningiom u. U. mit dem Sinus verwachsen kann, was ich mir eigentlich viel schlimmer vorstelle. Ist dann nicht die Gefahr einer Blutung besonders gegeben?

Es wäre gut, wenn Du mir dies erklärten könntest.

LG rosalie

 



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