HirnTumor-Forum

Autor Thema: Hämangioblastom  (Gelesen 77004 mal)

artur

  • Gast
Re: Hämangioblastom
« Antwort #30 am: 09. November 2008, 21:10:35 »
Hallo Sabine,
ich hoffe alles ist gut verlaufen. Ich würde mich freuen von Dir zu hören.
Gruß Artur

Kassel

  • Gast
Re: Hämangioblastom
« Antwort #31 am: 12. November 2008, 20:09:52 »
Hallo in die Runde.
Bin neu im Forum und tief beeindruckt von den geschilderten Erlebnissen und Schicksalen. Besonders für Sabine sind meine Erfahrungen wahrscheinlich wichtig:
1989 wurde bei mir ein Hämangioblastom zwischen Groß-und Kleinhirn (direkt am Hirnstamm) mittels Kamerasonde durch die Leiste festgestellt; etwa von Tischtennisballgröße. Das Bundeswehrzentralkrankenhaus, in dem die Untersuchung erfolgte, lehnte eine OP wegen des hohen Risikos ab und ich hatte noch bis 1992 immense Probleme (Gleichgewicht, Wesensveränderung bis hin zur Lebensangst, Black-Out mit Fallsucht etc.) 1991 hörte ich von Prof. Eckert, der damals Chefarzt der Neurochirurgie am Städt. Klinikum Kassel war. Eine Untersuchung durch ihn ergab, dass der Tumor zwar schwierig zu operieren aber sehr wohl operabel sei (mit einer Chance von 50% zu 50% auf einen nachfolgenden Daueraufenthalt im Rollstuhl). Nach weiteren Untersuchungen im Jahr 1992 wurde ich dann am 13.02.1992 in einer 12stündigen OP von dem Quälgeist befreit (Schädelöffnung Hinterkopf und Freilegung der Wirbelsäule, da diese auch mit betroffen war). Ich habe alles wirklioch gut überstanden; im Gegensatz zu meinem Leidensgenossen auf der Intensivstation, dem passgenau das Gleiche widerfahren war. Er philosophierte über den Sinn des Lebens und das Reich Gottes, während ich versuchte, das Schöne des (neue geschenkten) irdischen Lebens hervorzuheben und ihm Mit zu machen. Nach genau 14 Tagen wurde ich bedingt entlassen und mußte mich noch 4x im Abstand von drei Moanten zur Nachuntersuchung (Kernspinn) einfinden (auch heute lasse ich jährlich einmal vorsorglich eine entsprechende Untersuchung durchführen; immer nergativ). Mein Leidensgenosse ist am Tag meiner Entlassung verstorben.....
Seiher lebe ich mein neu geschenktes Leben bewußter als vorher. Stress tut mir nicht gut, da dann die Narbe am Kleinhirn schwillt und ich starke Gleichgewichtsstörungen habe. Auch ist jeder gravierende Wetterwechsel (auch heute noch) nicht sehr angenehm (Kopfschmerzen, Drehschwindel mit Fallsucht nach links). Kälte verträgt mein Kopf überhaupt nicht (aber es gibt ja Mützen, die dem Gefühl der Stromschläge und des Vereisens im Gehirn entgegen wirken.
Zusammengefasst: Positiv und mutig der Situation begegnen, mit ihr und darin leben; sich selbst, der eigenen Stärke und Gott vertrauen; ebenso der Kunst des Operateurs. Und vor allem: nicht Vogel Strauß "spielen".
Ich wünsche Sabine und allen Mitbetroffenen mit meinen heute fast 60 Jahren alles Gute und eine hoffnungsfrohe Zukunft.

Kassel

nelly

  • Gast
Re: Hämangioblastom
« Antwort #32 am: 26. November 2008, 02:31:22 »
Hallo, ich bin neu hier im Forum und weiß nicht so recht, ob ich hier überhaupt richtig bin.
Ich hatte ein Hämangioblastom im Rückenmark, das am 11.3.08 in München Schwabing operiert wurde. Nachdem ich Euere Berichte gelesen habe sind meine Beschwerden wohl nicht so schlimm. Trotzdem werde ich mit den Folgen nur schlecht fertig. Seit der OP habe ich eine inkomplette Lähmung der linken Seite ( ab Brust )
Dadurch bedingt auch viele Krämpfe und Spastiken. Irgendwie fühle ich mich nirgends zugehörig. Hab ja keinen Hirntumor, keinen Krebs, keinen Schlaganfall. Dafür jede Menge Depressionen.  Wer kann mir sagen wo ich richtig bin? Bin für jede Antwort dankbar.

artur

  • Gast
Re: Hämangioblastom
« Antwort #33 am: 27. November 2008, 17:35:02 »
Hi Nelly,
warum solltest Du hier nicht richtig sein. Ich hoffe, Du hast meine Beiträge gelesen?
Was ist mit Hippel- Lindau bei Dir?
Gruß Artur

nelly

  • Gast
Re: Hämangioblastom
« Antwort #34 am: 28. November 2008, 01:32:05 »
Hallo Artur,
danke dass Du geantwortet hast. Wir kennen uns eigentlich schon ein bischen aus dem Net-doc forum. Nur hatte ich da einen anderen Benutzernamen. Ich hab ihn deshalb ein bischen geändert, damit mich meine Kinder nicht so schnell finden. Sie machen sich immer so furchtbare Sorgen. Mein Neurochirurg hat meine Frage nach dem VHL Syndrom immer nur ausweichend beantwortet. Mir ist noch nicht so ganz klar, wie Dein Test ausgefallen ist. Nun meine Recherchen im Internet haben ergeben, dass ein Plasmozytom, an dem meine Mutter starb auch zu den Gehirntumoren bzw. Rückenmarktumoren gehört. Nun bin ich ganz schön durcheinander weil ich nicht weiß, ob so etwas bedeutet, dass ein VHL bei mir warscheinlich ist.  Ich habe mir von der Klinik in Schwabing das Laborergebnis meines Tumors besorgt. Bin aber immer noch nicht schlau daraus geworden. Es ist darin weder von einem VHL noch von einem sporadischen Tumor die Rede. Es heist darin: Es handelt sich im vorliegenden Material um Anteile eines Hämangioblastoms, allerdings ist der Proliferationsindex fokal grenzwertig erhöht.
Da werd mal einer schlau draus.  ???
Kannst Du mir sagen was das heißen soll?
Viele Grüße
nelly
« Letzte Änderung: 28. November 2008, 01:35:20 von nelly »

artur

  • Gast
Re: Hämangioblastom
« Antwort #35 am: 28. November 2008, 13:30:40 »
HI Nelly,
wer ein Hämangioblastom hat oder hatte, sollte per erbbiologischer Untersuchung (Blutuntersuchung) abchecken, ob die äußerst seltene Erbkrankheit von Hippel Lindau vorliegt.
Darüber kannst Du in diesem Forum eigentlich alles lesen. Da ich kein Arzt bin, kann ich zu Deinen speziellen Befunden überhaupt nichts sagen, aber es gibt in diesem Forum viele Leute, die eine profunde Sachkenntnis haben. Im Sommer habe ich Dich gebeten in diesem Forum, das ich für sehr seriös halte, nach Hilfe zu suchen. Damals hast Du geschrieben, dass bei Dir ein Hämangioblastom aus dem Rückenmark entfernt wurde.
In meiner Sache weiß ich erst nächste Woche definitiv Bescheid. Falls Du Probleme mit von Hippel Lindau hast, wird Dir der Verein weiterhelfen können. Herr Alsmeier, der mich auch sehr untestützt hat, ist fast jederzeit telefonisch zu erreichen.

nelly

  • Gast
Re: Hämangioblastom
« Antwort #36 am: 01. Dezember 2008, 13:55:21 »
Hi Artur,
musste das ganze Wochenende daran denken wie Dein Labortest wohl ausfallen wird. Bin mir selber gar nicht sicher ob ich es überhaupt wissen will. Ändern kann man ja doch nichts.
Mein Tumor war 1,75 cm groß und saß an BWK 6/7 mit einer Syrinx von  BWK 5 bis BWK 9 und einem Ödem bis BWK 11. Das Krankenhaus München Schwabin ist zwar schon etwas veraltet, aber die Ärzte waren dort sehr nett. Oberarzt Dr. Spät, der mich operiert hat besuchte mich jeden Tag um sich von meinen Fortschritten zu überzeugen. Am ersten Tag konnte ich links nur den großen Zeh bewegen. Nach zehn Tagen konnte ich schon selbständig vom Bett zum Rollstuhl gehen. In der anschließenden Reha lernte ich wieder am Rollator zu laufen und wurde nach 9 Wochen entlassen. Seitdem habe ich das Brown-Séquard-Syndrom. Die linke Seite ist halbseitig ab Brust gelähmt mit Spastik. Das Laufen fällt mir immer noch schwer, da ich schon nach ca. 200 m Krämpfe bekomme. Trotzdem übe ich jeden Tag. Wenn ich sehe, was Du schaffst, sage ich mir nur nicht aufgeben! Mein rechtes Bein ist kalt, warm und schmerzunempfindlich . Bedingt durch die vielen Medikamente hab ich jetzt auch noch Gelenkschmerzen bekommen und Depressionen.
Wie geht es Dir emotional? Welche Ärzte machen eigentlich die VHL Untersuchung?

Bis bald und alles Gute
Nelly

artur

  • Gast
Re: Hämangioblastom
« Antwort #37 am: 01. Dezember 2008, 19:14:18 »
Hi Nelly,
ich habe keine Angst mehr. Emotional geht es mir gut, ich habe viel zu arbeiten. Depressionen und wahnsinnige Alpträume hatte ich ca. im 3. Monat nach der OP bis ca. 8. Monat nach der OP. Das war sehr belastend. Ich bin nachts aufgewacht, der ganze Körper taub, kalt und wie gelähmt; ich habe dann angestrengt überlegt, ob ich jetzt tot bin. Ich habe von Leichenhallen, Operationen, toten Kindern die sich mit mir unterhalten, usw.geträumt, oder ich habe mich mit Leuten unterhalten, die ich traummäßig in einem Hörsaal meiner alten Uni bei einem Vortrag über das "Einfrieren" kennen lernte. Alle waren weiß gekleidet und unheilbar krank. Die Träume waren so real, dass ich auch tagsüber ständig daran denken mußte. Ich denke, das kann man dann auch Depressionen nennen, oder wie auch immer. Also, auf jeden Fall habe ich das volle Programm mitbekommen.
Aus dieser Lithargie hat mich eigentlich gerettet, das ich Geld verdienen mußte, die Krankenkasse zahlte mir kein Krankengeld wegen angeblicher "Scheinselbständigkeit" und stornierte mir noch rückwirkend bis 2005 die Mitgliedschaft. Selbstverständlich wurden darüber mein Zahnarzt (guter Freund von mir) und meine Hausärztin unterrichtet. Dann gab`s auf Rezept auch keine Massagen mehr. Deshalb habe ich alles versucht mit Sport zu kompensieren. Ich habe mir einen Handrasenmäher (Brill kann ich da empfehlen) gekauft und habe mit Iboprophen 800 im Kopf versucht, Rasen zu mähen, ich habe mir ein Rennrad gekauft, bin 22 km weit gefahren, weil ich meine Koordination wiedererlangen und ausprobieren wollte, ob mir schwindlig wird. Pech war, wegen der reimplantierten Halbbögen der ersten vier Halswirbel konnte ich mich nicht so toll zur Seite drehen und übersah ein Moped, das mich überholte, als ich die Straße wechseln wollte. Danach ließ ich das mit dem Rennrad erst mal und kaufte mir eine Heckenschere (handbetrieben). Mit dieser einfachen Heckenschere habe ich jeden Tag 30 bis 60 qualvolle Minuten trainiert. Mehrmals war ich in der Notfallambulanz unseres Krankenhauses, was mir peinlich war, aber wenn ich es übertrieben hatte, habe ich wahnsinnige Schmerzattacken im Kopf gehabt, sodass ich noch nicht mal meine Haare berühren konnte. Auch mußte ich nach einem Sonntag mit der Heckenschere den Notarzt rufen, weil ich mich plötzlich nicht mehr bewegen konnte. Ich hatte Angst, es wäre etwas an den Halswirbeln abgebrochen, also blieb ich auf dem Rasen sitzen.
Trotzdem ging alles von Tag zu Tag besser, ganz nebenbei bin ich sehr oft joggen gegangen, darüber habe ich bereits berichtet. Zur Zeit mache ich volles Krafttraining mit Nahrungsergänzung (viel Eiweiß) in einem Fitneßstudio. Auch damit untestütze ich die noch mangelhafte Koordination des linken Arms.
Mittlerweile könnte ich ein Buch darüber schreiben, wie man den Spieß auch umdrehen kann und sich kopf und körpermäßig selbst therapiert. Mich hat die auch wirtschaftliche Not dazu gezwungen, denn mit einer Rente sähe es bei mir ganz schlecht aus und mit dem Tip vom letzten Neurologen:" Beantragen Sie doch mal einen Schwerbehindertenausweis, sie haben bestimmt 60 Prozent und gehen dann mal zum Arbeitsamt."hat der meine gegenteilige Meinung absolut bestätigt. Las Dich nicht fallen, steh wieder auf und kämpfe weiter. Mich hat diese ekelhafte, boshafte und tückische Krankheit stärker gemacht, nicht schwächer.
Blut nimmt Dir Dein Hausazt ab und schickt es an ein entsprechendes Labor.
P.S. Meine erste Hantel wog 500 gr., jetzt 12 kg wenn jemand mein Handgelenk festhält und 10 kg ohne fremde Hilfe. Das hat Monate gedauert, also fang an zu trainieren  und trainiere hart.
Gruß Artur   

artur

  • Gast
Re: Hämangioblastom
« Antwort #38 am: 08. Dezember 2008, 12:29:00 »
Hi Nelly,
VHL negativ. Was macht Dein Training?
Gruß Artur

nelly

  • Gast
Re: Hämangioblastom
« Antwort #39 am: 10. Dezember 2008, 15:32:52 »
Hallo Arthur,
war gerade 10 Tage im Krankenhaus zur Schmerztherapie. Hat sehr gut geholfen. Nehme nun doch allen Mut zusammen und werde einen VHL Test machen lassen.
Training werde ich umgehend aufnehmen.
Super das Dein Test negativ ist!!  :)
Bis bald Nelly

Offline SabineW.

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Re: Hämangioblastom
« Antwort #40 am: 11. Dezember 2008, 14:44:17 »
Hallo Artur, hallo Nelly, hallo Kassel,

ich wollte mich endlich zurückmelden. Meine Operation am 13. Oktober verlief sehr gut, doch bis man wieder so richtig "da" ist, vergeht so seine Zeit.

Nach dem Virchow war ich für 3 Wochen in der Reha in Bernau, was mir gut geholfen hat.

Seit der OP sind meine Hände taub, was das Schreiben schwierig macht, außerdem kann ich nicht so lange sitzen.

Darum schreibe ich demnächst weiter, mir tut schon der Nacken weh.

Es freut mich, Artur, dass Du VHL-negativ bist!!

LG an alle

Sabine


artur

  • Gast
Re: Hämangioblastom
« Antwort #41 am: 11. Dezember 2008, 18:23:21 »
Hallo Sabine,
schön, das es Dich noch gibt. Ich habe geglaubt, dass die OP schiefging. Weiter dachte ich, das Du am 3. Oktober operiert wurdest und nach 6 Wochen habe ich immer nachgeschaut, ob Du auftauchst. Das ich kein VHLer bin freut mich natürlich auch ungemein, aber Dr. Pietilä hat mir ein paar mal gesagt, das es nicht so sein wird. Herr Alsmeier sagte mir, dass es auch viele Neuerkrankungen gibt, das war eben das Restrisiko. Hoffentlich geht das mit der Taubheit an Deinen Händen wieder weg, denn das wäre echt hinderlich. Meine linke Hand ist nämlich immer noch total taub, gerade in der Kälte. Mit Messer und Gabel essen geht links nicht so richtig. Der Arm ist aber noch etwas besser geworden, gerade in den letzten zwei Monaten, ich denke das war die Heilpraktikerin. Die Bewegung ist auch wieder voll da, zwar nicht so schnell, aber geht. Hätte ich vorher nicht geglaubt, dass sich nach so langer Zeit noch was zum Besseren ändert. Auf jeden Fall freue ich mich, dass Du noch lebst und über die Nackenschmerzen kommst Du auch noch hinweg.
Gruß Artur
P.S. Viele Grüße an Nelly, viel Erfolg beim trainieren.   
   

nelly

  • Gast
Re: Hämangioblastom
« Antwort #42 am: 12. Dezember 2008, 09:36:03 »
Hallo Sabine,
habe mich gar nicht getraut nach Dir zu fragen, da ich schon dachte dass Deine OP schlecht ausgegangen ist. Obwohl ich Dich nicht kenne ( nur durch Deine Beiträge) bin ich sooo froh, dass Deine OP gut verlaufen ist. Solche Nachricht ist für jeden, der mit weiteren OP´s rechnen muss immer sehr aufbauend. Nun wünsche ich Dir eine Zeit in der Du Dich stabilisieren kannst und nicht zu viele Tiefs hast.
Alles Gute weiterhin wünscht Dir Nelly.

Hallo Arthur,
das mit dem VHL Test ist gar nicht so einfach. Ich muss jetzt erst bei meiner Kasse klären wer die Kosten dafür übernimmt, sonst nimmt mir meine Hausärztin kein Blut ab.
Bis bald Nelly


Charly

  • Gast
Re: Hämangioblastom
« Antwort #43 am: 21. Januar 2009, 16:12:56 »
Zuerst mal ein Hallo an alle,

ich bin 50J. und bei mir wurde vor wenigen Tagen ein Hämangioblastom von 8mm Größe im Kleinhirnwurm festgestellt mittels MRT mit Kontrastmittel.

Mein Neurologe kennt sich ausgerechnet nicht mit dieser Art aus und muss sich erst sachkundig machen.

Ich bin seit 3 Monaten krank geschrieben und habe folgende probleme wie Migräne, Kopfschmerzen Schwindelanfälle, Konzentrationsschwäche, Nackenschmerzen, Muskelschmerzen in der Schulter an den Sehnenansetzen bis zum Ellenbogen, Tinitus..

Kennt von Euch jemand einen guten Arzt oder Klinik in Berlin wo ich mich mal sachkundig machen kann?

 Kann mir jemand aus Eueren Erfahrungen sagen, ob das Teil schnell raus sollte?
Jetzt schon mal ein Dankeschön

Gruß
Charly

artur

  • Gast
Re: Hämangioblastom
« Antwort #44 am: 22. Januar 2009, 20:54:32 »
Hallo Charly,
bitte lese alle Beiträge von Sabine, sie ist auch Berlinerin und war mehrmals in der Charitae.
Helfen kann Dir jetzt nur ein guter Neurochiruge, kein Neurologe. Auch ist die Diagnose Hämangioblastom nur nach einer Gewebeprobe nach der OP zuverlässig. Also begib Dich sofort in kompetente Hände, falls nötig hol Dir eine Zweitmeinung ein. Falls Du weitere Hilfe brauchst, oder nicht weiter kommst, schreibe einfach.
Gruß Artur

 



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