HirnTumor-Forum

Autor Thema: OP DNTP bzw. DNET rechter Schläfenlappen  (Gelesen 8319 mal)

gnkl2607

  • Gast
OP DNTP bzw. DNET rechter Schläfenlappen
« am: 03. Januar 2008, 19:14:13 »
Hallo,

wer kann aus Erfahrung mit/nach OP eines DNTP bzw. DNET rechter Schläfenlappen berichten ?

Unserem Sohn, Christopher (18 Jahre), wird empfohlen, einen "Resttumor" temporal rechts operativ entfernen zu lassen. Dabei soll "der rechte Schläfenlappen und ein Großteil des dahinter liegenden Hyppocampus großzügig entfernt werden".

Die 1. OP erfolgte 02/2001 (damals war er 12 Jahre alt). Danach zunächst anfallsfrei, bis er 2004 das Gefühl hatte, "da wächst wieder was". Der Prof. sagte aber immer wieder nach den MRT-Kontrolluntersuchungen : da ist nichts mehr, das kann nur von der Narbe im Gehirn ausgehen, bzw. vom Gehirnwasser. Es wurde versucht, mit etlichen Medikamenten ihn anfallsfrei zu bekommen, jedoch ohne Erfolg, im Gegnteil, es stellten sich erhebliche Nebenwirkungen ein.

Ende 02/2007 ist Chr. umgefallen und war einige Minuten bewußstlos (ohne vorherigen Anfall). Daraufhin wurde in der Uni-Klinik MR ein EEG-Video-Monotoring durchgeführt, Ergebniss : Resttumor, der Anfang 07/2007 operativ entfernt werden sollte (großzügiges Entfernen des rechten Schläfenlappens und eines Großteils des dahinter liegenden Hyppocampus). Chr. konnte sich bis heute nicht dazu durchringen.

Auf die Frage hin, was mit den den Gefühlen und Emotionen geschieht, die in diesem Bereich angesiedelt sind, bekommt man keine oder nur ausweichende Antworten.

Wer weiss darüber zu berichten ?

Mit freundlichen Grüßen

Günther
« Letzte Änderung: 06. Januar 2008, 20:11:16 von gnkl2607 »

Ulrich

  • Gast
Re:OP DNTP bzw. DENET rechter Schläfenlappen
« Antwort #1 am: 03. Januar 2008, 19:54:50 »
Und was heißt DNTP und DENET?

gnkl2607

  • Gast
Re:OP DNTP bzw. DNET rechter Schläfenlappen
« Antwort #2 am: 03. Januar 2008, 20:17:02 »
Hallo Ulrich,

so weit ich weiss :

DNTP = D ysembryoplastischer N euroepithelialer T umor,  P = ?,
so wurde er in der Uni-Klinik Gießen benannt.

DNET = so wurde der gleiche Tumor in der Uni-Klinik Marburg benannt.

Gruß Günther
« Letzte Änderung: 06. Januar 2008, 20:11:42 von gnkl2607 »

Offline Ciconia

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1670
  • Am Ende ist alles gut-sonst ist es nicht zuende!
    • Profil anzeigen
Re:OP DNTP bzw. DENET rechter Schläfenlappen
« Antwort #3 am: 04. Januar 2008, 11:29:45 »
Ein Link zur Einordnung:


http://de.wikibooks.org/wiki/Pathologie:_Tumoren_des_Nervensystems


Zitat aus obiger Quelle:

Neuronale und gemischt neuronal-gliale Tumoren:
 Gangliozytom

 Dysplastisches Gangliozytom des Kleinhirns

 Desmoplastisches infantiles Astrozytom/Gangliogliom

Dysembryoplastischer neuroepithelialer Tumor
 
Gangliogliom

 Anaplastisches Gangliogliom

Zentrales Neurozytom

Zerebelläres Liponeurozytom

Paragangliom des Filum terminale
« Letzte Änderung: 04. Januar 2008, 11:32:32 von Ciconia »
© Die Inhalte unserer Seiten sind urheberrechtlich geschützt (Copyright). Die Informationen sind nur für Ihren persönlichen Gebrauch bestimmt. Jede Verwendung, insbesondere die Speicherung, Veröffentlichung, Vervielfältigung (auch auf elektronischen Speichermedien oder in Diskussionsforen) und / oder jede Form von gewerblicher Nutzung - auch in Teilen oder in überarbeiteter Form - ist ohne Zustimmung ausdrücklich untersagt. Bitte beachten Sie die Hinweise und Nutzungsbedingungen des Forums.

jobo3

  • Gast
Re:OP DNTP bzw. DENET rechter Schläfenlappen
« Antwort #4 am: 04. Januar 2008, 20:00:59 »
Hallo Günther,

viel beitragen kann ich leider auch nicht.

Gab es schon Nebenwirkungen nach der ersten OP? Wurde dabei etwas vom Hippocampus entfernt?

Handelt es sich um einen "reinen" Resttumor, der bei der ersten OP nicht ganz entfernt wurde oder ist tatsächlich etwas nachgewachsen?

Wie schlimm sind die Anfälle bei Eurem Sohn?



Bei mir begannen mit fast 40 Jahren ohne Vorwahrnung Epi-Anfälle. Die Grand Mal hatte ich etwa 1 x im Monat - zum Glück nur im Schlaf. Kleine Anfälle hatte ich täglich mehrere. Seinerzeit wußte ich aber nicht, was da mit mir überhaupt passiert.

Ausserdem habe ich sehr viele auch prägende Ereignisse aus meinem Leben komplett vergessen, soll ich (lt. Familie) manchmal etwas wirr reden (will z.B. Auto sagen und sagt dafür Bildschirm), habe ich manchmal Wortfindungsstörungen und kann mich wenig konzentrieren.

Nach etlichen Monaten erklärte die behandelnde Klinik, dass ich doch Epilepsie habe, man im MRT eine Raumforderung übersehen hat und die Anfälle wohl davon kommen. Was es nun genau ist, weiß man nicht. Ich habe mir eine Zweit- und eine dritte Meinung eingeholt.

Ergebnis:
1. Diagnose der behandelnden Klinik = 2 x 2,5 cm großes Gangliogliom (kaum zu erkennen); Raumforderung ohne Gehirnwasseraufnahme; zu viel Gehirnwasser im frontalen Bereich;  optional: Stelle ist angeboren;  Egal was es nun ist. Ich soll es betrachten, als wenn ich einen Leberfleck hätte. keine OP

2. Diagnose = vermutlich Gangliogliom mit Gehirnwasseraufnahme;  normale Gehirnwassermenge im frontalen Bereich; kann auch eine andere Tumorart sein - genaue Diagnose erst nach histologischem Befund möglich; OP mögl. im selben Monat

3. Diagnose = DNTP oder niedrigmalignes Astrozyton, Raumforderung ohne Gehirnwasseraufnahme; nicht zu viel Gehirnwasser im frontalen Bereich, zunächst keine OP, abwarten.

Zum Glück habe ich dank Medis tagsüber nur noch kleine Epi-Anfälle, nachts nichts mehr. Die Raumforderung beifindet sich im linken Hippocampus- und Amygdala-Bereich.

 


Ich habe eine Person aus Zürich getroffen, die  nach einer OP im linken Bereich nicht mal mehr sehr vertraute Gesichter wiedererkannte. Eine andere Person (auch links OP) wurde regelrecht jähzornig. Beim Sohn meines Vermieters (rechts OP) gab es keinerlei Nachwirkungen. Ähnliches habe ich auch schon von einigen anderen Personen gehört. Warscheinlich kann niemand genau sagen, wie es ausgehen wird.


Für diesen Beitrag habe ich etwas mehr als eine Stunde gebraucht. Ich bin eigentlich selbständig und ausserdem freiberuflicher Dozent, habe 2 Berufsausbildungen und einen Studienabschluss.

gnkl2607

  • Gast
Re:OP DNTP bzw. DNET rechter Schläfenlappen
« Antwort #5 am: 04. Januar 2008, 22:51:36 »
Hallo Frau ............ ,

ich weiß nicht, wie ich Sie ansprechen soll. Aber vielen Dank für Ihre Mitteilung. Wir sind froh über jede Nachricht Betroffener, die offen über ihre gesundheitlichen Probleme bzw. über ihre "Krankheit" sprechen.

Unserem Sohn wurde erstmals 2001 (damals 12 Jahre) ein DNTP temporal rechts entfernt. Bis Mitte 2004 anfallsfrei, dann hatte er das Gefühl, dass da wieder "etwas wächst." MRT-Kontrolluntersuchungen ergaben, dass "da nichts ist, das kann nur von der Narbe im Gehirn oder vom Gehirnwasser ausgehen".

An ihm wurden mehrere Medikamente ausprobiert, die die Anfälle unterdrücken sollten. Das Gegenteil war der Fall und erhebliche Nebenwirkungen kamen dazu, die in Ihren Auswirkungen schlimmer waren als die Anfälle selbst (geschwollene Gelenke, totale Ermüdung, zunehmende Agressivität, Siuzidversuch).

Unter diesen Umständen konnte er nur mit Müh und Not den Hauptschulabschluß machen. Die Ausbildung zum Metallbauer (seit Sept. 2006) musste er abbrechen, weil er Ende Febr. 2007 ohne Vorwarnung umgefallen und mehrere Minuten ohnmächtig war.

Ende Mai 2007 wurde ein EEG-Video-Monotoring durchgeführt (5 Tage stationär) mit dem Ergebnis : Resttumor (jetzt DNET), sollte operativ entfernt werden. Im krassen Gegensatz zu den Ergebnissen der Kontrolluntersuchungen über Jahre zuvor (wem soll man da noch glauben).

Als OP wurde vorgeschlagen : den rechten Schläfenlappen und einen Großteil des dahinter liegenden Hyppocampus zu entfernen (Erfolgsaussicht = > 70 %, auf die Anfallsfreiheit bezogen), mit allen Risiken, die eine solche OP beinhaltet. "Es kann aber auch so bleiben oder auch schlimmer werden".

Unsere Frage, was denn auf den Bildern zu erkennen ist, wurde so beantwortet, nach genauerem Nachfragen : "Wir wissen es nicht. Es kann Resttumor sein bzw. nachgewachsener Tumor bzw. Narbengewebe oder Gehirnwasser. Das können wir erst feststellen, wenn wir aufgemacht haben".

Auf unsere Frage, was denn mit den Gefühlen und den Emotionen geschieht, die in diesem Bereich angesiedelt sind, bekamen wir keine bzw. ausweichende Antworten.

Entweder wissen es diese Ärzte nicht - und wenn sie es wissen, wird es bewusst verschwiegen. Das würde nähmlich eine massive Persönlichkeitsveränderung bedeuten, die mit in die Waagschale zur Entscheidungsfingung gehört.

Unser Sohn (inzwischen 18 Jahr alt) konnte sich zu dieser OP, die Anfang Juli 2007 terminiert war, nicht durchringen. Er ist seit dem bei einem Heilpraktiker (Heiler) in Behandlung, der ihm auf energetischem Wege die Selbstheilungskräfte des Körpers aktiviert. Er nimmt seit Juli 2007 keine Medikamente mehr, hat die daraus resultiernden Nebenwirkungen überwunden. Die Anfälle haben sich von der Intensität her stark reduziert (3 - 4 mal pro Tag, 1 - 2 min.), große Erholungspausen sind nicht mehr erforderlich, umgefallen ist er seit dem nicht mehr. Ob die Anfälle auf diesem Wege jemals ganz verschwinden, wir hoffen. Wenn nicht, wird über OP nachgedacht.

Ich habe heute mit einem 40-jährigen Patienten telefoniert, der mir in einem anderen Epilepsieforum geantwortet hatte. Diesem Herrn wurde 2000 der rechte Schläfenlappen operativ entfernt. Er ist nach eigenen Angaben seit dem anfallsfrei und fühlt sich total fit.

Ich habe nach seinen schriftlichen Darlegungen und telefonischen Äußerungen den Eindruck, dass er Probleme mit der Ortographie, der Satzstellung und zeitweise der Wortwahl hat.

Ich möchte hier keinem Betroffenen zu nahe treten, wenn dies der Fall ist, bitte ich dies zu Vergeben. Können die Betroffenen nach der OP sich noch vorstellen, wie sie vor der OP bzw. davor, als sie noch anfallsfrei waren, gefühlt und emotional reagiert haben ? Oder ist das dann mit der Persönlichkeitsänderung ausgelöscht ?

Wir bitten um offene, schonungslose Darlegungen zur Entscheidungsfindung (OP - nicht OP) !

Unser Anliegen ist es, vor der Entscheidung zu dieser OP die ganze Wahrheit darüber zu erfahren, was uns danach tatsächlich erwartet.

Mit freundlichen Grüßen

Günther
« Letzte Änderung: 06. Januar 2008, 01:58:24 von gnkl2607 »

Offline kristyna33

  • Newbie Mitglied
  • *
  • Beiträge: 2
    • Profil anzeigen
Antw:OP DNTP bzw. DNET rechter Schläfenlappen
« Antwort #6 am: 12. Mai 2017, 07:36:25 »
Hallo,

wer kann aus Erfahrung mit/nach OP eines DNTP bzw. DNET rechter Schläfenlappen berichten ?

Unserem Sohn, Christopher (18 Jahre), wird empfohlen, einen "Resttumor" temporal rechts operativ entfernen zu lassen. Dabei soll "der rechte Schläfenlappen und ein Großteil des dahinter liegenden Hyppocampus großzügig entfernt werden".

Die 1. OP erfolgte 02/2001 (damals war er 12 Jahre alt). Danach zunächst anfallsfrei, bis er 2004 das Gefühl hatte, "da wächst wieder was". Der Prof. sagte aber immer wieder nach den MRT-Kontrolluntersuchungen : da ist nichts mehr, das kann nur von der Narbe im Gehirn ausgehen, bzw. vom Gehirnwasser. Es wurde versucht, mit etlichen Medikamenten ihn anfallsfrei zu bekommen, jedoch ohne Erfolg, im Gegnteil, es stellten sich erhebliche Nebenwirkungen ein.

Ende 02/2007 ist Chr. umgefallen und war einige Minuten bewußstlos (ohne vorherigen Anfall). Daraufhin wurde in der Uni-Klinik MR ein EEG-Video-Monotoring durchgeführt, Ergebniss : Resttumor, der Anfang 07/2007 operativ entfernt werden sollte (großzügiges Entfernen des rechten Schläfenlappens und eines Großteils des dahinter liegenden Hyppocampus). Chr. konnte sich bis heute nicht dazu durchringen.

Auf die Frage hin, was mit den den Gefühlen und Emotionen geschieht, die in diesem Bereich angesiedelt sind, bekommt man keine oder nur ausweichende Antworten.

Wer weiss darüber zu berichten ?

Mit freundlichen Grüßen

Günther

Offline kristyna33

  • Newbie Mitglied
  • *
  • Beiträge: 2
    • Profil anzeigen
Antw:OP DNTP bzw. DNET rechter Schläfenlappen
« Antwort #7 am: 12. Mai 2017, 07:54:28 »
Hallo! Ich weiß nicht ob sie noch in diesem forum unterwegs sind aber ich habe fasten das gleiche Problem bei meinem Sohn  (13) einen op haben wir schon hinter uns  (2014) und die nächste in 2 wochen ! Ein Teil des Hyppocampus ist schon weg jetzt heißt es resttumor also der ganze hyppocampus wird rausgeschnitten, weil zu viele anfälle usw.medikamente helfen leider auch nix! Wollte nur fragen ob ihr die  2 op machen lassen habt oder nicht Und wie die Ergebnise sind! Lg kristyna

 



SMF 2.0.13 | SMF © 2014, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2016 hirntumor.de
Impressum | Haftungsausschluss | Datenschutzerklärung