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Die ńrmsten Kinder sind besonders bedroht

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Autor Thema: Germinom / Austausch mit Betroffenen  (Gelesen 11100 mal)
Fingerhut
Gast
« Antworten #15 am: 02. Januar 2008, 16:19:52 »

Liebe Katja

Ein frohes und gesundes Neues Jahr f├╝r Euch und vor allem f├╝r deine Tochter , w├╝nscht dir Heidi .

Mein Sohn ist dieses Jahr mir der Schule fertig und ich hoffe das es f├╝r ihn dann auch eine Zunkunft gibt , da ist man ja immer auf verst├Ąndnissvolle Mitmanschen angewiesen , und da schon die gesunden  Jugendlichen nichts finden , wie soll es dann erst mit Alex werden .
Er wird sich diesen Monat bei einer Schule vostellen in der er die Ausbildung zu einem Kinderpfleger machen kann , es ist sein Wunsch .
Ich hoffe sehr das es klappt .

F├╝r dich und deine Familie ganz liebe Gr├╝├če
Heidi
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alkama
Gast
« Antworten #16 am: 07. Januar 2008, 11:50:57 »

Hallo Heidi !
Ich dr├╝cke euch ganz fest die Daumen das die Schule deinen Alex nimmt. Kinderpfleger ist ja etwas ungew├Âhnlich  f├╝r so einen jungen Mann. Aber soziale Kompetenzen entwickeln sich bei so schwer erkrankten Kindern deutlich st├Ąrker. Mein Marius ist so ein " Besch├╝tzertyp". Er verteidigt die M├Ądchen und Rollifahrer in seiner Schule. Einige Klassenkameraden sind ziemlich frech, die m├╝ssen sich dann vor Marius in Acht nehmen.
Habt ihr einen Schwerbehindertenauswei├č ? Vielleicht kann er dadurch Hlife bekommen eine Ausbildungsstelle zu finden. Aber hoffen wir erst mal das es so klappt.
Ich finde es schwer mit Marius zu lernen. Er hat immer noch ein schlechtes Ged├Ąchtnis. Zwar schon besser als mit Tumor- da ging gar nichts rein. Aber es ist immer noch nicht so enfach.Ich werde froh sein wenn er einen Abschlu├č hat. Gru├č Katja
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Fingerhut
Gast
« Antworten #17 am: 07. Januar 2008, 16:15:08 »

Hallo Katja

habe gerade gesehen das ich im letzten Mail nicht nur jede Menge Fehler hatte , sondern auch dachte das deine Tochter erkrankt ist !
Sorry ,  aber manchmal bin ich auch ganz sch├Ân durch den Wind .
├ťbrigens mein Sohn hat auch Probleme Dinge zu verstehen oder zu behalten . In der Schule braucht er l├Ąnger als andere , und man wei├č nie ob es noch von der Bestrahlung ist oder ob es so bleibt .
Einen Behindertenausweis haben wir nicht , da man uns davon abgeraten hat er w├╝rde wohl eher behindern als f├Ârderlich sein , ich kann nicht sagen was besser ist .
Vielleicht hat er mit dem Ausweis auch erst das Gef├╝hl " Behindert " zu sein .
Wenn man immer w├╝├čte was richtig ist   Smiley
Einen Beruf im Sozialen Bereich wollte er schon immer machen , er ist sehr sensibel und aufmerksam und hilft gerne anderen.
Ich habe nur oft das Gef├╝hl das er das gar nicht alles schafft , da ich ihn f├╝r so unselbstst├Ąndig halte . Er bekommt manchmal die einfachsten Dinge nicht gebacken , wenn du verstehst was ich meine . Auf der eine Seite unterst├╝tzen wir ihn wo wir k├Ânnen , auf der anderen Seite wird er dann vielleicht nie selbstst├Ąndig.
Ach ...ich w├╝rde was drum geben wenn ich w├╝├čte wie das alles weiter geht .
Ich bin so froh das es solche Foren gibt wo man ein wenig ├╝ber seine Sorgen und ├ängste  schreiben  kann . Die Kinder haben ja schon genug mit sich selber zu tuen , ich w├╝rde manchmal gerne wissen wie es wohl in meinem Sohn aussieht , wie er wirklich ├╝ber seine Erkrankung denkt .
Aber ich glaube das sind auch ganz normale Sorgen die du sicher auch kennst .
L,G Heidi
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fips2
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« Antworten #18 am: 07. Januar 2008, 16:33:10 »

Hallo Fingerhut.
Wer hat dir dazu geraten den SBA nicht zu beantragen?
Wir hatten mit unsrem Sohn nie Probleme damit.Er leidet an Epilepsie.Wir hatten keinerlei Probleme weder bei der Lehrstellensuche noch F├╝hrereschein oder bei der letzten Arbeisstellensuche.Er hat einen GdB von 50%.
Bei einer in Aussicht stehenden Lehrstelle im ├Âffentliichen Dienst kann der SBH sogar von Vorteil sein.
Die Nachteilsausgleiche stehen ihm zu und man braucht sich daf├╝r nicht zu sch├Ąmen.
Es ist auch nicht unbedingt von Vorteil immer nur "Heile Welt" vorzuspielen.Irgendwann muss er auf eigenen Beinen stehen und sich damit abfinden.
Hier wird meistens nur der K├╝ndigungsschutz und eine kleine Steuererleichterung angef├╝hrt.Es sind aber weit mehr Nachteilsausgleiche die ihm zustehen, von den man oft nix weis und warum willst du ihm die verbauen?

Wenn du n├Ąhere Infos willst kannst du dich gern ├╝ber PN mit mir in Verbindung setzen.
Gru├č Fips2
« Letzte Änderung: 07. Januar 2008, 16:34:48 von fips2 » Gespeichert

Berichtet auch im Klinikbewertungsthread ├╝ber Eure Erfahrungen.

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Fingerhut
Gast
« Antworten #19 am: 07. Januar 2008, 16:59:41 »

An fips2

ich spiele meinem Sohn keine Heile Welt vor und ich will ihm auch nichts verbauen , wie kommst du darauf ?
H├Ąlst du dich f├╝r jemanden der immer wei├č was Richtig ist ?
Wir k├Ânnen gerade erst anfangen uns gemeinsam Gedanken ├╝ber seine Zukunft zu machen und sind froh , ├╝ber gut gemeinte Ratschl├Ąge , aber in deinem Mail klingt das eher wie ein Vorwurf und so etwas kann ich ├╝berhaupt nicht gebrauchen , ich wei├č ja noch nicht einmal mit wem ich es zu tuen habe, da ich das Mail ja auch an Katja geschrieben habe .

Gru├č Fingerhut
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alkama
Gast
« Antworten #20 am: 07. Januar 2008, 17:30:52 »

Hallo Heike !
Ich find das der Ausweis f├╝r euch von Vorteil ist. Marius hat 80 % und G B H . Das ist ein enormer Steuererla├č f├╝r uns. Er kann kostenlos eine Begleitperson mitnehmen beim ├Âffentl. Stra├čenverkehr... Kino, Eintritt Zoo usw- ist sehr hilfreich. Ich glaube das die Bemerkung- er k├Ânnte sich erst behindert f├╝hlen- dem Fips 2 ge├Ąrgert hat. So was liest sich anders als wenn man normal im Gepr├Ąch miteinander redet. Also bei der Schulwahl- K├Ârperbehindertenschule- habe ich genau wie du gedacht. Aber Kinder sind da sehr offen. Marius kannte auch einen Jungen von der Onkologie, der geht jetzt in seine Klasse.Er katte Knochenkrebs- da sind sie also schon zu zweit mit Krebs. Es ist leichter f├╝r die Kinder, die Lehrer sind gut ausgebildet und vergessen auch nicht was die Kinder so f├╝r Krankheiten haben. An der Regelschule kann das nicht garantiert werden Da sind immer irgendwelche Vertretungen- die kennen ja die Kinder nicht mal. Ich bin zufrieden mir der Schule. Es sind 12 Kinder- eine Lehrerin und 2 Erzieher st├Ąndig in der Klasse. Er bekommt Hilfestellung, wenn er nicht mehr kann- geht jemand mit ihm in einen extra Raum...
Mach dich schlau wie das so f├╝r euch mit der Berufsfindung ist, ich glaube da ist der Nachteilsausgleich sehr entscheident. Man kann richtig Hilfe bekommen. Man mu├č nur wissen wie !! Ich habe ein Buch zum Auswei├č bekommen, da steht alles drin. Also durchk├Ąmpfen.  LG Katja
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Fingerhut
Gast
« Antworten #21 am: 07. Januar 2008, 18:43:14 »

Hallo Katja

Mein Sohn geht seid der 5. Klasse auf eine Gesammtschule zusammen mit Behinderten Kindern . Also auch schon Jahre vor seiner Diagnose . Ich habe nicht daran gedacht das man meine ├äusserung falsch verstehen k├Ânnte ,  das habe ich nicht gewollt ich schreibe meistens so wie mir der Schnabel gewaschen ist , bin aber dankbar wenn man mich darauf aufmerksam macht.
Wei├čt du wir haben seid der Intensiven Behandlung nicht viel Unterst├╝tzung bekommen und die Frage nach dem Ausweis ist uns, in der Uni D├╝sseldorf , wie schon erw├Ąhnt , nicht sehr positiv beantwortet worden , man sagte wir k├Ânnten es versuchen , aber ob es hilfreich w├Ąre ?? Und wenn man dann einen hat wird man ihn auch nicht wieder los und es w├Ąre wie ein Stempel . es sind nicht meine Worte und wir waren der Meinung das die  Mitarbeiter des Sozialen Dienstes in dieser Uni es uns sagen w├╝rden wenn es von Vorteil ist.
Sie haben unseren Sohn ├╝ber Monate behandelt , im Grunde hat er nur eine Sehbehinderung ,ich wei├č nicht wie ich es hier anders erkl├Ąren soll.
Vielleicht kannst du mir sagen wo ich mich unverbindlich deswegen beraten lassen kann , ich kann mit euren Abk├╝rzungen auch nicht sehr viel anfangen ,die mit dem Ausweis zu tuen haben  aber erkundigen kann ja nicht falsch sein ?
Bin jetzt doch ziemlich verunsichert .

L.G Heidi


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alkama
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« Antworten #22 am: 07. Januar 2008, 19:40:48 »

Hallo Heidi !
Das Versorgungsamt deiner Stadt ist da zust├Ąndig. Man mu├č einen Antrag ausf├╝llen, alle behandelnden ├ärzte angeben und dann noch Geduld haben. Das Amt macht das dann schon, die ├ärzte m├╝├čen viel Papierkram ausf├╝llen.Bei uns hat das eine Ewigkeit gedauert,samt Widerspr├╝chen 2 Jahre.
H - bedeutet Hilflosigkeit
B - bedeutet Begleitperson
G - bedeutet Gehbehinderung
Marius ist nicht gehbehindert in dem Sinn, aber die Krebserkrankung wird ber├╝cksichtigt
Hilflosigkeit wird bescheinigt wegen den Medikamenten,da brauchen die Kinder Hilfe, Erinnerung
Begleitperson hat er wegen seiner Auditiver Wahrnehmungsst├Ârung/Verarbeitungsst├Ârung - da kann man in Hirn das Geh├Ârte nicht richtig sortieren und verstehen /kann nicht r├Ąumlich h├Âren
und der Summe der Dinge .
Als er wegen dem schlechten H├Âren auf das H├Ârgesch├Ądigtenzentrum G├╝strow zur Schule ging wurde uns bereits ans Herz gelegt, dan Ausweiss zu beantragen. Auch die Hilfe bei der sp├Ąteren Berufswahl wurde uns als Vorteil dargestellt.
Der GdB Grad der Behinderung wird also vom Versorgungsamt festgelegt,bei b├Âsartigem  Hirntumor ohne weitere Folgesch├Ąden wenigstens 80 % f├╝r 5 Jahre. Bei euch ist das aber wegen der Hypophyse sicher 100 %  und unbefristet.
Die Leute bei uns im Versorgungsamt haben ganz normale Sprechzeiten. Da w├╝rde ich mal hingehen mit allen Befunden in Kopie und mich beraten lassen.
Warte aber nicht so lange , es gilt ab Antragstellung.
Ich habe dann in meiner Steuerkarte einen Freibetrag eintragen lassen, jetzt wird das bei der Steuer ber├╝cksichtigt.
Wenn es gleich bei der Schule klappt und dein Sohn eine Ausbildung machen kann ist ja alles prima. Braucht man mit dem Ausweis ja auch nicht umherwedeln. Wenn es aber schwierig wird,ist es sicher leichter wenn es einen gibt.
Marius ist jetzt als Autohalter im KFZ Brief eingetragen, er braucht keine KFZ steuern zu bezahlen. Geht auch bei Kindern. Nur der schwachsin ist das der Versicherungsbeitrag  sich um genau die Summe erh├Âht hat die ich bei den Steuern gespart habe.. Wenn Versicherungsnehmer und Halter nicht eine Person sind ist das so. Mist! Mu├č man halt wissen!
Die Sehbehinderung ist auf alle F├Ąlle noch zu Ber├╝cksichtigen, also erst mal alle Merkzeichen im Antrag ankreuzen.
Wir haben in der Klinik auch einen Antrag auf einen Zuschu├č  der Kinderkrebsstiftung gestellt. Die Sozialarbeiterin hat das veranlasst. Wir haben auch aus dem Sozialfon etwas bekommen. Habe mich damals sehr gefreut- hat die Klinik gemacht f├╝r uns als Familie!  Na ,hoffe dir schwirrt jetzt nicht der Kopf ! Gru├č Katja
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« Antworten #23 am: 07. Januar 2008, 21:48:19 »

Das war in keinster Weise als Vorwurf gedacht.Wenn du das so aufgefasst hast dann tut es mir leid oder wir haben aneinander vorbei geredet.Das passiert schon mal leicht in einem Forum,wie oben schon erw├Ąhnt.
Ich wollte dir lediglich erkl├Ąren,dass es durchaus auch von Vorteil sein kann einen SBA zu besitzen.
Mit dem Verbauen habe ich das in der Weise gemeint,dass dein Sohn dir das irgendwann negativ vorwerfen k├Ânnte weil ihr es nicht getan habt.

Mir ist auch klar,nachdem ich weis von wem das Abraten kam,warum ihr keinen Antrag gestellt habt.Die von der Uni haben Schreibkram dem sie aus dem Weg gehen wollen.

Ich w├╝rde mir niemals das Recht herausnehmen irgendwem Vorw├╝rfe zu machen.Das steht mir gar nicht zu.
Mir liegt lediglich daran zu helfen und Tipps zu geben,wie mir auch geholfen wurde.

Gru├č Fips2
« Letzte Änderung: 07. Januar 2008, 21:56:38 von fips2 » Gespeichert

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alkama
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« Antworten #24 am: 07. Januar 2008, 22:15:40 »

Oh man  jetzt sind wir alle 3- online-  Wir k├Ânnen wohl alle nicht ohne den lieben Computer ? Katja
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« Antworten #25 am: 07. Januar 2008, 22:40:08 »

Jo
Ich bin Bit-S├╝chtig Lächelnd
Bin fast den ganzen Tag online. Gro├čteils aber berufsbedingt.
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Fingerhut
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« Antworten #26 am: 08. Januar 2008, 09:52:59 »

Hallo Katja

vielen dank f├╝r deine Infos , du hattest Recht ich f├╝hlte mich gestern ein wenig erschlagen von all den Dingen , aber das lag nicht an dir , wei├čt du wir sind 3 Jahre vor Diagnose von einem Arzt zum anderen gelaufen und jeder sagte es ist alles o.k , da zweifelt man an sich selbst , als dann die Diagnose feststand hatte man erst Recht das Gef├╝hl etwas falsch gemacht zu haben .  Dann die erste Klinik mit der sehr negativen Prognose , ohne Hoffnung .
Erst in D├╝sseldorf wurde alles anders und man machte uns wieder Hoffnung .
Desshalb reagiere ich wohl so , wenn man mir das Gef├╝hl gibt Dinge nicht getan zu haben die ihm h├Ątten helfen k├Ânnen.
L.G Heidi
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« Antworten #27 am: 08. Januar 2008, 10:04:59 »

Hallo Fips2

m├Âchte nun auch dir Antworten , da ich sehe du bist Onlne.
danke das du mir nochmal geschrieben hast .
ist wohl nicht so einfach mit mir hier im Forum ??  Huch
wei├čt du ich war so froh Katja hier gefunden zu haben , ich sehe das dann eher wie einen E.Mailkontakt und f├╝hlte mich von deiner pl├Âtzlichen Antwort ganz sch├Ân ├╝berrumpelt .
Tut mir leid .
Gru├č Heidi
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« Antworten #28 am: 08. Januar 2008, 10:40:37 »

Hi Fingerhut
Brauchst dich nicht zu entschuldigen.Wir alle hier haben oftmals die Nerven blank liegen und da kommt manchmal was in den falschen Hals.
Ich hab ein relativ dickes Fell.
 Lächelnd


Wenn man hier ├Âffentlich,ich nenns mal Emailverker oder Chat betreibt ,darf man sich aber auch nicht wundern wenn Einige versuchen,aus ihrer Sicht hilfreiche Tipps zu geben.
Diese Beitr├Ąge sind dann als der eigentliche Sinn und Seele des Forums anzusehen.

Ich habe dir nie unterstellt,dass du nicht alles in deiner Macht stehende f├╝r deinen Sohn getan hast.Das ist man als Eltern seinen Kindern schuldig und ich gehe davon aus, dass dieser Verpflichtung eigentlich der Gro├čteil der Eltern nachkommt.Zumindest die,die hier vertreten sind.Sonst w├Ąren sie ja nicht im Forum um Infos und Hilfe zu erhalten.

Mein Post war eigentlich als Sinn gedacht dich vor ner Falschinfo im negativen Resultat f├╝r deinen Sohn zu bewaren.

├ťbrigens hast du oben was von einem Stempel erw├Ąhnt der sein Leben lang aufger├╝ckt w├Ąre mit dem SBA.Das stimmt so nicht ganz.Da hat dir wer was falsch erz├Ąhlt oder du hast es falsch verstanden.
F├╝r behinderte Kinder oder Personen die wegen einer geistigen Behinderung Schwerbehindert sind gilt folgendes.
Meist sind SBAs bis zur Vollj├Ąhrigkeit, oder bis zu einem festgesetzten Datum, g├╝ltig und m├╝ssen dann verl├Ąngert werden.
Hierbei wird dann  gepr├╝ft ob die Voraussetzungen z.B. Merkzeichen H,B..... f├╝r Hilfebed├╝rftig usw. noch vorliegen, da diese sich auf die Eltern als Berteuungsperson bezogen.
Die Steuervorteile bekommen ja auch die Eltern als Steuerzahler und nicht das Kind das ja noch kein eigenes,oder nur geringes Einkommen hat.Ferner stellen ja auch die Eltrn ja noch vor der Volljahrigkeit im Namen der Kinder die Antr├Ąge,da die Kinder das ja nicht k├Ânnen weil sie nicht gesch├Ąftsf├Ąhig sind.
Sp├Ątestens hier hat man die Wahl den Antrag zu Stellen oder den GdB (Grad der Behinderung) verfallen zu lassen.
Du wirst vom Versorgungsamt rechtzeitig ├╝ber die Verl├Ąngeungspr├╝fung informiert.Zumindest bei uns in RLP.


Gru├č und weiterhin ein gl├╝ckliches H├Ąndchen in der Unterst├╝tzung eures Sohnes.

Fips2


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alkama
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« Antworten #29 am: 08. Januar 2008, 13:16:42 »

Hallo liebe Heidi! Ich kann dich doch soooo sehr verstehen. Drei Jahre wu├čtest du das mit deinem Alex was nicht stimmt.Dieses Gef├╝hl als ├╝berbesorgte Mutter abgestempelt zu werden tut so weh ! Als h├Ątte man nur Lust sich bei irgendwelchen ├ärzten ins Wartezimmer zu setzen!! Ich habe damit eigentlich seit Marius seiner Geburt zu tun. Er war immer krank und nicht nur ein bisschen Schnupfen. Vom ersten Lebensmonat an hatte er mehmals im Monat spastische Bronchitis+Mittelohrvereiterung+ Bindehautentz├╝ndung! Da fragte man mich ob ich geraucht habe w├Ąhrend der Schwangerschaft usw. Irgentwie war ich deren Meinung nach immer Schuld das das Kind schon wieder krank war. Ich bin sehr verzweifelt gewesen und habe dann den Arzt gewechselt, da war er 11 Monate alt. Marius war so krank , es wurde immer schlimmer. Lungenentz├╝ndungen (5) und Superinfektionen gesellten sich dazu und die Antibiotika halfen nun nicht nehr.Da ist er mir damals schon fast unter den H├Ąnden weggestorben. Aber eine Ursache hat man erst nach der 5 Lungenentz├╝ndung  gesucht,in der Lungensprechstunde Uni Rostock. Warum nicht schon eher! Ich denke heute auch ich h├Ątte mehr Druck machen m├╝ssen!Bl├Âde Schuldgef├╝hle- die bringen auch nichts.Man stellte dann eine schwehlende Infektion der Lunge mit Chlamydien fest und konnte ihm helfen. Da warer aber schon 2,5 Jahre alt.
Dann kam das Problem mit dem "sauber " werden. Ich bin nat├╝rlich auch wieder schuld ! Klar !  Aber echt, ich kann doch auch nichts daf├╝r das mein Kind nur besondere Krankheiten hat. Keiner vermutete einen organischen Schaden an der Blase. Mit 8 Jahren machte ein Arzt in Greifswald dann eine urologische Untersuchung. Ergebnis- Harninkontinenz bei Detrusorinstabilit├Ąt!  Und fragt mich noch warum das nicht schon eher mal untersucht wurde,er sei ja schon 8Jahre!Zum Darm und Ohrenproblem ist en dann immer wieder genau so- keiner glaubt einer Mutter. Und wenn die Mutter dann auch noch im Internet nachliest und etwas Ahnung bekommt- dann ist man erst recht abgestempelt! Ich habe da so die Nase voll davon- ich k├Ânnte platzen vor Wut !!!!! Warum immer Marius ? Nun noch einen b├Âden Tumor. Sch...!
Also, ich mu├č mich erst mal abregen,bis bald ! Katja
Gespeichert
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