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Ich bin wieder hier..... (Non-Hodgin-Lymphom)

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Bluebird:
Liebe Gisella,

ich glaube, Deine aktuellen Beiträge wären besser in der Rubrik " Hinterbliebene " untergebracht. Vielleicht schreibst Du dort weiter.


http://www.mc600.de/forum/index.php?board=72

Bis dann
Birgit

gimah:


ja, ich will denn hier nochmal abschliessend den krankheitsverlauf darzustellen versuchen.
ich will auch versuchen, mich auf die wesentlichen eckdaten zu beschränken und somit die 9 wochen nicht unnötig zu strecken.....

eingeliefert haben wir wolfgang im july 2007 ins k-haus, wegen allgemeinem schwächezustand, erbrechen nach jedem essen und einem gewichtsverlust von 10kg innerhalb 6wochen.

nachdem sofort klar war, dass er leicht dehydriert ist, musste er nach erfolgter anamnese und dem feststellen einer elektrolyteentgleisung am zweiten tag auf die intensivstation, wo er sich schnell erholte.zurück auf der normalstation erhielten wir den ct befund, mit verdacht auf einen hypophysentumor.
daraufhin erfolgte eine sofortige verlegung in die uniklinik zu den gehirnexperten , mit der bitte um sofortige biopsie zur abklärung des bildbefundes, welcher eine kontrastmittelanreicherung an der hypophyse gezeigt hatte.
im neuen krankenhaus wurde nach erneutem ct ein tumor ausgeschlossen und somit auf die empfohlene biopsie verzichtet.
nunmehr wurde eine autoimunerkrankung unbekannter art zu grunde gelegt und diese war auftakt für eine endloskette von untersuchungen und spekulationen.
die spekulationen spitzten sich dann zu auf einen verdacht auf sarkoidose, eine seltene erkrankung, die vieler untersuchungen und ausschlussverfahren bedarf, da sie in "verkleidung" einher kommt, d.h. sie nimmt gerne die symptome anderer erkrankungen an.
in der gesammten zeit, in der man uns in einer mischung aus vertröstungen, spekulationen und lahmen beruhigungen einwickelte, verschlechterte sich wolfgangs befinden zusehends.....
weitere gewichtsabnahme,
rasante verschlechterung seiner sehfähigkeit , leichte verwirrungszustände...
auf mein massives drängen hin wurden dann weitere untersuchungen gemacht um abzuklären ob es sich eventuell doch um ein lymphom handele.
da sein allgemeinzustand schlechter wurde, begann man mit einer kortisonbehandlung, welche , natürlich zu einer kurzfristigen besserung seines AZ führte.
zeitgleich hiermit, bekamen wir auch das ergebniss der lymphwasser -untersuchung, welche laut pathologen zu 9,99% ein lymphom ausschloss.

die ganze zeit war nebenher geprägt durch permanente arztwechsel....bedingt durch urlaubszeit und die tatsache eines verdachtes auf eine seltene erkrankung in einer lehrklinik.
aus dem sarkoidoseverdacht war mittlerweile der verdacht auf eine neurosarkoidose geworden.....
das seltenste vom seltenen !
das hatte zwei folgen:
zum einen, wurden nunmehr immer mehr auszubildende ärzte an wolfgang vorbei geschleust...."man sehe das ja nicht oft..."
zum anderen, erschwerte sich mein bestreben wolfgang in eine andere klinik zu verlegen , weil der dortige leitende arzt zwar ein europaweit anerkannter spezialist für sarkoidoseerkrankungen ist, aber, wie er selbst sagte,  so gut wie keine erfahrungen mit NEUROsarkoidose hatte.

da wolfgangs AZ immer schlechter wurde,  --- allgemeine schwäche wurde schlimmer, zusätzlich kam eine diabetis insipidus hinzu ( wasserharnruhr) und sein sehvermögen ging rasend in richtung erblindung,--- wurde nun, nach wochen der ausflüchte und nichtaussagen, plötzlich doch die biopsie für notwendig erachtet.
durch die hierfür notwendige ausschleichung des kortisons, kam es zu einer rasanten verschlechterung von wolfgangs befinden.
in diese zeit fiel, z.b. dass er mich zum ersten mal nicht mehr erkannte.
nicht optisch durch sein erblinden bedingt, sondern mental....
ich war mit dem sarkoidoseexperten überein gekommen, dass wir die biopsie abwarten würden und wolfgang hernach verlegen würden in das krankenhaus unserer wahl, welches obendrein ein antroposophisches haus war.
ich muss dazu sagen, dass ich, wäre nicht alles insgesamt so überstürzt geschehen, wolfgang niemals in diese uniklinik hätte einweisen lassen, welche zwar für ihre forschung und spezialisierung bekannt ist, aber im menschlichen blickpunkt, eine katastrophe darstellt.
da sich aber alle ereignisse derart überschlugen, blieb uns gar keine zeit, selbst verändernd einzugreifen.
getragen war die gesamtsituation bis dato vor allem davon, dass man sich überschlug, mir zu versichern, dass es sich keineswegs um ein lymphom handele.....
man wolle die biopsie auch nur machen um den neurosarkoidoseverdacht zu 100% sicher zu haben.....
nach erfolgter biopsie...deren stattfinden auch am tag zuvor noch einmal in frage gestellt wurde, weil es plötzlich hiess, sie sei zu gefährlich.....
ging es wolfgang miserabel schlecht.
im vorfeld der biopsie, hat der chefarzt, den ich zum ersten mal zu sehen/sprechen bekam, auch erstmalig eingeräumt...dass "da etwas sei....im gehirn....und "es" sei auch mehr geworden....und da ich ja immerzu so viel frage...sage er mir auch gleich, dass u.a. auch das erbrechen hierin seine ursache habe.....neben der sache mit dem sehnerv.....

also kurz vor der biopsie wurden mir alle fragen auf einmal ganz schnell beantwortet , wenngleich nicht ausführlich....dazu ja die biopsie....danach, wisse man mehr.....

in diesm schockzustand hatte ich überhaupt nicht die zeit den input zu verarbeiten.
ich hatte auch die zeit weidlich genutzt und war zu einer "kleinen sarkoidoseexpertin" herangereift.....

dann, kamen die zwei tage nach der biopsie...in denen wolfgang in einer anderen welt unterwegs war.... mir war es leicht ihm zu folgen in das land seiner phantasieen und auch ängste.....ich wollte eigentlich nur wissen ob er auch wieder zurück kommen würde....--- es klingt absonderlich...aber in dieser seiner welt der wunder, hatten wir sogar spass miteinander und waren gemeinsam, strategisch, ein team gegen krankheiten aller art....----

und dann, bei einem telefonat ,mit einem wieder ganz neuen arzt, mit dem ich nicht ganz einig wurde...warum man hinter meinem rücken dinge tat die entgegen jeder absprache waren.....
haute er mir ,in seiner wut auf mich ,dann ohne vorwarnung, das ergebniss der biopsie um die ohren....wie einen alten waschlappen :

"ach, übrigens, sie wollen ja immer alles sofort wissen....es ist ein lymphom.!"
ja, da hatte ich es nun.....
ich bin dann sofort ins krankenhaus und hab mir den oberarzt gesucht....
ein inoperables nonhodgkinlymphom.difuss groß und b-zellig.
verlegung sofort auf die onkologie und chemo.....

hier hatte sich nun gezeigt, dass die erste idee im ersten kh die bessere war...
die bitte um biopsie doch sinnvoll gewesen war...
aber zu spät.....
jetzt galt es sich auf den neuen feind einzustellen......
nun wurden also erstmal verlegung und chemo sofort...die opfer des drohenden wochenendes...
wolfgang ging es unter erneuter kortisongabe wieder etwas besser...
aber das ausmass der katastrophe wurde ihm nicht so in gänze bewusst.

von einer verlegung in ein anderes krankenhaus haben wir abgesehen....es war ja nun keine sarkoidose mehr !
in der darauf folgenden woche begann die chemo und ich begann mich um eine pflegeaufstellung zu bemühen......wolfgang würde ja nach der ersten chemo zuhause sein und dann nur immer für jeweils fünf tage wieder stationär aufgenommen werden

es galt also einen lebenshintergrund zu schaffen in dem er sich in ruhe neu zurecht finden würde....
geschwächt ohne ende...fast komplett blind.....genug zu tun also...aber mit zuversicht !
nach der ersten chemo , die er scheints leidlich gut vertragen hatte, wollten sie ihn dann plötzlich sofort nach hause entlassen....

als ich mich dagegen wehrte.....erstmal die pflege organisieren wollte...räumte man mir gnädig zwei weitere tage ein....

ich habe wolfgang dann mitgenommen und wir hatten ein zimmer in einem pflegeheim besorgt mit rund um die uhr betreuung, einem hausarzt, einer krankengymnastin.....und der möglichkeit rund um die uhr bei ihm zu sein.....
wir wollten ihn aufbauen....den krankenhauskoller vergehen machen ...muskeln kräftigen und lebensmut stabilisieren....

allerdings kam es zu nichts davon, weil wolfgang permanente kopfschmerzen hatte  und erstmal alle medis neu besorgt werden mussten da das kh keine mitgegeben hatte....
afür aber einen komplett falschen arztbrief....
also gab es viele telefonate von arzt zu arzt....unfreundlichkeiten seitens des kh und immensem leiden bei wolfgang, den seine kopfschmerzen fast um den verstand brachten.
montags war er aus dem kh raus und am mittwoch wurde er per notarzt wieder eingewiesen....
ich war von 16h nachmittags bis 2h nachts dabei...als sie alle erdenklichen untersuchungen nochmal gemacht haben und durfte auch alle kathastrophen live erleben...... live...wie das abgenommene blut verschwunden ist auf dem weg zum labor....live...die ich weiss nicht wievielte lumbalpunktion an einem ausgezehrten körper....ja ich weiss....nur die knochenmarksentnahme in der woche davor, war schöner.....live, dass falsche ausfüllen des begleitpapiers nach dem ct....live, das "angeranze"...er könne ja wohl zum röntgen mal eben aufstehen.....live die tatsache, dass es trotz meines erinnerns nix aber auch nix zu essen gab.... live, dass kaum einer in der lage war die pinkelflaschen zu wechseln und für geug selters zu sorgen-----ok, ich hab das alles gemacht, was wäre aber gewesen, wenn ich nicht da gewesen wäre ?!
live, dass es plötzlich doch gut war, dass ich mich nicht nach hause hatte schicken lassen...weil man nämlich plötzlich den verdacht auf bakterielle meningistis hatte....
live, dass das stunden später entkräftet wurde, man ihn aber nun auf die isolierstation brachte...zu seinem eigen schutz !
live bin ich dann nachts um halb drei über meine katzen hergefallen und hab sie angebrüllt !!!
das kannten die noch nicht und ich auch nicht !
donnerstag und freitag auf der wahnsinnsisolierstation...wo die hilfskräfte und putzfrauen plötzlich ohne warnung und ohne mundschutz ins zimmer trampeln.....
wo kei arzt irgendwas weiss...wo eigentlich auch so gut wie nie jemand auf der station ist.
wo man mir sagt , antibiotika....es ist wohl eine lungenentzündung...

und live vor allem am samstagmorgen...den 29tenseptember, wo ich mich plötzlich senkrecht in meinem bett finde ...panisch erwacht, wissend, es ist etwas faul !!
im kh anrufe und die auskunft bekommen der herr w.? ach ja, der sei somnambul.....oder so was.....
ins k-haus rase....niemanden auf station vorfinde....ins zimmer gehe, mit mundschutz, versteht sich.....
und vor meinem wolfgang stehe und begreife, dass er stirbt.
dass er mich wohl gerufen hat, aus dem schlaf gerissen..zu sich geholt...
der rest ist semi-live....
die nette krankenschwester die mir sagt sie habe ihn früh so gefunden und mich anrufen wollen, was man ihr aber unteragt habe....das gäbe nur stress wenn ich käme....
der nette arzt der kam und sagte man mache da gleich mal eine bronchoskopie mit lavage um zu sehen was das nun wieder sei....
der nette arzt...den ich fragte, ob er denn nicht sehe was hier passiert,...daß wolfgang stirbt...
der nette arzt... der mir sagte ich solle doch nicht hysterisch werden...so schnell stürbe es sich hier nicht ! wolfgang sei doch stabil....

live....mein liebster...seine hand in meiner....sein blick ihm schon voraus...
er, dem ich sagte, dass er gehen darf wenn er es so will, wenn seine zeit da ist...das ich bei ihm bin und bleibe....immer...
live...der blutige schaum den er plötzlich erbricht.
meine panik ! der schrei um hilfe der aus mir herausbricht...
der film...emergencyroom...und all das... und mein schlagartiges erwachen aus meinem koma als sie dieses wort aussprechen...

KÜNSTLICHES KOMA INTENSIVSTATION SOFORT JETZT......

und mein NEIN

und das ende....
und der arzt der weint......

nicht einmal umkleiden durfte ich dich...das müssen die pathologen machen...
aber wer will schon zanken angesichts des friedens auf deinem geliebten gesicht.
kein zeitpnkt für so etwas...
bei dir liegen...dich streicheln ....fühlen wie du kälter wirst.....

loslassen...... dich loslassen......

es war das schwerste was du je von mir verlangt hast......

wer loslassen kann, kommt irgendwann an.....

niemand hat mir bis heute gesagt, woran du nun tatsächlich aktuell verstorben bist...du, mit dem ich am abend davor noch am telefon scherzte.....


gisella


sepsis mit kreislaufversagen steht auf dem papier....
aber auf dem papier steht so viel was nicht der wahrheit entspricht...
so vieles habe ich erst im nachhinein erfahren....soviel lügen......

manchmal, da begreife ich schlagartig dass du wirklich weg bist.....
manchmal, bin ich wütend........

du fehlst.

Bluebird:
Liebe Gisella,

ich las über den Krankheitsverlauf und Deine Empfindungen, Du hast alles sehr eindringlich geschildert. Mir fehlen die Worte angesichts der Vielzahl offensichtlicher Fehldiagnosen und Fehlentscheidungen der Ärzte. Aber vielleicht gibt es diese Krankheitsbilder, die so schwer zu diagnostizieren sind, und wahrscheinlich hätte keine Therapie der Welt Deinen Wolfgang gerettet. Dies ist natürlich nur eine Vermutung.
Hast Du weiter recherchiert - hattest Du den Gedanken, Ärzte zu verklagen oder es sogar getan?
Ich wünsche Dir, dass Du irgendwann den inneren Frieden findest. Es mag Dich versöhnlich stimmen, dass -wie Du schreibst - der Ruf des Herzens stärker war als die Anweisung für die Krankenschwester, Dich nicht ans Sterbebett herbei zu holen.

Liebe Grüße
Birgit

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