HirnTumor-Forum

Autor Thema: Medulloblastom mit 27..  (Gelesen 32641 mal)

Offline DasAndi

  • Mitglied Forum
  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 65
  • Alles *blubb*
    • Profil anzeigen
Antw:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #45 am: 10. Oktober 2020, 10:15:07 »
Hallo liebes Forum
Nach langer Zeit melde ich mich mal wieder zurück, leider aus ziemlich negativen Gründen.
bei der diesjährigen Verlaufskontrolle wurde doch tatsächlich ein Rezidiv festgestellt.
Geht der ganze Mist wieder von vorne los.
Habe mich über die Mailingliste an den Herrn Prof. Dr Mursch gewendet. Zum Glück weil dieser sich jetzt um die ganze Organisation was wie wo wann kümmert.
So wie es momentan der Stand ist erfolgt erst einmal eine Vorstellung bei einem Konzil und dort wird dann ausbaldover was wie gemacht werden kann. Naja abwarten und das beste hoffen.
Leider hat meine erste Ehe den ganzen Stress damals nicht überlebt. Hoffen wir mal das die jetzige besser gebaut ist.
Ich halte euch auf dem laufenden. Bis dahin viele liebe Grüße und gaaanz viel Kraft allen die noch kämpfen.. denkt dran, Aufgeben ist NIe eine Option.
Alles *blubb*

Offline KaSy

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2561
  • Ich gebe niemals auf!
    • Profil anzeigen
Antw:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #46 am: 10. Oktober 2020, 13:11:15 »
Hallo, DasAndi,
nein, schön ist das wirklich nicht, dass nun doch wieder etwas in Deinem Kopf gefunden wurde.

Mit Prof. Mursch hat Du einen Spezialisten gefunden, der das alles in Deinem Sinne umfassend anpackt. (Ich habe sehr viel "Vernünftiges" von ihm gelesen.)

Deine Geschichte habe ich nur in Teilen gelesen.
Aber gleich zu Beginn hast Du erwähnt, dass man Dir eigentlich gar keine Lebenszeit mehr zugestehen wollte und trotzdem hast Du "einfach so" weitergelebt, Tage, Wochen, Monate und nun sind es so viele humorvolle Jahre geworden.

Hast Du mit Deiner zweiten Frau ein neues Glück gefunden? Habt Ihr Kinder, die Du doch so gern wolltest? Hast Du arbeiten können?

Weißt Du, ich frage das zwar auch aus "purer Neugier", aber meine Meningeom-Geschichte geht nun ins 26. Jahr und damals waren meine drei Kinder "mein Antrieb", um wie Du "einfach so "weiterzuleben", nach wenigen Monaten weiterzuarbeiten und immer wieder mehr Glück zu finden.

Mich hat es auch mehrmals "erwischt", aber diese Berg- und Talbahn habe ich mit sehr guter medizinischer Begleitung immer wieder erfolgreich "durchfahren". Meine Kinder und nun ihre Familien mit fünf Enkelkindern sind immer Grund zur Freude und zum "Niemals aufgeben".
(Wo ist eigentlich Dein Avatar-Bild hin?)

Behalte Dir Deinen Humor! Ich weiß, das geht nicht immer. Aber wenn ich irgendwen treffe oder jemand zu mir kommt, dann kommt immer erst der Spaß, dann der Humor, dann Scherze, ein klitzkleines Stück " Wie geht es mir" und dann wieder Freude. Ich möchte der Krankheit keinen Raum geben, jedenfalls weniger oder gerade so genauso viel, wie ihr zusteht.
Das war auch Dein Weg und so geh ihn weiter.

Sei herzlich gegrüßt
KaSy

Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline DasAndi

  • Mitglied Forum
  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 65
  • Alles *blubb*
    • Profil anzeigen
Antw:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #47 am: 17. Oktober 2020, 22:05:14 »
So.. Neuigkeiten. In 2 Wochen geht's ab nach Erfurt ins KKH.. muss wohl doch wieder operiert werden. Geht der ganze Mist wieder von vorne los 🤮
Alles *blubb*

Offline KaSy

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2561
  • Ich gebe niemals auf!
    • Profil anzeigen
Antw:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #48 am: 18. Oktober 2020, 01:16:31 »
Hallo, DasAndi,
ja, es ist Mist, eigentlich sogar ein ziemlich großer Misthaufen!
Aber Du machst das richtig und stellst Dich diesem Mist, lässt eine gewaltige Menge von den Ärzten wegschaufeln und Deinen Glücksbringer kann Dir ja keiner wegnehmen.
Nun ja, so einiges wird für Dich übrig bleiben und Du wirst vielleicht noch einige Zeit benötigen, um den Rest des Misthaufens wegzuharken, aber es wird Dir gelingen!
Das Leben wartet auf Dich!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline DasAndi

  • Mitglied Forum
  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 65
  • Alles *blubb*
    • Profil anzeigen
Antw:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #49 am: 03. Dezember 2020, 18:43:01 »
Huhu. Melde mich nach erfolgreicher OP wieder zurück. Der Krepel konnte erfolgreich rausgeworfen werden. Mit etwas Glück brauch ich nicht mal ne chemo. Entscheidet sich wenn die Histologie vorliegt. Jetzt erst einmal erholen und dann auf Reha. Alles gut gegangen zum Glück.
Alles *blubb*

Offline DasAndi

  • Mitglied Forum
  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 65
  • Alles *blubb*
    • Profil anzeigen
Antw:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #50 am: 03. März 2021, 15:54:15 »
So. Neues von der Front. Nach histologischerund genetischer Untersuchung des Gewebes wurde eine AnschließendeChemo empfohlen. Am Montag gehts los. Hat wer Erfahrung mit der Kombie aus ccnu/Vincistrin/Cisplatin? Vor allem was die Verträglichkeit betrifft? Eventuell auch bekannte Nebenwirkungen? Danke schon mal im voraus
Alles *blubb*

Offline KaSy

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2561
  • Ich gebe niemals auf!
    • Profil anzeigen
Antw:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #51 am: 03. März 2021, 20:16:28 »
Hallo, DasAndi,
Es ist schön, dass Du Dich meldest.
Helfen kann ich Dir nicht.

("Leider" hätte ich beinahe geschrieben, weil ich dazu nichts beitragen kann, aber für mich ist es ganz gut, dass es für Meningeome keine Chemotherapie gibt.)

Ich wurde am 17.12 2020 auch nochmal operiert, von drei Neurochirurgen, die jeder andere Erfahrungen mitbrachten. Ich habe diese OP besser überstanden als alle zuvor.

Ich wünsche Dir, dass sich jemand mit Erfahrungen meldet und ansonsten - bleib stark!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

 



SMF 2.0.18 | SMF © 2017, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2018 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung