HirnTumor-Forum

Autor Thema: Medulloblastom mit 27..  (Gelesen 31912 mal)

Offline DasAndi

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Medulloblastom mit 27..
« am: 26. Juni 2007, 13:00:24 »
Hi erstmal.

Ich habe mich jetzt auch endlich mal durchgerungen meine Geschichte hier niederzuschreiben auch wenn ich ehrlich gesagt nicht unbedingt gerne darüber rede. Weil ich inzwischen zu der Meinung gekommen bin das ich eh nix an der Situation ändern kann und sich den Kopf darüber zu zerbrechen nur zu übermäßigem Aspirin Konsum führt. Meine Frau sieht das leider etwas anders was schon zu heftigen Disskusionen geführt hat.

Erstmal zu meiner Person.
Ich heiße Andreas, mittlerweile 28 Jahre jung, komme aus dem schönem Norden (nahe Schwerin) und bin seid fast nem Jahr jetzt an nem Medulloblastom erkrankt.

los ging das ganze im August letzten Jahres, genauer gesagt am 05.08.2006. Ich befand mich gerade auf dem "Wacken Open Air" einem Heavy Metal Festival in der Nähe von Hamburg. Es war der letzte Tag und aus für mich nicht ersichtlichen Gründen ging es mir beschissen. Ich hatte weder zu viel getrunken (an diesem Tag noch gar nix und auch am Vorabend nur wenig) noch was falsches gegessen. Trotzdem war mir den ganzen Tag über extrem Übel verbunden mit starken Kopfschmerzen und Schwindelgefühl. Am nächstem Tag jedoch war alles wie weggeblasen so das ich mir nichts weiter bei dachte und problemlos die Heimreise antreten konnte. Am nächsten Tag ging es wie gewohnt wieder auf Arbeit und auch dort keine Probleme. Nach 2 Wochen war mir aber nicht mehr ganz so supi. Ich hatte immer öfter Schwindelprobleme, Magendrücken und Kopfschmerzen. Also ab zu meiner Ärztin. Diese hat mich wegen nem Magengeschwür mit Tabletten versorgt und mich wegen dem Schwindel zu nem HNO Arzt geschickt. Ich also da hin, es wurde n Röntgenbild gemacht und dabei ne Wirbelsäulenverkrümmung festgestellt. Hab daraufhin Massagen verschrieben bekommen und die Magenprobleme hat man aufs Geschwür geschoben. Ich bin also ne Woche lang krankgeschrieben und geh täglich zur Massage (Nacken und Halswirbel wurden gedehnt und massiert).
Mir ging es nach den Massagen immer schlechter (Übelkeit und Schwindelgefühl) was aber auf die Massagen geschoben wurde. Angeblich müsse mein Körper sich erst an die ungewöhnliche Belastung gewöhnen. Nach der vorletzten Massage wurde es dann so schlimm das ich mich vor dem Geschäft übergeben habe und wie sturzbetrunken rumgetorkelt bin. Daraufhin wurde die Massagebehandlung abgebrochen und meine Frau hat mich wieder zu nem Arzt gefahren, diesmal aber zu nem Orthopäden. Der hat wieder Röntgenbild gemacht und meinte da haut irgendwas nich hin. An der Wirbelsäule kann es jedenfalls nicht liegen, ich solle doch mal ins Klinikum fahren in die dortige HNO Klinik.
Meine Frau mich also hingefahren, mir ging es zu dem Zeitpunkt immer schlechter. Die inner HNO Klinik wollten 2-3 Tests machen um zu schauen was los ist. Da ich mich aber bereits beim ersten Test heftigst übergeben musste haben sie die ganze Sache gleich abgebrochen und mich zur Notaufnahme geschickt. Dort hatte ich dann das Glück das mich eine junge Neurologin empfing der das ganze ein wenig arg komisch vorkam. Nach diversen Bewegungstests schickte sie mich direkt zur Kernspin. Das war wohl letztendlich mein Glück weil sie dort eine Raumforderung im Kleinhirn (genau aufm Hirnstamm zwischen linker und rechter Kleinhirnhälfte) feststellten. Ich wußte zu dem Zeitpunkt noch nix von der Diagnose und frotzelte noch so rum in dem ich zu meiner Frau meinte "Pass auf nachher isses irgend so n Tumor" und dabei blöd grinste. Als dann die Ärztin mit nem übelst bedrücktem Ausdruck wieder reinkam musste ich aber erstmal heftigst schlucken. Als sie dann den Verdacht auf Hirntumor äußerte wars ersma vorbei mit dem witzeln. Meine Frau bekam nen Heulkrampf und auch ich hatte gewaltig zu kämpfen.  Außerdem war   wohl durch die Raumforderung mein Hirndruck in einen gefährlichen Bereich geraten was eine sofortige OP notwendig machte. Also ham se mich sofort innen OP geschoben und einen Schand gelegt um den Druck abzubauen. Was dann weiter geschah weiß ich nur aus Erzählungen meiner Frau weil ich mich selber daran nicht erinnern kann. Ich weiß nur das 2-3 Tage später der Tumor mikrochirurgisch entfernt wurde (Größe war wohl so 4x4 cm) wobei nach Aussage der Ärzte nicht alles entfernt werden konnte. Auch wurde die Aussage getroffen das eventuell durch die Lage und Größe des Tumors Ausfälle auftreten können (nich mehr laufen können ect.) was sich glücklicherweise nicht bewahrheitet hat. Lustigerweise habe ich dann sehr viel später erfahren das mir noch 1-2 Tage gegeben wurde (was ich durch mein heutiges hiersein wiederlegt habe). Auch sagte mir meine Frau hinterher das es wohl wirklich extrem knapp war und ich, wenn die Ärzte net so schnell gehandelt hätten (vor allem ner Orthopäde der mich ins KKH schickte), laut Aussage der behandelnden Ärzte 1 Tag später  sehr wahrscheinlich ins Koma geplumpst wäre und nu auch net mehr hier tippen könnt. Naja obs wirklich so knapp war kann ich als Leihe nich beurteilen, aber sollten die Ärzte recht gehabt haben wars mehr als nur Glück. Es folgten noch 2 weitere OPs wo mir der Schand unter die Haut gepflanzt wurde und richtig befestigt wurde, weil aufgrund des Tumors 2 Kanäle wo das Hirnwasser drüber abfließt verstopft sind und auch nicht mehr durchgängig zu machen sind. Nach mehreren Wochen Intensiv und Neurostation wurde ich dann endlich nach Hause geschickt um mich ersmal zu erholen. Es folgten später noch mehrere Bestrahlungen  am Hinterkopf und am Lendenwirbel (es stellte sich heraus das der Tumor bereits gestreut hatte) mit nem Linearbeschleuniger um den Rest des Tumors zu zerstören was wohl laut dem letztem MRT auch gut gelungen ist. Leider habe ich mir durch die Bestrahlung noch ne Strahlenlungenentzündung zugezogen die mich im Januar wieder für 7 Wochen ins KKH schickte. Vor 2 Monaten hat mich dann auch noch n Nierenstein wieder rein befördert so das ich momentan immer noch nich auf Reha war und auch noch immer nich arbeiten darf. Aber im Juli hab ich nochma nen Untersuchungstermin mit MR/CT, LP und anderen Tests und wenn da alles gut ist und keine Tumorreste mehr sichtbar sind darf ich eventuell anfang August endlich auf Reha und September/Oktober wieder arbeiten. Ich hoffe mal das beste. Bisher habe ich ja trotz der ganzen Sache Glück gehabt, vor allem das ich keine schwerwiegenden Ausfälle habe. Das einzige was stört ist die starke Gangunsicherheit, die fehlende Ausdauer, kaputtes Kurzzeitgedächtnis und andere Kleinigkeiten. Und die Tatsache das ein Arzt meine Lebenserwartung auf noch eventuell ca. 10 Jahre gesetzt hat (siehe dazu anderer Thread im Medulloblastom-Forum).
Naja aber ich kanns wie gesagt nicht ändern und sollte es wirklich so sein werde ich versuchen die letzten Jahre noch zu genießen so lange es geht.
Tja das is meine Geschichte bis hierhin. Wer noch mehr wissen will oder mehr Details melde sich einfach. Mir tun jetzt jedenfalls die Finger weh vom Tippen und deswegen mach ich hier auch Schluss jetzt.
Ich will mich als allerletztes nur noch bei meinen Ärzten bedanken.
Allen vorran dem Orthopäden der mich ins KKH geschickt hat (leider Namen vergessen) was mir wohl den Hals gerettet hat. Dann währe da noch Prof. Dr. Salgert Chefarzt der Neurochirurgie/Neurologie der Heliosklinik Schwerin der mich operiert hat und dabei keinen weiteren Schaden angerichtet hat (was ich nich von allen Ärzten dort behaupten kann). Und zum Schluss meiner behandelnden Neurologin Frau Dr. Güntsch deren Zuspruch und aufmunternde Worte mir viel geholfen haben. Leider geht sie ja in die Privatwirtschaft und macht sich selbstständig, wobei ich ihr viel Glück und Erfolg wünsche.
So und nu wirklich Ende.
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Re:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #1 am: 12. Juli 2007, 17:54:29 »
So heute endlich das Ergebniss meines Antrages auf Schwerbehinderung vom Versorgungsamt bekommen. Mir wurde ein GdB von 80 zuerkannt, was mich natürlich sehr freut. Hätte nicht gedacht das so ne hohe Einstufung erfolgt. Wenn se mir jetzt noch Merkzeichen RF dazu geben wär ich noch zufriedener. Bin ja mal nur gespannt was es für n GdB wird wenn jetzt noch die Eingabe wegen meiner Zeugungsunfähigkeit dazu kommt  ::)
Das zeigt doch das ein gewissenhaftes Ausfüllen der Unterlagen von den behandelnden Ärzten und einem selber sich auszahlt. Naja warten wir mal ab was die nächste Turnusuntersuchung in 2 Wochen ergibt.
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Re:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #2 am: 12. Juli 2007, 21:08:07 »
Hallo Andi,

habe Deine Krankengeschichte gelesen. Sie ist auf ihre individuelle Art und Weise traurig und heftig wie viele andere Krankengeschichten der Betroffenen. Aber Du hast Dir Deinen Humor und Zynismus bewahrt!  Ich freue mich, dass Du Dich über den anerkannten Grad der Schwerbehinderung freust, das ist nur gerecht. Trotzdem wirst auch Du es so empfinden, gesund zu sein, wäre besser. Ich weiss wovon ich rede, ich bin seit kurzem erwerbsunfähig.
Ich hoffe, Du willst die vorausgesagte Lebenszeit auf jeden Fall überschreiten. Bei der Dt. Hirntumorhilfe bin ich auf einen Eintrag aufmerksam geworden, wonach wohl bösartige Hirntumore und Rezidive durch Impfungen (Schweiz) soweit bekämpft werden können, dass sich die Lebenserwartung um ein Vielfaches verlängert. Vielleicht ist das was für Dich (Du bist ja noch so jung).

http://www.presseportal.de/pm/67300/1013991/northwest_biotherapeutics_inc

Alles Gute für Dich und Deine Lieben
Bluebird
« Letzte Änderung: 12. Juli 2007, 21:10:52 von Bluebird »
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Re:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #3 am: 13. Juli 2007, 11:42:59 »
Hallo Bluebird.
Danke erstmal für den Tip... werd mir die Sache ma anschaun.
Ansonsten zum Thema Humor und Zynismus habsch mal ne ganz einfache Frage.
Was bleibt einem denn anderes übrig?? Kann ich denn irgendetwas an der Situation ändern? Nein. Also mach ich das beste draus und versuche aus den Nachteilen Vorteile zu ziehen. Sich lustig über die Krankheit machen, dumme Witze reißen und das alles nur halb so ernst nehmen wie es ist. Hat mir sehr geholfen und macht auch mehr Spaß als inner Ecke zu hocken und sich zu fragen warum. Ok zugegeben, meine Frau treib ich damit in den Wahnsinn und auch ich hab ab und an nen Tag wo ich am liebsten heulen würde. Aber dann fällt mir wieder ein das es eh nix bringt und schon gehts mir besser. Klar würde ich lieber gesund sein aba da ich dies nicht bin... muss ich wohl mit klar kommen. Der einzige Faktor der mich wirklich richtig dolle stört is die Sache mit der Lebenserwartung (auch wenn ich in dem Punkt vorhabe stur zu sein und so richtig alt zu werden). Weil meine Frau und ich ja momentan den Kinderwunsch haben. Sollte sich dieser trotz aller wiedrigen Umstände erfüllen, isses schade das ich sehr wahrscheinlich nie mitkriegen werde wie mein Kind groß wird. Und das kotzt mich schon ziemlich an. Aber auch daran werde ich nichts änern können und muss den Fakt halt akzeptieren. Bleibt mir im Endeffekt nix weiter übrig.
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Offline Bluebird

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Re:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #4 am: 13. Juli 2007, 21:02:19 »

Hallo Andi,

ich finde es ganz klasse, wie Du die Situation meisterst, eigentlich müsste Deine Frau davon regelrecht angesteckt werden und zuversichtlich. Mensch, selbst wenn Dir zehn Jahre vorausgesagt wurden, die Medizin entwickelt sich. vielleicht finden die ja bis dahin was ....Auf jeden Fall sind die Forscher auf dem besten Weg.
Ich drück Dir ganz fest die Daumen - und wenn es mit dem Kinderwunsch klappt, so war es gewollt, nimm es dann als großes Geschenk hin und genieße jeden Augenblick. Gib Deinem Kind soviel von Dir mit, dass es für sein Leben gerüstet ist und Dich immer an seiner Seite weiss, egal was immer auch passiert.....

LG
Bluebird
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Re:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #5 am: 15. Juli 2007, 00:07:07 »
hullu again  ;D

Wenn du so sagst eigentlich müsste meine Frau davon angesteckt werden könnt ichs fast glauben. Aber leider is das Gegenteil der Fall, was ich ihr nichmal verübeln kann. Selten haben wir uns so oft gezofft wie jetzt in dieser Zeit. Nur gut das wir uns immer wieder zusammenreißen. Mit dem Kinderwunsch is so ne Sache. Wir beide wollen ja schon aber ich würd lieber erstmal die Reha ect. hinter mich bringen. Mein liebes Frauchen dagegen schiebt Streß ohne Ende und würde am liebsten sofort alles auf einma mitnehmen. Ich meine klar... irgendwo hat sie sicher auch Angst das es später nich mehr gibt oder nich mehr möglich ist. Trotzdem ist das bei mir zur Zeit n ziemliches Reizthema. Aber aus blinder Liebe und Dankbarkeit herraus mach ich auch diese Zoten mit. Schließlich muss sie meine Macken ja auch ertragen. Naja jedenfalls alles nich so einfach.

leicht frustrierte Grüße
Andi
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Re:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #6 am: 15. Juli 2007, 13:00:32 »
Hallo Andi,

die Diagnose Hirntumor ist sicher eine hohe Belastung für beide Partner. Die Zukunft wird weniger planbar. Es ist immer leicht zu sagen, genieße jeden Tag, wenn Angst und Ungewissheit ständige Begleiter sind. Aber die Erfahrungsberichte vieler Betroffenen hier im Forum zeigen, dass zumeist die Verbundenheit der Partner weiter wächst.

Ich wünsche Dir und Deiner Frau, dass Ihr den schweren Weg zusammen schafft.

LG
Bluebird
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Re:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #7 am: 19. Juli 2007, 10:17:42 »
Hi ihrs...
ma ne ganz doofe Frage. Nächste Woche Mittwoch hab ich meinen nächsten Turnusmäßigen Untersuchungstermin. Nun werd ich von Tag zu Tag hibbeliger und hab irgendwie auch ne komische Laune.... is das normal das man kurz vor den Untersuchungen solche Stimmungsschwankungen hat??
Is normalerweise überhaupt nicht meine Art. Komm mir schon vor als wie wenn ich schwanger wäre.  ???
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Offline Bea

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Re:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #8 am: 19. Juli 2007, 10:43:16 »
Hallo Andi,

alle 3 Monate muss mein Rest-Astro II per MRT untersucht werden. Dann stellt sich jedesmal die Frage ob es auch wirklich nicht gewachsen ist. (Lt. Statistik wächst das Teil ca. 4mm pro Jahr, was es nicht getan hat)
Deine Frage ist nicht doof! Man hat eine Krankheit mit der man sich sein Leben lang auseinander setzen muss und die man gar nicht will. Meißtens gelingt es mir sehr gut damit zu leben. Manchmal ärgert es mich ein wenig das ich dieses Restteil nicht wirklich aus eigener Kraft los werde. Und andere Menschen auch nicht. Und dieser 3-Monats-Rhytmus mit MRT und Besprechungstermin in der UNI und EEG und dem ganzen Kram wühlt einen auf.

Sei gewiß, du findest für dich einen Weg damit umzugehen. Alleine. Sei dir dabei dein bester Freund. Und wenn du denkst es ist schlimm, dann ist es ok.
Du wirst auch stolz sein wenn du es geschafft hast. Versprochen!

Liebe Grüße,
Bea

P.S. Ich drück dir fest die Daumen

Leela82

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Re:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #9 am: 22. Juli 2007, 12:09:44 »
Hallo alle miteinander!

Ich bin die nervige, ewig Stress schiebende Ehefrau von Andi! Ich hab mich mal registriert um vielleicht Frauen zu finden die in der gleichen Situation sind wie ich. Was mein lieber Mann hier geschrieben hat hat mich ein bissl überrascht!

Warum kannst du hier so offen reden?  >:( Bist ein böser Ehemann! Ich hab dich aber lieb, mein Äffchen!

So weiter im Text....An alle Männer da draußen mit der gleichen Krankheitsgeschichte, seit nett zu euren Frauen denn ihr habt keine Ahnung was wir ertragen müssen und durchmachen!!!!

Mehr möchte ich hierzu erstmal nichts weiter sagen, lasst den Kopf nicht hängen schlimmer kommts immer und wenn nicht umso besser. *gg*

MfG Betti :-*

Offline Bluebird

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Re:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #10 am: 22. Juli 2007, 18:43:11 »
Hallo Leela,
Hallo Andi!

Steigende Nervosität vor dem Untersuchungstermin ist normal, spreche aus eigener Erfahrung. Habe es auch schon mal erst im 2. Anlauf geschafft, mich in die Röhre schieben zu lassen. Seitdem feststeht, dass mein Meningeom wächst, beruhige ich mich damit, dass ich unbedingt Gewissheit haben muss, was los ist und eh keine Wahl habe.

Vielleicht kannst Du, liebe Leela/Betty Dich  bis Mittwoch noch stärker in Geduld üben und Dein "Äffchen" zum Termin begleiten und ihm während der Untersuchung die Füße kraulen?
Ist ja möglich, eine Begleitperson mit in den MRT-Raum zu nehmen, wenn die Vorschriften beachtet werden.

Drück Euch beiden fest die Daumen - Ihr schafft das!

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 22. Juli 2007, 18:44:14 von Bluebird »
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Leela82

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Re:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #11 am: 23. Juli 2007, 11:56:00 »
Hallo Bluebird,

mit meiner Nachricht wollte ich nicht ausdrücken das ich nervös bin oder so wegen dem Untersuchungstermin. Ganz im Gegenteil ich bin die Ruhe in Person, frag meinen Mann,*gg*. Nein ich wollte nur darauf hinweisen das der Partner eines Erkrankten viel ertragen und verkraften muss, Opfer bringt und das manchmal nicht gewürdigt wird und als Selbstverständlichkeit hingenommen wird. Es ist nicht so das ich das nicht gerne und aus vollen Herzen mache aber ein Lächeln oder ein kleines Danke wäre nicht schlecht und würde neue Kraft geben. Ich hoffe du verstehst was nun meine nachricht bedeuten sollte.
MfG Betti

Offline Bluebird

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Re:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #12 am: 23. Juli 2007, 12:27:05 »

Hallo Betti,
 ???
hab ich schon verstanden - und ich denke, Ihr werdet Euch zusammen raufen - Ihr steht das zusammen durch!

Kopf hoch
Bluebird/Birgit
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Offline Bea

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Re:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #13 am: 24. Juli 2007, 09:23:41 »
Hallo zusammen,

ich kenne beide Seiten und habe es an anderer Stelle mal geschrieben. Heute bin ich selbst Betroffene, damals war ich Angehörige als meine Mutter an einem Gehirntumor erkrankte.

In der Partnerschaft mussten wir viel lernen als wir mit meiner Krankheit konfrontiert wurden. Z.B. dass ich Hilfe annehme, nicht mehr alles alleine mache, Dinge liegen lasse aber auch klar sage was ich will.
Und mein Partner, dass er ausspricht wenn er sich sorgt. Und auch das ist nicht einfach.

Ich habe meinem Lebensgefährten damals gesagt dass ich nicht zerbreche und dass ich ihm und meiner Familie (wir haben ja auch zwei Kinder) meine Krankheit nicht mutwillig angetan habe. Ich will das wir vier über unsere Ängste sprechen wenn welche da sind.

Aber es gibt auch Wege die ich alleine gehen möchte.
Und es gibt auch nochh Alltag und die schönen Dinge im Leben. Nicht alles muss von meiner Krankheit derigiert werden.

Es braucht halt seine Zeit damit umzugehen.

Alles Liebe,
Bea


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Re:Medulloblastom mit 27..
« Antwort #14 am: 28. Juli 2007, 12:32:00 »
Hallo Liebes Forum.

So bin grad ausm KKH wieder nach Hause gekommen. War ja seid Mittwoch drinn wegen Quartalsuntersuchung.
MRT, Röntgen, LP, EEG, Hörtest und Sehtest sind alle ohne weitere Auffälligkeiten. Das heißt Tumor is weg und bleibt auch ersma weg*freu* .
In 2 Wochen gehts auf Reha und in nem 1/4 Jahr nächster Check.   :)
Alles *blubb*

 



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