HirnTumor-Forum

Autor Thema: Nachwirkungen eines Meningeoms - waren Gott sei Dank nur vorübergehend...  (Gelesen 48923 mal)

Offline suomi

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Hallo!

Nachdem ich nun schon eine Weile 'passives' Mitglied in diesem Forum bin, möchte ich die Gelegenheit nutzen und einige Fragen mit anderen Betroffenen diskutieren.

Zunächst etwas zu meiner Krankengeschichte: In der vorletzten Märzwoche 2007 hatte ich morgen plötzlich eine Art Fussel im Sehfeld und bin damit zum Augenarzt. Nach Blick auf den Augenhintergrund lautete die Diagnose "Stauungspapille beidseitig, links stärker" und ich wurde als Notfall mit dem Verdacht Hirntumor zum MRT geschickt. Auf den Bildern war mein Mitbewohner deutlich zu erkennen und die nächsten Station war die Neurochirurgische Ambulanz in Münster im Clemenshospital. Nach der Untersuchung (Reflexe, Motorik, Koordination...) warf auch der leitende Oberarzt noch einen Blick auf die Bilder. Da ich bis dahin nahezu symptomfrei war (auch der Fussel hatte mit dem Tumor nicht direkt was zu tun), wurde als OP-Termin die darauffolgende Woche vereinbart. Nach vier Stunden war alles vorbei und die Schnellschnitt-Diagnose lautete Keilbeinflügel-Meningeom WHO I. Der spätere Histologiebefund lautete Meningeom WHO II (Grund dafür war die "knapp, aber signifikant gesteigerte" Zellteilungsrate - 6 Mitosen pro Flächeneinheit). In der der OP folgenden Nacht bildete sich ein riesiges Liquorkissen, dass durch mehrfache Punktion (je ca. 90 ml) und Druckverbände nicht besser wurde. Daher wurde dann am 6. postoperativen Tag eine Lumbaldrainage gelegt. In dieser Zeit bildete sich auch eine periphere Fazialisparese aus, mit ich heute noch kämpfe, aber dank einer super Logopädin bin ich auf dem Weg der Besserung.

Heute geht es mir gut, ich habe keinerlei Ausfälle und stehe quasi wieder mitten im Leben. Trotzdem sind mir einige Veränderungen aufgefallen. In der Zeit vor der OP hatte ich meine Monatsblutung unregelmäßig, und zwar in allen Belangen (Dauer, Stärke, Abstände...). Jetzt sieht es so aus, als wenn sich das schlagartig normalisiert hat. Dazu kommt, dass ich von Zeit zu Zeit wieder Hautprobleme wie ein Teenager habe. Hat irgendjemand sonst solche Erfahrungen gemacht? Der Tumor war so groß wie ein Tennisball, von daher gehe ich davon aus, dass durch den hohen Druck im Schädel auch die Hypophyse, die ja den Hormonhaushalt steuert, beeinflusst war. Außerdem entsteht beim Streichen über den Knochendeckel (an der Schläfe, befestigt mit zwei Bioplates und etwas Palacos) ein anderes Geräusch als am restlichen Schädel. Mir ist schon klar, dass das zunächst normal ist. Aber ab wann verschwindet das wieder, wenn überhaupt?

Ich freue mich auf Antworten!

Viele Grüße

suomi
« Letzte Änderung: 04. September 2007, 23:02:28 von suomi »
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Offline Jo

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Re:Nachwirkungen eines Meningeoms
« Antwort #1 am: 20. Juni 2007, 16:49:58 »
Hallo suomi,

schön, dass du die Op so gut überstanden hast.

Auch ich hatte nach der Op ca. ein halbes Jahr sehr unreine Haut, fast schon eine richtige Akne.
Nach mehreren Monaten hat sich die Haut wieder beruhigt. ( Vielleicht auch, weil ich anfing Kombucha und Wasserkefir zu trinken).
Mein Meningeom war noch klein und hat sicher keinen Druck auf die Hypophyse ausgeübt. Trotzdem hatte ich Hormonstörungen (Prolaktinwert zu hoch).

Mit meinem Knochendeckel (mein eigener Knochen) habe ich keine Probleme. Eines der Bohrlöcher ist zwar eingesunken...aber die Delle ist dank meiner Haare nicht zu sehen.
Manchmal spannt die Narbe oder ich hab das Gefühl die Titanschrauben zu spüren...aber es ist nicht wirklich dramatisch.

Wünsch dir, dass deine Beschwerden noch weniger werden,
Gruß, Jo

Offline Bri

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Re:Nachwirkungen eines Meningeoms
« Antwort #2 am: 21. Juni 2007, 06:55:08 »
Hallo Suomi,
mein Tumor war auch tennisballgroß - allerdings im Frontalhirn gelegen. Auch ich bin in Münster operiert worden - allerdings in der Uni. Auch bei mir war die Hypophyse betroffen - mir macht die Schilddrüse dadurch Probleme.
Meine OP war im Oktober 2006, sehr lange hatte ich das gleiche Gefühl beim Streichen über den Kopf ("Geräusch wie beim Streichen über einen Pappkarton" ;D). Das ist jetzt vorbei, aber es sind ja auch eine Menge Hautnerven durchtrennt worden, die sich jetzt wieder ihren Weg gesucht haben. Mein anderes Problem war nicht die Haut, sondern Haarausfall - auch das ist jetzt vorbei. Meine Knochennarben kann ich überall fühlen, manche auch sehen, das kann dauern, bis sich das bessert - aber es beeinträchtigt mich nicht.
Es ist gut, dass Du weiter keine Beschwerden hast. Die Du jetzt noch hast, gehen vorüber, da bin ich sicher.
Alles Liebe für Dich
Bri

Offline Bri

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Re:Nachwirkungen eines Meningeoms
« Antwort #3 am: 21. Juni 2007, 07:01:29 »
Hallo Suomi,
noch etwas: die Entdeckung meines Tumors war gleich: auch der Fussel im Auge. Ich war zur Sehschärfenkontrolle beim Augenarzt und hab das so nebenbei erwähnt - und da wurd der hellhörig und hat den Augenhintergrund mituntersucht, dabei festgestellt, dass mein Sehnerv abgeblaßt war und sofort ein MRT veranlaßt.
Also, so nebensächlich kann unser "Fussel" wohl doch nicht sein!!! Mein Meningiom hatte sich schon auf meiner Sehnervenkreuzung breitgemacht und hätte mich irgendwann sicher blind gemacht (lt. Operateur). Jetzt haben sich die Sehnerven wieder erholt, weil früh genug operiert.
Also....
Nochmal Gruß
Bri

Offline suomi

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Re:Nachwirkungen eines Meningeoms
« Antwort #4 am: 21. Juni 2007, 08:58:22 »
Guten Morgen!

Vielen Dank für die Antworten. Es beruhigt mich sehr, dass es anderen Betroffenen auch so geht. Ich will ja auch nicht wegen jeder Kleinigkeit meinen Arzt nerven...

Zum Thema Schilddrüse: Ich habe nur noch einen kleinen Rest meiner Schilddrüse, weil ich vor ca. fünf Jahren wegen einer gutartigen Veränderung operiert wurde. Jetzt nehme ich Schilddrüsenhormone. Den Haarausfall hab ich seit kurzem auch.

Mit der Aussage "der Fussel hat mit dem Tumor nicht direkt was zu tun" meinte ich nur, dass es eine Trübung des Glaskörpers aufgrund des hohen Hirndrucks war und keine vom Tumor am Sehnerv verursachte Sehstörung.

Was für ein Meningeom hattest ihr denn? WHO I? Ich wünsche es Euch auf jeden Fall. Ich muss im September zur ersten Nachkontrolle - mir graust davor... Aber egal, irgendwie geht das Leben ja weiter.

Auf jeden Fall vielen Dank!

suomi
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Fatal

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Re:Nachwirkungen eines Meningeoms
« Antwort #5 am: 21. Juni 2007, 22:38:24 »
Hallo Suomi!

Herzlich willkommen hier!
Deine Geschichte gleicht auch meiner ziemlich. War im Sept. 05 beim Augenarzt, weil ich schlecht sehen konnte und bin mit Stauungspapille beidseitig in die Augenklinik nach Münster geschickt worden. Hab da dann etliche Untersuchungen mitgemacht, eine Überweisung zum Neurologen bekommen  der mich dann ins Krankenhaus geschickt hat. Dort  im Hiltruper Krankenhaus ist erst ein MRT gemacht worden.
Operiert worden bin ich dann auch in der Uni Klinik Münster, 1, 5 Wochen später. Die Biopsie lautete atypisches bifrontales Falxmeningeom WHOII. So groß wie ne mittelgroße Kiwi, um einen kleinen Vergleich zu haben.
Als "Nebenwirkung" sind bei mir auch die bestimmten komischen Gefühle auf der Kopfhaut aufgefallen, haben sich aber relativ schnell (3-4 Monate) gelegt. Viel schlimmer war die Beieinträchtigung meiner Hirnleistung und die des Schwindels. Hautprobleme hatte ich erst, als die Cortisondosis abgesetzt wurde. Kam mir vor, wie in der Pubertät.... :)

Ich freue mich für Dich, das es Dir so schnell wieder etwas besser geht! Doch überanstrenge Dich nicht zu sehr am Anfang! Gönne Dir Zeit!

Zum Thema Schilddrüse, so kann ich sagen, das ich eine Unterfunktion habe. Ob das jetzt mit dem Tumor etwas zu tun hat, weiß ich nicht..  ???

Das Thema Artzbesuche ist sehr wichtig! Du solltest schon zum Arzt gehen können, um Deine "Kleinigkeiten" klären zu können! Mein Neurologe sagt, es gibt keine dummen Fragen, nur dumme Antworten! Wenn Du wirklich Fragen hast, die Dir am Herzen liegen, dann löcher die Ärzte solange, bis Du Gewissheit hast!!!

Wünsche Dir weiterhin gute Besserung!!!!!!

LG Birgit

Offline Ciconia

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Re:Nachwirkungen eines Meningeoms
« Antwort #6 am: 22. Juni 2007, 11:59:09 »
Auch ich hatte Hormonstörungen nach den OPs meines Meningeoms im KHBW (Mastopatie -schmerzhafte Zysten in den Brüsten zyklusabhängig).
Jetzt 4,5 Jahre nach der 2. Op legt es sich langsam...

LG
Ciconia

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Fatal

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Re:Nachwirkungen eines Meningeoms
« Antwort #7 am: 22. Juni 2007, 21:37:21 »
Auch ich hatte Hormonstörungen nach den OPs meines Meningeoms im KHBW (Mastopatie -schmerzhafte Zysten in den Brüsten zyklusabhängig).
Jetzt 4,5 Jahre nach der 2. Op legt es sich langsam...

LG
Ciconia



Hallo Ciconia!

Ich finde es immer noch sehr verwunderbar, wie der/mein Körper auch noch nach zwei Jahren auf diese Operation reagiert.
Ich hoffe das es sich bei Dir bessert mit der Störung. Auch würde ich gerne wissen, wie Du es bemerkt hast, das bei Dir etwas nicht stimmt?



LG Birgit

Offline Ciconia

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Re:Nachwirkungen eines Meningeoms
« Antwort #8 am: 23. Juni 2007, 09:38:11 »
Zitat
Auch würde ich gerne wissen, wie Du es bemerkt hast, das bei Dir etwas nicht stimmt?
Hallo Birgit,
meinst du vor oder nach der OP?
LG
Ciconia
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Fatal

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Re:Nachwirkungen eines Meningeoms
« Antwort #9 am: 23. Juni 2007, 13:06:30 »
Hallo!

Also, jetzt bin ich etwas irritiert. Hattest Du das auch schon vor der ersten OP? Im allgemeinen meine ich eher nach der OP. Das würde mich persönlich brennend interessieren, da ich derzeit so etwas bei mir beobachte, das aber kommende Woche ärtzlich abklären lasse durch Blutabnahme und Kontroll-MRT.
Ich bin dem doch sehr skeptisch gegenüber, vielleicht auch nur pessimistisch?!?

LG Birgit

Offline suomi

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Re:Nachwirkungen eines Meningeoms
« Antwort #10 am: 26. Juni 2007, 14:28:54 »
Hallo!

Hab mich 'ne Weile nicht gemeldet, weil ich mit alten Freudinnen zu einem Weiberwochenende in Travemünde gewesen bin. War sehr schön...  :)

Eine Frage an Birgit: Wurde bei dir auch über eine Bestrahlung nachgedacht? Mein Operateur hat das mal angesprochen, um die Rezidivwahrscheinlichkeit zu senken. Ich hab mich nach meinen Recherchetouren im Internet aber dagegen entschieden.

Vielen lieben Dank für die bisherigen Antworten!

suomi
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fips2

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Re:Nachwirkungen eines Meningeoms
« Antwort #11 am: 26. Juni 2007, 14:53:37 »
Hi suomi
Ich bin etwas verwundert und muss dir recht geben dass du der Bestrahlung nicht zustimmst.
Wenn ich richtig zurückgelesen habe hast du kein Resttumorgewebe mehr.Richtig?
Meine Frage wäre nun also auch an den Arzt was er überhaupt bestrahlen will wenn doch nix mehr da ist.
Man kann doch nur was bestrahlen was ein definierbares Ziel darstellt.

Will er einfach ins Blaue hinein auf Verdacht bestrahlen oder was?

Offline suomi

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Re:Nachwirkungen eines Meningeoms
« Antwort #12 am: 26. Juni 2007, 18:50:53 »
Hallo fips2,

laut Operationsbericht und auch nach Begutachtung der postoperativen MRT-Bilder durch die Ärzte wurde der Tumor komplett entfernt. Was aber wohl nicht heißt, dass nicht noch einzelne Tumorzellen im Körper verbleiben, die die Basis für ein Rezidiv bilden können. Und deshalb hat mein Operateur die Bestrahlung zumindest erwähnt.

Soweit ich das beurteilen kann, hat er einige Erfahrung auf dem Gebiet (war vorher in Kiel an der Uniklinik, Mitautor des Meningeom-Artikels in der Brainstorm). Es war keine dringliche Empfehlung, sondern eher das Erwähnen einer Option wegen der Einstufung als WHO II. Er hat mir im gleichen Atemzug auch mitgeteilt, dass der Chefarzt die Notwendigkeit einer Bestrahlung nicht sieht. Und gerade in diesem Zusammenhang finde ich sein Handeln absolut fair und bin daher mit ganzen Sache auch hochzufrieden. Zumal ich auch nach meiner Entlassung aus dem Clemenshospital noch mehrfach Kontakt per Telefon und E-Mail mit meinem Operateur hatte, um die Fragen zu klären, die ich im Stress vor der Operation nicht gestellt hatte.

Viele Grüße

suomi
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fips2

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Re:Nachwirkungen eines Meningeoms
« Antwort #13 am: 26. Juni 2007, 19:05:48 »
Gut es stimmt dass er dich,so wie du es schilderst,fair behandelt hat.
Versteh mich richtig.
Er hat schon recht mit der Aussage dass noch Zellen da sein könnten.Aber wenn er sie nicht lokalisieren kann,kann er sie auch nicht bestrahlen,denn er muss sie treffen.

Vom Vorbeischießen fallt im Krieg kein gegnerisches Flugzeug vom Himmel.Aber die Granate schlägt irgendwann auf dem eigenen Land wieder auf,weil oben ist noch nichts geblieben und kommt irgendwo runter, dabei verursacht  sie dann Schäden die man eigentlich gar nicht wollte.

Ich weis,der Vergleich hinkt etwas,aber es kommt der Sache ziemlich nahe.

Gruß Fips2

Offline Bluebird

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Re:Nachwirkungen eines Meningeoms
« Antwort #14 am: 26. Juni 2007, 20:23:25 »
Hallo!

Nun sind wir alle keine Ärzte hier, aber die allgemeine Meinung in der Fachwelt zielt doch eher darauf ab, bei Bestrahlungen zurückhaltend zu agieren. Und wie fips schon richtig anmerkt: wo soll denn was bestrahlt werden? Eine Bestrahlung muss zielgenau erfolgen. Es ist auch zu bedenken, dass gutartige Tumorzellen durch die Strahlen ins Gegenteil ausarten können (es gibt darüber Studien).
Ich würde mich sehr detailliert und in alle Richtungen informieren und nicht nur einer Meinung vertrauen!

LG
Bluebird
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