HirnTumor-Forum

Autor Thema: Nachwirkungen eines Meningeoms - waren Gott sei Dank nur vorübergehend...  (Gelesen 55529 mal)

Offline suomi

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Hallo Probastel!

[Zur Information: der vorherige und dieser Beitrag beziehen sich auf eine von mir gehaltenen Patientenbericht während der Informationsveranstaltung im Klinikum Solingen anlässlich des Welthirntumortages am 8. Juni 2010]

Danke für die Antwort auf meine Frage, die ich zeitgleich in einer PM gestellt hatte! Ja, ich weiß wer Du bist. Obwohl auf der Straße würde ich Dich wohl trotzdem nicht erkennen! :-) Dafür war die Begegnung meinerseits zu flüchtig... Wenn ich das vorher gewusst hätte, wäre ein persönliches Gespräch sicherlich sehr interessant gewesen!

Man hat mir den Stress nicht angemerkt? Hhmm, mir ging vor allem am Anfang ganz schön die Düse!  ::) Vor allem als schon Fragen aus dem Auditorium kamen, bevor ich richtig angefangen hatte. Aber hinterher hab ich auch von anderer Seite die Aussage erhalten, dass ich sehr souverän gewirkt habe. Zum Ende hin wurde es dann langsam besser...  ;)

Nachdem ich am Anfang ein wenig gezweifelt habe, ob ich das machen soll, bin ich jetzt im Nachhinein froh. Vielleicht war es ja für den einen oder anderen Patienten nützlich.

Viele Grüße,

Suomi
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Offline probastel

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Es ist eine Sache ob man sich nur nervös fühlt und eine ganz andere Sache dies auch nach außen zu zeigen und dies hast Du defenitiv nicht getan. Von daher alles Bestens! Als ich diese ersten Fragen aus dem Auditorium hörte konnte ich nur innerlich mit dem Kopf schütteln, sie kamen entweder viel zu früh oder hatten nicht wirklich etwas mit Deinem Vortrag zu tun. Du bist mit diesen Fragen aber suverän umgegangen und hast Dich nicht ablenken lassen.

Beste Grüße

Probastel


Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Britt

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Hallo Ihr beiden,

was hat den der Doc für eine Bestrahlung bei WHO2 empfohlen? Bei einem Rezidiv? Erst OP, dann Bestrahlung?
Würde mich sehr interessieren.

Viele Grüße

Britt

Offline probastel

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Hallo Britt,

was ist denn das für eine Frage? Du brütest doch wohl nicht etwas aus?
Und dennoch habe ich eine Frage, die in diese Richtung ziehlt, Herrn Buhl gestellt.

Normalerweise empfiehlt er nach der Entfernung eines WHO2 Meningeoms die Bestrahlung, nicht mit dem Gamma- und auch nicht mit dem Cyberknife, sondern klassisch global, sprich stereotaktisch. Bei einem Rezidiv dürfte es also ähnlich sein. Bei jungen Patienten ist es Abwägungssache ob man nach der ersten Tumorentfernung bestrahlt oder nicht. Hier empfiehlt er eher eine abwartende Position und erst bei einem Rezidiv den Schlag mit der Strahlenkeule (nach der OP).

Übrigens haben die Männer bei höherklassigen Menigeomen den Vorsprung der Frauen der sonst bei 2,3:1  liegt eingeholt. Ab WHO2 liegt die Verteilung zwischen den Geschlechtern bei 1:1. Hipp Hipp Hurra!

Beste Grüße

Probastel

« Letzte Änderung: 11. Juni 2010, 09:53:54 von Bluebird »
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Bluebird

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Hallo Ihr beiden,

was hat den der Doc für eine Bestrahlung bei WHO2 empfohlen? Bei einem Rezidiv? Erst OP, dann Bestrahlung?
Würde mich sehr interessieren.
Da neueste Erkenntnisse zeigen, dass Bestrahlungen langfristig Schäden hervorrufen können, sollte bei einem (noch) gutartigen Tumorgeschehen sehr genau überlegt werden, ob der Nutzen höher liegt als das Gefahrenpotenzial.

Viele Grüße

Britt



Die möglichst komplette Entfernung hat Priorität (wenn möglich). Danach muss abgewogen werden, welche Therapie sinnvoll ist. Eine Bestrahlung kann u.U. sogar wiederholt werden.
Da neueste Erkenntnisse zeigen, dass Bestrahlungen Langzeitschäden hervorrufen können, sollte bei einem (noch) gutartigen Tumorgeschehen sehr genau überlegt werden, ob der Nutzen höher liegt als unerwünschte Folgen.

Gruß
Bluebird
« Letzte Änderung: 11. Juni 2010, 10:27:33 von Bluebird »
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Offline suomi

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Hallo Britt!

Ich hatte es weiter vorne in diesem Thread schon gescchrieben: Es gibt die Option einer 'präventiven' Bestrahlung bei höhergradigen Meningeomen, um einem Rezidiv vorzubeugen. Das war bei mir auch kurz in der Diskussion, dann wurde aber doch davon abgesehen.

Meine persönliche Meinung dazu: Vor einer OP habe ich großen Respekt, aber ich würde einen chirurgischen Eingriff immer vorziehen, wenn möglich. Für mich wäre eine Bestrahlung das allerletze Mittel, wenn nix anderes mehr möglich ist. Ich bin Naturwissenschaftlerin und stehe Strahlung in jeglicher Form sehr kritisch gegenüber - egal ob UV-Strahlung (Solarium), Röntgen-Strahlung (CT) oder noch energiereicherer Strahlung. Nicht dass ich irgendwelche schlechten Erfahrungen damit gemacht habe, es ist einfach nur Respekt. Gerade die langfristigen Auswirkungen sind nur schwer abzuschätzen. Ich habe ja (hoffentlich) noch ein paar Jahre vor mir, so dass ich mit dem Risiko von Spätfolgen zum jetzigen Zeitpunkt nicht leben möchte.

Ich denke, eine solche Entscheidung sollte immer im Einzelfall getroffen werden, da die einzelnen Krankheitsverläufe doch zu unterschiedlich sind. Im Fall der Fälle würde ich dann auf jeden Fall zumindest eine Zweitmeinung einholen, wenn nicht sogar auch eine Dritt- oder Viertmeinung.

Viele Grüße,

Suomi
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Offline Toni

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Hallo Ihr Alle,
suomi schreibt oben von einer "praeventiven" Bestrahlung. Nun das ist ja nicht ganz korrekt, sie hat es wahrscheinlich deshalb auch in "" gesetzt. Denn sie ist im Prinzip nicht praeventiv (praeventiv als Gegensatz zu therapeutisch) und wäre sie wirklich präventiv, wäre sie gefährlicher denn bestrahltes gesundes Gewebe ist eh anfälliger für Mutationen als Unbestrahltes. Man weiß ja, dass es einen Strahlenindizierten Krebs gibt. Man kann auch keine "praeventive" Chemotherapie geben. Wie will man die Wirkung kontrollieren? Wenn vorher nichts zu sehen war und sozusagen auf gut Glück ein paar Gy drauf gibt, kann man die Wirkung nicht sehen und auch nicht evaluieren.
Mein Strahlentherapeut aus F/O hat deshalb erst auf ein PET-Dotatoc bestanden, anhand der dort gefundenen Tumorzellen hat er das Strahlenprotokoll erstellt. Und da liegt auch das Problem: Laut OP-Bericht ist der Tumor komplett entfernt worden. Laut Pathologie-Bericht sind alle Hirnhäute, die auf dem Tisch des Pathologen gelegen haben, infiltriert, es ist also nicht im Gesunden operiert worden, was auch wahrscheinlich gar nicht möglich gewesen wäre.. Während der OP gab es deshalb Spannungen zwischen den Operateuren und dem Pathologen. Ist wirklich alles entfernt worden, was Tumorhaltig war? Die Antwort gab das PET 4 Wochen später. Sie lautete schlicht, Nein. Die Tumorzellen waren deutlich zu sehen und zwar jede Menge davon. Ich hatte ein höhergradiges Meningeom, mit hohen Prolieferationsgrad und ebenso reichhaltigen Mitosen. Wenn man die OP klassifizieren müsste, würde man II wenn nicht gar III geben, etwas was die Operateure sichtlich kränkte. Hier darf man nicht von einer Tumor Komplettentfernung sprechen, auch wenn das im OP-Bericht steht. Der erste Strahlentherapeut in der Charité wollte gleich loslegen, "praeventiv" so zu sagen, bei Nachfrage gabe er nach und sagte, es könnten noch hier und da ein paar böse Zellen herumliegen, die würden wir dann mit den Strahlen "bestrafen" . Eine befreundete Ärztin machte mich auf F/O aufmerksam. Dort habe ich eine fraktionierte Bestrahlung erhalten, 60Gy auf das Tumorbett und zusätzlich 12Gy auf die durch das PET gefundenen Resttumorzellen. Diese Bestrahlung nennt man dann therapeutisch und wenn wir ehrlich sind: es darf nur eine therapeutische Bestrahlung geben, auch laut Strahlenschutzgesetz und ethisch ohnehin.
Das Problem mit dem PET ist, dass es zu einer Vor-Verlegung der Diagnose kommt. Bei meinem Meningeom hatte ich keine Wahl. Mir ist aber nicht entgangen, wie geknickt der Nuclearmediziner, der mit mir das Ergebnis des PET besprach war, und was für ein Hammer mich anschließend getroffen hat.
In meiner Situation jetzt würde ich mich hüten, ein PET zur Kontrolle zu machen.
PET für uns Operierte kann bedeuten, ein paar Jahre früher als nötig mit der Gewissheit, ich bekomme ein Rezidiv, zu leben. Das muss jede und jeder für sich entscheiden. Und PET allein darf noch nicht als einzige Diagnostik angewandt werden.
Seid lieb gegrüßt, ich gehe jetzt Kaffe trinken,
Toni 
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

Offline Britt

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Hallo,

nein, ich brüte nichts aus,will nur informiert sein, nicht wie vor der OP. Ich hatte überhaupt keine Ahnung.Mir geht
es super,super auch psychisch ,was nicht immer so war(man gewöhnt sich ja an fast alles ;)).
Keine Probleme, als wäre nie etwas gewesen(muß man auch mal sagen).

So, trotzdem will ich gerüstet sein, auch wenn bei einem Rezidiv die Ärzte die Entscheidung tragen. Ich habe das Gefühl ich kenne mich noch nicht genug aus aber wenn ein Rezidiv dann folgt ( bei Grad 2) evtl.  doch die Bestrahlung(nach OP).
Hat jemand noch einen Link über die Nebenwirkungen? Das wäre für mich nochmal wichtig.

Vielen Dank an alle

Britt

Offline Bluebird

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Hallo,

...ich kenne mich noch nicht genug aus aber wenn ein Rezidiv dann folgt ( bei Grad 2) evtl.  doch die Bestrahlung(nach OP).
Hat jemand noch einen Link über die Nebenwirkungen? Das wäre für mich nochmal wichtig.

Vielen Dank an alle

Britt



Schau mal bitte hier, Britt, da geht es um Spätfolgen;

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5391.0.html

und hier zu der Nebenwirkungshäufigkeit

Zitat
Ein ähnlich positives Bild zeigte sich bei Patienten mit einem Meningiom des WHO° II oder
III. Der mediane Karnofsky-Index lag vor und nach Radiatio bei 80%. Bei der Mehrheit der
symptomatischen Patienten lagen nur leichte neurologische Defizite vor. Nur bei einem
Patienten verschlechterte sich die Symptomatik im weiteren Verlauf. Es konnte hier gezeigt
werden, daß nur bei einer geringen Anzahl primär fraktioniert bestrahlter Patienten radiogene
Nebenwirkungen auftraten.
Bei nur 6 Patienten (3,1%) manifestierten Spätschäden sich in
Form eines unilateralen Visus- oder Hörverlust, Gesichtsfeldausfällen, einer
Trigeminusneuralgie oder einer Hypophysenvorderlappeninsuffizienz. In 3 Fällen handelte es
sich dabei um schwerwiegende, behandlungsbedürftige Symptome: 2 Patienten erblindeten
unilateral und bei einer weiteren Patientin kam es zu einer massiven Verstärkung der
Trigeminusneuralgie. Bei den anderen 3 Patienten war nur eine milde Symptomatik
Festzustellen

http://archiv.ub.uni-heidelberg.de/volltextserver/volltexte/2003/3978/pdf/1_PromotionTine.pdf


Direkt oder kurz nach der Bestrahlung können auftreten:
Müdigkeit, Kopfschmerzen, Schwindel/Übelkeit - seltener kommt es zu(r)  Hirnschwellung/Ödemen, die mit Kortison behandelt werden

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 11. Juni 2010, 21:00:39 von Bluebird »
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Offline suomi

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Soooo, liebe Leute,

wieder ist ein Jahr rum. Heute war ich in der Röhre. Laut Radiologen ist alles in Ordnung, es ist nix nachgewachsen!  ;D  ;D  ;D Damit hab ich auch das vierte Jahr nach der OP ohne Probleme überstanden!

Nächste Woche fahr ich noch in die Neurochirurgische Klinik, aber ich bin doch erstmal ziemlich beruhigt!

Viele Grüße,

Suomi
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Offline probastel

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Hallo Suomi,

meine allerherzlichsten Glückwünsche zu diesem Spitzenergebnis! Ich drücke Dir die Daumen, dass es auch so bleibt.

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline suomi

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Hallo!

Passend zum Wetter ist auch meine Stimmung 8): Der Besuch in der Neurochirurgie zur Besprechung der Bilder hat ebenfalls ergeben, dass alles in Ordnung ist!

Viele Grüße,

Suomi
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Hallo!

Fast auf den Tag genau vor fünf Jahren - am 21.3.2007 - hab ich die Diagnose bekommen, heute war ich am Ende des 5. Jahres mal wieder in der Röhre. Und wie das so ist, musste ich die Radiologische Praxis ohne Befund verlassen. Soweit ich das mitbekommen habe, haben andere Patienten durchaus mit dem Arzt sprechen können. Hhmm, ich hoffe also, dass bei mir alles in Ordnung ist und deshalb keine Priorität besteht.

Hab natürlich auch schon selbst auf die CD geguckt und mit alten Bildern verglichen, aber nix Gravierendes gesehen. Trotzdem, dieses Sitzen zwischen den Stühlen nervt einfach nur extrem!

Jetzt heißt es abwarten. Übermorgen gehe ich sowieso zum überweisenden Hausarzt, vielleicht wissen die ja dann schon was. Und mit meinem Operateur kann ich hoffentlich auch möglichst bald sprechen.

Also denn, wenn ich was weiß, teile ich es hier mit!

Viele Grüße,

Suomi
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Offline suomi

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Moin!

Das Jahr 5 nach der OP ist geschafft - und es ist nix da, was nicht hingehört!  ;D Puh, da fiel mir doch ein Stein vom Herzen...  :D Gestern war ich auf Tag und Stunde genau 5 Jahre später wieder bei Dr. Buhl, um das aktuelle MRT zu besprechen. Und die nächste Kontrolle ist erst wieder in zwei Jahren - im nächsten Jahr also hoffentlich ein unbeschwerter Start in den Frühling!

Sonnige Grüße,

Suomi
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Offline krimi

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Liebe Suomi,

herzlichen Glückwunsch meinerseits zu diesem guten Ergebnis.
Solche Berichte machen Mut.

Weiter so!

LG krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

 



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