HirnTumor-Forum

Autor Thema: Richtiger Zeitpunkt für OP  (Gelesen 18991 mal)

Zino

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Richtiger Zeitpunkt für OP
« am: 19. November 2006, 19:08:30 »
Ich habe morgen einen Termin beim Neuro-Ophthalmologen und Anfang Dezember beim Neurochirurgen um zur klären, wie lange man mein Keilbeinmeningeom (7 mal 11 Milimeter in der Nähe des rechten Sehnerven) noch beobachten soll/kann.
Ich frage mich jetzt, was denn wohl die Kriterien zur Beurteilung dieser Frage sind. Nähe zum Nerv, zu Blutgefässen...  Ist die absolute Größe auch entscheidend? Wie ist das mit der Op - Methode? Was geht bis zu welcher Größe? Was soll ich fragen?  Wer kann mir Tipps geben, welche Fragen wichtig sein könnten - woran macht sich die Frage nach dem richtigen Zeitpunkt für die OP fest? ???

Danke Zino
« Letzte Änderung: 20. Dezember 2006, 16:56:58 von Ulrich »

Offline thueringer

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Re:Richtiger Zeitpunkt für OP
« Antwort #1 am: 19. November 2006, 20:06:38 »
ich würde sagen, es hängt von der Nähe zum Sehnerv und zu Blutgefäßen ab. Die absolute Große ist doch eher noch nichts im Vergleich zu dem, was ich schon gelesen habe.

Alles gute

Offline Bea

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Re:Richtiger Zeitpunkt für OP
« Antwort #2 am: 20. November 2006, 08:14:58 »
Hallo Zino,

Zitat
Nähe zum Nerv, zu Blutgefässen...  Ist die absolute Größe auch entscheidend? Wie ist das mit der Op - Methode? Was geht bis zu welcher Größe? Was soll ich fragen?

Genau das sollte als erstes auf deinem Fragenkatalog stehen. Schreib dir einfach alles auf, auch wenn es dir noch so banal erscheint.
Frage gleichzeitig wie du den Arzt/die Ärzte erreichen kannst, wenn du weitere Fragen hast. Einige werden sich dir nach dem Gespräch auch noch stellen.

Die Lage und die Größe sind nach meiner Erfahrung immer entscheidend.

Viel Glück und lass' mal was von dir hören.

LG,
Bea

Offline Ciconia

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Re:Richtiger Zeitpunkt für OP
« Antwort #3 am: 20. November 2006, 10:30:36 »
Hallo Zino,

erstmal Glückwunsch, daß du einen Neuro-Ophthalmologen gefunden hast. Die sind nämlich nicht gerade häufig.

Dein M. ist noch rel. klein. Aber aufgrund der Lage könnte sich doch die OP-Frage stellen. Eine weitere Meinung mit den Bildern einzuholen, ist nicht schlecht. Auf jeden Fall bei dieser Größe nicht in Panik verfallen, es wird genug Zeit für eine Entscheidung sein.

LG
Ciconia
« Letzte Änderung: 20. Dezember 2006, 16:57:31 von Ulrich »
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Offline Jo

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Re:Richtiger Zeitpunkt für OP
« Antwort #4 am: 20. November 2006, 16:58:05 »
Hallo,
aus welcher Gegend kommst du? Denn wie Ciconia schon schreibt, Neuroopthalmologen sind schwer zu finden. Vorallem solche, die wirklich Interesse und Kenntnisse über Meningeome haben.
Tübingen scheint einen gutinformierten sympatischen Arzt dieser Richtung aufweisen zu können...aber ich wäre trotzdem interessiert an weiteren Empfehlungen.
Also, wenn du einen guten Eindruck hast, dann berichte doch bitte.
Lieben Gruß, Jo

Zino

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Re:Richtiger Zeitpunkt für OP
« Antwort #5 am: 20. November 2006, 17:54:16 »
Hallo,
bin gerade vom Neuroophtalmologen in Heidelberg (Prof. Kollinger) zurück mit der guten Nachricht, dass mein relativer  Gesichtsfeldausfall auf beiden Augen sicher nichts mit dem Meningeom zu tun hat (zu weit weg, keine Druckzeichen).  - Es sei auch sicher nichts neurologisches. Allerdings hatte er auch keine befriedigende Erklärung, wie man zu einem Ausfall auf beiden Augen (oberes Gesichtsfeld links und rechts) kommt, wenn im Chiasma und den Nerven alles in Ordnung ist. Am ehesten leichte Schädigungen durch Gefäßunterversorgung, zufällig beidseits, aber sicher harmlos....
Zu meinen Erfahrungen: Als ich in der Kopfklinik HD angerufen hatte um mit einem Neuroophtalmologen verbunden zu werden, hat man mich mit der Neurologie verbunden, und die waren auch nach längerem Suchen sicher, dass es in der Kopfklinik keine Neuroophtalmologen gibt. Erst mein Epileptologe aus Kork hat sie dann über ihre eigenen Ärzte im Haus informiert :-\. Ansonsten waren alle ganz nett, nur ein junger Assistenzarzt schien seine Überforderung nicht eingestehen zu wollen und behauptete einfach mal, bei ihnen haben die PCs kein CD-Laufwerk um meine Kernspinn-Aufnahmen einzulesen - er hatte wohl nicht die Berechtigung an den PC der Kollegen zu gehen. Aber solche Dinge passieren sicher überall und sollte man beschmunzeln. Was das Ergebnis von Prof. Kollinger angeht, bin ich noch auf den schriftl. Befund gespannt, vielleicht verstehe ich es dann besser. Auf jeden Fall kann ich den Termin beim Neurochirurgen gelassen angehen.
« Letzte Änderung: 06. Dezember 2006, 18:45:12 von Zino »

Zino

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Re:Richtiger Zeitpunkt für OP
« Antwort #6 am: 06. Dezember 2006, 18:59:59 »
Hallo,
ich komme gerade vom Neurochirurgen und bin etwas irritiert, dass ich 14 Tage nachdem ich bei Neuroophtalmologen war jetzt eine völlig andere Bewertung meiner Bilder bekommen habe. Prof. Unterberg sagt, das M. hat den Sehnerv erreicht, keine Zeit lange zu warten, ich sollte mich zur OP durchringen. Vor 14 Tagen waren meine Sehprobleme mit dem M. angeblich gar nicht zu erklären, weil es zu weit weg sei.
Beide Ärzte müssten ja eigentlich solche Bilder auswerten können.
Was ich mich im Nachhinein frage - vielleicht kann es jemand von euch beantworten: Prof. U. sprach davon, dass er befürchte, das M. könne den Sehnerv rasenförmig "bewachsen" oder so ähnlich. Aber der Sehnerv ist ja nicht von Hirnhäuten umgeben (?), wenn das M. auf den Sehnerv trifft, geht es dann eine Verbindung ein? Ändert es seine Art zu wachsen? Wird es bösartiger durch das Zusammentreffen? Wer hat dazu schon einmal was gehört?
Viele Grüße

Zino

Offline Ciconia

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Re:Richtiger Zeitpunkt für OP
« Antwort #7 am: 07. Dezember 2006, 13:50:14 »
Hallo Zino,

ich denk mal, der Neuro-Ophthalmologe ist der kompetentere Ansprechpartner, er befaßt sich ja ausschließlich mit diesem Bereich.

Ja, M. können Nerven regelrecht umwachsen und sind dann extrem schwer zu entfernen. Ähnlich sieht es mit Gefäßen aus. Bei mir war eine Arterie vom M. umwachsen, dort mußte man einen Rest stehenlassen. Das M. wird dsdurch nicht bösartiger, es trifft halt auf ein Hindernis und umwächst es. Die Schwierigkeit besteht darin, daß der Operateur dann große Probleme hat, alle Zellnester zu entfernen. Oft bildet ein rasenförmig wachsendes M. winzige Zellnester in der Dura, die der Operateur dann nicht sieht. Dies kann zu einem Rezidiv führen.

Der Sehrnerv liegt ja in einer schmalen Rinne und diese ist mit Hirnhäuten ausgegleitet. Daher auch die Gefahr, daß der Nerv rasenförmig bewachsen wird.
 
Hat man auch mit dir über die Möglichkeit einer Bestrahlung gesprochen? Du weißt ja, ich stehe sonst der Bestrahlung von M. sehr skeptisch gegenüber. Aber gerade bei den Opticuscheidenm. ist oft eine Bestrahlung der schonendere Weg, um die Sehkraft zu erhalten. Der Prof. Wilhelm in Tübingen hat bei der Bestrahlung in diesem Bereich langjährige Erfahrungen (10 Jahre) und gute Erfolge vorzuweisen.

LG
Ciconia
« Letzte Änderung: 20. Dezember 2006, 16:56:36 von Ulrich »
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Zino

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Re:Richtiger Zeitpunkt für OP
« Antwort #8 am: 07. Dezember 2006, 14:32:12 »
Hallo Ciconia,
Inzwischen habe ich nochmal mit dem Neurologen gesprochen - der dritte im Bunde - und der sagt, die Einschatzung des Neurochirurgen käme seiner näher, und er würde da lieber kein Risiko eingehen. Tja.
Zu der Bestrahlung: Den Neurochirurg habe ich genau danach gefragt, und er hat - obwohl ich von der homepage weiß, dass er Bestrahlungen in anderen Fällen wohl sehr favosisiert - davon abgeraten, wenn der Sehnerv so nah ist, weil der Schaden nehmen würde.
Sollte dies doch möglich sein, wäre es vielleicht aber auch noch ein Ausweg falls man einen Rest nicht entfernen kann, oder?
Liebe Grüße

Zino

Offline Bri

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Re:Richtiger Zeitpunkt für OP
« Antwort #9 am: 10. Dezember 2006, 00:13:48 »
Hallo Zino,
das muss wohl stimmen mit den Bestrahlungen, hab diese Auskunft hier im Forum auch schon gelesen: "in der Nähe von Nerven wird nicht bestrahlt, da diese Schaden nehmen können". Leider kann ich Dir nicht sagen, wo - sicher kann das Ulrich bei seiner Erfahrung.
Liebe Grüsse

Ulrich

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Re:Richtiger Zeitpunkt für OP
« Antwort #10 am: 10. Dezember 2006, 09:25:50 »
Ich würde keinen Weg scheuen, mir eine weitere kompetente Meinung zu holen. Ciconia hat den Prof. Wilhelmi aus Tübingen erwähnt, warum nicht? Ein Tag im Leben. Hinreise, Konsultation, Rückreise. Gönn' es Dir als Weihnachtsgeschenk.

Das mit dem Bestrahlen in der Gegend von Nerven ist eine heikle Sache. Das Gehirn ist ja nicht aus Beton. Es liegt in der Liquor"hülle" wie in einem Dämpfungselement. Jetzt leg' Dich auf die Seite, was macht das Gehirn? Es drückt sich auf diese Seite, der Raum "oben" wird größer. Und jetzt bestrahle... Und dann bewege den Kopf nur ein paar cm, was macht das Gehirn? Es verändert die Lage. (Das ist es übrigens auch, was den Neurochirurgen die Arbeit so schwer macht. Kaum öffnen sie den Kopf, wird der intracranielle Druck kleiner, das Gehirn verlagert sich, die MRT-Bilder stimmen mit der Realität [und wenn nur um mm] nicht mehr so genau überein).

Also: von mir nur eine Andeutung, kein Zuraten. Das ist ein sehr heikles Thema.

Zino

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Re:Richtiger Zeitpunkt für OP
« Antwort #11 am: 19. Dezember 2006, 16:23:26 »
Hallo,
danke erst mal euch allen für eure Unterstützung.
Gestern war ich in Karlsruhe und kam - trotz der nicht nur guten Nachrichten - doch entschlossen und irgendwie auch beruhigt zurück. Prof. Spetzger vermutet, dass mein M. evtl größer ist als es auf den ersten Blick erscheint (durch die ungünstigen Bild - Schnitte ist das nicht gut sichtbar, aber es gibt Hinweise, dass es Ausläufer zum anderen Sehnerven gibt). Es ist am Sehnerv - wenn es ihn nicht sogar schon umwächst. Außerdem sagt er es wächst rasenförmig. Er hält es dennoch für gut operierbar und macht mir Mut! Länger als 3 bis max. 6 Monate sollte ich auf keinen Fall  mehr warten. Was mir vor allem gut getan hat war, dass er sich nicht nur Gedanken um die körperliche Wiederherstellung gemacht hat, sondern auch gesagt hat man solle nicht unterschätzen, wie lange man anschließend braucht alles verarbeitet zu haben. Mir hat das gut getan, dass der mich nicht nur als Operationsfeld vor Augen hatte. Auch das ist bei Ärzten ein Qualitätskriterium, das man nicht unterschätzen sollte.
Kaum war ich zu Hause rief mich mein Hausarzt an, um wieder Verwirrung zu stiften, mit dem Hinweis, dass jeder Neurochirurg, der anschließend selbst operiert in dem Verdacht steht seine Diagnose aus dem Blickwinkel finanzieller Interessen zu stellen und ich solle zu einem Neurochirurgen in freier Praxis gehen, der überhaupt keine M. operiert und daher überhaupt kein Interesse an dem Thema hat.
Für mich ist diese Entscheidung inzwischen aber gefallen - ich gehe am 22. 01.!
Trotzdem interessiert mich: Wie würdet ihr das sehen - kann man einem solchen Arzt ohne aktuelle Erfahrung (auch wenn er in der Ausbildung mal irgendwann mal ein M. operiert hat) eine solche Entscheidung zutrauen? Mein Hausarzt sagt Meningiome sind so häufig, dass jeder Neurochirurg sich damit auskennt.
Liebe Grüße
Zino

Ulrich

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Re:Richtiger Zeitpunkt für OP
« Antwort #12 am: 19. Dezember 2006, 17:26:45 »
Mein Hausarzt sagt Meningiome sind so häufig, dass jeder Neurochirurg sich damit auskennt.

Mit "normalen" Meningeomen vielleicht schon (man sagt auch: "sie sind des Neurochirurgen Freund" oder: "das macht bei uns der Assistenzarzt"), aber nicht mit rasenförmigen (en plaque). Und wenn dann auch noch Nerven umwachsen sind...

Ganz ehrlich, den "Tip vom Hausarzt" halte ich für kontraproduktiv. Ich denke, Dein Hausarzt ... nein ich schreib's lieber nicht, keine Beleidigungen hier im Forum...

Offline Bea

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Re:Richtiger Zeitpunkt für OP
« Antwort #13 am: 20. Dezember 2006, 08:16:12 »
Hallo Zino,

die Meinung, Chirurgen greifen schnell zum eigenen Messer ist weit verbreitet. Allerdings sollte man dann zum Neurologen mit Erfahrung raten um eine weitere Meinung zu hören.

Deinem Hausarzt sollte daran gelegen sein, den Besten für dich zu finden! Damit meine ich einen Arzt, der sich mit der Form des M's auskennt.

Mein Internist (das ist mein Hausarzt) hat mir damals gesagt, genau darum gibt es Fachärzte, damit man sich den für seine spezielle Diagnose erfahrensten heraus suchen kann. Halte es auch so!
Und deinem Hausarzt wünsche ich einen etwas weiteren Blickwinkel!

LG,
Bea

Offline Ciconia

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Re:Richtiger Zeitpunkt für OP
« Antwort #14 am: 20. Dezember 2006, 16:53:27 »
Der ideale Ansprechpartner für ein Meningeom mit dieser Lage wäre ein Neuro-Ophthalmologe. Leider sind diese Fachärzte extrem selten. Den einzigen, den ich bisher kennenlernen durfte, ist der Prof. Helmut Wilhelm, Oberarzt in der Uni Tübingen.
Den Beitrag von Ulrich kann ich sofort unterschreiben, auch die gedachten Worte.
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