HirnTumor-Forum

Autor Thema: Wo gibt es Statistiken  (Gelesen 12855 mal)

Bluecraven

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Wo gibt es Statistiken
« am: 19. November 2006, 00:01:43 »

Hallo

schön und gut, wenn es heisst, die OP verläuft in der Regel ohne Komplikationen ab.
Gibt es Statistiken die mir sagen wie oft zB. Seitenventrikel-Hirntumor-Entfernungen bleibende Schäden hinterlassen?

Offline Bea

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Re:Wo gibt es Statistiken
« Antwort #1 am: 20. November 2006, 08:11:14 »
Hallo und willkommen im Forum!

Du kannst deinen Operateur nach den klinikeigenen Statistiken befragen.
Sie werden dir aber nicht viel helfen, da dir niemand sagen kann, zu welcher Statistikhälfte du gehören wirst.

Meine Version lautet: Eigenes Risiko so gut wie möglich mit mind. zwei unabhängigen Ärzten diskutieren und für den eigenen Fall entscheiden. Alles andere macht einen schier wahnsinnig.

Viel Glück und alles Gute,
Bea

claus4711

  • Gast
Re:Wo gibt es Statistiken
« Antwort #2 am: 20. November 2006, 11:19:04 »
Hallo Bluecraven,

Willkommen ! auch von mir.

Statistiken kenne ich auch nicht.
Hatte aber selbst Ventrikeltumor, links, im Seitenventrikel.
Extirpation (vollständige mikrochirurg. Entferning) von Prof Samii (INI Hannover).

Histologie ergab: Tumor Grand 1.
Extirpation vor ca. 2,5 Jahren, bislang kein neuer Tumor.
Hatte aber leider (unvermeidbare) Infektion, Nach-OP =Entfernung des Schädeldaches und sodann (3. ) Palacos-Plastik zum Schädelverschluß.
Alles ohne nachteilige physische Folgen, jedoch psychisch Schwerst-Trauma.
Erhole mich aber.

Alles Gute für Dich !

PS:
Hast Du Fragen?


Gruß,
Claus

Bluecraven

  • Gast
Re:Wo gibt es Statistiken
« Antwort #3 am: 20. November 2006, 22:36:51 »

Hallo an Beide

vielen lieben Dank für Eure Antworten. Das mit den klinikeigenen Statistiken dachte ich mir, aber es klingt immer so "wischi-waschi" so als ob eigentlich immer alles gut geht bis auf die 2-3 schlimmen Fälle :-(
Mir wäre es lieber wenn man mir die Wahrheit ins Gesicht sagt. Dass eine Kopf-Operation kein Spaziergang ist, ist mir auch klar. Aber ich muss für meine Tochter entscheiden, das ist noch verantwortungsvoller als für mich selbst.

An Claus: Danke für Deinen Beitrag, denn das gibt mir große Hoffnung. Unsere Tochter hat den Tumor auch im linken Seitenventrikel. Bist Du Rechtshänder?
Welchen Tumor hattest Du genau? Konnte man das feststellen? Hat man Dir vorher auch schon sagen können dass er wohl gutartig ist?

Wir wollen den Tumor (aktueller Stand) per Neuronavigation endoskopisch entfernen lassen. Dachten das wäre eine gute Methode. Jetzt haben wir aber von einer anderen Klinik gehört, dass sue diesen nicht endoskopisch entfernen würden. Werde noch nachfragen, warum. Welche Argumente gegen endoskopisch sprechen.

Wie groß war Dein Tumor?

claus4711

  • Gast
Re:Wo gibt es Statistiken
« Antwort #4 am: 21. November 2006, 06:13:11 »
Hallo ,

Statistiken beziehen sich immer auf ein Datenkollektiv, niemals lassen sie Aussagen für den individuellen Einzelfall zu. Mit anderen Worten: Niemals ist eine gesicherte konkrete individuelle Vorausage möglich. Obwohl man etwas anderes erhofft/erwartet. Schade, finde ich auch.
Doch hat eine geradezu stürmische Entwicklung der Neurowissenschaften, der diagnostischen Techniken (z.B. MRT) / und der operativen Möglichkeiten Neuronavigation) /Techniken mit vergleichsweise 'wunderbaren' Erfolgen stattgefunden. Es ist schlicht eine Tatsache, daß die Aussichten die Entfernung eines Tumors aus dem Seitenventrikel ohne Folgeschäden - also GEHEILT - zwar 'kein Spaziergang' aber ausgesprochen gut sind.
Also: Kopf hoch !!
Die 'Wahrheit' (die Du reklamierst und die Du 'ins Gesicht gesagt' erwartests) kann man Dir nicht 'ins Gesicht sagen', schlicht weil niemand sie kennt. Häufig bleibt auch keinerlei Wahl, weil die OP oft unabwendbar erforderlich ist, sodaß dann die Wahrheit jedenfalls keine Entscheidungsgrundlage sein kann. Wichtig ist es, Fassung zu erlangen und dem Patienten Zuversicht zu vermitteln.

Zu Deinen Fragen:
Rechtshänder: Ja, bin ich.
Ich hatte ein Meningeom WHO Grad 1.
Dies (Meningeom Grad 1) wurde (erst) nach der Entfernung des Tumors anhand der Untersuchung des Tumormaterials festgestellt (ist sehr aufwendig, dauert nach OP einige Tage). Vor dieser Untersuchung des Tumormaterials hatte der Neurochirurg aufgrund Lage/MRT-Bildern und Erfahrung u.a. ein Ependymom und anderes in Betracht gezogen.
Einschätzung des Tumors vor OP ('Grading'): Prof. Sanii sagte mir 'wahrscheinlich gutartig', etwas exaktes lasse sich erst anhand der Untersuchung von Tumormaterial sagen (Stand des Wissenschaft).
Die Anwendung der neuronavigatorischen Technik ist 'Stand der Technik'. Endoskopie fraglich.
'Mein' Meningeom maß (nur) etwa 1 X 1,5 cm, war also vergleichsweise 'klein'.

Noch fragen?

Alle Guten Wünsche !!
Claus

fips2

  • Gast
Re:Wo gibt es Statistiken
« Antwort #5 am: 21. November 2006, 08:33:46 »



Wir wollen den Tumor (aktueller Stand) per Neuronavigation endoskopisch entfernen lassen. Dachten das wäre eine gute Methode. Jetzt haben wir aber von einer anderen Klinik gehört, dass sue diesen nicht endoskopisch entfernen würden. Werde noch nachfragen, warum. Welche Argumente gegen endoskopisch sprechen.

Wie groß war Dein Tumor?
Hallo Bluecraven.
Ich habe den Eindruck dass du dich auf die endoskopische OP eingeschossen hast.
Die Gründe sind verständlich da du warscheinlich Angst hast dass deine Tochter evtl durch eine Narbe entstellt wäre, oder evtl, seelisch belastet wäre wegen der Narbe.
Da kann ich dich aber insoweit beruhigen,dass bei meiner Frau z.B. die Narbe, nach einem knappen viertel Jahr, kaum noch zu sehen ist,da die Schnitte heute versucht werden so anzulegen dass sie nicht,oder nur kaum sichtbar angelegt werden.

Ob eine OP endoskopisch oder mit Eröffnung des Schädels vorgenommen wird ist von Fall zu Fall unterschiedlich.Grenzen wichtige Nerven oder Gefäße an den Tumor an wird der Operateur warscheinlich immer die konventionelle Methode wählen,da er somit in der Bewegungsfreiheit nicht so eingeschränkt ist wie bei der endoskopischen OP.So hat es uns jedenfalls der Operateur meiner Frau erklärt.Da stand auch die Möglichkeit zur Diskussion das Keilbeinflügelmenningeom durch die Nase zu entfenen.Da aber der Sehnerv und der Sinus cavernosus im OP-Bereich lag wählte er den Zugang über die Schläfe, obwohl die Klinik mit führend in der Neuronavigation ist.

Ich würde nicht auf die Endoskopie bestehen wenn der Chirurg die andere Methode bevorzugt.Zumal wenn er beide Methoden zur verfügung hat und selbst praktiziert.Er wird schon wissen warum und dir sicher auch die Gründe darlegen.
Lieber konventionell operieren und alles relativ sicher entfernen, als endoskopische OP und wegen der Bewegungseinschränkung Resttumorgewebe belassen.
Bei der Endoskopie-OP bist du aber trotzdem nie vor einer Konvetionellen OP gefeit selbst wenn es der Chirurg beim Besten Willen will. Sollten Komplikationen auftreten muss evtl. doch zur normalen OP übergegangen werden, da es die Umstände erfordern.Das wird dir auch ganz sicher im Vorgespräch erklärt und du musst dein Einverständnis auch dazu geben.Willigst du nicht ein, kann der Arzt die OP verweigern.

Wäg also noch mal in Ruhe ab und vertrau dem Chirurgen deiner Tochter und akzeptier die Art der Methode die er wählt.

Ich wünsch euch dass alles so verläuft wie Ihr es euch wünscht.

Fips 2

« Letzte Änderung: 21. November 2006, 10:44:17 von fips2 »

Offline Ciconia

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Re:Wo gibt es Statistiken
« Antwort #6 am: 21. November 2006, 10:52:00 »
Hallo Bluecraven,

Zur Endoskopie: Beim Meningeomsymposium in Stuttgart am 15.11.06 wurde die Endoskopie bei Tumoren der Schädelbasis vorgestellt. Mal ganz ehrlich: mein Meningeom der hinteren Schädelgrube wurde 2mal konventionell operiert und ich würde mich auch heute wieder dafür entscheiden. Wie soll man durch ein kleines Löchlein eine ev. auftretende Blutung oder andere Komplikationen kontrollieren?
Die Narbe spielt wirklich kaum eine Rolle nach der OP. Meine ist 13 cm lang und ist gut unter den Haaren versteckt. Ist so ein Bauchgefühl, daß ich der Endoskopie nicht so ganz traue.

Zur Statistik: Trau keiner, die du nicht selbst gefälscht hast oder so ;D. In meinem Beruf als Finanzbuchhalterin hatte ich oft mit Statistiken zu tun. Sie sagen nichts über den Einzelfall aus und schon kleinste Änderungen von Parametern ergeben ein völlig anderes Bild. Also darauf würde ich garnichts geben. Aber sicher kann ich verstehen, daß es beruhigend ist, wenn man hört, 99% geht alles gut bei der OP. Nun ich gehörte zu den 1%, bei denen sich unter der OP eine Embolie entwickelt. Du verstehst, was ich meine. Ganz sicher will ich dir keine Angst machen. Ich bin sicher, bei deiner Tochter wird alles  gut gehen. Dafür drück ich euch fest die Daumen!

Wünsch dir und deiner Tochter alles Liebe!

LG
Ciconia



« Letzte Änderung: 21. November 2006, 10:57:02 von Ciconia »
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Offline cherry

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Re:Wo gibt es Statistiken
« Antwort #7 am: 21. November 2006, 15:11:59 »
Hallo Bluecraven,

sicher ist es nicht einfach,eine Entscheidung für sein Kind zu treffen,es steckt immer die Angst dahinter,ob man sich richtig entscheidet.
Ich selbst bekam am 4.Mai diesen Jahres ein Meningiom mit der konventionellen Methode entfernt.Meine Narbe geht von Scheitelmittel leicht gebogen nach hinten bis zum rechten Ohr.
Ich bekam in Narkose lediglich einen ca.6cm breiten Streifen die Haare entfernt.Die Narbe ist inzwischen so gut durch die Haare verdeckt,daß man sie gar nicht sieht.
Mein Meningiom lag im Frontbereich und der Radiologe erklärte mir,daß es sicher auch möglich sei,es durch die Nase zu entfernen,es gäbe in Gießen einen guten Arzt,der diese Methode durchführt.
Hörte sich für mich Laien natürlich recht gut an und so sprach ich meinen Neurochirurg daraufhin an,der mir aber dann erklärte,daß diese Methode nicht weniger Risiko birgt,wie die konservative OP-Methode.Nach seiner ausführlichen Erklärung war für mich ganz klar:
ich vertraue diesem Arzt,dieser Klinik und entscheide mich für die konventionelle Methode.Es war eine prima Entscheidung!!!!!!
Ich denke,wichtig ist,daß man Vertrauen zum Opperateur und der Klinik hat und sich dann auf die Empfehlung der Ärzte einlassen kann.
Ich wünsche euch alles,alles Gute
                                                           cherry

Bluecraven

  • Gast
Re:Wo gibt es Statistiken
« Antwort #8 am: 21. November 2006, 20:35:39 »
Hallo zusammen

vielen lieben Dank für Eure Antworten. Das nimmt einem sehr die Angst.

Und irgendwie wissen wir eigentlich garnicht so richtig wie die konventionelle Methode funktioniert. Es wird ein Teil des Schädels herausgenommen. Klar. Aber wie kommt der Operateur dann an den Tumor selbst dran? Muss er dann nicht auch mit einem dünnen Instrument dahin? Ist das nicht dann auch endoskopisch? Er muss ja dann zum Tumor...irgendwie können wir uns garnicht vorstellen wie das dann geht, nicht endoskopisch. Neuronavigation geht ja auch bei geöffnetem Schädel, oder? Ist denn dafür die Infektionsgefahr bei konventioneller Öffnung nicht größer?

Zu den Statistiken: ja 99% geben mir keine Sicherheit. Der Tumor den unsere Tochter haben soll kommt auch nur bei 1 von 100000 vor...

fips2

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Re:Wo gibt es Statistiken
« Antwort #9 am: 21. November 2006, 21:04:47 »
Lieber Bluecraven
Es freut mich/uns erst mal dass wir dir etwas Angst nehmen konnten und lass es bitte bei deiner jetzigen Angstfreiheit.

Ich weis es ist schwer,ganz besonders als Elternteil,die Sache auf sich zukommen zu lassen.
Du hast dir deine Gedanken gemacht,und hoffentlich deine Entscheidung gefällt.

Sei mir bitte nicht böse wenn ich dir nun ein Beispiel gebe das zugegbenermaßen hinkt, dich aber zum Nachdenken anregen soll.

Du bringst doch dein Auto in die Werkstatt die dir als zuverlässig und vertrauensvoll gilt und saubere Arbeit abliefert.
Wie der Mechaniker einen Ölwechsel macht, oder die Zündkerzen mit der Zange oder mit dem Schlüssel wechselt interessiert dich nicht die Bohne, da er ja der Fachmann ist und es schon richtig macht. Stimmt doch oder?

Ja  ich weis.Steinigt mich.Man soll Menschen nicht mit Autos vergleichen aber es kommt, meiner Auffassung nach,der Lage hier im Moment am nächsten.

Versuch es hier auch so zu machen.
Die Klinik stimmt, der Arzt stimmt und du fühlst dich gut aufgehoben mit einem guten Vertrauensverhältnis.

Nachfragen erkundigen und mit den Ärzten offen und sachkundig reden ist alles gut und recht aber bitte nicht übertreiben und Gespenster sehen wo keine sind.
Du machst dich,deine Familie und auch deine Tochter nur unsicher mit einem Wenn,Aber,Vielleicht und Könnte. Die Kraft braucht ihr danach für die Genesung und nicht schon im Voraus für sinnlose
Gedanken.
Selbstzweifel sind sehr schlechte Berater.Immer.


Ihr fällt bestimmt die richtige Entscheidung. Der Rest liegt in Gottes Hand.

Gruß Fips 2

Offline Bea

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Re:Wo gibt es Statistiken
« Antwort #10 am: 22. November 2006, 10:18:47 »
Hallo,

ich denke, du kannst diese Fragen nach dem Operationsprocedere dem Operateur ruhig stellen. Habe das damals auch gemacht und wirklich ausführliche Antworten erhalen.

Das Beispiel von fips2 ist für mich eines von denen, die Vergleiche schaffen aber auf eine sehr sachliche Ebene ziehen.
Derartige Vergleiche helfen uns oft die Emotionen beim Überlegen ein klein wenig raus zu nehmen. Und das ist für mein Empfinden sehr gut.
Ergo: Nicht steinigen!  ;)

Ich füge sogar noch etwas hinzu wie es mir bei meiner Entscheidung zur OP geholfen hat: Nicht immer ist der Ingeneur der beste Praktiker. Der Meister, der täglich kaum etwas anderes tut scheint mir als geeigneter.

Entscheidungen die man mit Überzeugung trifft sind die Besten. Schon deshalb weil man sie immer vertreten kann.

Alles erdenklich Gute,
Bea

fips2

  • Gast
Re:Wo gibt es Statistiken
« Antwort #11 am: 22. November 2006, 15:09:55 »
Danke Bea dass du mich zumindest nicht steinigen willst :D

Du hast mich genau so verstanden wie ich es gemeint hab.

Fips2
« Letzte Änderung: 23. November 2006, 09:24:52 von fips2 »

Bluecraven

  • Gast
Re:Wo gibt es Statistiken
« Antwort #12 am: 22. November 2006, 21:45:24 »

Hallo

im Grunde habe ich zuerst eigentlich gedacht die erste Meinung ist ok weil es war die erste Antwort einer Klinik die mir auch spontan "gefallen" hat (wegen Neuronavigation und Endoskopie)

Erst dann folgten Antwort 2 und 3 und diese sehen nun anders aus und ich zweifel nun ob die erste Klinik recht hat :-(

Mir ist im Grunde egal ob konventionell oder endoskopisch: Möchte die Methode die am wenigsten Komplikationen verspricht, am Schnellsten geht wegen OP-Zeit und am wenigsten neurologische Schäden verursacht

Leider habe ich heute jobmässig es nicht geschafft die Kliniken anzurufen. Werde aber morgen sehen dass es klappt.

Bluecraven

  • Gast
Müssen uns korrigieren, Endoskopie war Mißverständnis
« Antwort #13 am: 25. November 2006, 14:57:08 »
Hallo zusammen

müssen uns korrigieren und entschuldigen. Die Klinik wo wir unsere Tochter operieren lassen wollen will nicht endoskopisch sondern mikroskopisch den Tumor entfernen unter Zuhilfenahme von Neuro-Navigation.
Wir haben das falsch verstanden. Demnach wird der Schädel auch geöffnet. Der Tumor wird dann mit einem Ultraschall-Sauger dann geschmolzen und abgesaugt.

Tja...aber trotzdem haben wir natürlich immer noch Angst vor neurologischen Schäden. Mein Mann ist gerade drauf und dran die Ärzte doch nochmal zu fragen ob wir den Tumor nicht doch erst nur beobachten sollten. Vielleicht wächst er ja garnicht mehr :-(

 



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