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Autor Thema: Plexuspapillom bei unserer Tochter (3 Jahre)  (Gelesen 17104 mal)

Bluecraven

  • Gast
Plexuspapillom bei unserer Tochter (3 Jahre)
« am: 02. November 2006, 15:29:07 »
Hallo

bei unserer Tochter wurde ein 1cm großer Plexuspapillom entdeckt. Wir sind total fertig vor allem weil wir nichts richtiges darüber wissen und weil er so selten ist. Wir würden uns sehr freuen, wenn jemand uns seine Erfahrungen mitteilen würde. Vielleicht können wir uns unter Betroffenen austauschen?

Wir wären sehr dankbar.

Bluecraven

  • Gast
Hirntumor (Plexus Papillom) in Berliner Chrité erfolgreich entfernt.
« Antwort #1 am: 09. Dezember 2006, 23:56:23 »
Hallo alle zusammen.
Wie sich vielleicht der ein oder andere hier erinnern kann, hatten wir vor einigen Wochen ein Thema "Plexuspapillom bei unserer 3-jährigen Tochter" eröffnet.

Nach vielen Recherchen und Erkundigungen haben wir uns entschieden, das wir die kleine Muas in der Berliner Charité ( Virchow Klinikum ) operieren lassen.
Sie wurde am vergagenen Mittwoch ( Nikolaustag ) in Berlin operiert.

Bei der OP selber war der Leiter der Kunderneurochirurgie, der Oberarzt sowie noch eine weitere Ärztin anwesend.
Die OP selber begann ca. gegen halb zehn. Zuvor wurde noch einmal ein MRTvom Kopf durchgeführt.
Die ganze OP mit vorher durchgeführtem MRT dauerten insgesamt gute 8 Stunden, in denen meine Frau und ich einfach wirr durch die Gegend in Berlin galaufen sind.
Während der OP selber, rif uns der Oberarzt ( Dr. Thomale ) 3 mal auf dem Handy an, um uns den jeweiligen Stand der Dinge mitzuteilen.
Gut, für schwache Nerven ist das nichts, aber wir haben es so gewollt, und es hat uns geholfen.
Zu wissen was denn da gerade mit unserer kleinen Maus gemacht wird hat uns dabei geholfen besser mit der Situation umzugehen.
Wir haben uns vorher bei verschiedenen Kliniken erkundigt, da bekamen wir Aussagen von " Das beobachten wir erstmal , da machen wir in ca. 3 Monaten noch einmal ein MRT ",...bis hin zu .
"Kommen Sie vorbei, dann untersuchen wir ihr Kind, führen ein "Vorstellungsgespräch", erklären wir ihnen wie das ganze gemacht wird und operieren ihr Kind"...
Und genaus so ist es in der Berlliner Charité gelaufen.
Wir waren vor ca. 3 Wochen dort, haben ein ausführliches Gespräch mit dem Oberarzt ( Dr. Thomale ) führen dürfen, sind dann letzten Montag nach Berline gefahren ( 4.12.2006 ) und dann wurde unsere kleine Prinzessin nochmal zwei Tage lange anständig untersucht und am Mittwoch operiert.
Als wir sie dann um 15:45 Uhr auf der Intensivstation wiedersehen durften, schlief sie noch.
Sie wachte aber bald auf und sprach sogar mit uns!
Seit gestern ( Freitag ) ist Sie auch mittlerweile wieder auf der normalen Kinderstation und es geht ihr wirklich gut.
Leider haben die Ärzte nun noch eine Lungenentzündung festgestellt, die auch dort mitbehandelt wird.
Ausserdem lag auch ein kleines Baby mit ihr auf der Intensivstation, welches ebenfalls am Kopf operriert wurde.
Das Baby kam aus München und kam wegen der OP nach Berlin.
Ich könnte hier noch tagelang witerschreiben..
Letztendlich sind wir froh, das unsere kleine Maus das ganze so gut überstanden hat, wir uns verschiedene Kliniken angeschaut haben, ...und
Uns zum Glück für das richtige entschieden haben und nach Berlin gegangen sind!
Wer sich bei uns erkundigen möchte, oder weitere Fragen zu der Berliner Charité hat,..Oder auch kein Kind wie wir, welches an einem Hirntumor leidet oder einfach so mal gerne mit uns als Betroffenen reden möchte, der kann uns unter 0163/7539003 erreichen.
Wir können dann gerne aufs Festnetz zurückrufen und Erfahrungen miteinander austauschen.
An dieser Stelle nochmal ein ganz Herzliches Dankeschön an die wunderbare und herzliche noch andauernde Betreuung und medizinische Versorgung in der Berliner Charité ( Virchow Klinikum ) bzw. das Team von Dr. Thomale.
Danke.


« Letzte Änderung: 10. Dezember 2006, 00:05:30 von Bluecraven »

Offline Ciconia

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Re:Plexuspapillom bei unserer Tochter 3 Jahre
« Antwort #2 am: 10. Dezember 2006, 17:41:53 »
Danke, Bluecraven, für diesen positiven Eintrag!
Ich freu mich mit euch und wünsche eurem kleinen Mädchen baldige Besserung. Da hat der Nikolaus diesmal ein schönes Geschenk gebracht!

LG
Ciconia
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michaela

  • Gast
Re:Plexuspapillom bei unserer Tochter 3 Jahre
« Antwort #3 am: 11. Dezember 2006, 19:08:56 »
Hallo
Es freut mich wirklich, dass ihr jetzt sagen könnt: es war die richtige Entscheidung!  :)
Alles Gute für Euch und eure Tochter
Liebe Grüße
Michaela
« Letzte Änderung: 11. Dezember 2006, 19:10:32 von michaela »

Topomaus

  • Gast
Re:Plexuspapillom bei unserer Tochter 3 Jahre
« Antwort #4 am: 03. Februar 2007, 22:58:12 »
Hallo , wir sind selbst betroffene Eltern siehe Beitrag - Plexuspapillom _ und würden uns über Kontakt und eErfahrungsaustausch freuen . Ich habe bereits schon versucht euch eine mail zu schicken ( SMS) um mit euch Kontakt aufzunehmen - dies scheiterte aber warum auch immer vielleicht klappt es ja auf diese Weise. Bitte Antwortet mir über eine persöhnliche Nachricht oder teilt mir bitte mit ob ihr noch über die Nummer erreichbar seid.

liebe Grüße Nancy

dominik0805

  • Gast
Re:Plexuspapillom bei unserer Tochter 3 Jahre
« Antwort #5 am: 04. Februar 2007, 09:50:01 »
Hallo Bluecraven!
Muß Dir an dieser Stelle recht geben.Auch wir sind mit unserem Sohn
seit 2000 wegen eines Hirntumor im Virchow-Klinikum in Behandlung
und haben mit den Ärzten dort gute Erfahrungen gemacht.
Alles Gute für Eure Kleine.

Lg Kerstin

 



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